روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.
بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال 1388 همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون 344 نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماری های نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه می تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر تاکید کرد.
به گزارش وبدا، دکتر مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در نشست خبری مداخلات روانشناختی برای گروه های هدف در دوران کرونا با بیان اینکه امیدوارم با رنگ باختن ظلم ها و جنایت های زورگویان جهان، سال میلادی بهتری را پیش رو داشته باشیم، به ضرورت توجه به سلامت بهداشت روانی کادر درمان در دوران شیوع کرونا اشاره و مطرح کرد: این افراد به دلیل اینکه در معرض بیماری هستند علاوه بر سختی های کار که تحمل می کنند دچار فرسودگی شغلی هم می شوند، به همین جهت برای اینکه چرخه ارائه خدمت دچار نقصان نشود، باید حمایت ویژه ای از آنها صورت گیرد.
وی با بیان اینکه پس از شیوع این بیماری نگرانی هایی در کادر مدیریت و سیاست گذاری وزارت بهداشت برای حمایت از کادر درمان به وجود آمد، گفت: در همین راستا دستورالعملی از طریق معاونت درمان برای سلامت روان این افراد در نظر گرفته شد که پس از ارائه، رصد و بازخوردهای طرح مورد بررسی قرار گرفت.
دکتر شادنوش ادامه داد: در پی شیوع این ویروس در کشور، در هر دانشگاه سوپروایزرهایی را درنظر گرفتیم که از طریق آنها موضوعات مختلفی همچون کاهش استرس، کنترل خشم، حل مساله، نحوه تعامل با خانواده، کنترل هوش هیجانی و کار با سالمندان و بیماران ریوی کووید 19 به کادر درمان آموزش داده شد تا با مشکلات کمتری مواجه شوند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه ضمن اینکه 76هزار نفر از کادر درمان طی 8 ماه گذشته خدمات سلامت روان دریافت کرده و مورد حمایت قرار گرفته اند، عنوان کرد: از اسفندماه سال گذشته و شیوع این بیماری در کشور، کادر درمان به دلایل مختلفی همچون فشار روحی که متحمل هستند و نگرانی و اضطرابی که برای خانواده هایشان دارند، مورد توجه ویژه وزارت بهداشت بودند تا اندکی از مشکلات آنها رفع شود.
وی افزود: به دنبال این موضوع با بیش از 2600 خانواده تماس گرفته و آموزش هایی به آنها ارائه شد که پس از غربالگری صورت گرفته برخی از آنها به روان شناسان ارجاع داده شدند.
دکتر شادنوش به دلایل افزایش فشارهای روانی در دوران کنونی اشاره و تصریح کرد: به دلیل برهم خوردن مناسبات اجتماعی، جنگهای فراوان و حضور شخصیت های عجیب و غریب مثل ترامپ در جوامعی که بر کل دنیا تاثیرگذار هستند، فشارهای روانی جوامع افزایش پیدا کرده و در این میان بروز کووید 19 و تبعاتی هم که به دنبال داشته تمام مشکلات گذشته را مضاعف کرده است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: در پی شیوع این ویروس وزارت بهداشت با محوریت دفتر کاهش آسیب های اجتماعی مساله بهداشت روان را که از موضوعات بسیار مهمی است همواره پیگیری کرده و در حوزه درمان هم بسته حمایتی از بیماران مزمن اختلالات روانی ابلاغ شده است.
وی افزود: به همین منظور روان درمانی فردی و گروهی، خانواده درمانی، کار درمانی فردی و گروهی و پوشش هزینه برخی بیماری ها همچون دندانپزشکی را که فرانشیز بالایی دارد را در دستور کار قرار دادیم و خدمات قابل ارائه در این بسته حمایتی را به کل کشور ابلاغ کردیم.
دکتر شادنوش با اشاره به اینکه اختلالات روان افراد جامعه به صورت یک لایه زیر پوست می تواند همه ما را زمینگیر کرده و مشکلات متعددی برایمان به همراه داشته باشد، تاکید کرد: همه گروهها به خصوص سیاسیون و افرادی که دارای تربیون های مختلف هستند باید بدانند که سلامت روان افراد بسیار حائز اهمیت است و از اظهار نظرهایی که برای جامعه هیچ منفعتی ندارد جلوگیری کرده و به مردم آرامش دهند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در ادامه نشست این موضوع را که معتادان کرونا نمی گیرند را بی پایه و اساس دانست و اعلام کرد: اعتیاد به هیچ وجه از اشاعه این ویروس پیشگیری نمی کند.
