سید شهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی

[ وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود

سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال72وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.برای داوری جشنواره الگوهای برتر انتخاب می شودوکتاب دلنوشته هیش را با عنوان «هیچ اگر سایه پذیرد منم آن سایه هیچ» به چاپ می رساند.گفت وگوی خواندنی زیربا این بیمار موفق،پیام های زیادی در خود دارد؛ پیام هایی مانند «خواستن توانستن است» یا «اگر به خدا توکل کنی می توانی بر همه مشکلات پیروز شوی».

• کمی از خودتان بگویید.

من خیلی هم موفق نبودم،یک انسان معمولی هستم که با بیماری نادر دست وپنچه گرم می کنم.به نظرمن موفق به کسانی می گویند که بتوانند بر این درد غالب شوند.

از دوران کودکی،پس از فوت مادرم – که  در آن هنگام 3 ساله بودم – تمام زحماتم روی دوش پدرم بود وبرعکس همه، منبچه بابا شدم وپدرم همه زحماتم را کشید واز لحاظ عاطفی خیلی به ایشان وابسته بودم.ایشان با کارگردان ودوستان هنری زیادی آشنا بودند وما خودبه خود به هنر علاقه مند شدیم. وقتی که با پدر بودم ، دوران قشنگی بود،انگار که مثل یک مادر، من را مراقبت میکرد؛ازنظر ورزش، بهداشت، تغذیه، چون مادر من فوت کرده بود برای من نگران بود.

خیلی فوتبال دوست داشتم.در بارن وتگرگ در زمین های خاکی شهرری بازی میکردم و وقتی از تمرین های فوتبال برمی گشتم،احساس درد شدیدی در نواحی کمر وپا داشتم.خیال کردیم به خاطر این است که به هوا می پرم تا ضربه سر بزنم؛هر قدر دکتر که می رفتیم می گفتند که ماچیز خاصی نمی بینیم ؛مسکن می دادند؛دارو های مختلف می دادند،درحالی که اگر آن موقع یک روماتولوژی به ما معرفی میکردند،می فهمیدند که احتمال شروع بیماری در بدن من وجود دارد والبته از طرفی هم خوش حالم که پدرم متوجه این بیماری نشد وسال 82در سانحه ای دلخراش در راه کسب روزی حلال برای ما،به رحمت خدا /یوست، لذا از طرفی ناراحتم که ایشان در کنارم نیستند واز طرفی خوش حالم که ایشان درد من را نفهمیدند، یعنی نبودند که ببینند و غصه بخورند.گاهی اوقات هم به خاطر علاقه به پدرم، دردم را از او پنهان نگه می داشتم وخودم مسکن هایی که پزشک ها داده بودند را سر خود استفاده میکردم.

سال 80 اوج بیماری من بود که با فوت پدر که خیلی به او وابسته بودم،شوک بزرگی به من وارد شد.پس ار آن این درد به شدت آغاز شد و طاقتم را طاق کرد ویک سری افکار ناامیدانه سراغم آمد وپریشان حال شدم تا اینکه ازدواج کردم.البته هنوز در جریان بیماری ام نبودم. بعد از ازدواج،همسرم برایم زحمت کشید و نگرانم بود، دردها وناله های شبانه روزی من را می دید و من را مجبور به پیگیری دردم کرد.در بیمارستان از ژنم آزمایش به عمل آمد وگفتند شما مبتلا به بیماری روماتیسم ستون فقرات هستید.تا جایی که دکتر روماتولوزی گفت ژن دو مثبت دیده شده است، لذا بیماری ات ژنتیکی است و تو هیچ کوتاهی انجام نداده ای .

علت اصلی بیماری؛نامعلوم ، درمان؛ نامعلوم، لذا یک روحیه ی نا امیدی ویآس سراغ من امد تا اینکه گفتند انجمنی به عنوان انجمن بیماری روماتیسم ستون فقرات وجود دارد که در آن جا پروسه ای روحی را طی کردم و نرمش ها و نکات تغذیه ای را در کنار مصرف دارو به من آموزش دادند.

• درخصوص مشکلات جانبی بیماری تان توضیح بدهید.

ما مثل ماهی هستیم.بیماران روماتیسمی فقرات ، باید داخل آب باشند، لذا برعکس روماتیسم های دیگر که آب برای آنها مضر است ما به آب درمانی نیاز داریم. به قدری درد ما شدید می شود که مانند ماهی می شویم که اگر آب بیرون بیوفتیم می میریم.

ابتدافکر میکردم که فقط استخوان هایم درد می گیرد، اما درد کتف ها،قفسه سینه، لگن، شانه ها، دنده ها وکل ستون فقرات، کمر، چشم، ریه ها، روده ها، قلب وکلیه را هم نیز درگیر میکند.خودم را گاهی با عالم شعر وهنر ساکت نگه می دارم.از طرفی جا دارد از آقای داودیان تشکر کنم که این مجموعه ندار نادر و نادر نیوز را گرد هم آورد .

بسیاری از این بیماران توانایی های بالایی دارند.من خودم یکی از کوچک ترین قطره های این بچه ها هستم که این بیماری نتوانسته است اورا از پا درآورد.

• چه آرزویی رادر زندگی دنبال می کنید؟

اجازه بدهید قبل از گفتن آرزو هایم گوشه ای از مشکلات بیماران نادر را بیان کنم. ساختمانی که بچه های AS در آن زندگی می کنند، اصلا مناسب رفت وآمد بیماران نیست، چرا که انجمن در طبقه دوم قرار داردو بیماران نمی توانند به خاطر مشکلات بیماری به این طبقه بروند.همچنین این ساختمان نیاز به یک سالن ورزش دارد تا در آنجا بیماران نرمش های لازم برای بهبود بیماری راانجام دهند.یک مرکز آب درمانی هم نیاز داریم،چرا که وافعا هزینه ایتخرها بسیار بالاست.از طرفی برخی از بیماران به علت بالا بودن هزینه های درمان این بیماری حتی نمی توانند دارو های ساده این بیماری راتهیه کنن، چه برسد به دارو های گران قیمت.برخی از آمپول های این بچه ها بین یک تا 10 میلیون تومان است. بسیاری از بچه ها برای تعویض مفاصل خود دچار مشکل مالی هستند و هیچ بیمه ای هم این هزینه ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.

یکی از آرزوهایم این است که در عالم هنر، آقای مسعود کیمیایی را ببینم ویک ربع با ایشان صحبت کنم. عاشق دیالوگ های او هستم. یکی دیگر از آرزوهایم ساختن فیلم AS است که بتواند جهان را تکان بدهد و درباره ی درد دل این بیماران باشد.معتقدم سلول های درون بیماران مبتلا به AS متوجه دعای مردم می شوند والتهاب ودرجه بیماری ما را پایین می آورد. مطمین هستم که این اتفاق می افتد ولذا از همه خوانندگان می خواهم که اصلا دعایشان  را از بیماران دریغ نکنند. بیماران AS ؛با همه کمبود هایی که دارند ،خیلی مناعت طبع وعزت نفس دارند.

این بیماری درست است که مثل مرگ تدریجی می ماند، اما اگر مردم آن را بشناسند دیگر حداقل کسی از ما فرار نمی کند.

مورد بعدی این است کهیک نوع انزواطلبی در بیماران مبتلا به AS وجود دارد، یک سری از آنها به خاطر این درها بیکار شده اند و هیچ سازمانی به آنها کار نمیدهد.خود من معلم تیزهوشان بودم ،اما الان به کارهای پژوهشی روی آوردام. امیدواریم مسیئولان حرف های ما را بشنوند.

