با پیگیریهای مکرر بنیاد بیماریهای نادر مبنی بر بهره مندی بیماران نادر از صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج و نادر 107 بیماری نادرو صعب العلاج دیگر که مبتلایان بیشتری دارند و با مشکلات دارویی و درمانی مواجهه هستند در لیست این صندوق قرار گرفتند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، پیش از این 27 نوع بیماری در لیست حمایتی این صندوق قرار گرفته بودند که تنها 3 نوع از آنها در دسته بیماریهای نادر قرار داشتند.
بنا بر اعلام سازمان بیمه سلامت لیست بیماران افزوده شده به صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج شامل بیماریهای جدول زیر است:
| ردیف | نام بیماری | ردیف | نام بیماری |
| 1 | تالاسمی | 55 | میوپاتی میتو کندریا |
| 2 | هموفیلی | 56 | میاستنی گراویس |
| 3 | ام اس و سایر بیماری های دمیلینیزان اکتسابی نظیر ADS | 57 | نورو فیبرو ماتوزیس |
| 4 | دیالیز صفاقی | 58 | آکندروپلازی |
| 5 | دیالیز خونی | 59 | استئوژنز ایمپرفکتا |
| 6 | موکوپلی ساکاریدوز | 60 | فنیل کتونوری |
| 7 | بال پروانه ای | 61 | اسکلروز لترال اولیه (ALS ) |
| 8 | اس ام ای( تیپ3،2،1) | 62 | رتینیتیس پیگمنتوزا |
| 9 | فیبروز سیستیک | 63 | اسکلرودرمی |
| 10 | اتیسم | 64 | آتروفی عضلانی اسپاینال(SMA) |
| 11 | سرطان | 65 | توبروس اسکلروزیس |
| 12 | پرفشاری خون اولیه | 66 | آتاکسی های ارثی و اکتسابی |
| 13 | سکته های مغزی | 67 | سندرم مارفان |
| 14 | پیوند سلول های بنیادی خونساز | 68 | آتاکسی اسپینوسربلار |
| 15 | پیوند کلیه | 69 | شارکومای توث |
| 16 | پیوند کبد | 70 | آتروفی مخچه |
| 17 | پیوند قلب | 71 | آدرنولوکودیستروفی وابسته به ایکس |
| 18 | پیوند پانکراس | 72 | آلبینیسم |
| 19 | پیوند روده | 73 | بیماری ادرار سیاه ( آلکاپتونوری ) |
| 20 | پیوند ریه | 74 | آمینواسیداوریا |
| 21 | روانی مزمن | 75 | آمیلوئیدوز |
| 22 | رتینوپاتی دیابتی | 76 | دوارفیسم دیاستروفیک |
| 23 | صرع مقاوم به درمان(VNS, LTM,…) | 77 | گالاکتوزمی کلاسیک |
| 24 | بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور و…تحت جراحی DBS | 78 | بیماریهای ذخیره گلیگوژن |
| 25 | آسیب های شنوایی شدید و عمیق | 79 | بیماری کراب |
| 26 | اسکلروز لترال آمیوتروفیک(ALS) | 80 | لیپوگرانولوماتوزیس یا بیماری فاربر |
| 27 | بیماری های قلبی عروقی | 81 | لیپویئد پروتئینوز |
| 28 | آسیب های نخاعی | 82 | بیماری ادرار شربت افرا |
| 29 | بی اختیاری های ادراری | 83 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C |
| 30 | سوختگی | 84 | پور فیریا |
| 31 | آنومالی های قلبی و عروقی | 85 | هیدروکسی بوتیریک اسیدوری |
| 32 | آنوریسم عروقی | 86 | بیماری پمپه |
| 33 | هپاتیت و سیروز کبدی | 87 | تیروزینمی ( نوع 2 و . و 1 ) |
| 34 | گیلن باره | 88 | اختلالات سیکل اوره و متابلیسم آمونیاک |
| 35 | هیدروسفالی | 89 | بیماری ویلسون |
| 36 | سندروم نفروتیک | 90 | سندروم ولفرام |
| 37 | دمانس و الزهایمر | 91 | لپرچانیسم |
| 38 | بیماری های اتوایمیون و روماتیسمی مادرزادی و اکتسابی | 92 | سندروم رت |
| 39 | دیسپلازی های خونی و اختلالات انعقادی | 93 | لیپودیستروفی |
| 40 | مبتلایان به فلج مغزی (CP) | 94 | سندرم بارت |
| 41 | بیماری های صعب العلاج پوستی (پسوریازیس و …..) | 95 | نقص بتا کتوتیولاز |
| 42 | بیماری های التهابی روده | 96 | چدیاک هیگاشی |
| 43 | بیماری نیمن پیک نوع A-B-C | 97 | هوموسیستینوری |
| 44 | بیماری تی ساکس | 98 | هیپر گلایسینمی غیرکتوتیک |
| 45 | جراحی ابهام دستگاه تناسلی | 99 | سندرم هیپراورنیتینمی ، هیپر آمونمی، هموسیترولینوری (سندرومHHH) |
| 46 | نقائص مغزی و لوله عصبی مادرزادی | 100 | لکودیستروفی |
| 47 | نقص سیستم ایمنی اولیه و اکتسابی | 101 | عدم تحمل پروتئین لیزینوریک |
| 48 | آلوپسی ( یونیورسال یا توتال) | 102 | متاکروماتیک لکودیستروفی |
| 49 | اکستروفی مثانه | 103 | لیپوفوشینوز سروئید نورونی یا بیماری بتن |
| 50 | سیستینوزیس | 104 | پروپیونیک اسیدمی |
| 51 | بیماری گوشه | 105 | موکولیپیدوز نوع چهار |
| 52 | دیستروفی عضلانی( لیمب-گیردل، دوشن،…) | 106 | گلوتاریک اسیدوری نوع 1و2 |
| 53 | ایکتیوز | 107 | سایر بیماری های ژنتیک و مادرزادی |
| 54 | سندروم راکی تانسکی |
لازم به ذکر است که بیماران مشمول این لیست میتوانند با ورد به سامانه شهروندی بر اساس تصویر پایین برای ثبت درخواست حمایت دولت اقدام نمایند
