با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
دکتر حسین کرمانپور، رئیس کارگروه تخصصی امور اجتماعی، رفاهی و رسانه در کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر ایران و از چهره‌های شناخته‌شده در حوزه سلامت کشور، با حضور در بنیاد بیماریهای نادر ایران، از بخش‌های مختلف این بنیاد بازدید کرد و در جریان آخرین دستاوردها و فعالیت‌های علمی، پژوهشی و درمانی این مجموعه قرار گرفت.
در این دیدار که با حضور یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل همراه بود دکتر کرمانپور ضمن گفت‌وگو با مسئولان بخش‌های مختلف، از نزدیک در جریان روند ارائه خدمات تخصصی به بیماران نادر، فعالیت‌های اطلاع‌رسانی و آموزش، و همچنین ساختار و محتوای اطلس بیماریهای نادر ایران قرار گرفت.
وی در سخنانی با اشاره به اهمیت شکل‌گیری بنیاد بیماریهای نادر در بیش از یک دهه پیش، گفت: «مسیر شانزده ساله‌ای که بنیاد بیماریهای نادر ایران با تعهد و انگیزه آغاز کرد، نه‌تنها به شناخت بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست‌گذاری سلامت منجر شد، بلکه باعث شد افراد متعهد و دغدغه‌مند بتوانند در جایگاه‌های رسمی، همچون وزارت بهداشت، پیگیر مطالبات بیماران نادر باشند. شخصاً مدیون این مسیر علمی و انسانی هستم.»
دکتر کرمانپور با تأکید بر اهمیت پروژه اطلس بیماریهای نادر ایران، آن را ابزاری بنیادین برای شناسایی، ثبت، و پایش مستمر وضعیت بیماران نادر در کشور دانست و افزود: «این اطلس می‌تواند نقش مؤثری در برنامه‌ریزی ملی، تدوین سیاست‌های حمایتی، و تسهیل مسیر درمان و تشخیص ایفا کند. ضروری است این پروژه با حمایت وزارت بهداشت، به‌صورت مداوم به‌روزرسانی و توسعه یابد.»
در ادامه این بازدید، دکتر کرمانپور با حضور در کلینیک تخصصی بنیاد، از نزدیک در جریان روند معاینه، غربالگری و درمان بیماران نادر قرار گرفت و با برخی از بیماران و خانواده‌های آنان نیز گفت‌وگو کرد.
وی ضمن تشکر از تلاش‌های مستمر بنیاد در حمایت از بیماران نادر، بر لزوم تعامل مؤثر و پیوسته میان بنیاد بیماریهای نادر ایران و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید کرد و افزود: «تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت، به‌ویژه در زمینه بیماریهای خاص و نادر، ضرورتی انکارناپذیر است و این همکاری‌ها باید بیش از پیش ساختاریافته و نهادینه شود.»
بازدید دکتر کرمانپور از بنیاد بیماریهای نادر ایران با پیگیری های رئیس هئیت مدیره بنیاد در راستای کمک بیشتر به بیماران و بهبود شرایط ایشان در فضایی مثبت و همدلانه انجام شد ٫ زمینه‌ساز گفتگوهای تخصصی پیرامون ارتقاء سطح همکاری‌های علمی، اجرایی و رسانه‌ای در مسیر حمایت از بیماران نادر بود.