اگر بخواهیم درد این بیماری را به چیزی تشبیه کنیم ،شاید درد دندان بهترین گزینه باشد.فکر کنید چندین دندان شما یک جا باهم درد بگیرد.درد قفسه سینه، کمر، مفاصل، نمی توانیم به پهلو بخوابیم؛ تا صبح درد می کشیم و باید پماد بزنیم.هزینه استخر برای آب درمانی بالاست ،باید هفته ای 3روز به استخر برویم.امیدواریم بنیاد بیماری های نادر در این زمینه کمکمان کند.

• شیرین ترین و تلخ ترین خاطره شما ؟

شیرین ترین خاطره من،پایان نامه فوق لیسانس بود.زمان ما رقابت بین دانشجویان برای گرفتن نمره خوب پایان نامه بسیار زیادبودو بااینکه خیلی طول کشید ،اما نمره ی 20 گرفتم.هرچند در جلسه دفاع گریه ام گرفت و استادم بسیار تشویقم کرد.

تلخ ترین خاطره ام از دست دادن پدرم بود که من راخیلی رنج داد.متاهلم ، اما فرزندی ندارم، چون بیماری ام به فرزندم منتقل میشود نخواستم بچه دار شوم.

     و با این شعر صحبت هایش را پایان داد …

خدا جونم چه قدرکویریم/ همه تشنه ایم خداجونم/ می شه تا به دست ابرهات/ بزنی همش نقاره/ یه نفر می آد میدونم/ یه سحر، یه           روز پرگل/ می شه با دستای سبزش/ همه جا بهشت بکاره

[ زهرا مری : آقای داودیان همیشه مانند یک پدردلسوز کنار ما هستند… گفت وگو با زهرا مری ، نماد امید و استواری

[جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست

تلفنم زنگ زد و آنسوی خط مهرداد یوسف شاهی سردبیر مجله خودمان (مجله بنیادبیماری های نادر) پشت خط بود وعنوان کرد که یک قرار ملاقات ومصاحبه با یکی از بیماران بنیاد ترتیب داده است که باید این مصاحبه راس ساعت در دفتر بنیاد، واقع در خیابان ولیعصر برگزار شود. وقتی به محل دفتر بنیاد رفتم با برخورد بسیار خوب خانم قاسمی مواجه شدم که از من خواست چند لحظه ای منتظر بمانم تا فردی که قرار بود با او مصاحبه کنم به دفتر بنیاد برسد. در باز شد ودختر خانمی جوان با روحیه وسیمای خندان وارد دفتر شد. اصلا فکرش را نمی کردم فردی که با بیماری سختی چون SLE دست وپنجه نرم می کند و سختی ها و مشقات فراوان را در گنجینه اسرارش دارد بتواند با این شرای و این روحیه بالا به دفتر بنیاد بیاید. خانم زهرا مری دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) با 26 سال سن فردی است که در موردش صحبت می کنم. وی در آغاز گفت وگو گفت :از خوانندگان مجله “موفقیت” هستم واسفندماه سال گذشته مصاحبه آقای داودیان را در این مجله خواندم واز این طریق با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم. درابتدا فکر نمی کردم بیماری من هم جزو بیماری هایی باشد که این بنیاد تحت پوشش خود قرار میدهد. اما حال که سه ماه از عضویتم دراین بنیاد میکذرد،احساس بسیار خوبی دارم. اولین چیزی که در بنیاد بیماری های نادر دیدم احترامی بود که دست اندرکاران این مجموعه به من گذاشتند، خصوصا سرکار خانم قاسمی که همیشه با لبخند مهربانانه خود به من روحیه میدهد.شاید خیلی وقت ها با شرایط بیماری که دارم و هزینه های سنگین از نظر مالی کم می آوردم اما احترام برای من خیلی مهم وبا ارزش است و به من انرژی مضاعفی می دهد. خانم مری درخصوص تشریح وضعیت بیماریش اظهار داشت : 12سال است که با بیماری SLE دست وپنجه نرم میکنم ودرگیر این بیماری هستم که مستقیم بر روی سیستم دفاعی بدن تاثیر می گذارد وباعث بروز دردهای بسیار شدید در کل اعضای بدن می شود. درکنار تورم اندام، قرمزی پوست خصوصا صورت، ریزش مو، درد مفاصل، تب شدید، خستگی بدون دلیل و … البته خیلی از بیماران نادر راه درمان ویا توقف حرکتش در بدن انسان کشف شده است، اما این بیماری جزو بیماری های خیلی نادر است و هنوز موفقیتی در شناسایی و کشف مراحل درمانش به وقوع نپیوسته است. دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی (امور مالیاتی تهران) در ادامه افزود :تنها دانشجویی هستم که امسال 23 واحد درسی گرفته ام و معدل ترم گذشته ام نیز 66/18 بوده است. به دلیل اینکه مدام بستری می شوم و درس هایم نبز بسیار سخت و دشوار است (آمار ،ریاضی،اقتصاد و …) دراین خصوص با مشکلات روبرو هستم البته در کنار این مشکلات دوستان و همکلاسی های بسیار خوبی هم دارم که من را بسیار کمک ویاری می کنند وهیچوقت نگذاشته اند که این مشکلات من را از پای دربیاورند. به طور مثال من دوماه در بیمارستان بستری بودم ونتوانستم سرکلاس درسم حاضر شوم که در این میان آقای مقدم (استاد اقتصاد) ، واستاد نعمتی و همچنین دیگر همکلاسی هایم نظیر فرشید فلاح ،سمیه مقدم، زهره اکبری و … خیلی به من کمک کردند ونگذاشتند که تنها باشم. وقتی این رفتارها را دیدم و میبینم ،یاد این جمله می افتم : ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین وانسان ها به مهربانی یکدیگر.خانواده که از لحاظ مالی سطح مناسبی نداشتند به دنیا آمدم و در این میان پدرم با وجود بیماری من با مشکلات بیماری مادرم (سکته مغزی) نیز دست و پنجه نرم می کند. اما همیشه باسیلی صورت خود را سرخ نگه می دارد واجازه نمی دهد که ما احساس کمبود کنیم.البته دراین میان خواهر بزرگم نیز برای من از هیچ چیز کم نگذاشت و همیشه من را کمک ویاری می کند که جا دارد اینجا از همه این عزیزان تقدیر و تشکر کنم. باید بگویم که خود من نیز همیشه شرایط خانواده ام را درک میکنم و در تلاش هستم که با تمام کاستی ها، با امید وتلاش مضاعف به زندگی لبخند زده و به پیش بروم.

ابرها به آسمان تکیه می کنند ، درختان به زمین و انسان ها به مهربانی یکدیگر

واقعا جادارد، دراین بخش از بنیاد بیماری های نادر نیز تشکر کنم ، خصوصا از آقای داودیان که همیشه مانند یک پدر دلسوز در کنار ما هستند وتمام تلاش خود را برای کمک و همراهی ما انجام می دهند. خوشبختانه از زمانی که با بنیاد بیماری های نادر آشنا شدم، دغدغه آزمایش های مختلف را ندارم و در این خصوص کارت سلامت برای من صادر شده است و تا آنجا که امکان داشته باشد بنیاد بیماری های نادر و شخص آقای داودیان ما را تنها نخواهد گذاشت. وی در خاتمه افزود : از خانواده بیماران نادر می خواهم که اگر نمی توانند از لحاظ مالی و درمانی به بیماران خود کمک کنند حداقل به آنها روحیه بدهند و از لحاظ عاطفی و روحی روانی به تقویت عزیزان خود بپردازند. همچنین از مسئولین امر نیز می خواهم که توجه بیشتری داشته باشند و با حمایت های دارویی و مالی خود نگذارند که برادران و خواهران دینی خود احساس تنهایی کنند. یادمان باشد شاید شب آنچنان آرام گرفته که دیدار صبح فردا ها محبت هایمان را ذخیره  نکنیم.

