تاثیرات آب و هوایی بر روی بیماران نادر
مجله عصب شناسی النست، در گزارشی خدمات مراقبت های بهداشتی با کیفیت بالا و استاندارد سازی آنها برای افراد مبتلا به بیماری های نادر را بسیار مهم دانسته و تغییرات آب و هوایی و شرایط آن را در کشورهای مختلف بسیار نازل توصیف نمود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
در این مقاله تغییرات آب و هوایی بویژه گازهای گلخانه ای به عنوان چالشی برای سلامت انسان و عدم استاندارد سازی خدمات بهداشتی برای بیماران نادر معرفی شد. با توجه به اهمیت این موضوع درحالی که تغییرات آب و هوایی یکی از تهدیدکنندگان زندگی بیماران نادر است انجمن صرع انگلستان برای بحث در زمینه تغییرات آب و هوایی و تاثیرات آن بر روی بیماران نادر نشستی را با مدیران انجمن های بیماران نادر ترتیب داد. در این نشست گروه های بیماری های نادر از نگرانی هایی که در مورد اثرات تغییرات آب و هوایی دارند صحبت کردند و به جستجوی راه حلی برای این موضوع پرداختند.
علاوه بر این، حوادث نامطلوب آب و هوایی مرتبط با تغییرات آب و هوایی و نوسانات غیرمعمول و غیرموسمی دما می تواند بیماری های نادر را تشدید کند به عنوان مثال، برای افراد مبتلا به دیسپالزی اکتودرم یا صرع نادر حساس به دما، آب و هوای گرم همیشه یک چالش بوده است، که اکنون با شدت یافتن امواج گرما معضلات این بیماری نادر تشدید می شود. همچنین برای برخی از بیماری های نادر عصبی، نیاز به تنظیم دما وجود دارد. این نیاز برای درمانهایی مانند عوامل ضد روانپریشی یا مهار کننده های آنیدراز کربنیک دیده می شود.
اگرچه برای افرادی که دچار بیماری نادر هستند، شبکه مراقبت و خدمات مراقبت های بهداشتی سنگین است ، اما نمی شود تهدیدات جدید و فوق العاده ناشی از تغییرات آب و هوایی را نادیده گرفت. به همین منظور تحقیقات و مدیریت بیماری های نادر باید در زمینه تغییرات آب و هوایی لازم است.
بسیاری از اقدامات فوری برای کمک به محافظت از افراد مبتلا به بیماری های نادر، مانند اطلاع رسانی به مراقبان از خطرات خاص مرتبط با یک وضعیت ویژه و پیروی از دستورالعمل ها در مورد اقدامات ساده ، مانند اجتناب از بیرون رفتن در گرم ترین ساعات روز ، امکان پذیر است.