به گزارش سایت یوروردیز تشکیلات بیماری های نادر بین الملل (RDI)،که  اتحادیه ای جهانی برای بیماران نادر تمام ملیت ها می باشد؛ طی تفاهم نامه ای از اتحادیه بیماری های نادر اروپا جدا شد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» این آمارگیری به وسیله نظر سنجی صدای نادر  ( انجمنی با بیش از 5000 بیمار نادر که به طور منظم در آمار گیری های یورردیز شرکت می کنند) به 23 زبان در 42 کشور انجام شده است. این نظر سنجی اولین پروژه در خصوص بیماری های نادر است که توسط کمیسیون اشتغال و برنامه نوآوری اجتماعی بودجه داده شد و توسط وزارت سلامت و خدمات اجتماعی اسپانیا و با همکاری یورردیز رهبری شده است. نتایج این آمارگیری نشان می دهد که بیماری های نادر تاثیر جدی بر زندگی روزانه 80% از بیماران و خانواده ها دارد و هماهنگی مراقبت برای بیماران نادر و خانواده های آنان قابل توجه است.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.

60% از این 3000 پاسخ دهنده، بیمار نادر و باقی خانواده افراد بیمار بودند. همچنین، این نظر سنجی سایر مسائل مربوط به تاثیرات بیماری نادر بر زندگی روزانه را پوشش می دهد، شامل هماهنگی های مراقبتی، سلامت ذهنی، اشتغال و تاثیرات اقتصادی.

با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اروپا( یوروردیز)، کمیته بیماری های نادر جهان در مقر سازمان ملل متحد تشکیل می شود. در پی نشست رسمی 63 نماینده از اتحادیه بیماری های نادر جهان، بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نماینده ی مدعو خاورمیانه، از بین 11 کشور فارسی زبان در این جلسه حضور پیدا کرد. در این جلسه که امروز، 12 آبان ماه 1395 مصادف با 2 نوامبر 2016 در شهر پاریس برگزار شد، یان لی کام رئیس اتحادیه بیماری های نادر اروپا، جین لوئیس راکس دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل،دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی،جمعی از کارشناسان و نمایندگان کشورهای سوئد،سوئیس،ایتالیا، آلمان،لوزامبرک، اسپانیا،انگلیس و … حضور داشتند؛ ابتدا ظرفیتهای موجود در کشورهای جهان مورد بررسی و تبادل نظر قرار گرفت تا زمینه ارائه خدمات اجتماعی به بیماران نادر جهان میسر و تسهیل گردد. در ادامه، به روز کردن سیاستها، دستیابی به نظرات کشورهای مختلف، ارتقاء ظرفیت ها، افزایش اطلاعات و برقراری ارتباط از طریق شبکه ها موضوعات مورد بحث این جلسه بود.

در حاشیه این جلسه نیز نشست خصوصی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل تشکیل و مقرر گردید دکتر داودیان در حضور خود در تاریخ 11 نوامبر 2016 در صحن سازمان ملل چهارمین سخنران این کمیته باشند.