لطفاً با لبخند وارد شوید]

لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد. با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است. به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند. پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد. پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند. معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است. مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند . به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج  است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد. مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود. او هم از هزینه های درمانی ای بی در ایران گله دارد و می گوید : ماهانه یک میلیون تومان درمان برای درمان نازنین زهرا هزینه می کنیم، به عنوان نمونه هر قطعه پانسمان میپلکس 10  در 20 ،ده هزار و هفتصد تومان است که پیش از عید هفته ای سه تا چهار بسته از آن را برای نازنین زهرا استفاده می کردم. البته تعداد پانسمان به زخم و نوع آب وهوا بستگی دارد، چون زخم های بچه ها در فصل گرم و خشک بدتر می شود، او از مسئولا ن می خواهد که به ای بی بیشتر توجه کنند و در ریاله های دکتری در این زمینه پژوهش شود وبه هزینه های این بیماران توجه شود. وضعیت مالی نامناسب، وجه مشترک بیشتر خانواده های حاضر در جمع بود. ایلخانی، مدیریت جمعیت اسلامی حضرت زهرا(س) هم باتایید این موضوع می گوید: هفده ،هجده کودک مبتلا به ای بی را تحت پوشش داریم که ماهانه 200 تا 2500 هزار تومن را صرف درمان آنها می کنیم، وی به رایزنی هایی که با وزیر بهداشت درباره مبتلایان به ای بی انجام داده است، اشاره می کند و میگوید: یک ماه پیش وزیر پیشنهاد کرد که مبتلایان به ای بی برای درمان به چند بیمارستان معرفی شوند که قرار است این موضوع را چند روز آینده پیگیری کنیم/ یک ساعتی از گفت وگو با خانواده های کودکان مبتلا به ای بی می گذرد که علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه می رسد. او در جمع خانواده های ای بی از مساعدت ریاست جمهوری برای راه اندازی کلینیکی ویژه ای بی خبر میدهد و می گوید : از دفتر ریاست جمهوری به وزارت مسکن و شهرسازی نامه زده شده است تا زمینی 5 هزار متری برای ساخت کلینیک دراختیار بنیاد قرار گیرد. به گفته ی او بزرگترین مشکل خانواده های مبتلایان به ای بی نگهداری مبتلا، پانسمان کردن و شست وشوی آنان است. داودیان در پاسخ به مردی که از 30 سالگی دچار ای بی شده و خواستار قرار گرفتن مبتلایان به این بیماری زیر پوشش صندوقتامین اجتماعی به منظور استفاده از مزایای از کار افتادگی است، می گوید : براساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، سالانه 75 میلیون دلار برای ارایه خدمات به بیماران نادر به بخش خصوصی کمک می شود و این سازمان، دولت ها را مکلف کرده است که این بودجه را در سازمان هایی مانند جمعیا هلال احمر هزینه نکنند و به بخش خصوصی اختصاص دهند. بنابراین از نهاد ریاست جمهوری در خواست داریم که فکری به حال بازنشسگی و بیمه مبتلایان به ای بی بکنند و ما این موضوع را به طور جدی پیگیری می کنیم. وی درپایان با اشاره به این که حدود 40هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند پیشنهاد کرد که چون برای این بیماران حضور در فضای عمومی دشوار است، در یکی از بیمارستان های دسیع تهران ، مانند بیمارستان امام خمینی (ره) یا لبافی نژاد ،زمینی هزار متری به بیماران ای بی اختصاص یابد.

“غلامرضا ذاکری” پدر 2 فرزند است که از بیماری نادر رنج می برند.وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و دراین راه بارها ناامید شده اند اما هربار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی  بیماری فرزندانشان گشته اند. این پدر ومادر فداکار حتی وقتی از طرف پزشکان ایرانی ناامید شدند و تلخ ترین و ناامیدکننده ترین جملات را شنیدند باز هم از پا ننشستند و هرطور که شد راه نجاتی پیدا کردند.پسران آقای ذاکری به لطف استفاده از دارویی که در حال حاضر فقط در آمریکا تولید می شود و وارد بازارهای جهانی نشده حالشان بهتر است و رشد بیماری آنها متوقف شده است. آقای ذاکری با تشریح بیماری فرزندش می گوید : پسر بزرگترم که در حال حاضر 10 ساله است از نوزادی مشکل ریوی داشت. مرتب اورا به بیمارستان می بردیم و تحت نظر دکترهای مختلف قرار می گرفت و بستری می شد.هم موارد آسمی او را اذیت میکردند و هم مشکل گوارشی داشت. وقتی 8ساله شد دکترخان بابایی به ما پیشنهاد داد اورا به دکتر غدد ببریم تا آزمایش دهد. وی میگفت :خشن بودن چهره این بچه نشان دهنده بیماری خاصی است و حتما باید آزمایش دهد.از آن موقع به بعد افتادیم روی دور آزمایش دادن. آزمایش های متعدی از پسرم گرفته شد اما هیچ دکتری نتوانست مشکل اصلی او را تشخیص دهد. دکترها مشکوک بودند و به همین دلیل آزمایش های پسرم را به آلمان فرستادند. پزشکان آلمانی هم گفتند با این آزمایش ها چیزی قابل تشخیص نیست و باید آزمایش مولکولی انجام دهند. با انجام آزمایش های مولکولی معلوم شد پسرم به بیماری MTS مبتلا است البته به ما گفتند این بیماری درپسر من خفیف است ودر بقیه بیماران عوارض و نشانه های شدیدتری دارد.ذاکری درباره نشانه های اصلی این بیماری اضافه کرد: مشکلات استخوانی ، نارسایی در کبدف کلیه ، مشکل هوشی و رفتاری در این بیماری به وجود می آید.این مشکلات به مرور زمان تشدید میشود و شدت پیدا میکنند. یک پزشک که متخصص ژنتیک هم بود خیلی مارا ناامید کرد. او به ما گفت دهه دوم زندگی فرزندانمان اصلا خوب نیست وبهتر است خودمان را وقف درمان آنها نکنیم. این موضوع خیلی برای ما آزاردهنده بود چون می دیدیم که پزشکان به جای اینکه به ما روحیه بدهند، بدتر ناامیدمان می کنند. از مسئولین بنیاد بیماری های نادر تشکر می کنم که ما را در سخت ترین لحظات تنها نمی گذارند و در نهایت می گویم “می خواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.  فرزندان آقای ذاکری در کودکی بسیار باهوش بودند اما این بیماری باعث شده آنها تمرکز زیادی نداشته باشند ونتوانند از هوش بالای خود بهره ببرند. وی در این خصوص اظهار داشت : پسر بزرگم خیلی با استعداد بود. از3 سالگی با کامپیوتر کار میکرد و همه چیز را بلد بود.نقاشی های قشنگی می کشید و به زبان انگلیسی هم خیلی علاقمند بود . در روزهایی که ما به دنبال راه حلی برای درمان فرزندانمان می گشتیم دکترهای ایرانی می گفتند امیدی به بهبودی نیست . به ما میگفتند چرا این همه هزینه میکنید؟ اینها که خوب شدنی نیستند و زیاد عمر نمی کنند پس خودتان را علاف نکنید . حتی یکبار که ازمطب دکتر بیرون آمدیم ، پسرم گفت : دکتر به من گفته دیگر لازم نیست مدرسه بروی !

