بنیاد بیماری های نادر ایران جهت جمع آوری دیدگاهها و نقطه نظرات در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر  روز پنجشنبه 10 مرداد جلسه ای با حضور انجمن های بیماری های نادر برگزار کرد.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS  برای اولین بار در کشور خبر داد و گفت: با تشخیص تعداد دقیق بیماران  MPS، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد.

نشست هم اندیشی جهت همکاری بین مرکز تحقیقات توسعه بالینی  از مراکز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایران و بنیاد بیماری های نادر ایران  برگزار شد.

پیرو برگزاری جلسه با مسئولین دفتر سلامت وزارت آموزش و پرورش و در جهت پیشبرد برنامه های آموزشی و غربالگری بنیاد بیماری های نادر روز سه شنبه 31 / 2 /98 نشست مشترکی با حضور مسئولان بخشهای مختلف وزارت آموزش و پرورش،سازمان بهزیستی و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار گردید.

انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛  در این همایش  مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت هفته سلامت در منطقه 6 تهران مراسم افتتاحیه جشنواره سلامت با حضور مسئولین این منطقه برگزار شد. در این مراسم که آقای غفوری قائم  مقام شهرداری و آقای الله وردی معاون اجتماعی و فرهنگی منطقه ۶  حضور داشتند از غرفه های جشنواره  بازدید کردند. در جشنواره امسال غرفه های حوزه سلامت شامل: غرفه هلال احمر، کار شناسان تغذیه، مشاوره های روانشناسی، تست قند خون و … حضور داشتند. غرفه بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این جشنواره ضمن اطلاع رسانی از افتتاح کلینیک تخصصی داخلی نادر در هفته های آینده ، از خدماتی که این مرکز به صورت رایگان به بیماران نادر ارائه می دهد رونمایی کرد. این جشنواره به مدت یک هفته از 1 تا 7 اردیبهشت ماه ادامه خواهد داشت و بازدیدکنندگان می توانند از ساعت 3 تا 8 شب از این غرفه ها بازدید کنند.

علی داودیان، با اشاره به دیدار نوروزی خود با وزیر بهداشت اظهار داشت: در این دیدار موفقیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این سه سال و اندی از عمر دولت یازدهم علی الخصوص در دوران وزارتی دکتر هاشمی را به وی ارائه کردیم، زیرا در این مدت این بنیاد با پوشش گسترده بیماران نادر در کشور توانسته است عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپا شود و کرسی بین المللی سازمان ملل را نیز کسب کند که جایگاه ارزنده‌ای بین کشورهای منطقه است. بیمه‌های بی‌مهر مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با گوشزد کردن مشکلات عجیب بیماران نادر که بیشترین آن معطوف به هزینه‌های بسیار سنگین دارویی و تشخیص بیماری آنان در کشور است که متأسفانه بیمه‌ها نیز به آنها بسیار بی‌مهری می‌کنند، گفت: در دیدار با دکتر هاشمی به وی گلایه کردم که “بنده سه بار با شما دیدار داشتم و هر بار نیز با سعه صدر میزبان ما بودید و دستوراتی برای حل مشکلات بیماران نادر صادر کردید ولی متأسفانه بدنه اجرایی وزارتخانه شما به هیچ عنوان همکاری لازم را با ما نداشت”. وزیری از وزیری بدقول‌تر داودیان تصریح کرد: البته گلایه بیماران نادر بیشتر از وزارت بهداشت از وزارت رفاه است، به‌طوری که وزیر رفاه اصلاً اجازه ملاقات با نمایندگان این بیماران را نیز نمی‌دهد و تاکنون ده‌ها بار با روابط عمومی وزارت رفاه ارتباط گرفتیم تا پیگیری وعده و وعیدهای آقای ربیعی باشیم ولی دریغ از یک پاسخ؛ زیرا وزیر رفاه برای بیمه کردن مناسب بیماران نادر قول‌های بسیاری داده بود ولی هیچ‌کدام اجرایی نشد و این در حالی است که گرفتاری بیماران نادر بیشتر نیز با بیمه‌ها است.