وی همچنین به شیوع ویروس کرونا در گرمخانه ها اشاره کرد و گفت: ما در وزارت بهداشت دستورالعمل ها را تدوین و ابلاغ می کنیم و درخصوص مدیریت گرمخانه ها و موارد این چنینی ستاد مبارزه با مواد مخدر، شهرداری ها و سازمان بهزیستی وارد عمل شده و مکلف به پاسخگویی هستند.
دکتر شادنوش تاکید کرد: براساس آنجه در پروتکل ها تدوین شده است، از تجمع افراد بدون اخذ آزمایش و تست باید خودداری شود و افرادی که وارد گرمخانه ها می شوند باید مدتی قرنطینه شوند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه درهر صورت با هرگونه تجمع مخالف هستیم، خاطرنشان کرد: از روزهای آغازین شیوع ویروس، جمع آوری معتادان متجاهر با هماهنگی دستگاه های مختلف متوقف شد و پس ازمدتی دستورالعمل جمع آوری صحیح آنها تهیه و ابلاغ شد که اکنون در جایگاههای تعیین شده، این اقدام انجام می شود.
وی در پاسخ به پرسشی مبنی بر چگونگی تامین داروهای خاص در بحران کنونی، اظهار کرد: خوشبختانه با همکاری سازمان غذا و دارو و سایر ارگان ها تاکنون گزارشی از بحران و مشکلات عمیق در حوزه تامین دارو نداشته ایم و داروهای مورد نیاز فراهم شده است.
دکتر شادنوش به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر اشاره و بیان کرد: از آنجایی که هزینه این داروهای گران قیمت از خزانه کشور تامین می شود باید دقت داشته باشیم که در اختیار نیازمندان واقعی قرار گیرد، به همین جهت باید از توزیع گسترده آنها در داورخانه های سراسر کشور جلوگیری کنیم و سهم هر بیمار در یک داروخانه مشخص ارائه شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت مطرح کرد: امیدواریم در آینده ای نه چندان دورهر شخص با یک کدملی بتواند داروی خود را از داروخانه ای مشخص و نزدیک محل سکونت خود تهیه کند و دغدغه ای برای دریافت دارو نداشته باشد.
وی در پایان نشست به میزان افسردگی بین کادر درمان و بیماران صعب العلاج اشاره و تصریح کرد: با توجه به اینکه این ویروس به صورت یک شوک به جامعه وارد شد اکنون ارائه آمار دقیق امکان پذیر نیست، به طور کلی و میدانی شرایط بیمارستانها و کادر درمان تحت تاثیر این ویروس، سخت شده که این موضوع کاملا طبیعی است؛ آمار دقیق از میزان افسردگی در کادر درمان پس از اتمام سال 99 و در سال 1400 ارائه خواهد شد.
اینفوگرافی تاثیر کوید۱۹ بر بیماران نادر
گزارش اتحادیه بیماری های نادر اروپا (Eurordis) در مورد چالش همه گیر کوید 19 و مشکلاتی که در روند زندگی و درمان بیماران نادر به وجود آورده است.
اینفوگرافی گزارش را در لینک زیر ببینید:
۷ نوع بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر اضافه شد
در بیست و سومین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر 105 پرونده بیماران بررسی شد که 7 نوع بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر اضافه شد و 92 نوع دیگر تایید و به لیست انواع بیماری های قبلی افزوده شد.
بیماری های جدید شامل موارد زیر می باشند:
Becker muscular dystrophy
Charge syndrome
Cholesterol ester storage disease
Cytophagic histiocytic panniculitis
Myofibrillar myopathy (MFM)
Pemphigus Vulgaris
Poliomyelitis
این جلسه با حضور دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، پروفسور داریوش فرهود، دکتر محمد یزدان حق شناس، دکتر سیامک عبدی و دکتر علی تقوی به عنوان اعضای کیسیون برگزار شد.

تا کنون 341 نوع بیماری نادر در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تایید و به ثبت رسیده است که اسامی کامل آنها را می توانید از طریق وبسایت بنیاد بیماریهای نادر ایران مشاهده نمایید.
دستور وزیربهداشت جهت پیگیری سریعتر سند ملی بیماری های نادر
دکتر سعید نمکی در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر و دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در تاریخ 7 مهر ماه 99 خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماریهای نادر شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و دکتر محسنی بندپی نماینده مجلس شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند.
محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند.
همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع بیماریهایی که تاکنون توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر به ثبت رسیده است بیان داشت: بیماران نادر با مشکل جدی کمبود دارو مواجه هستند چرا که ادامه حیات بیشتر آنها بستگی به مصرف مداوم داروهای کمیاب و گرانقیمت دارد.
دکتر نمکی ضمن تایید مشکلات این بیماران اظهار داشت: در شرایط فعلی که مراکز بیمارستانی به دلیل افزایش بیماران کرونایی با چالش های زیادی مواجه هستند بیماران نادر که جزء گروههای در خطر هستند باید بیشتر مورد توجه قرار گیرند.
نمکی دستور پیگیری سند ملی بیماریهای نادر و تعامل بیشتر با نماینده سازمان بهداشت جهانی را توسط قائم مقام امور بین الملل وزارت بهداشت صادر کرد.
تجمع بیماران mps مقابل سازمان غذا و دارو به خاطر کمبود دارو
مدیرعامل انجمن mps: برای تامین ارز و تهیهی داروی بیماران MPS مکاتبات بسیاری با وزارت بهداشت و درمان، سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی صورت گرفته است اما همهی مکاتبات بیفایده بوده است.
سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران در تشریح وضعیت کودکان MPS گفت: از دی ماه سال گذشته توزیع داروها استمرار نداشته است درحالی که کودکان باید بهصورت هفتگی آنزیم تزریق کنند؛ بهعنوان مثال اگر کودکان در یک ماه باید چهار نوبت تزریق آنزیم داشته باشند فقط دو نوبت آن را تزریق کردهاند. دارو به صورت قطره چکانی در دسترس بیماران بود. این شیوه توزیع دارو، نهتنها تاثیری در بهبود اوضاع کودکان نداشته بلکه شوکی به بدن آنان نیز وارد کرده است.
وی در ادامه بیان کرد: برخی از کودکان عملهای جراحی در نواحی پا و تنگی نخاع گردن داشتهاند و بنابر انجام این عملها، باید به صورت هفتگی به آنان آنزیم تزریق شود زیرا اگر این آنزیم به کودکان تزریق نشود عملهای انجام شده بیهوده میشود.
مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران با بیان اینکه تاکنون مکاتبات بسیاری با وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی در زمینه تامین ارز دارو صورت گرفته است، گفت: تاکنون این مکاتبات بیفایده بود و پاسخ همه مکاتبات ما، عدم ارزدهی بانک مرکزی به دارو و وجود تحریمها مطرح شده است به رغم اینکه داروها تحریم نیست و شرکتها میتوانند دارو را وارد کنند اما ارزی که سازمان غذا و دارو جهت تهیه داروها توسط شرکتها تامین میکرد بسیار ناچیز بود و شرکتها نیز مطرح کردهاند با این ارز دولتی ناچیز نمیتوانند دارو را وارد کنند. پس از اعتراض به این موضوع، دارو توسط شرکتهای فوریتی به کشور وارد شد اما بهصورت بسیار محدود و فقط برای ۱ الی ۲ هفته دارو در اختیار خانوادهها بود.
وی درباره کمبودهای دارویی بیماران MPS گفت: درحال حاضر با کمبود داروهای آلدورازایم برای تیپ ۱ داروی ناگلازایم برای تیپ ۶ ،داروی ویمیزیم برای تیپ ۴ مواجه هستیم. داروی تیپ ۲ و ۳ به طور کلی وارد ایران نمیشود در صورتی که داروی تیپ ۲ در کشورهای دیگر موجود است اما بنابر اینکه تعداد این بیماران ۲۲ نفر در ایران است این دارو به کشور وارد نمیشود.
نوری درباره اعتراض خانواده ها و وعدههای مسئولین مربوطه تصریح کرد: قرار است در هفته آینده مشکلات ارزی داروها حل شود و واردات دارو را هر سه ماه تمدید کنند، به این صورت که تا پایان دارو در سه ماه اول محموله دارو برای سه ماه دیگر نیز تامین بشود؛ امیدواریم این وعده، عملی شود. مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران با اشاره به اینکه داروی بیماران MPS تولید داخل ندارد، گفت: طبق وعدههای مسئولین، قرار است با شرکتهای دانشبنیان و شرکت سیناژن صحبتهایی جهت تولید آنزیم در داخل کشور شود. درحال حاضر این آنزیم فقط توسط دو شرکت خارجی (آمریکایی) تولید میشود.