 در ناامیدی بسی امیداست              پایان شب سیه سفیداست

[می خواهم ثابت کنم فرزندانم می توانند آینده خوبی داشته باشند

آقای ذاکری و همسرش بعداز اینکه از پزشکان ایرانی ناامید شدند دنبال راه چاره گشتند. وی در این خصوص گفت : با همسرم تصمیم گرفتیم به دنبال راه چاره بگردیم. ما باید دارویی پیدا میکردیم که به فرزندانمان کمک می کرد. با دکتر زمان در این خصوص مشورت کردیم و به او گفتیم  به دنبال پیوند استخوان هستیم . ایشان گفتند بیماری فرزندان ما به گونه ای است که نمی توان به آنها آنزیم تزریق کرد. پسرانم مشکلشان جدی شده بود و به شدت عصبی می شدند. بیماری داشت شدت پیدا می کرد و باید زودتر راه چاره ای پیدا می کردیم. وقتی دکتر زمان از ایران رفت از طریق ایمیل با او در ارتباط بودیم. به او پیشنهاد دادیم که پیوند مغز و استخوان انجام دهیم اما او گفت : این روش فایده ای ندارد اما دارویی به اسم “جینستین” هست که می تواند به درمان یا ماوقف سازی این بیماری کمک کند. از اینجا بود که کار دشوار آقای ذاکری و همسرش شروع شد. آنها باید به دنبال راه حلی برای پیداکردن این دارو می گشتند تا بتوانند به فرزندانشان کمک کنند. ذاکری درباره ی پیدا کردن این دارو می گوید : ما اولین خانواده در ایران هستیم که توانستیم این دارو را پیدا کنیم. توانستیم با یک پروفسور آلمانی آشنا شویم واو به ما کمک زیادی کرد. این پروفسور گفت که توانسته پودری را از مشقات سویا تهیه کند که برای درمان این بیماری مهم است. او گفت آزمایش هایی رو روی موش آزمایشگاهیی انجام داده و نتیجه مثبت بوده است. این پودر اثرات بازدارنده مثبتی داشته است و می تواند عوارض این بیماری را متوقف کند اما مشکل ما این بود که این دارو را باید از کجا تهیه می کردیم ؟ بعد از جست وجو و تلاش زیاد فهمیدیم که این دارو  را می توانیم از یک داروخونه در نیویورک تهیه کنیم و تنها در آنجا این پودر موجود است. الان هم نزدیک به چند ماه است که با تمام سختی ها و مشکلات این پودر را تهیه می کنیم. وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و در این راه بار ها ناامید شده اند اما هر بار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی بیماری فرزندانشان گشته اند … از این پدر فداکار میپرسیم از کی متوجه شده اند که فرزندانشان با چنین بیماری نادری دست وپنجه گرم می کنند.؟ وی پاسخ می دهد :از دوران کودکی پسرم شب ها نمی خوابید. گریه های شدیدی می کرد و به هر دکتری هم مراجعه می کردیم او نمی توانست راه چاره ای به ما نشان دهد تا اینکه همانطور که توضیح دادم فهمیدیم نا این بیماری MTS است. پایه و اساس این بیماری استرس و بی قراری است که به مرور زمان پیشرفت می کند. این بیماری روی استخوان، مغز و کبد تاثیر می گذارد.ما حتی فرزندانمان را پیش روانپزشک کودک هم بردیم که آنها فقط داروی اعصاب تجویز کردند. الان دیگر پسرانم آن دارو ها را مصرف نمی کنند و فقط همان پودر را می خورند. خوشبختانه حالشان بهتر شده و درد استخوانشان هم کمتر شده است. ذاکری درباره اینکه از مسئولان چه انتظاراتی درباره چنین بیماری های نادری دارندد، گفت : وقتی پودر “جینسیتین ” را پیدا کردیم به بنیاد بیماری های خاص رفتیم و گفتیم چنین پودری هست که می تواند به متوقف سازی این بیماری کمک کند اما آنجا کسی حرف ما را جدی نگرفت و گفتند خوتان را اذیت نکنید. آنها حتی حاضر نشدند در اینترنت راجع به این دارو جست وجو کنند. ما حتی خواستیم شماره تلفن خانواده هایی که با این بیماری روبرو هستند را به ما بدهند تا به آنها هم کمک کنیم، اما این کار را هم نکردند. در حال حاضر هم تهیه این دارو برای ما خیلی دشوار است. علاوه بر تامین هزینه آن که مبلغی در حدود 800هزار تومان در هر ماه میشود باید یکی راهم پیدا کنیم که در رفت وآمد از ایران به آمریکا باشد و بتوانند دارو را برای ما بیاورد. وی اضافه کرد : در کنار استفاده از این دارو فرزندانم را به انرژی درمانی می بریم و در آنجا فردی هست که بدون دریافت هزینه به ما کمک میکند تا این ثمرات زندگیمان را دوباره صحیح و سالم کنار خود ببینیم. آقای ذاکری در ادامه صحبت هایش می گوید : از وقتی با بنیاد بیماری های نادر آشنا شده احساس می کند ،پشتش به جایی گرم است؛ وی در این خصوص گفت : وقتی به بنیاد بیماری های نادر مراجعه کردم تفکرم نسبت به آنها متفتوت بود و ذهنیت خوبی نداشتم اما حالا احساس می کنم پشتم به جایی گرم است. این بنیاد کارتی برای ما صادر کرد و اواخر اسفندماه هم تماس گرفتند و مبلغی را به حسابمان واریز کردند که پول یکماه پودر بچه هایم بود. اگرچه بعد مالی هم مهم است اما با عضویت در این بنیاد دیگر احساس تنهایی و ناامیدی نمی کنیم. فردی که این دارو را برای ما می آورد دکتر حسین غفوریان است که در آمریکا چشم پزشکی می خواند اما حالا به ایران برگشته وما به دنبال راه دیگری برای تهیه دارو هستیم و از بنیاد می خواهم در این خصوص کمکمان کند. بااین حال فکر می کنم با پیدا کردن این دارو معجزه شد وخدا کمکمان کرد. وی در خاتمه گفت : از مسئولین بنیادبیماری های نادر تشکر میکنم که مارا در سخترین لحظات تنها نمیگذارند و در نهایت می گویم که “میخواهم به خیلی ها ثابت کنم پسرانم می توانند آینده خوبی داشته باشند”.    

