مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه “سبنا” ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود. وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و… نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد. وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و… همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است. وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود. ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد. وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود. منبع: https://www.isna.ir/news/1402070200812

رییس گروه مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) سازمان انتقال خون گفت: پیوند سلول‌های بنیادی تنها درمان برخی از بیماری‌هاست. به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا)سلول بنیادی، مادر همه سلول‌ها است و توانایی تبدیل به تمام سلول‌های بدن را دارد. این سلول‌ها توانایی خود نوسازی و تمایز به انواع سلول‌ها از جمله سلول‌های خونی، قلبی، عصبی و غضروفی را دارد همچنین در بازسازی و ترمیم بافت‌های مختلف بدن به دنبال آسیب و جراحت موثر بوده و می‌تواند به درون بافت‌های آسیب دیده‌ای که بخش عمده سلول‌های آن‌ها از بین رفته است، پیوند زده شود و جایگزین سلول‌های آسیب دیده شده و به ترمیم و رفع نقص در آن بافت بپردازند. سلول‌های بنیادی را بر اساس خصوصیات و ویژگی به سه دسته سلول‌های بنیادی جنینی، سلول‌های بنیادی بالغ و سلول‌های بنیادی خون بندناف تقسیم می‌کنند. حدود ۷۰ درصد از بیماران نیازمند دریافت سلول‌های بنیادی خون‌ساز، فاقد خویشاوند مناسب از نظر آنتی‌ژن‌های سازگاری بافتی هستند و ممکن است نیازمند دریافت این سلول‌ها از مراکز اهداکنندگان غیرخویشاوند در بانک‌های اطلاعاتی اهداکنندگان کشور یا در سطح جهان باشند. شانس پیدا کردن دهنده غیرخویشاوند در افراد یک نژاد یا قوم در موفقیت پیوند موثرتر است؛ این امر اهمیت تاسیس یک مرکز ملی مانند مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) را مورد تاکید قرار می‌دهد که از طریق این مراکز ملی، امکان پیوستن به مجمع جهانی اهداکنندگان نیز مقدور می‌شود. ۳۸ اهدا کننده سلول‌های بنیادی خود را اهدا کردند رییس مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) در گفتگو با ایرنا گفت: از بدو تاسیس این مرکز تا کنون ۳۸ اهدا کننده پس از انطباق و سازگاری بافتی با بیمار سلول‌های بنیادی خود را اهدا کرده اند تا ناجی یک بیمار باشند، زیرا سلول‌های بنیادی خون ساز برای برخی از بیمارن تنها راه درمان است. سلول‌های بنیادی خون ساز در بدن هر شخص مسوول ساختن اجزای خون است و یکی از روش‌های درمان بیماری‌ها و بدخیمی‌های خون پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز به بیمار است. رضا گلستانی تاکید کرد: شرط اول برای پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز به بیمار سازگاری ژنتیکی (آنتی ژن سازگاری بافتی) سلول‌های بیمار و اهداکننده است، از آنجا که احتمال یافتن اهدا کننده مناسب در بین افراد خانواده و بستگان بیمار محدود است، هدف مرکز پذیرش اهدا کنندگان سلول‌های بنیادی خون ساز کمک به بیماران برای یافتن اهدا کننده مناسب از میان افراد غیر خویشاوند است. اکنون ۳۳ مرکز جذب داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز در ادارات کل انتقال خون در ۳۱ استان کشور فعال است رییس گروه مرکز سپاس ادامه داد: پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز تنها راه درمان برای بسیاری از بیماری‌های بدخیم و غیر بدخیم از