نوری درخصوص تبعات عدم استفاده از آنزیم اظهار کرد: عدم استفاده از آنزیم باعث ایجاد تخریب قلب و ریه، کدورت قرنیه چشم و هیدروسفالی سر و تنگی کانال گردن و در برخی از کودکان باعث خشکی و شلشدن مفاصل میشود؛ برخی از کودکان به جز آنزیم، به دستگاه ان آی وی و اکسیژن نیازمندند.
وی ادامه گفت: این بیماران، پوشش بیمهای ندارند و فقط تحت پوشش بنیاد بیمارهای نادر هستند؛ این بنیاد نیز حمایتی از کودکان MPS ندارد و فقط انجام ام آر آی و سیتیاسکن را برعهده دارد. مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران درباره وعدههای وزارت بهداشت مبنی بر رایگان شدن کاردرمانی این بیماران گفت: از سال گذشته تاکنون وزارت بهداشت وعده رایگان شدن هزینه بیمارستان و انجام کاردرمانی را داده است، زیرا کاردرمانی در کنار آنزیم بسیار نتیجه مثبتی دارد اما وعده رایگان شدن انجام کاردرمانی اجرایی نشد. برخی از کودکان زیر ۲ سال باید پیوند شوند و قرار بود که وزارت بهداشت هزینههای پیوند و آزمایش را متقبل شود که این وعده نیز تاکنون اجرایی نشده است.
نوری وضعیت فعلی بیماران MPS را نامساعد دانست و گفت: درحال حاضر این بیماران وضعیت خوبی ندارند و امسال بیماران بسیاری فوت کردهاند. وی همچنین افزود: درحال حاضر ۴۰۰ بیمار ام پی اس شناسایی شده اما پیشبینی ما هزار نفر در کشور ایران است؛ این بیماری حاصل ازدواجهای فامیلی است و اکثر روستاییان که ازدواج فامیلی دارند به دکتر مراجعه نمیکنند که تعداد بیماری ام پی اس مشخص شود. وی با اشاره به اینکه بیماران تیپ ۴، ۱۵۳ نفر هستند و فقط ۵۰ نفر آنان در لیست دریافت داروییاند، عنوان کرد: این بیماران سالهاست که در لیست نوبت دارو هستند اما پاسخ مسئولین، در برابر اعتراض خانوادهها، عدم بودجه مطرح شده است. طبق وعدههای جدید، قرار است طی برگزاری جلسات آینده دیگر کودکان وارد لیست دریافت دارو شوند.
منبع: سالم خبر
ظرفیتهای طب سنتی در درمان بیماری های نادر
طی جلسه معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر با رئیس دفتر طب سنتی وزارت بهداشت در خصوص ظرفیت طب سنتی در کاهش آلام بیمارهای نادر و لزوم تدوین پروپوزالهای تحقیقاتی گفتگو شد.
در این جلسه دکتر مهدی نوروزی معاون علمی-پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ضمن ارائه گزارشی از فعالیتهای بنیاد در زمینه تدوین سند ملی بیماری های نادر و تالیف اطلس بیماریهای نادر اظهار داشت: جهت بهره گیری از طب سنتی و راهکارهای درمانی آن اسامی بیماریهای نادر که شیوع بیشتری در کشور دارند با تظاهرات بالینی باید جمع آوری و پروپوزلهای تحقیقاتی برای هر نوع از بیماری تدوین شود تا متعاقب آن درمان مناسب برای این بیماران در نظر گرفته شود.
خانم دکتر حسینی یکتا رئیس دفتر طب سنتی وزارت بهداشت نیز بیان داشت: طب سنتی در درمان بیماریها کاربردهای متنوعی دارد از جمله: اختلال مزاج ، کنترل علایم و کاهش درد و خشکی پوست و رطوبت بخشی که درمان در برخی از بیماران نادر می توان از آن بهره برد.
همچنین در این نشست دکتر زرگران از اساتید دانشکده طب ایرانی دانشگاه علوم پزشکی تهران و مشاور دفتر مذکور پیشنهاد داد که در صورت امکان یکی از اساتید نخبه طب سنتی در مرکز درمانی بنیاد جهت شروع اقدامات درمانی و بررسی های لازم جهت پژوهشهای آینده مستقر شود
تاثیرات طب سنتی در درمان بیماریهای نادر و استفاده از ظرفیت های پزشکان این حوزه در پیش نویس سند ملی بیماریهای نادر پیش بینی شده است که در صورت تصویب برنامه ریزی های لازم صورت خواهد گرفت.
روز جهانی بیماری های نادر/ تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است
29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.
رایزنی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در خصوص بیماران نادر در اسپانیا
دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماریهای نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.
فراخوان طراحی شعار یازدهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.