در سفری که به شهرستان ساری همراه مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر داشتیم از خانواده یک بیمار عیادت کردیم که شرح حال سید مهدی و سید حنانه رااز /در گرامیشان جویا شدیم … حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس سید مهدی قضایی متولد اسفند 1369 اهل مازندران شهرستان قائم شهر از بدو تولد دچاربیماری پوستی اپیدرمولیزاابولدوزو بوده واز همان روز تولد دچار تاول های پوستی آبدار بود که بعد از مدتی به صورت رسوب در داخل پوست شکل می گرفت و مدتی بعد باز می شد وفضای بسیار بد و زخمی که توام با کنده شدن پوست و جاری شدن خون به همراه بود.در فصل تابستان و گرما شدت تاول ها بیشتر می شد و بعد از ترکیدن همیشه به لباس های زیر و رو می چسبید و جدا کردن آن زخم ها از لباس های بزرگ این بچه ها زجر آور و همراه با خونی شدن بود که بوی بدی همراه با عرق می گرفت چون حتما می بایست روی قسمت های چسبیده را روغن چرب می زدیم تا راحت تر باز شوند. آقای سید مهدی در زمان تولد از ناحیه ی پاشنه پا که پوست آن آویزان شده بود و پزشکان از دیدن آن تعجب کرده بودند روز اول تولد به بیمارستان مرکز پوست منتقل شد و دکترها متخصص گفتند اگر ظرف 24 تا 48 ساعت بدنش تحمل کند مشکلی پیش نمی آید در غیر این صورت کل بدن را تاول خواهد زد. بعد از 24 ساعت بدنش از تاول های آبدار پرشد و پروسه مریضی او از اینجا شکل گرفت ، برای درمانش از آنتی بیوتیک های قوی استفاده شد اما جواب نگرفت دستورات دارویی و بهداشتی جهت نگه داشتن وی داده شد . در خانه توسط پدر و مادرش هرروز در حمام پرمنگانت پتاسیم و دوژانسیون و بتادین و حتی حمام سدرهم شستشو می شدند اما هیچ نتیجه ای حاصل نگردید، هر هفته به دکتر مراجعه میکردند و دستورات جدیدی می گرفتند اما بدنش روز به روز بدتر می شد تا جایی که در سن 4 الی 5 سالگی پزشکان اذغان داشتند وی بیشتر از 9 الی 12 سال زنده نخواهد ماند، چرا که تاول ها به دهان و زبان سید مهدی سرایت کرده بود و اشتهایش به غذا کم شده بود. بعد از مصرف دارو های زیاد سیستم دفاعی بدنش ضعیف و ضعیف تر می شد و بعد ار آن شکستن استخوانهایش شروع شد و پزشکان متخصص ارتوپدی هم نمی توانستند کار چندانی کنند چرا که بعد از گچ گرفتن ها متوجه شد تاول ها باعث عفونت شدید دست و پاها ی وی گردید. واقعا نمی دانستند که چکارهایی بایستی انجام دهند از سن 5 سالگی هرساله یکبار دچار شکستگی پا می شد. سال ها گذشت و همین گونه پیش می رفت. پاها ی او در طول درمان ناقص گردید و دست هایش بعد از شکستن به همان شکل باقی ماند ، پسری که دارای بدن سالم و درست بود و بعد از چند سال دارای استخوان بندی بسیار عجیبی شد. آقای سید مهدی از هوش بسیار قوی برخوردار است، اما متاسفانه هیچ دستگاه درمانی از او حمایت نکرد و خانواده او برای درمانش هزینه های سنگینی متحمل شدند هیچ کس به آنان نگفته بود که شما دیگر بچه دار نشوید. آقای سید مهدی شده بود موش آزمایشگاهی که هر ماه از خانوادش هزینه کا آزمایشات را می گرفتند به امید اینکه نتیجه ای بگیرند .سال 1380 فرزند دیگری به خانواده آقای سیدمهدی قضائی هدیه کرد و نام او را سیده حنانه گذاشتن ، پدر و مادرش وقتی متوجه شدند که سیده حنانه هم مثل آقای سید مهدی همان بیماری را دارد مانده بودن که چکار کنند ،یاد وخاطرات تلخ درمان طولانی آقای سید مهدی بر روح پدر و مادرشان سنگینی می کرد اما این پدر و مادر دلسوز از فرزند چهارم که بعد از 3 پسر فرزند دختر بود به نخو شایسته ای پذیرایی گردند، آنان از تجربه های بدست آمده از درمان آقای سید مهدی توانستند باروش سنتی درست پرستاری کنند و داستانی که بر سر آقای سید مهدی آمده بود برای سیده حنانه تکرار نشود. سیده حنانه در حال حاضر با همان بیماری اما با دست ها وپا ها ی سالم در حال زندگی است هر چند که رشد فیزیکی آنان بسیار ضعیف است ،آنان دارای پوستی بسیار حساس هستند که با اشاره ای پوست از جا کنده می شود وبا یک فشار کوچک بر روی بدنشان استخوان های آنان میشکند. آقای سید مهدی فقط توانست یک سال درس بخواند زیرا که مسئولین مدرسه به او اجازه ی ورود به محیط آموزش و پرورش را ندادند با اصرار خانواده وپشتکار و حمایت معلمی دلسوز سیده حنانه توانست تا کلاس دوم درس بخواند و او هم متاسفانه از ادامه تحصیل باز ماند چرا که مسئولین و خانواده های دانش آموزان اعتقاد داشتند وجود اینگونه بچه ها تاثیر های بد روانی روی دانش آموزان دیگر دارند و اینگونه دل این خانواده سید را بیشتر به درد می آوردند. آنان در حال حاظر در یک خانواده 6نفره در حال زندگی هستند. آقای سید مهدی 21 ساله و سیده حنانه 11 سال دارد. بدون هیچ وسیله نقلیه ای برای حمل و نقل فرزندانشان مدت 26 سال است که زندگی استیجاری خود را در کنار این همه در دو غم جانکاه و مشکلات عدیده دیگر که همه را تحت الشعاع قرار داده سپری می کنند چرا که ایمان مطلق به خدا و اعتقادات قبلی و امید به زندگی و آینده و این که قضاء و قدر برای عده ای از بندگان بصورت ویژه قرار گرفته و دسترنج آن را خواهند دید، صبر ایوب در پیش گرفته و راضی به رضای خداوند منان هستند. بقول معروف کجا خوش است آنجا که دل خوش است و حتی خداوند به خانواده آقا سید مهدی می گوید: ما نباید درهایی را که خدا بسوی ما می گشاید ،ندانسته ببندیم و درهایی را که برویمان می بندد به اصرار بگشاییم چون حکمت و مصلحت بندگان را فقط خالق دانا می داند و بس. مبدا همه نیاز ها نعمت سلامتی و عافیت و مقصد همه این نیازها عاقبت به چیزی است مابین این مبدا ال آن مقصد والاترین و بهترین نیاز ها عاقبت به چیزی است ما بین این مبدا تا آن مقصد والاترین و بهترین نیازها دلخوشی است. به حق عظمت خداوندی آنرا برای همه شما عزیزان و خانواده هایتان و همه خوانندگان و دوستاران بشر آرزو مندیم.

