بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی : Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.
ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»
البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.
۱۸ آبان۱۳۹۵
یاری رساندن مستلزم حد نصاب رسیدن یاری خواهان نیست
بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد.
بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی : Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.
ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»
البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.
بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی : Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند.
ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .»
البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم. 
