دکتر زهرا عابدینی معاون مشارکتهای اجتماعی وزارت کشور به مناسبت هفته دفاع مقدس با دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی دیدار و از ایشان به پاس جانفشانی در جبهه جنگ و خدمات ارزنده در حوزه پزشکی و فعالیت های اجتماعی تقدیر کرد.
در این دیدار دکتر ادراکی ضمن قدردانی از حضور دکتر عابدینی، مشکلات بیماران نادر در زمینه ثبت وتشکیل انجمنها را یادآور شد و خواستار پیگیری و حمایت هر چه بیشتر برای تسریع در ثبت آنها به عنوان انجمن های مردمی شد.
تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک است چه برسد به این که با بیماری نادر و ناشناخته در یک روستای دور افتاده متولد شوی. ابوالفضل نوجوان 14 ساله ای است که از بدو تولد با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده است. بیماری که او را زمینگیر کرده و پدر و مادرش برای مراقبت از او خانه نشین شده اند. او حالا به دلیل نبود مدرسه در روستایشان برای مقطع تحصیلی بالاتر شاید مجبور شود ترک تحصیل کند.
او در یکی از روستاهای شهرستان بم زندگی می کند از وقتی به یاد دارد در خانه ای قدیمی زندگی کرده است و هر روز از پنجره های رنگ و رو رفته خانه شان نخل های سر به فلک کشیده خرما را به نظاره می نشسته.
ابوالفضل با صدای بغض آلود از زحمت هایی که مادرش در طول این سالها کشیده و الان به آرتروز مبتلا شده می گوید و تلاش های پدرش تا او را سوار بر ترکه موتور قدیمی کند و هر روز چندین کیلومتر مسافت را برای مدرسه رفتنش طی کند.
پیچیدگی های تشخیص و درمان/ جراحی پر ریسک و هزینه بر
پدر ابوالفضل می گوید از همان روزهای اول به فکر درمان فرزندم بودیم و به پزشکان متعدد مراجعه کردیم اما نمی توانستند بیماریش را تشخیص دهند. هزینه های سرسام آور هر روزه برای ویزیت و دارو و هزینه رفت و آمد از روستا برای مراجعه به پزشکان مختلف زندگی را برایمان سخت و سخت تر کرد و امکان داشتن یک شغل ثابت و مناسب را از من می گرفت. در آخرین مراجعه به پزشک متخصص جراحی ابوالفضل پر هزینه تشخیص داده شده است و حتی ممکن است ادامه زندگی او را به خطر بی اندازد. او از کمبود امکانات بهداشتی و رفاهی در روستا گله می کند. از مسیر خاکی روستایشان که در زمستان ویلچر فرزندش در گل فرو می رود تا عدم دسترسی به مدرسه در مقطع راهنمایی که مجبور می شود هر روز پسرش را به مدرسه ای در 60 کیلومتری روستایشان ببرد. مدارسی که به هیچ وجه برای بیماران نادر مناسب سازی نشده اند و آنها مجبورند در فضایی نابرابر با همسالانشان ادامه تحصیل دهند.
دوست دارم احسان علیخانی را ببینم
بیماران نادر و افراد ناتوانی را می بینیم که دیدن سلیبریتی ها و مجری های تلویزیونی برایشان آرزو شده است. یکی از درخواست های ابولفضل نیز رفتن به برنامه عصر جدید و دیدن احسان علیخانی بود. چرا که می خواهند این افراد فرشته نجاتشان شوند. گویی دیگر از سیستم رفاهی و حقوق اولیه برای داشتن زندگی متعارف نا امید شده اند و می خواهند فردی به واسطه شهرتش دست آنها را از دور افتاده ترین روستای کشور بگیرد و بگوید نوجوانی معمولی با بیماری نادر می خواهد آرزوهایش را زندگی کند. می خواهد درس بخواند، نقاشی بکشد، دانشگاه برود و شاغل شود.
عقرب برادر کوچکم را نیش زد و من نتوانستم کاری کنم
نخلستان روستا پر از عقرب های وحشی ست که به راحتی وارد خانه ها می شوند. دو ماه پیش یکی از همان عقرب های سیاه وارد خانه شان می شود و برادر دوساله اش را نیش می زند. ابوالفضل می گوید عقرب را می دیدم اما نمی توانستم هیچ کاری بکنم چون توان حرکت کردن نداشتم و حتی از ترس نمیتوانستم فریاد بزنم.
از مبتلایان بیماری لیپو میلو مننگوسل تنها 7 نفر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماریهای نادر ثبت شده است. ابوالفضل جزو دانش اموزان باهوش مدرسه است که امسال باید برای ورود به سال جدید تحصیلی مسافت طولانی را برای تحصیل در یکی از شهرستانهای هم جوار طی کند. اما خانواده اش توان مالی تهیه وسایل درمانی و حتی تحصیلی را برای او ندارند. او اکنون با یک ویلچر عاریه ای در خانه ای نیمه کاره با دو خواهر و برادر کوچکش زندگی می کند. او می داند بیماری نادرش شاید هیچ وقت درمان نشود اما سرشار از شوق زندگی است. او می خواهد درس بخواند و پیشرفت کند اما آیا در سیستم آموزشی و رفاهی کشورمان برنامه ای برای این کودکان نادر پیش بینی شده است؟
بنیاد بیماری های نادر اروپا خواستار اقدامات فوری و ارائه راه حل های مشخص و واقعی شد.
ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد.
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی” به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.