« حال شما چطور است ؟ …ملال آنگاه لال می شود که خبر خوبی شما را بشنود …حال ما؟! خوبیم، بی خیال هر چه اندوه !» شرحی بر محنت بی منتهای بیمارانی که بیماری شان “خاص” نمی شود  دیستروفی؛ پارو زدن در توفان اینها را مونا ، آذر و سیما که مبتلا به دیستروفی هستند، می گویند. ته ته چشم های مشتاق و پرفروغ شان که می نگرم انگار درد و حرمان آهویی است که از کرانه های دلشان به سرعت باد می گریزد. انگار نه دست هایشان از چرخاندن چرخ آهنی ویلچر خسته شدهف نه حتی پای رفتنشان جرات درماندن در دامنه های پرنشیب وفراز زندگی دارد… انگار نه انگار ! طوری که دست و پایم را گم می کنم و می مانم که با چه حال و هوایی پای درد دل هایشان بنشینم و از دغدغه هایشان بپرسم. از مشکلاتی که می پنداری تمامی ندارد ونگران می شوی که آیا هنوز گوش شنوایی هست که صدای «آی آدم ها …! » مونا و آذر و سیما بشنوند ؟ محمد همتیان، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی است، وقتی از هزینه درمان این بیماران که با تحلیل تدریجی عضلات درگیرند، می گویند :« دیستروفی مزمن و پیش رونده ،همیشه همراه بیمار است به گونه ای که تحمل آن برای خانواده هم بسیار سخت می شود. وضعیت روحی این خانواده ها بسیار بغرنج است و می توان گفت اغلب آن ها افسرده اند. حتی اینکه تصور هم کنید خانواده ای سه کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشد، رنج آور است چه برسد به مواجهه با این وضعیت در زندگی عادی افراد …» همتیان ادامه می دهد :« البته روحیه بچه ها خوب است. یکی از بچه ها که 10 سال بیشتر ندارد و به علت  رو به وخامت رفتن وضعیت اش،چند ماهی است در یکی از بیمارستان های تهران بستری است به پرستارش گفته بود :« خانوم پرستار من میمیرم ،اما تو رو خدا مواظب مامانم باشید .» امیر به خاطر پیشرفت بیماری اش حتی نمی تواند حرف بزند ،با این حال خنده از لبانش محو نمی شود، اما مادرش را که می بینی دنیای غم است که در چشم هایش موج میزند .» پدر هانیه – که یک کودک مبتلا به دیستروفی است – طی نامه ای که برای بنیاد بیماری های نادر نوشته ، این گونه درد دل می کند :«وقتی برای یک گردش ساده خانوادگی، برای یک سینما رفتن، برای یک بازدید از موزه یا مکان تاریخی،  یک زیارت، یک میهمانی خانوادگی و برای هزار و یک چیز دیگر با انبوه مشکلات مواجه هستیم و امکان استفاده از تفریحات عادی را هم نداریم دیگر جایی برای طرح مشکلات پیش روی خانواده های دارای بیمار دیسترفی باقی نمی ماند.» مادر امیر نیز با بغضی که به گلویش چنگ میزند ،می گوید :« نگرانم که اگر امیر را مرخص کنند. هیچ حمایتی برای نگهداری از او ندارم وتنها درآمد وجه واریزی مربوط به یارانه هاست. حالا که پدرش هم ما را به خاطر بیماری پسرها رها کرده و رفته است اگر نتوانم هزینه های درمان را پرداخت و دارو هایش را تهیه کنم چه برسرمان می آید؟» سیما که خود میتلا به دیستروفی است، ادامه می دهد :« مشکلات این خانواده ها کم نیست و متاسفانه! دولت هیچ حمایتی از آنها نمی کند. اینها کودکانی هستند که به علت بی مهری هایی که می بینند ، از جامعه زده شده اند.» بیماری دیستروفی عضلانی ( تحلیل پیشرونده عضلات) یکی از خطرناک ترین بیماری ها ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین سبب می شود فرد به تدریج توانایی های فیزیکی خود را از دست بدهد. این نقیصه ژنتیکی باعث می شود، فرد در نهایت دچار معلولیت حرکتی شود. بر اساس آمار جهانی از هر3500 نفر یک نفر به دیستروفی عضلانی مبتلا است و می توان تخمین زد که حدود 25 هزار نفر نیز در کشور ما دچار دیستروفی هستند،اما انگار این تعداد مبتلا هنوز حجت قابل استنادی برای اعلام این بیماری – که هم اکنون بیماری “نادر” نام گرفته – به عنوان بیماری “خاص” که لازمه بهره مندی مبتلایان آن از حمایت های درمانی و توان بخشی است، با مصائب بی انتهای عوارض وهزینه ها و… آن نیز دست وپنجه نرم کنند. همتیان با اشاره به این که تعداد مبتلایان به دیستروفی آنقدرها کم نیست که بتوان آنها را نادیده گرفت، می گوید :« دارو های بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست.» وی به اقدامات لازم برای تحت بیمه پوشش قرار دادن این داروها نیز اشاره می کند و توضیح می دهد :« در شورای عالی بیمه کمیسیونی برگزار شد که از سوی یکی از بیمه ها وتو شد وما نتوانستیم بیمه را برای درمان مبتلایان به دیستروفی بگیریم و برای قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماران خاص نیز موافقت حاصل نشد.» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ازعدم قرار گرفتن دیستروفی در ردیف بیماری های خاص گلایه می کند و می گوید :« ما با تمام مراکز ذیصلاح وارد مذاکره شدیم اما متاسفانه ! این بیماری تاکنون درردیف بیماری های خاص قرار نگرفته است .دو سال پیش تلاش های بسیاری صورت پذیرفت .به عنوان مثال با نماینده پارلمانی امور رفاهی درمجلس دیدار داشتیم، درنهایت کار تا جایی پیش رفت که به ما الام کردند، کمیسیون تلفیقی مجلس به این مسئله که این بیماری “خاص” شود ،رای نداده اند.» همتیان با بیان این که کشور هایی نظیر انگلیس وآلمان ، به طورکامل ازاین بیماران حمایت می کنند، عنوان می کند: «به اعتقاد من حتی «سرماخوردگی» هم باید یک بیماری خاص به حساب بیاید. زیرا زمانی که فرد «بیمار» می شود، وضعیتش ازسایر مردم متمایز خواهد شد ونیازمند رسیدگی و حمایت است. روشن است زمانی که یک بیمار دیستروفی می خواهد دربیمارستان بستری شود به این خاطر که جزء بیماران خاص نیست، بیمه در پرداخت هزینه هایش کمکی نمی کند.» کار درمانی ، نیاز بیماران  دیستروفی و هزینه های سرسام آور   مونا به بیان گوشه دیگری از مشکلات دیستروفی ها می پردازد واظهار می کند :« بیماران مبتلا به این بیماری نیازمند کار درمانی هستند.درحال حاضر یک مجتمع کاردرمانی در تهران در مقابل دریافت مبلغی که نسبتا بالا هم هست، 45 دقیقه  پاهای بیمار را ماساژمی دهند. حال باید دید آیا انجام این حرکات بر بهبود وضعیت بیمار تاثیر داشته یاخیر ومصیبت وقتی است که متوجه شوی بیمارت به دلیل عدم کاردرمانی صحیح ومتناسب با ین بیماری ویژه ، بهتر که نشده ، آسیب هم دیده است.»

یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را 4 طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود. این بیمار اضافه کرد: دوره کارشناسی را به اتمام رساندم وممنون لطف دوستام و پدر و مادرم هستم.وی بیان کرد : عضو بنیاد نیستم و از خدمات آن استفاده نکرده ام، ولی هزینه درمان بیماری سنگین است. با توکل به خدا این راه را طی کرده ام و هم اکنون در شرکت موفق هستم و دوره های کارشناسی ارشد را نیز آغاز کرده ام خدا کمکم کند.

  یک بیمار مبتلا به بیماری های نادر گفت: بیماران نادر نمی توانند از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفاده کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیماران نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش در و رنج بیماران می شوند. یک بیمار نادر در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران بیان داشت: بیماری نادر بسیار ناشناخته است وتعداد مبتلایان به آن کم است ومعمولا  بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی ابلاغ می شود که از هر 10 هزار نفر کمتر از 5نفر به آنها مبتلا می شوند. وی ادامه داد : مبتلایان به بیماری نادر در رنج وسختی زندگی می کنند ،چرا که هزینه های درمان بسیار سنگین است ومعمولا افرادی که به این بیماری ها مبتلا هستند، وضع مالی مناسبی ندارند. این بیمار خاطر نشان کرد :بیمارن نادر نمی توانند ازخدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفادهه کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیمارن نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش درد و رنج بیماران می شود.

بیماری نادررا با یک دید الهی می توان موهبت خدای تعالی دانست؛ موهبتی که هر چند ممکن است در داخل خود محدودیت و سختی داشته باشد، اما شاید بتوان به گونه ای دیگر به این زندگی نگریست، نگریستنی که بتوانی از افراد هم سن و سالت جلو بزنی و نه تنها شاخ غول محدودیت را بشکنی، بلکه به سر منزل مقصود خود هم برسی. میثم سالاری نسبت، 26ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد مدیریت اجرایی است، جوانی که شابد بتوان او را الگویی برای افرادی که تحمل بیماری جزو عادی زندگی آنها شده ،دانست. بعداز چند تماس بالاخره موفق شدم با آقای سالاری نسب صحبت کنم و عصرچهارشنبه ای برای انجام مصاحبه در دفتر شرکتش قرار بگذارم. در دفترکارش نشسته بود که مورد استقبال یکی ازهمکارانش قرار گرفتم.بعد از آشنایی و خوش آمدگویی به اتاق رفتیم و آماده مصاحبه شدم.هوا گرم بود و من هم آماده یک مصاحبه گرم.