جمله سرطان خون (انواع لوسمی‌ها)، بیماری‌های ارثی صعب العلاج خونی نظیر (تالاسمی، آنمی داسی شکل، آنمی آپلاستیک)، نقایص ایمنی ارثی، SCID، LAD، چدیاک هیگاشی، بیماری‌های متابولیک ارثی (نظیر موکوپلی‌ساکاریدوزها، بیماری‌های ذخیره‌ای گلیکوژنی) و برخی تومورها است. گلستانی با اشاره به تاریخچه تاسیس مرکز سپاس سازمان انتقال خون ایران گفت: با توجه به ماموریت محوله به سازمان انتقال خون در خصوص بانک اطلاعات سلول‌های بنیادی خون سازمردم ایران، مرکز پذیرش اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خون ساز به غیر خویشاوند، از اول اسفند ۱۳۸۷ در سازمان انتقال ایران تاسیس شد و از ۲۴ خرداد ۱۳۸۹ فعالیت رسمی خود را آغاز کرد. اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز رایگان است رییس گروه مرکز سپاس افزود: برای کمک به درمان بیمارانی که نیازمند سلول‌های بنیادی خونساز هستند و در میان خویشاوندان آن‌ها داوطلب مناسبی پیدا نمی‌شود، این بانک به صورت رایگان به کمک بیماران می‌آید و اکنون ۳۳ مرکز جذب داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز در ادارات کل انتقال خون در ۳۱ استان کشور فعال است و تاکنون ۳۸ نفر از داوطلبان پس از انطباق کامل با بیماران درخواست کننده، سلول‌های بنیادی خون را اهدا کرده اند. گلستانی گفت: در کشور ما سالانه در حدود ۲ هزار بیمار نیاز به پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز دارند و در ایران سالانه نیاز به ۴۰۰ پیوند غیر خویشاوند است و برای ۴۰۰ پیوند غیرخویشاوند به بانکی با تعداد ۱ تا ۲ میلیون اهدا کننده نیاز است. منبع: https://www.tebna.ir/news/204657

برقراری خودکارِ بیمه رایگان برای ۵ دهک اول دسترسی راحت و ارزان به خدمات بهداشتی و درمانی و پوشش بیمه‌ای کارآمد از عوامل موثر در افزایش امید به زندگی است و در ایران «سازمان بیمه سلامت» متولی اصلی برقراری پوشش «بیمه همگانی» است و بر همین اساس هم سعی در پوشش بیمه‌ای آحاد جامعه ایرانی دارد تا به این ترتیب دغدغه بیماری و هزینه‌های دارو و درمان به حداقل ممکن کاهش یابد… به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا) در حال حاضر بیش از ۴۴ میلیون نفر تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران هستند که البته بالغ بر ۸۰ درصد این افراد، بیمه شده‌ رایگان هستند. این درحالیست که به استناد آمارها برخی هم هستند که هنوز از هیچ پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و یا با وجود اطلاع رسانی‌های صورت گرفته، از چگونگی بهره‌مندی از بیمه درمانی اطلاعی ندارند و بر همین اساس هم سازمان بیمه سلامت مکررا تاکید دارد که فاقدین بیمه سلامت جهت بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای، از طریق سامانه شهروندی این سازمان و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن خود و خانواده‌شان اقدام کنند. در همین راستا دکتر محمدمهدی ناصحی – مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران سازمان بیمه سلامت ایران را بزرگ‌ترین بیمه درمانی کشور خواند و با تاکید بر اینکه «خدمات رسانی» اولویت اصلی این سازمان بیمه‌گر است، گفت: سازمان بیمه سلامت ایران همواره حامی و پشتیبان بیمه شدگان بوده و هست. این سازمان در ۲۲ مرداد سال ۹۱ تشکیل شد و در حال حاضر پس از گذشت یک دهه از تأسیس آن، خدمات مهم و قابل توجهی در حوزه‌ بیمه به بیمه شدگان ارائه می‌کند. بیمه رایگان ۳۳ میلیون ایرانی و چگونگی ارایه خدمات درمانی به آنها وی با اشاره به هزینه‌های کمرشکن سلامت در برخی بیماری‌ها، افزود: هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماری‌ها