بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد. 

حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز  مبتلا است. دختری آرام که  هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

دوازدهمین دوره جشنواره خیریه غذا و صنایع دستی با مشارکت همسران سفرای خارجی مقیم تهران  برگزار شد؛ در این جشنواره بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی انجمن های خیریه حضور داشتند.