                   محدودیتی که موجب موفقیتم شد  

• لطف کنید توضیحی ازخودتان برای خوانندگان مجله بدهید.

در یک خانواده مذهبی بزرگ شدم. متولد 10مرداد1364 وساکن تهران هستم. درحال حاظر در حال حاظر مدیر شرکت دانش بنیان در حوزه تجهیزات ابزار دقیق اندازه گیری و تست هستم. لیسانس نرم افزار خود رااز دانشگاه آزاد تهران شمال گرفتم وکارشناسی ارشد مدیریت اجرایی را در دانشگاه علم وصنعت تحصیل می کنم که هنوز تمام نشده است.

• در مورد بیماری تان و نحوه دست وپنجه نرم کردن با آن بفرمایید.

خب من اول توضیح بدهم که شاید شما جزو اولین کسانی باشید که من راجع به این موضوع با آنها حرف می زنم و شاید خودم هم جزو اولین کسانی باشم که دارم از خودم می شنوم ، چون که راه زندگی چیزی است که به زبان آوردنش برای همه ما سخت است. شکل زندگی هر یک از آدم ها یک جور است. شکل زندگی هر یک از آدم ها یک جور است.وحالا زندگی من هم این شکلی شد. بنابراین زیاد فکرکردن به محدودیت ها که البته من زیاد از این واژه«محدودیت ها» خوشم نمی آید یا فکر کردن به این ماجراها شاید باعث همین ناراحتی شود. وقتی به من میگویند از وضعیت کنونی ات ناراحت هستی یا نه، جوابم منفی است؛ آدم که نباید از محدودیتش ناراحت شود.یکی از واقعیت زندگی اش این اسست که در خانواده فقیر زندگی می کندودیگری غنی، اما اسم هر دوی آنها زندگی است و زندگی برای هر کسی یک جور است. حالا من که الحمدالله در یک خانواده مذهبی متولد شدم ام زندگی ام آب وتاب خیلی قشنگ تری داشت و به قول معروف، وصل کُر بودیم،لذا دوران 26 ساله عمرم خیلی هیجان انگیز ترو  خیلی شیرین تر بود، چرا که نگاه توحیدی خانواده ام بسیار به من کمک کرد. حالا این حرفی که میزنم زیاد موضوع شگفت انگیزی نیست، ولی یک حسی است که خداوند درما قرار داده؛ نه به عنوان یک توجیه، بلکه به عنوان یک وجودواقعی درکنار زندگی ام و آن وجود خداست به عنوان یک قدرت برتر، که من می توانم به آن تکیه کنم وبا حضورش به زندگی ادامه بدهم. بااین نگاه وبا حس این قدرت برتر، من همه کمی وکاستی ها را می پذیرم،چون ازناحیه اوست.شاید برای تان جالب باشد که من به یکباره اینطوری نشدم،یعنی آرام آرام بیماری ام گسترش یافت. بیماری ام ضعف عضلانی پیش رونده است که در ابتدا توان راه رفتن را می گیرد و سپس آرام آرام در کل بدن پیش می رود. البته این بیماری درحال حاضر به لطف خدای متعال منجر به این شده است که توانایی راه رفتن را نداشته باشم، اما کجا وکی میخواهد به عضلات قلبم برسد، دیگر اینها را خود خدا می داند، ولی این بیماری همچنان سیر صعودی دارد و من هم زیاد به آن توجه نمی کنم. البته تا جایی که وظیفه ام هست به آن توجه می کنم و در تلاشم تا شیب حرکت رو به جلویش را کند کنم ، اما اصلا نمی گذارم زندگی ام دچار خلل شود.

• ظاهراً زندگی شما با محدودیت هایی همراه است، البته درست است که از این کلمه خوشتان نم آید،اما از واقعیت که نمی توان فرار کرد. آیا این محدودیت ها شما را آزار نمی دهد؟

به خدا من هم یه آدم هستم مثل بقیه ؛ دانشگاه رفتم؛ مجله بیرون دادم؛ من محدودیتی ندیدم. من یک اعتقاد دارم و آن این است که همه چیز قرار دادی است، یک موقع قرار داد این است که آدمها مثل شما راه بروند ،ولی ما از این نوعش هستیم. بندقراردادمان فقط یک تبصره خورده است.  موفقیتی هم که کسب کرده ام چیزی نبوده جز کمک خدا و دعای پدرو مادر و من فکر میکنم که هیچ چیز دیگری غیر از این نبوده است.

• اینکه میگویید موفقیتی که کسب کرده ام به لطف خدای متعال بوده، یعنی چه؟

ببینید آن چیزی که چشیدم را می گویم.من در دانشگاه چیزی به اسم آسانسور ندیدم ،همیشه بعد از این جلسه ی دانشجویی فکر میکردم که خدایا چطوری این پله ها را بالا و پایین بروم،اما من همیشه نگاه میکردم به آخر قصه و به سمتش میرفتم ؛ اگر درس بود به انتهایش نگاه میکردم و میگفتم هرچه باشد من ادامه میدهم . شاید باورتان نشود که من با پدرم به دانشگاه می رفتم و پدرم من را کول میکرد ، یعنی یک چیز خاص تر ، در نظر بگیرید نه عصایی بود نه ویلچری ، چرا که به خاطر پله ها نمی توانستم استفاده کنم، ولی همیشه فکر میکنم کار سختی که به پدرم دادی و همتی که به مندادی چیزی جز موفقیت نیست، به دلیل اینکه خودت اینهارا فراهم کردی و خودت همه چیز را درست کردی.هیچ وقت احساس سختی نکردم ،بااینکه  اگر کسی میخواست از بیرون ماجرا نگاه کند میگفت مگر مجبور هستی درس بخوانی؟ اصلا بنشین در خانه و درس بخوان؛ همه کلاس ها را صبح زود بروی ،دیر وقت بعدازظهر برگردی ،کلاس های تقویتی هم بروی،نشریه ات راهم داشته باشی جلسه هایت را هم برگزار کنی ؛ خب چه اجباری است؟! ولی من هیچ وقت به این موضوع فکر نکردم و هیچ وقت احساس نمی کردم که این ها برای من مانع است ، چون موانع ما یعنی اکثر ما آدم ها موانع ذهنی مان است و این موانع ذهنی هست که نمی گذارد ما به جایی برسیم .لذا اگر بتوانیم با خودمان روراست باشیم و موانع ذهنی مان را حل کنیم ، به نظر من هیچ مشکلی برای موفقیت نیست، لذا این موانع ذهنی خیلی مهم هست، مثلا شما دوست داری یک ماشین شاسی بلند مدل بالا داشته باشی ، آینه هایش که برقی است را تنظیم می کنی و لذت می بری. خب من نمی توانم آن را تجربه کنم. این ملایمات زندگی شما و این لذت های زندگی شما برای من یک ناملایمت است یا برای من یک سختی است. حالا اگر من بخواهم مدام این ها را درکنارهم قرار بدهمف مطمئن باش نمی توانم ادامه بدهم. همه آدم ها یک سری ملایمت ها دارند و یک سری ناملایمت ها. همه آدم ها اگر بخواهند ملایمت ها و ناملایمت های زندگی خودشان را روبروی هم قرار بدهند نمی توانند گام بردارند راستش را بخواهید من اصلا به ناملایمت های زندگی فکر نکردم. سعی کردم با زندگی کنار بیایم و این ها فرمول یک زندگی سالم است که ناشی از یک ذهن حل شده است. یعنی داخل ذهن حل شده است و درگیری و کلنجار وجود ندارد. جالب است من که اصلا آنها را به شکل یک مبارزه نگاه نمی کنم و واژه هایی مانند محدودیت باید از ذهن میثم خط بخورد. محدودیتی قرار نیست باشد؛ مبارزه ای نیست؛ مگر میدان جنگ است؟ ما مبارزه ای نداریم ؛ ما حل شدیم داخل زندگی. خلق شدیم در این دنیا که زندگی کنیم، اصلا زندگی مثل یک آب روان است، مثل یک جریان استف شاید نجاستی هم به این آب برسد، نجاست را باخودش شوید ومی برد . درست است که بی حرکتیم ، ولی نباید توقف کنیم. اگر ما خودمان را به آب روان مثال بزنیم، نباید راکد بمانیم،چون خراب می شویم ،لذا باید همیشه در حرکت باشیم. آن ناامیدی ها ،آن فکروخیالات را بایید بشوییم،چرا که زندگی اصلا برای مبارزه نیست، زندگی اسمش زندگی است، یعنی یا آن زنده میشوی. در کار، در دوران مجردی و در دوران متاهلی . با همسر یا با همکار باید زندگی کرد. آن وقتی که برای زندگی قرار میدهی ممکن است با آدم های مختلفی روبه رو شوی. به نظر من، این یک امتحان برای رشد کردن است ،ولی این پدرومادر، آن دانشگاه،آن موانع ، این دوستان، همسر و دیگران، همه پله ای هستند برای اینکه تو رشد کنی و زنده تر شوی. هرجا که فکر میکنی داری با همسرت اذیت می شوی یا در محل کارت، بدان که اصلا از اساس قصه را اشتباهی خوانده ای. اصلا قضیه یک جور دیگر بوده است؛ مخصوصا اینکه خدا خودش به عنوان خالق ما، بهترین سناریو را در اختیار ما قرار داده است.