و تهیه دارو، باعث شده بود که جمعیت زیادی از قشر کم درآمد و محروم جامعه، قید درمان را بزنند و با بیماری و درد خود کنار بیایند. بر همین اساس موضوع بیمه رایگان افراد کم درآمد جامعه در دستور کار دولت قرار گرفت و در این راستا ابتدا در چند سال گذشته سه دهک درآمدی پایین جامعه به صورت رایگان بیمه و از خدمات سازمان بیمه سلامت بهره‌مند می‌شدند. ۳۳ میلیون بیمه‌شده رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد این سازمان بیمه‌گر مراجعه کنند. ناصحی افزود: اخیرا نیز براساس مصوبه دولت در ۳۰ خرداد ۱۴۰۲، دو دهک دیگر به مجموع بیمه‌شدگان رایگان سازمان بیمه سلامت اضافه شد و بر این اساس در قالب طرح «پوشش همگانی» ۵ دهک درآمدی پایین جامعه حق بیمه آن‌ها به صورت رایگان می‌باشد. وی با بیان اینکه بیمه سلامت یک بیمه فراگیر و بزرگترین بیمه درمانی کشور است، تصریح کرد: صندوق روستاییان با جمعیت بیش از ۲۰ میلیون نفر بیشترین افراد تحت پوشش رایگان بیمه سلامت را داراست و اکنون با افزوده شدن ۲ دهک به سه دهک قبلی، ۱۲ میلیون نفر امسال به طور رایگان بیمه شده‌اند که در مجموع قریب به ۳۳ میلیون نفر بیمه شده رایگان در سطح کشور را شامل می‌شود. وی گفت: تاکید می‌شود که بیمه‌شدگان رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد سازمان بیمه سلامت ایران مراجعه کنند. جزییات کاهش حق بیمه دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این باره افزود: همچنین میزان مشارکت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی نیز به طور چشمگیری کاهش یافته و جمعیت تحت پوشش بیمه سلامت می‌توانند از خدمات درمانی در بخش‌های سرپایی و بستری استفاده کنند. بر این اساس در دهک ۶ با کاهش ۱۰ درصدی، مشارکت در پرداخت حق بیمه از ۳۰ درصد به ۲۰ درصد رسید؛ دهک ۷ با کاهش ۱۰ درصدی، از ۴۰ درصد به ۳۰ درصد؛ دهک ۸ با کاهش ۲۰ درصدی، از ۶۰ درصد به ۴۰ درصد و پرداختی دهک ۹ با کاهش ۳۰ درصدی از ۸۰ درصد به ۵۰ درصد رسیده است. ناصحی گفت: بنابراین بیمه رایگان ۱۲ میلیون نفر دیگر از ۵ دهک اول کم درآمد جامعه، نسخه نویسی الکترونیکی و صندوق صعب العلاج از اقدامات مهمی بود که در دولت سیزدهم رقم خورد. در همین راستا ۸۰ درصد از افراد تحت پوشش بیمه سلامت توانستند از بیمه رایگان استفاده کنند. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران ادامه داد: اعتبارات این اقدام پایدار می‌باشد و در سازمان برنامه و بودجه تصویب و در مجلس نیز تایید شده است. چگونگی مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه دهک‌های رایگان و بیمه‌پرداز وی، همچنین درباره میزان مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های رایگان و بیمه پرداز با در نظر گرفتن جمعیت فعلی بیمه‌شدگان، تاکید کرد: میزان مشارکت دولت در دهک‌های رایگان قریب به مبلغ ۱۵ هزار میلیارد تومان و در دهک‌های ۶ تا ۹ به میزان ۵ هزار میلیارد تومان است. فاقدین بیمه برای بیمه کردن خود اقدام کنند جمشید شایانفر – مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران نیز در این زمینه با اشاره به آخرین وضعیت بیمه افراد به ایسنا گفت: در ماده ۷۰ قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه، سازمان بیمه سلامت ایران مکلف شده همه افرادی که فاقد هرگونه بیمه سلامت هستند را از طریق مکانیسم ارزیابی وسع بیمه کند. این ارزیابی وسع از سال ۱۳۹۸ آیین نامه‌ای داشت که ابلاغ شد و مدت کوتاهی به مرحله اجرا رسید و بر اساس ارزیابی وسع سه دهک اول جامعه به صورت رایگان بیمه می‌شدند. اما بلافاصله در مدت کوتاهی که این آیین نامه به مرحله