به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در اولین جلسه کمیسیون پزشکی بیماران نادر مصوب شد وضعیت بیماران نادر با توجه به فراوانی، ضریب از کارافتادگی، توان مالی، امکان درمان و پاسخ به درمان بررسی و راههای معالجه آنها مشخص شود.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
۰۱ خرداد۱۳۹۷
سومین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان آغاز می شود
طرح نسخه های شفابخش رمضان (3) با هدف چکاپ سلامت و ویزیت رایگان به شهروندان تهرانی در صحن امامزاده صالح (ع) از 9 خرداد آغاز می شود.
۱۶ اردیبهشت۱۳۹۷
کمیسیون بیماری های نادر ایران بزودی تشکیل خواهد شد
کمیسیون بیماری های نادر ایران با حضور علمای برجسته علم ژنتیک و پزشکان عضو بنیاد بیماری های نادر ایران جهت بررسی پرونده های مراجعان کلینیک تخصصی نادر بزودی تشکیل خواهد شد.
۱۴ اردیبهشت۱۳۹۷
حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در سی ویکمین نمایشگاه کتاب
بنیاد بیماری های نادر ایران با هدف آگاهی بخشی به اقشار مختلف مردم، در زمینه بیماری های نادر در نمایشگاه کتاب امسال حضور یافته است.
۱۱ اردیبهشت۱۳۹۷
غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس / همکاری بنیاد بیماری‌های نادر و آموزش و پرورش
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مراسم روز معلم با بیان اینکه برای غربالگری بیماری‌های نادر، تفاهم‌نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش امضا شده است، گفت: از آغاز این برنامه تاکنون از طریق مدارس ۳۵ بیمار به این بنیاد معرفی و برای آنها سلامت کارت نادر صادر شده است.
۳۰ فروردین۱۳۹۷
داروهای میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی کودک مبتلا به بیماری نادر MPS
امیر علی کودک 8 ساله ی مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمکهای مردمی است.
۲۶ فروردین۱۳۹۷
بیماری تحلیل عضلانی (sma) نیازمند دارویی به قیمت گرانترین پورشه کلاسیک ۹۱۱ Carrera RSR
The 2018 World Cup is fast approaching, with national sides making their final preparations ahead of this summer’s tournament.We now know the groups after December’s draw. England have been put together with Belgium, Tunisia and Panama in Group G.Gareth Southgate’s side were not among the top seeds, meaning they featured in pot two during the proceedings.And with England’s route now mapped out, Southgate will be able to ramp up preparations for the 2018 tournament. 2018 World cup, football News ,Gaming ,Betscore ,Casino …..Sports.vin
۲۰ فروردین۱۳۹۷
زمزمه های زندگی در اشعار دختری با بیماری نوروفیبروماتوز
معمولا بیماری هایی که از بدو تولد با فرد همراه هستند به دلیل اینکه ریشه ژنتیکی و نمود جسمانی دارند باعث گوشه گیری و دوری از اجتماع در مبتلایان به این بیماری ها می شوند.
۲۶ اسفند۱۳۹۶
نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان برگزار شد
همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد انتخاب شدند.