بنیاد بیماری های نادر اروپا خواستار اقدامات فوری و ارائه راه حل های مشخص و واقعی شد.

دانشگاه آکسفورد و انستیتوی تحقیقات هارینگتون در بیمارستان های دانشگاهی از همکاری های جدید برای پیشبرد روش های درمانی بیماری های نادر خبر داده اند. برنامه مشترک با هدف تلفیق توانمندی ها به منظور ارتقای گزینه های درمانی بیماری های نادر در سطح جهانی انجام می گیرد.

قیمت محصولات دارویی اورفان به گمان برخی می تواند چالشی در زمینه هزینه های مراقبت های سلامت باشد. این نگرانی ها با اضافه شدن تعداد داروهایی که به طور سالانه مجوز ارائه به بازار پیدا می کنند در حال افزایش است. هدف از این مطالعه بررسی پایداری هزینه های محصولات دارویی اورفان در بستر هزینه های کلی فارماکولوژیکی ( دارویی ) اروپا بود.

مطالعه ای جدید نشان داد در سراسر جهان بیش از ۳۰۰ میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر هستند.

ورکشاپ تاثیر مسائل روانشناسی در بیماران آلوپسی با محوریت اعتماد به نفص و شکست عاطفی با حضور بیماران عضو این انجمن در تاریخ 24 آبان ماه برگزار شد. 

 دهمین کنفرانس اروپایی بیماری ها و داروهای نادر در استکهلم برگزار می شود.

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی”  به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.

به طورکلی بیماری های ژنتیکی به دو دسته کروموزومی و ژنی تقسیم می شوند

چهارمین همایش تخصصی بیماری آلوپسی با پنل تخصصی پزشکان متخصص پوست در روز جمعه 28 تیر ماه در تالار پیام وزارت ارتباطات برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این همایش پزشکان و متخصصان پوست و مو؛ دکتر پروین منصوری، نادر زرین پور، زهره تهرانچی، کامران بلیغی، و دکتر رعنا امید بخش در پانل تخصصی حضور داشتند و به پرسش های مختلف بیماران پاسخ می دادند.

در ابتدای این جلسه مصطفی محقق مدیر انجمن آلوپسی با ارائه گزارشی از فعالیتهای انجمن، ابراز امیدواری کرد که درمانهای جدیدی برای بیماران آلوپسی کشف شود و افزود: مهمترین مشکل در مورد بیماری آلوپسی عدم آگاهی جامعه از این بیماری است و هدف ما از برگزاری نشستها و همایش ها،  افزایش اطلاعات جامعه و روحیه دادن به بیماران عضو است.

محقق در مورد سایر مشکلات بیماران نیز گفت: عدم پوشش بیمه ای داروها و قیمت سرسام آور آنها دسترسی و استفاده مداوم بیماران را دچار مشکل می کند.

دکتر نادر زرین پور نیز در ادامه گفت: حدود 2 درصد از جمعیت کشور به بیماری آلوپسی مبتلا هستند و این بیماری به هیچ عنوان واگیر دار نیست بنابرین لازم است افراد جامعه به این موضوع آگاهی داشته باشند.

زرین پور همچین در مورد مصرف داروهای خودسرانه و تزریق مداوم برخی از داروها به بیماران هشدار داد.

در ادامه این جلسه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران نیز خلاصه ای از فعالیتهای بنیاد برای رفع مشکلات بیماران نادر را عنوان کرد و افزود: ما با همکاری وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی تهران در حال آماده سازی و تدوین سندی برای بیماران نادر کشور هستیم که به با توجه به آن برنامه های راهبردی را برای افزایش کیفیت زندگی بیماران نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به صورت بلند مدت اجرایی نماییم.