مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماریهای نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
هفته گذشته برخی از خانواده‌های بیماران نادر «سیستینوزیس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گرانی بی‌سابقه دارو تجمع کردند. به گفته‌ی آنان قیمت یکی از داروهای این بیماری نادر به ۲۷ میلیون تومان رسیده است و سهم بیمه‌ها در تامین دارو به‌صورت مداوم در حال کاهش است. در این راستا «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در توضیح این مسئله گفت: در مورد قیمت داروهای این بیماران، چون معمولاً دارو از خارج از کشور وارد می‌شود، طبیعتاً تحت‌تأثیر افزایش نرخ ارز قرار می‌گیرد. این واقعاً یک معضل و حتی مصیبت است که مدام قیمت‌ها بالا می‌رود. بیمه‌ها، به خصوص بیمه‌های تکمیلی، در ابتدای سال یک سقف مشخصی را اعلام می‌کنند. این‌طور نیست که هر روز خود را با افزایش نرخ ارز تطبیق دهند.
ادراکی بیان کرد: بر اساس قانون، بیماران مبتلا به بیماریهای نادر باید تحت پوشش بیمه سلامت قرار گیرند و به‌طور قانونی نباید هیچگونه هزینه‌ای پرداخت کنند. با این حال، بیمه‌ها اعلام می‌کنند که از ابتدا قرارداد خود را با مبلغ مشخصی منعقد کرده‌اند و بودجه‌ای برای تطبیق فوری با تغییرات ناگهانی نرخ ارز و افزایش قیمت داروها در اختیار ندارند. این موضوع به‌عنوان یک معضل جدی مطرح است.
بودجه ارزی تأمین داروهای بیماران نادر باید شناور باشد
وی تأکید کرد: یکی از پیشنهادهای ما این است که بودجه ارزی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای تأمین داروهای بیماران نادر باید شناور باشد. چرا که این داروها تولید داخل نیستند که دولت بتواند قیمت آن‌ها را تعیین کند. وقتی مبلغ از خارج تنظیم می‌شود، باید بودجه‌ای شناور در نظر گرفت تا اگر نوسانات ارزی ایجاد شد، بتوان مبلغ را به‌موقع با شرایط خاص تطبیق داد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران توضیح داد: معمولاً بیش از چند شرکت در دنیا تولیدکننده این داروها نیستند، چون بیماران نادر جمعیت کمی دارند و تولید این داروها از نظر اقتصادی برای شرکت‌های دارویی مقرون‌به‌صرفه نیست. شرکت‌ها ترجیح می‌دهند داروهایی مانند آنتی‌بیوتیک‌ها یا واکسن‌ها را تولید کنند که تقاضای زیادی دارند. بنابراین یکی از مشکلات اصلی تأمین داروی بیماران نادر این است که شرکت‌های محدودی آن را تولید می‌کنند و به‌نوعی بازار در انحصار چند تولیدکننده خاص است.
وی افزود: حتی اگر قیمت جهانی این داروها ثابت بماند، باز هم نوسانات نرخ ارز در ایران باعث افزایش قیمت داروها می‌شود. بیمه تکمیلی هم اعلام می‌کند که نمی‌تواند هر روز قیمت را با ارز تطبیق دهد، بودجه‌اش محدود است و در ابتدای سال بر اساس عدد مشخصی قرارداد بسته است. در نتیجه وضعیتی که پیش می‌آید چنین خواهد بود که بیمه نمی‌تواند بیشتر از سقف خود پرداخت کند، و بیمار هم توان مالی ندارد.
به گفته‌ی او در چنین شرایطی طبیعی است که بیماران نگران و ناراحت باشند، چون دارویی که تا امروز استفاده می‌کردند و آن‌ها را تا حدی به زندگی عادی بازگردانده بود، اکنون کمیاب یا بسیار گران شده است. نبود این دارو باعث بازگشت علائم بیماری و تشدید عوارض می‌شود و همین امر خانواده‌ها را در وضعیت دشواری قرار می‌دهد.
ادراکی درخصوص تاثیر فشارهای تحریمی بر وضعیت داروی سایر بیماریهای نادر، توضیح داد و گفت: باید در نظر داشت که ارسال دارو مستلزم چند مرحله است؛ ابتدا باید دارو تولید شود، سپس درخواست آن ثبت گردد و پس از آن مبلغ دارو باید به حساب شرکت تولیدکننده واریز شود. این پرداخت باید از طریق سیستم بانکی و سوئیفت انجام گیرد. وقتی بانک‌ها با کشور کار نمی‌کنند و سوئیفت فعال نیست، طبیعتاً انتقال پول با مشکل روبه‌رو می‌شود.
تحریم‌های بانکی بر فرایند تامین داروی بیماران نادر سایه می‌اندازد
وی تصریح کرد: متأسفانه هرچند گفته می‌شود که دارو و تجهیزات پزشکی مشمول تحریم نیستند، اما در عمل، تحریم‌های بانکی دقیقاً بر این فرآیند سایه می‌اندازند. در نتیجه، پرداخت پول با تأخیر انجام می‌شود و تأمین دارو نیز به‌موقع صورت نمی‌گیرد. داروها با مسیرهای طولانی و دشوار به کشور می‌رسند و همین مسئله سبب می‌شود بیماران نادر دیرتر داروی خود را دریافت کنند.
شناسایی ۲۱ بیماری نادر جدید در کشور
او در ادامه با اشاره به شناسایی بیماریهای نادر جدید، افزود: اخیرا ۲۱ بیماری نادر دیگر شناسایی شده است، به‌طوری که خود بیمار از بیماری‌اش اطلاعی نداشت. یعنی این افراد به‌طور مداوم با تشخیص‌های دیگری تحت درمان قرار گرفته بودند؛ بیماری‌هایی که ممکن بود برخی علائمشان شبیه به بیماری اصلی باشد، اما در واقع آن بیماری نبوده است. با برگزاری کمیسیون بنیاد بیماریهای نادر که تقریباً هر یک تا دو ماه یک‌بار تشکیل می‌شود، این بیماری‌ها شناسایی شدند.
۶ هزار و ۲۵۱ بیمار نادر در ایران
ادراکی اشاره کرد: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماریهای نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.
منبع : ایلنا