تاریخ و محل برگزاری :

 26-27 نوامبر 2018 برابر با (5-6 آذر1397) در فنلاند

مراسم امضاء تفاهم نامه آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه، سوم تیر ماه برگزار شد.

به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که  اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در اولین جلسه کمیسیون پزشکی بیماران نادر مصوب شد وضعیت بیماران نادر با توجه به فراوانی، ضریب از کارافتادگی، توان مالی، امکان درمان  و پاسخ به درمان بررسی  و  راههای معالجه  آنها مشخص شود.

طرح نسخه های شفابخش رمضان (3) با هدف چکاپ سلامت و ویزیت رایگان به شهروندان تهرانی در صحن امامزاده صالح (ع) از 9 خرداد  آغاز می شود.

بنیاد بیماری های نادر ایران با هدف آگاهی بخشی به اقشار مختلف مردم، در زمینه بیماری های نادر  در نمایشگاه کتاب امسال حضور یافته است.