مقدمه
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
چگونه می‌توانیم به عنوان والدین کودکان مبتلا به بیماریهای نادر، با اندوه خود کنار بیاییم؟
قطعاً این یکی از دشوارترین مسیرهایی است که هر والدی می‌تواند طی کند. مدیریت اندوه به عنوان والدین یک کودک مبتلا به بیماری نادر، به معنای «فراموش کردن» یا «کنار آمدن کامل» با آن نیست، بلکه به معنای یادگیریِ تحمل بار این مسئولیت، زندگی کردن در کنار آن و یافتن معنا و حتی شادی در میانهٔ این چالش است. این اندوه منحصر به فرد است و اغلب از آن به عنوان اندوه مزمن یا چرخه‌ای یاد می‌شود. برخلاف اندوه ناشی از یک فقدان واحد، این یک فرآیند مستمر با لایه‌ها و محرک‌های مختلف است.
بحث میزگرد
- اندوه خود را درک کرده و بپذیرید.
اول از همه، بدانید که آنچه احساس می‌کنید طبیعی و ارزشمند است.
– احساس غم و اندوه، خطی نیست: شما مراحل اندوه را به ترتیب و منظم پشت سر نمی‌گذارید. اندوه مانند امواج می‌آید. یک روز ممکن است قوی و امیدوار باشید و روز بعد، یک علامت جدید یا از دست دادن یک نقطه عطف، ممکن است دوباره شما را به عقب بکشد.
– اندوه پیش‌بینانه: ممکن است برای فقدان‌هایی که هنوز رخ نداده‌اند نیز سوگوار شوید. این یک مکانیسم محافظتی و پاسخ طبیعی به یک پیش‌آگهی ترسناک است.
– همه احساسات را ارزشمند بدانید: به خودتان اجازه دهید خشم، غم، حسادت (به خانواده‌های سالم)، احساس گناه («چرا کودک من؟»، «آیا می‌توانستم کاری بکنم؟») و حتی لحظاتی از کرختی یا انکار را احساس کنید.
2- شبکه حمایتی خود را (به شکل درست) بسازید.
همه حمایت‌ها یکسان نیستند. شما به یک سیستم چندلایه نیاز دارید.
– جامعه «نادر» خود را پیدا کنید: این به جرات مهم‌ترین قدم است. با والدین دیگری که کودکان مبتلا به همان بیماری یا بیماریهای نادر مشابه دارند، ارتباط برقرار کنید.
– چگونه: به دنبال بنیادهای تخصصی بیماری های نادر در کشورتان یا سازمان هایی مانند گلوبال جینز یا NORD (سازمان ملی اختلالات نادر) باشید. این جوامع راهنمایی عملی، درک عاطفی و احساس تعلق را فرآهم می‌کنند.
– پشتیبانی حرفه‌ای: یک درمانگر یا مشاور، به خصوص آنهایی که در زمینه بیماریهای مزمن، اندوه یا تروما در کودکان تخصص دارند، بسیار ارزشمند هستند.
· دایره نزدیکان خود را گزینش و مدیریت کنید: به آرامی به دوستان و خانواده آموزش دهید که به چه چیزی نیاز دارید. دوری کردن از افرادی که شما را نادیده می گیرند و یا موضوع بیماری را کم اهمیت نشان می دهند، مثبت‌اندیشی سمی ( به گونه ای افراطی و ناموثر ) را به شما القا می‌کنند یا دائماً توصیه‌های ناخواسته ارائه می‌دهند، نه تنها هیچ اشکالی ندارد بلکه کار بسیار درستی است.
- تمرین شفقت و مراقبت از خود به شکل بی قید و شرط
مراقبت از خود به معنای خود خواهی نیست؛ بلکه برای حفظ توانایی شما در مراقبت از کودکتان امری ضروری است.
– لحظات کوچک : به احتمال زیاد زمان های زیادی برای خود-مراقبتی ندارید. از لابه لای شلوغی ها، لحظات کوچک را پیدا کنید: ۵ دقیقه تنفس عمیق، یک فنجان چای در تنهایی بعد از خواب بچه‌ها، یک پیاده‌روی کوتاه دور ساختمان منزل.
– به نیازهای اولیه رسیدگی کنید: اندوه از نظر جسمی بسیار خسته‌کننده است. تا حد امکان خواب، تغذیه و نوشیدن آب را در اولویت قرار دهید.
– قضاوت را رها کنید: از «بایدها» دست بکشید. شما در یک وضعیت غیرممکن در تلاش برای انجام بهترین کار هستید.
- در میان آشفتگی ها، معنا و کنترل پیدا کنید.
تشخیص یک بیماری نادر می‌تواند باعث شود احساس ناتوانی و درماندگی کنید. جستجوی فعالانه برای دسترسی به قدرت عمل و تصمیم گیری در میان آشفتگی ها، می‌تواند در مقابله با این احساسات به شما کمک کند.
– متخصص شوید: برای بسیاری از والدین، تبدیل شدن به فردی متخصص در مورد بیماری کودکشان راهی برای بازپس گیری احساس کنترل است. تحقیق کنید، سؤال بپرسید و با پزشکان همکاری و مشارکت کنید.
– مدافع باشید: اندوه و خشم خود را به دفاع و حمایت گری تبدیل کنید. داستان خود را برای افزایش آگاهی به اشتراک بگذارید. این کار درد را به هدف تبدیل می‌کند.
– پیروزی‌های کوچک را جشن بگیرید: موفقیت را دوباره تعریف کنید. یک روز خوب، یک لبخند، یک جلسه درمانی موفقیت‌آمیز – اینها پیروزی‌های بزرگی هستند. آنها را جشن بگیرید.
– روایت را بازتعریف کنید: سعی کنید خود را نه به عنوان قربانی شرایط، بلکه به عنوان مدافعی قهرمان و منبع عشق و قدرت بی‌کران برای فرزندتان ببینید.
5-این سفر را گرامی بدارید: شادی و اندوه میتوانند همزیستی داشته باشند.
هدف نهایی این است : ایجاد فضا برای هر دو ( شادی و اندوه )
-به شادی اجازه حضور بدهید: احساس خوشحالی، خندیدن و لذت بردن از فرزندتان اشکالی ندارد. احساس شادی به این معنی نیست که شما جدیت وضعیت او را نادیده می‌گیرید.
-ذهن آگاهی را تمرین کنید :قرار دادن خود در زمان حال می‌تواند مانع از غرق شدن در اضطراب آینده یا اندوه گذشته شود.
· مراسم برگزار کنید: راه‌های کوچکی برای گرامی داشتن تجربه خود پیدا کنید، این راه های میتوانند مانند نوشتن در یک ژورنال، روشن کردن یک شمع یا داشتن یک آهنگ خاص که با کودک خود می‌خوانید، باشند.
سخن آخر
در پایان، لطفاً به خاطر بسپارید: شما والدین نمونه ای برای فرزندتان هستید. عشق شما قوی‌ترین دارویی است که آنها دریافت خواهند کرد. این مسیر به طور غیرقابل تصوری سخت است، اما شما به تنهایی در آن قدم نمی‌گذارید.