اجرا درآمد، با دوران شیوع بیماری کرونا مواجه شدیم. در دوران کرونا بر اساس مصوبه ستاد ملی مبارزه با بیماری کرونا، ارزیابی وسع لغو شد تا مبتلایان به این بیماری در صورت عدم پوشش بیمه‌ای بتوانند از خدمات بیمه‌ای درمانی استفاده کنند. دهک درآمدی همه بیمه‌شدگان مشخص است و بر همین اساس امسال در دهک ۴ و ۵ نیز به صورت خودکار بیمه رایگان را برقرار کردیم. بنابراین افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بوده، رایگان بیمه شدند. وی ادامه داد: ابتدای امسال مجددا بر اساس قانون بودجه و مصوبات هیأت وزیران ارزیابی وسع برقرار شد. در جهت اینکه شرایط را تسهیل کنیم و مردم راحت‌تر تحت پوشش بیمه قرار گیرند، سازمان با موافقت و مشارکت وزارت بهداشت بر این نکته تاکید کرد که دو دهک به مجموع بیمه‌شدگان رایگان اضافه شوند. برقراری خودکار بیمه رایگان برای ۵ دهک اول درآمدی شایانفر گفت: به این ترتیب ۵ دهک اول جامعه می‌توانند به صورت رایگان بیمه شوند. در دهک ۴ و ۵ به صورت خودکار بیمه رایگان برقرار کردیم و افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بود رایگان بیمه شدند، لذا دهک درآمدی همه بیمه شدگان را از وزارت کار دریافت کردیم و دهک‌های درآمدی همه مشخص است. دهک‌های ۶ تا ۹ به ازای هر نفر سالانه چقدر باید حق بیمه بپردازند؟ مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران افزود: وقتی این مصوبه در تاریخ ۳۰ خرداد به تصویب رسید و ابلاغ شد، شرایط بیمه شدن تسهیل شد تا افرادی بیشتری بیمه شوند. بر اساس آخرین مصوبه شرایط بیمه شدن برای دهک شش تا ۹ هم تسهیل شد و دهک شش که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد تا بیمه شود که مبلغ آن ۴۳۰ هزار تومان بود ۱۰ درصد کاهش پیدا کرد و به مبلغ ۲۸۷ هزار تومان برای یک نفر در یک سال رسید. افراد فاقد بیمه می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند. روند ارزیابی وسع این افراد جهت تعیین سهم حق بیمه، به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن انجام می‌شود. شایانفر تصریح کرد: دهک هفتم درآمدی که باید ۴۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز با ۱۰ درصد کاهش باید ۴۳۰ هزار تومان بپردازد و دهک ۸ درآمدی که در گذشته ۶۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد شامل کاهش ۲۰ درصدی شده و باید ۵۷۴ هزار تومان بپردازد و دهک ۹ درآمدی که در گذشته باید ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز باید ۵۰ درصد حق بیمه را پرداخت کنند که رقم آن ۷۱۷ هزار تومان خواهد بود. دهک دهم در آمدی باید کل مبلغ حق بیمه را پرداخت کند که کل حق بیمه ۱ میلیون و ۴۳۵ هزار تومان است. چگونگی پوشش افراد فاقد بیمه وی در خصوص افراد فاقد بیمه نیز به ایسنا گفت: این افراد می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند و زمانی که فردی اقدام به ثبت نام در سامانه‌ شهروندی را انجام دهد، روند ارزیابی وسع هم به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن برایش انجام می‌شود؛ البته اغلب افراد چون یک سری سوابق بیمه‌ای در سامانه‌های ما دارند، ‌ دهک‌شان هم مشخص شده و آنهایی هم که هیچ سابقه‌ای نداشته باشند به سرعت تعیین دهک می‌شوند. شایانفر تاکید کرد: سازمان بیمه سلامت یک سازمان پیشرو در ارائه خدمات به مردم و همواره حامی اقشار ضعیف و کم درآمد بوده و خدمات آن قابل تحسین است. در همین راستا نیز بزرگترین بیمه درمانی کشور برای حمایت از مردم ایران طرح «پوشش همگانی» را اجرا کرده و نشان داده که خدمت رسانی اولویت اصلی این سازمان است. پیگیری وضعیت بیمه‌ای با کد دستوری #۱۶۶۶* مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در پایان صحبت‌هایش گفت: همه مردم می‌توانند از خدمات فراگیر سازمان بیمه سلامت بهره‌مند شوند؛ در این راستا سامانه شهروندی و کد دستوری #۱۶۶۶* برای پیگیری بیمه افراد، تاریخ انقضاء و نوع بیمه افراد فعال بوده و شماره تماس ۱۶۶۶ نیز پاسخگوی سوالات آنها است. منبع:https://www.tebna.ir/news/204258

