بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

دوازدهمین دوره جشنواره خیریه غذا و صنایع دستی با مشارکت همسران سفرای خارجی مقیم تهران  برگزار شد؛ در این جشنواره بنیاد بیماری های نادر ایران و برخی انجمن های خیریه حضور داشتند. 

در دومین کمیسیون پزشکی بیماری های نادر، پرونده چهار بیمار مشکوک به بیماری نادر بررسی و برای اقدامات تشخیصی به مراکز درمانی و کلینیک های ژنتیک ارجاع داده شد.

دکتر عبدالحسین مختاباد خواننده موسیقی سنتی ایرانی و  عضو پیشین شورای شهر تهران  که از سال 92 تا ابتدای 96 درکنار فعالیتهای هنری با کسب آرای مردمی در شورای شهر تهران مشغول خدمت شد،  در حوزه سلامت نیز به عنوان سفیر بیماران نادر ایران به حمایتهای فرهنگی و معنوی از بیماران می پردازد.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.