کاروان حامیان بیماران نادر ایران  با همکاری هیئت انصار الحسن در مراسم پیاده روی اربعین شرکت کردند. این کاروان 140 نفره از روز پنج شنبه 11 آبان راهی کربلای معلا شدند، امروز به بارگاه امام حسین(ع) خواهند رسید.

مراسم هفتمین روز درگذشت دکتر علی داودیان با حضور علما و هنرمندان و ورزشکاران سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران در مسجد نور تهران برگزار شد.

مراسم تشییع پیکر دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  از ساعت ۹:۳۰ صبح امروز در مقابل مرکز تصویربرداری پارسیان واقع در خیابان جمالزاده آغاز و به سمت مرقد مطهر امامزاده صالح تجریش منتقل شد.

در این مراسم هنرمندانی همچون خشایار اعتمادی، آرمین زارعی، عبدالحسین مختاباد و میثم دهقان، کمال طباطبایی حضور داشتند.

گفتنی ست که بنیاد بیماری های نادر ایران، در تاریخ 8/8/88 و مصادف با میلاد امام هشتم (ع) به همت دکتر داودیان تاسیس شد و سالها تلاش وی برای بهبود بیماران نادر به ثبت 28 انجمن و تحت حمایت قرار دادن 50 هزار بیمار نادر انجامید.

در این مراسم یاسر داودیان فرزند ارشد دکتر علی داودیان ضمن تسلیت به جامعه بیماران نادر گفت: ایشان فقط پدر من نبودند بلکه پدر همه بیماران نادر کشور بودند و تمام  سعی و تلاش شبانه روزی پدرم برای برداشتن باری از روی دوش بیماران بود.

وی در ادامه افزود:  همه ما خانواده بنیاد بیماری های نادر ایران  سعی خواهیم کرد چراغی را که پدرم برای جامعه بیماران روشن کرده  پایدار نگهداریم و  ادامه دهنده راهش باشیم.

پیکر پاک دکتر داودیان، خدمتگذار نستوه  و  بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران برای تدفین به زادگاهش روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران منتقل شد.

 خانواده محترم دکتر داودیان  و کارکنان بنیاد بیماری های نادر ایران

ما این خبر ناگوار را به اطلاع اعضای هیئت مدیره یوروردیز و کلیه کارکنان خود رساندیم. آقای رنیه در این خصوص پیامی را هم برای فرزندان ایشان فرستادند.

ما به یاد شما فرزندان و خانواده ، دوستان و همکاران وی در بنیاد بیماری های نادرهستیم. من به تجربه دریافته ام که روابط قوی مبتنی بر تعهد در تشکیلاتی مثل بنیاد بیماری های نادر ایران شما را به یکدیگر وصل میکند، زیرا خدمت به بیماران نادر یک ماموریت، یک مبارزه برای دیگران و یک حرکت شجاعانه برای کسانی است که اقدام به آن می کنند.

در اولین دیداری که با علی داشتم بنظرم مردی خوب و بخشنده آمد، مردی که در اعمال خود فداکاربود و رهبری که دیدگاهی مبتنی بر جسارت و سرسختی در اجرای اعمال خود داشت و نیز مردی باهوش و ماهر.

من همیشه ایشان را بعنوان رابین هود و متعهدترین رئیسی که یک انجمن بیماری های نادر میتواند داشته باشد، معرفی کرده ام.

بدینوسیله خود را در غم شما شریک می دانیم و صمیمانه ترین تسلیت های خود را تقدیم می داریم.

خداوند ایشان را رحمت نماید

                                                                                                                                                            یان لوکام

                                                                                                                                                  مدیر اجرایی یوروردیز

                                                                                                                             اتحادیه انجمن های بیماری های نادر اروپا

دکتر علی داودیان مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران،  متولد 8 بهمن  سال 1338  در روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد.

دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد درگذشت. مرحوم داودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.

هنرمند فرهیخته اسماعیل شاهی  بیمار نادر مبتلا به همانژیوم حاد  پس از تحمل درد و رنج های زیاد روز  چهارم آبان بر اثر خفگی در خواب در گذشت.

بیماری های نادر و ژنتیکی از مهم ترین چالش های پیش روی برنامه سلامت دولت هستند. این بیماری ها که طبق تعریف علمی از هر ۱۰ هزار نفر بین ۱ تا ۵ نفر را درگیر می کنند؛ ریشه ژنتیکی و ارثی دارند. به همین دلیل اساسا تشخیص و درمان آنها مستلزم صرف زمان و هزینه بالا است.  

دکتر عبدالحسین مختاباد خواننده موسیقی سنتی ایرانی و  عضو پیشین شورای شهر تهران  که از سال 92 تا ابتدای 96 درکنار فعالیتهای هنری با کسب آرای مردمی در شورای شهر تهران مشغول خدمت شد،  در حوزه سلامت نیز به عنوان سفیر بیماران نادر ایران به حمایتهای فرهنگی و معنوی از بیماران می پردازد.