انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر، 11 اسفند ماه با شعار بیمار نادر تنها نیست برگزار شد؛  در این همایش  مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: برای تدوین سند ملی بیماری های نادر و کاهش دردها و آلام بیماران باید همه ارگانهای دولتی و سمن های مردمی هم افزایی بیشتری داشته باشند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.

هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است به همین دلیل  شعار امسال ما ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است.

زندگی، حس شکوفایی یک مزرعه، در باور بذر زندگی، باور دریاست در اندیشه ماهی، در تنگ زندگی، ترجمه روشن خاک است، در آیینه عشق زندگی، پنجره ای باز، به دنیای وجود تا که این پنجره باز است، جهانی با ماست

رویش

شمارش معکوس شروع شد. 76 روز مانده به روز جهانی بیماری های نادر. نخستین بار سال  2008 میلادی در کانادا و اروپا مصادف با آخرین روز ماه فوریه به عنوان “روز جهانی بیماری های نادر”  انتخاب شد. در ایران هم همه ساله همین روز، 9 اسفندماه، به عنوان روز بیماری های نادر انتخاب شده است.

این روز با هدف حمایت، معرفی و همدلی با بیماران نادر کشور و خانواده های آنان گرامی داشته می شود و از محققان، مدیران، متخصصان، پزشکان و صاحبنظران در سطح ملی  و بین المللی تجلیل می شود.

بیماری های  نادر اغلب در اثر اختلالات ژنتیکی به وجود می آیند و هیچ درمان موثری برای آنها وجود ندارد. زنده نگه داشتن امید در دل این بیماران و خانواده های آنها  وظیفه انسانی  ما است. امید است که به همت سازمانها و نهادهای تحقیقاتی و پیشرفت های علم پزشکی این بیماران سلامتی خود را بازیابند.

تجربه های خود و یا اطرافیانتان در مورد این بیماری ها را از طریق آدرس ایمیل زیر برای ما ارسال کنید: bonyadenader.iran@gmail.com

به امید دیدار شما در این روز

سندروم مثانه بیش فعال نوعی بیماری است که دارای علائمی چون احساس فوریت دفع، تکرر و بی اختیاری ادرار است. این عارضه در زنان مسن از شیوع بیشتری برخوردار بوده و همچنین در مردانی که دچار پروستات خوش‌خیم هستند هم قابل مشاهده است.

مبتلایان به بیماری ام.اس و پارکینسون و همچنین افرادی که دچار سکته های مغزی و آسیب و ضربه به ستون فقرات و نخاعشان شده اند، هم از سندروم مثانه بیش فعال در امان نیستند.

استرس، تنش و ناراحتی های روحی هم ممکن است افراد را به بیماری مثانه بیش فعال مبتلا کند.

حرکات ورزشی خاص و انجام بیو فیدبک برای تقویت عضلات کف لگن، درمان دارویی، جراحی های ساده آندوسکوپیک و جراحی های باز از روش های درمان این بیماری به شمار می‌روند.

بیوفیدبک، بیوفیدبک تکنیکی درمانی است که در آن افراد برای بهبود سلامت خود با استفاده از امواج حاصل از بدن خودشان آموزش می بینند.

به طور معمول روش های درمان خوراکی برای بسیاری از مبتلایان به سندروم مثانه بیش فعال موثر است ولی چنانچه این روش ها منجر به بهبودی بیمار نشد، درمان های آندوسکوپیک مثانه و تحریکات عصبی توصیه می شود که در ایران هم این روش ها انجم می شود.

اما با توجه به دلایل گفته شده که می توانند در ابتلا به بیماری بیش فعالی مثانه تاثیرگذار باشند اما همچنان دلایل اصلی آن آشکار نشده است. براین اساس کنترل نشدن قند خون از عواملی است که ممکن است علایم بیش فعالی مثانه را بیشتر کند. تشخیص این بیماری از روی رفتارهای فرد معلوم می‌شود و باید مراقب بود که با عفونت ادراری یا مثانه نوروژنیک اشتباه نشود. میزانِ ادراری که در هربار دفع، خارج می‌شود، نسبتاً ناچیز است. وجود درد هنگام ادرار، نشان‌دهنده آن است که مشکل دیگری بجز بیش‌فعالی مثانه وجود دارد.

در این بیماری میزان ادراری که در هربار ادرار کردن خارج می‌شود اندک است اما اگر در هنگام ادرار درد احساس شود باید مشکلی غیر از بیش فعالی مثانه وجود داشته باشد.

درمان اختصاصی برای این بیماری همیشه الزامی نیست. با این حال تمرین کیگل، تمرین مثانه و دیگر تمرین‌های رفتاری توصیه می‌شود. همچنین کاهش وزن برای افرادی که اضافه وزن دارند، کاهش مصرف کافئین و متعادل کردن مصرف مایعات می‌تواند برای افراد مفید باشد. گاهی داروهای آنتی کولینرژیک (از دستهٔ آنتی موسکارینی) توصیه می‌شود با این حال هیچ دارویی به اندازه تغییر الگوی زندگی برای این بیماری مفید نیست به ویژه برای افراد سالمند. گزینه دیگر در حل این بیماری تزریق سم بوتولینوم به مثانه است اما استفاده از سوند ادراری و جراحی از روش‌هایی است که اصلاً توصیه نمی‌شود.

در حدود هفت تا ۲۷ درصد مردان و ۹ تا ۴۳ درصد زنان از بیش فعالی مثانه رنج می‌برند که با افزایش سن این مشکل فراگیرتر می‌شود. برخی پژوهش‌ها نشان داده است که بیش فعالی مثانه در بانوان بیشتر است و گاهی با بی‌اختیاری ادرار همراه می‌شود. در سال ۲۰۰۰ هزینهٔ اقتصادی بیش فعالی ادرار در آمریکا نزدیک به ۱۲٫۶ میلیارد دلار آمریکا و ۴٫۲ میلیارد یورو برآورد شده است.