به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در بیست و پنجمین نشست شرکت های دارویی عضو یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا) که 26 سپتامبر 2017 (4 مهرماه 1396) در شهر بارسلون اسپانیا برگزار شد، نمایندگان مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران به ریاست دکتر علی داودیان شرکت کردند.
چشمان درشت و سیاهش را گرد می کند و به لنز دوربین نگاه می کند؛ نگار دختر کوچولویی که به همراه برادر یکساله اش به کلینیک نادر آمده است.
دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.
کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر در اولین طرح پایش سلامت به جامعه پرستاران خانه کارگر به صورت رایگان خدمات پزشکی ارائه می دهد.
مراسم افتتاحیه کلینیک تخصصی داخلی خدمات و حمایت درمانی نادر با حضور مسئولین حوزه سلامت همزمان با روز پزشک برگزار شد.
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: متاسفانه به دلیل عدم آگاهی و شناخت افراد جامعه از بیماری های نادر و چگونگی بروز این بیماری ها، بیماران نادر در معرض آسیبهای اجتماعی فراوان هستند و بعضا دچار آسیبهای روحی و افسردگی می شوند.
داودیان در ادامه اظهار داشت: خصیصه اصلی بیماری های نادر ژنتیکی بودن آنها است اما برخی افراد به دلیل عدم شناخت کافی فکر می کنند این بیماری ها مسری هستند و از مراوده با بیماران دوری می کنند.مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن تشکر از همراهی مسئولین حوزه سلامت گفت: امیدواریم با تاسیس این مرکز بتوانیم بیماران نادر را در برابر آسیبهای روانی و فشارهای اجتماعی مقاوم تر کنیم.