• چه هدفی را در زندگی دنبال می کنی ؟

در زندگی اهداف بزرگی دارم که امیدوارم بتوانم آنها را به سرانجام برسانم و اتفاقات جسمی خللی در رسیدن به این اهداف ایجاد نکند،اما اگر هم ایجاد کرد حتما حکمتی داشته است. وظیفه خودم میدانم مسیر های تحصیلی و کاری را بروم. جالب است بدانید هر چه الان داریم همه اش به عنایت خدا بوده و هست ،چرا که ما نه حمایت مالی خیلی خوبی داشتیم، نه تجربه کاری بالایی و نه وصل به جایی بودیم . لذا خواستیم و شد.

• شرکت شما چ نوع فعالیتی دارد؟

ساخت و ساز دستگاه های مکانیزه در ابعاد مختلف برای صنایع مختلف است که در حوزه های مختلف ساختمانی ،قالبسازی، قالبسازی صنعتی و دکوراسیون کاربرد دارد.افرادی که با کار می کنند بیشتر جوانانی با رشته های فنی از جمله الکترونیک، مکانیک، نرم افزار هستند …

• وضعیت شرکت شما در رقابت با شرکت های مشابه چگونه است؟

به عنایت خدا چون سبد کالاهایمان زیاد است، هر کدام از محصولات را در تحلیل با رقبای مان باید مجزا بررسی کنیم و بر همین  اساس در برخی کالاها نفر اول در کشور هستیم و در برخی از کالاها رده سوم را به خود اختصاص داده ایم و در برخی دیگر رده های آخر را در بین رقبا داریمف، اما به طور مشخص کمتر شرکتی است که با این سن، این تنوع کالا ها را بتواند ارائه دهد.دراین شرکت 24 نفر مشغول فعالیت هستند و من دور و دیر نمی بینم که وسعت شرکت مان اگر حکمت خدا بر آن تعلق بگیرد ،تا 4 سال دیگر به 200 نفر و تا 12 سال دیگر به هزار نفر برسد. ازدواج نکرده ام. فعالیت های دانشجویی ام. در بسیج دانشکده در نشریه افق فعالیت داشتم. لیسانس دانشگاه آزاد تهران شمال بودم و ارشد در دانشگاه علم و صنعت تحصیل کردم.لیسانس من نرم افزار بود و ارشد که هنوز تمام نشده است مدیریت اجرایی می خوانم.

• در این 26 سال عمری که از خدا گرفتند،اگر قرار باشد قطره ای از لباس زندگی شما بچکد آن چیست؟

قطره های زیادی می چکد (با خنده) رضایت خدا قشنگ ترین چیز برایم است. فکر می کنم هیچ چیز دیگری جایگزین آن نشود.

علائم و عوارض بیماری نادرALS بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی در مغز و نخاع را تخریب می کند، به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند به تدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند. بر اساس این گزارش، عارضهALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوریکه به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد. علایم اولیه بیماری ALSمتفاوت است.  گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود. با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدید تر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود. توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند. ALS؛ درمانی ندارد در این میان دکترداریوش نسبی تهرانی- متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با نادر نیوز عنوان می کند:  بیماریALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است. این متخصص مغزو اعصاب درباره علایم این بیماری می گوید:این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد. اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد را تغییر می دهد و در غذا خوردن دچار مشکل می شوند و حتی خوردن مایعات هم برایشان سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند. فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها ۵ تا ۱۰ درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.نسبی در ادامه می افزاید: اگر چه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی “دیلوزول” است بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند. استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی،کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری می باشد. وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد و به ویژه بنیاد بیماری های نادر ایران در توانمند سازی اقشار آسیب پذیر جامعه را ضروری دانسته و معتقد است: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی و به ویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است، بنابراین برای تحقق این امر، وظیفه سنگینی بر دوش سازمان های مردم نهاد احساس می شود. همچنین فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است؛ با این اوصاف تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امید بخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد و در پایان نقش معجزه است که با ایمان به خداوند در علم پزشکی بسیار مشاهده شده است. زندگی انسان مانند شبنمی است که از برگ گلی می لغزد و فرو می چکد خانم حنانه خضرایی از اعضاء هیئت مدیره انجمن در شرف تاسیس  ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلاء به بیماری ALSاز دست داده است درباره بیماری مادرش می گوید: مادرم در ۴۰ سالگی مبتلا به بیماری  ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد. مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش ، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم، و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد. این عضو هیئت مدیره انجمن ALS در ادامه از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش می گوید و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS  را پذیرش بلند مدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک و … هزینه درمان بسیار سخت و غیر قابل تحمل خواهد بود. خضرائی که پس از فوت مادرش بر اثر عارضه  ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS  ایران را گرفته است اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گرد هم آورد. هم اکنون  به همت این بانوی خیر و تلاش های بی وقفه اعضاء، انجمن در حال تاسیس با انجمن بیماران  ALS اروپایی در ارتباط و تعامل است. خانم خضرائی از امیدواریش به یاری مسئولان و کمک های دولتی می گوید، امکانات و کمک هائی که در جوامع اروپایی در اختیار بیماران ALS قرار می گیرد رایگان است اما متاسفانه در ایران اینگونه نیست و این بیماران با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند و تنها نهاد پشتیبان و حمایت کننده آنان، بنیاد بیماری های نادر ایران است.