۱۰ دلیل که چرا دانش مبتلا به بیماری های نادر باید ” برنامه آموزشی ویژه ” خود را داشته باشند

به عنوان مراقبان فرزندان خود، کودکان و نوجوانانی که با چالش های ناشی از بیماری های نادر زندگی می کنند، شما در تلاش  دائم برای محافظت و پشتیبانی از آنها در خانه و مدرسه هستید. درحالی که برای شروع سال تحصیلی جدید آماده می شوید، می خواهید اطمینان حاصل کنید که فرزندانتان می دانند که در صورت نیاز چگونه از حق و حقوق خودشان دفاع کنند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

در این مسیر پر پیچ و خم، همزمان با برقراری ارتباط با دیگر مراقبان افراد مبتلا به بیماری های نادر، ضرورت و اهمیت حمایت و دفاع از ایجاد یک برنامه آموزشی ویژه طی سال های تحصیلی فرزندانتان درمدرسه و قبل از ورود آنها به دوران دانشگاه را متوجه خواهید شد.

در این قسمت 10 دلیل بسیار مهم و اساسی که چرا والدین کودکان مبتلا به بیماری های نادر باید جدأ اجرا و تصویب این  برنامه آموزشی ویژه فرزندان خود را مورد توجه قرار دهند، بررسی می نمایم.

1-تسهیلات و امکانات شخصی:

برنامه آموزشی ویژه، به دانش آموزان مبتلا به بیماری ها و مشکلات سلامت، اجازه بهره مندی از تسهیلات و امکانات اختصاص یافته متناسب با نیازهای خاص آنان را می دهد. این تسهیلات شامل ؛ زمان های استراحت بیشتر، مهلت های تمدید شده برای تحویل تکالیف، یا دسترسی به اتاق و فضای ساکت و آرام برای امتحانات هستند. همچنین این امکانات می توانند شامل دسترسی به تلفن همراه به منظور اطمینان از یک محیط یادگیری مساعد و حامی، باشند.

2-دسترسی برابر به آموزش:

با ایجاد یک برنامه آموزشی ویژه، دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات آموزشی و تحصیلی در موقعیتی برابر با همسالان خود دسترسی داشته باشند. تصویب و اجرای این برنامه آموزشی ویژه موانعی را که می توانند در مسیر دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر قرار گیرند و مانع از پیشرفت تحصیلی آن ها به دلیل غیبت های مکرر یا فوریت های پزشکی شوند، از سر راه بر می دارند. همچنین این برنامه آموزشی چارچوبی را برای بخش مدیریت و دبیران به منظور شناخت زمانی که رویداد های پزشکی نامتعارف و پیش بینی نشده ایجاب می کند تا کادر آموزشی و مربیان با گوشی شنوا و با حس همدلی به دانش آموزان توجه کنند، فراهم می آورد.

3-مدیریت بهتر سلامت

تصویب و اجرای یک برنامه آموزشی ویژه، برقراری ارتباط  بهتر میان والدین، مربیان، و متخصصان پزشکی را تسهیل کرده و منجر به ایجاد راهکارهای مدیریت بهتر سلامت می شود. این راهکارها می توانند به پیشگیری از بحران های بالقوه و احتمالی پزشکی کمک کنند.

4-کاهش استرس و اضطراب

اطلاع از اینکه این برنامه آموزشی ویژه به عنوان یک چارچوب حمایتی وجود دارد می تواند به طور قابل توجهی سطح استرس و اضطراب را در دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر و والدین آنها کاهش داده، و سلامت و بهداشت عمومی را ارتقا دهد.

5-گذاری راحت و بی دردسر به دوره تحصیلات تکمیلی

ایجاد و تصویب یک برنامه آموزشی ویژه، زمینه ساز بستر لازم برای گذار راحت و بی درسر از دوران مدرسه به دانشگاه است. پس از ایجاد و تصویب این برنامه آموزشی، بسیاری از دانشگاه ها موظف می شوند تا آن را به رسمیت بشناسند. همچنین، تصویب این طرح آموزشی، بهره مندی  از تداوم پشتیبانی و امکانات تطبیقی در دوران آموزش عالی را تضمین می نمایند. این تسهیلات و امکانات تطبیقی نه تنها بر فضای کلاس درس تاثیر می گذارند بلکه می توانند امتیازات زندگی در خوابگاه را نیز شامل شوند.

6-توسعه مهارت های دفاع از حقوق خود:

مشارکت در فرآیند ایجاد و تصویب یک برنامه آموزشی ویژه می تواند دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر را توانمند سازد تا به مدافعان حقوق خود تبدیل شده، مهارت خود آگاهی را پروش داده، و توانایی های لازم در زندگی را به دست آورند.

هرچه قدر که شما بخواهید در کنار فرزندان خود باشید، همیشه این امکان میسر نیست، بنابراین باید به آنها آموزش دهید چگونه برای خواسته ها و نیاز های خود ابراز وجود کنند.

7-تمرکز بر اهداف دانشگاهی

با تمرکز بر چالش های بیماری های نادر از همان ابتدا، دانش آموزان می توانند بدون وجود موانع غیرضروری بر اهداف دانشگاهی خود تمرکز کرده و علایق خود را دنبال کنند. زمانی که افراد قوی، جنگجو و مبارز مبتلا به بیماری های نادر را می بینید که رویاها و آرزوهایشان را تحقق بخشیده و مسیرهای شغلی که در دوران کودکی انتظارش را می کشیدند دنبال می کنند، از اهمیت و ضرورت این طرح برنامه آموزشی ویژه اطمینان خاطر پیدا می کنید.

8-مشارکت ایمن در فعالیت های فوق برنامه

برنامه آموزشی ویژه می تواند از فعالیت های فوق برنامه حمایت و پشتیبانی کند، و دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر را برای مشارکت ایمن و حضور کامل در فعالیت های ورزشی، باشگاه ها، و همچنین پیگیری دیگر علایق و فعالیت هایشان، توانمند سازد.

9-مدیریت بحران پیش گیرانه

ایجاد و تصویب یک برنامه آموزشی ویژه برای مبتلایان به بیماری های نادر تضمین می نماید که دبیران و کادر آموزش برای مدیریت بحران های پزشکی بالقوه آماده هستند و محیط یادگیری ایمن تری را برای همه ایجاد می نمایند. گاهی اوقات کودکان و نوجوانان مبتلا به بیماری های نادر برای مدت زمان طولانی در بیمارستان بستری هستند. برنامه آموزشی ویژه بیماران نادر، می تواند نقش مهمی را به عنوان پشتیبان به هدف تداوم حضور دانش آموزان در مدرسه ایفا کند.

10-رشد و موفقیت همه جانبه

با اتخاذ این طرح آموزشی ویژه، والدین می توانند از رشد همه جانبه فرزندانشان اطمینان حاصل نمایند، این طرح مسیر را برای دانش آموزان به منظور دسترسی به خدمات آموزشی دانشگاهی همزمان با پرورش و تقویت سلامت جسمی و عاطفی آنان، هموار می کند.

به یاد داشته باشید که؛ حمایت از بهزیستی فرزندتان، مسیر دشواری است که ارزش پیمودن دارد.