مشکلات بیماران نادر، از تجهیزات گران تا بستریِ پولی/ واردات دارو برای «بیماران اسامای» به کجا رسید؟
بهداشت و درمان: فاقدین بیمه برای بیمه کردن خود اقدام کنند
پارکینسون احتمالا از روده شروع می شود
کشف روشهای درمانی نوین برای بیماریهای نادر
بیماریهای نادر مشمول بیمه رایگان میشوند
اعلام فهرست بیماریهای نادر در بیمه تامین اجتماعی
آیین نامه ساماندهی و استفاده از ظرفیت تشکل های مردمی در مدیریت بحران ابلاغ شد
معاون سازمان بیمه سلامت عنوان کرد؛وجود ۶۳ بسته خدمتی در صندوق بیماران نادر و سخت درمان
تعداد بیماری های نادر به ۴۲۲ نوع رسید
تعداد بیماری های نادر به 422 نوع رسید.
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 7 بیماری نادر دیگر در روز 15 مردادماه برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:
- Ovarian cancer
- Medulloblastom
- Ollier
- Adenoid cystic carcinoma
- Cardiac sarcoma
- Lymphangioma
- Overian cancer
این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ها ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی، زهرا بابائیان کارشناس بیماری های نادر بنیاد برگزار شد. لازم به ذکر است 58 بیماری دیگر که در ایران به بیماری های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جزو بیماری های نادر محسوب می شوند نیز در سامانه بنیاد ثبت شدند.