شواهد جدید بدست آمده از مطالعه موش ها از این نظریه حمایت می کند که بیماری پارکینسون می تواند از روده شروع شود. به گزارش خبرنگار مهر به نقل از مدیکال نیوز، محققان مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا ایروینگ در شهر نیویورک اخیراً مطالعه‌ای را بر روی موش‌ها انجام دادند تا ببینند آیا می‌توانند درباره چگونگی ارتباط بیماری پارکینسون و تغییرات در روده اطلاعات بیشتری کسب کنند. بیماری پارکینسون باعث تغییرات عصبی می‌شود که بر مهارت‌های حرکتی تأثیر می‌گذارد و در نهایت ممکن است منجر به از دست دادن توانایی راه رفتن شود. محققان معتقد بودند که یک پروتئین مرتبط با پارکینسون از طریق روده، سال‌ها قبل از اینکه علائم بارز این بیماری مشخص شود، افراد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در حالی که محققان می‌دانند که بیماری پارکینسون بر مغز تأثیر می‌گذارد، نمی‌دانند که آیا ممکن است به جای این که بیماری از مغز منشأ گرفته باشد، از طریق یک پاسخ سیستم ایمنی از روده شروع شود. برخی از مطالعات ارتباط بین میکروبیوم روده و پارکینسون را نشان می‌دهد. محققان دانشگاه کلمبیا اکنون در یک مطالعه جدید، این بخش از تحقیقات را گسترش داده اند. بیماری پارکینسون، نوعی اختلال حرکتی، می‌تواند باعث تحلیل سلول‌های عصبی شود. هنگامی که این اتفاق می‌افتد، افراد مبتلا به این بیماری ممکن است دچار سفتی، لرزش، و سایر حرکات غیرقابل کنترل شوند. پزشکان پس از رد سایر علل فیزیولوژیکی علائم، بیماری را تشخیص می‌دهند. قبل از تجربه مشکلات حرکتی، علائم دیگری وجود دارد که لزوماً با بیماری پارکینسون مرتبط نیستند. بر اساس تحقیقات موجود، در این مرحله از بیماری، افراد ممکن است برخی از مشکلات زیر را تجربه کنند: • اختلال رفتار خواب REM • افسردگی • اضطراب • یبوست. به گفته نویسندگان این مطالعه، بسیاری از افرادی که به پارکینسون مبتلا می‌شوند، یبوست و سایر علائم گوارشی را تا ۲۰ سال قبل از بروز علائم حرکتی گزارش کرده اند. نویسندگان گزارش می‌دهند: «یبوست تقریباً در ۷۰ درصد از بیماران مبتلا به پارکینسون دیده می‌شود.» آلفا سینوکلئین، پروتئینی که در بدن یافت می‌شود، در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون به اشتباه تاخورده می‌شود و این تا شدن نادرست به پیشرفت بیماری منجر می‌شود. پروتئین تا شده اشتباهی که روی نورون‌های مغز ظاهر می‌شود را می‌توان در روده نیز یافت، که باعث شد محققان به این فکر کنند که آیا سیستم ایمنی در ایجاد بیماری نقش دارد یا خیر. پروفسور «دیوید سولزر»، نویسنده این مطالعه، گفت: «خون بیماران پارکینسون اغلب حاوی سلول‌های ایمنی است که برای حمله به نورون‌ها آماده شده‌اند. اما مشخص نیست که آنها کجا و چه زمانی آماده می‌شوند.» محققان موش‌ها را به مدت ۶ هفته تحت نظر گرفتند. آنها علاوه بر بررسی علائم ناراحتی معده، وزن موش‌ها را نیز پیگیری کردند. در پایان دوره ۶ هفته‌ای نظارت بر موش‌ها، محققان سلول‌های عصبی روده موش‌ها را برای ارزیابی آسیب بررسی کردند. ۲۵ درصد از موش‌های دارای ژن انسانی پس از تزریق آلفا سینوکلئین بیمار باقی ماندند. به گفته محققان، این موش‌ها شروع به کاهش وزن کردند که بین ۲۲ تا ۲۴ روز پس از