دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماریهای نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه می باشد، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می شود.
جلسه اول این وبینار روز دوشنبه 29 اردیبهشت ماه، با حضور رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، به همراه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد.
محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل موارد زیر بود:
- معرفی اعضای جدید شورای سیاستگزاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI )
- بررسی اولویت بندیهای حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر
- گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال 2019
- تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای نادر و سازمان بهداشت جهانی که در سال گذشته انجام شد
- اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت درخصوص جایگاه بیماریهای نادردر دسته بندی بیماریهای این نظام
در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) در فرصت مشخص شده، سوالات و مشکلات خود را بطور آنلاین و تصویری مطرح نموده و یا به دلیل ضیق وقت، پیام آنلاین ارسال کردند تا از طریق ایمیل پاسخ خود را دریافت نمایند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران ، مشکلات بیماران نادر خودرا مطرح نموده و بعنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی نمود تا به دور از دیدگاه های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح و تحقق پذیرند.
