پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
مشکلات بیماران نادر در نظام آموزشی کشور
حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است. دختری آرام که هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.
عضویت در فدراسیون (ICOSEP) برای تبادل تازه های علمی و آموزشی در خصوص بیماران نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد.
عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در فدراسیون سازمان های حمایت از بیماران ایندوکرین ICOSEP
بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.
حضور بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک فنلاند
اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند برگزار شد شرکت کردند.
حضور بنیاد در جشنواره غذا و صنایع دستی با مشارکت انجمن همسران دیپلمات
دوازدهمین دوره جشنواره خیریه غذا و صنایع دستی با مشارکت همسران سفرای خارجی مقیم تهران برگزار شد؛ در این جشنواره بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی انجمن های خیریه حضور داشتند.
بررسی پرونده بیماران در دومین کمیسیون پزشکی بیماران نادر
در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.
عبدالحسین مختاباد سفیر بیماران نادر : ذکات سلامتی و هنر ما حمایت از جامعه بیماران نادر است
دکتر عبدالحسین مختاباد خواننده موسیقی سنتی ایرانی و عضو پیشین شورای شهر تهران که از سال 92 تا ابتدای 96 درکنار فعالیتهای هنری با کسب آرای مردمی در شورای شهر تهران مشغول خدمت شد، در حوزه سلامت نیز به عنوان سفیر بیماران نادر ایران به حمایتهای فرهنگی و معنوی از بیماران می پردازد.