به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» این آمارگیری به وسیله نظر سنجی صدای نادر  ( انجمنی با بیش از 5000 بیمار نادر که به طور منظم در آمار گیری های یورردیز شرکت می کنند) به 23 زبان در 42 کشور انجام شده است.این نظر سنجی اولین پروژه در خصوص بیماری های نادر است که توسط کمیسیون اشتغال و برنامه نوآوری اجتماعی بودجه داده شد و توسط وزارت سلامت و خدمات اجتماعی اسپانیا و با همکاری یورردیز رهبری شده است.نتایج این آمارگیری نشان می دهد که بیماری های نادر تاثیر جدی بر زندگی روزانه 80% از بیماران و خانواده ها دارد و هماهنگی مراقبت برای بیماران نادر و خانواده های آنان قابل توجه است.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.

60% از این 3000 پاسخ دهنده، بیمار نادر و باقی خانواده افراد بیمار بودند.همچنین، این نظر سنجی سایر مسائل مربوط به تاثیرات بیماری نادر بر زندگی روزانه را پوشش می دهد، شامل هماهنگی های مراقبتی، سلامت ذهنی، اشتغال و تاثیرات اقتصادی.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی  صدای بیماران نادر ایران«صبنا»  برنامه “فیلمنامه خوانی فانتزی “قصه پری دریایی” یکم مرداد ماه در پردیس سینمایی قلهک برگزار می شود. هدف از اجرای این برنامه همراهی و همدلی با بیماران نادر است که  با هنرمندی سفیران بنیاد بیماری های نادر ایران روز یکشنبه ساعت 17 برگزار خواهد شد. مدیر روابط عمومی بنیاد نادر ایران گفت: “فیلمنامه خوانی فانتزی قصه پری دریایی” را الهام قره خانی و مهرتاش مهدوی کارگردانی می کنند و عواید فروش بلیط آن به نفع بنیاد بیماری های نادر ایران جمع آوری می شود.شکیبا پردل افزود: داریوش بشارت، مریم شایسته، بیژن افشار، محسن زرآبادی، علی ظهوری راد و گلچهره زند، صداپیشگان این برنامه هستند.تهیه بلیت برنامه “فیلمنامه خوانی فانتزی قصه پری دریایی” از سایت پردیس سینمایی قلهک هم اکنون امکان پذیر است.

دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران می گوید: هدف از تشکیل کلینیک فوق تخصصی نادر ابتدا خدمت رسانی به بیماران نادر است که به صورت رایگان از آن بهرمند خواهند شد. سایر مراجعان شهر تهران نیز می توانند از خدمات این مرکز استفاده کنند.این کلینیک فعلا به صورت 12 ساعته و در تمام ایام هفته و ایام تعطیل فعالیت خود را آغاز خواهد کرد. اما بعدا به صورت شبانه روزی خدمات پزشکی را ارائه می دهد.ریاضی در ادامه افزود:  تخصص هایی که ابتدا بنا هست در کلینیک داشته باشیم شامل: متخصصان داخلی، فوق تخصص های قلب، روماتولوژی، غدد،مغز و اعصاب، گوارش، قلب اطفال، جراحی عمومی، زنان، چشم، مشاوره ژنتیک، آزمایشات تخصصی و …  که  به صورتی شیفتی و در روزهای مختلف توسط پزشکان حاذق به همه بیماران خدمت رسانی می شود.سعی ما براین است که در این کلینیک تمام امکانات لازم  برای تسریع در رسیدگی به بیماران اورژانسی و سرپایی شامل پرستاری، جراحی های کوچک، گچ گیری، پانسمان، تزریقات، آمبولانس را داشته باشیم. و همچنین پکیج کامل معاینات برای بیماران دیابتی و هپاتیتی دو روز در ماه ارائه خواهد شد.ریاضی در پایان ضمن اشاره به خدمات آینده این مرکز برای بیماران نادر گفت: تمام این امکانات شرایطی را فراهم می کند که بیماران پس از ویزیت و معاینه، تمام آزمایشات و خدمات لازم را دریافت و بدون نیاز به مراجعه به سایر مراکز از کلینیک خارج شوند.

بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد.بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی :  Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار  ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس  بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.