تزریق اتفاق افتاد. موش‌هایی که کاهش وزن داشتند تا روز ۲۹ دوباره وزن خود را به دست آوردند. با این حال، محققان گفتند که این موش‌ها یبوست را تجربه کردند. دانشمندان متوجه این عارضه جانبی فقط در موش‌هایی با ژن انسانی شدند که کاهش وزن را نیز تجربه کردند. این امر باعث شد تا محققان به این نتیجه برسند که تزریق آلفا سینوکلئین همراه با ژن انسانی در موش‌ها، پتانسیل ایجاد مشکلات روده را دارد. در حالی که این یافته‌ها دلیل دیگری برای باور اینکه پارکینسون ممکن است از روده شروع شود نشان می‌دهد، دانشمندان هیچ تغییری در مغز موش‌ها مشاهده نکردند. آنها امیدوارند روزی این تحقیق را گسترش دهند. https://www.mehrnews.com/news/5882368

مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد. به گزارش آتیه آنلاین و به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، جمشید شایان‌فر، مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران درباره افرادی که بیمه‌شان فاقد اعتبار است، گفت: یک سری افراد هستند که بیمه‌شان فاقد اعتبار شده است، اما برای تمدید مراجعه نکرده‌اند. این افراد در مقاطع مختلف ممکن است آمار متفاوتی داشته باشند، اما هر زمان که این افراد اقدام کنند اگر هیچ پوشش بیمه‌ای فعال دیگری نداشته باشند، می‌توانند از بیمه سلامت استفاده کنند. در حال حاضر قریب به ۱۱ میلیون نفر بیمه رایگان فعال دارند. وی، تصریح کرد: ۵ دهک پوشش بیمه رایگان دارند، سه دهک این افراد براساس قانون برنامه و بودجه رایگان هستند و دو دهک نیز براساس مصوبه هیات وزیران به مجموع بیمه شدگان رایگان اضافه شده‌اند یعنی دهک‌های ۴ و ۵ نیز به این سه دهک اضافه شده‌اند و در مجموع دهک‌های ۱ تا ۵ از پوشش بیمه‌ای رایگان استفاده می‌کنند. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص عدم همپوشانی بیمه‌ها با یکدیگر گفت: ما پایگاه اطلاعات برخط داریم که این پایگاه نزد سازمان بیمه سلامت است اطلاعات سازمان تامین اجتماعی که روی پایگاه قرار دارد و با پایگاه اطلاعات برخط چک می‌شود. زمانی که فرد درخواست بیمه می‌دهد وضعیت همپوشانی‌اش با پایگاه برخط بررسی می‌شود و اگر بیمه دیگری نداشته باشد اجازه صدور یا تمدید بیمه به فرد داده می‌شود در واقع درصورتی که از بیمه فعال دیگری برخوردار نباشد، می‌تواند از بیمه سلامت استفاده کند. به گفته شایانفر در نیروهای مسلح شرایط کمی متفاوت است و هم پوشانی بیمه‌ها به صورت آفلاین کنترل می‌شود. یعنی اطلاعات بر روی پایگاه قرار داده نشده، اما با مکانیزم‌های دیگری این همپوشانی کنترل می‌شود. وی ادامه داد: تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر یعنی بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح تقریبا یکسان است. در سازمان بیمه سلامت بین کارکنان دولت که بیمه شده ما هستند و افرادی که تحت پوشش بیمه ایرانیان هستند و بیمه شدگان روستایی و سایر اقشار نیز تعهدات بین صندوق‌های مختلف یکسان است یعنی اگر یک دارو یا خدمتی توسط سازمان بیمه سلامت برای بیمه شدگان کارکنان دولت پوشش داده شود برای بیمه روستایی و بیمه ایرانیان نیز همین شرایط وجود دارد و در ارائه خدمات در صندوق‌های مختلف تحت پوشش بیمه سلامت بین بیمه شدگان تفاوتی وجود ندارد و بسته خدمات برای صندوق‌های مختلف یکسان است. مدیر کل بیمه گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: بیمه شدگان صندوق سایر اقشار که شامل مددجویان بهزیستی، مددجویان کمیته امداد، خانواده شهدا و ایثارگران، طلاب و روحانیون، دانشجویان و اتباع سایر کشورها با جمعیت قریب دو میلیون و ۷۰۰ هزار نفر در قرار داد با ما هستند و یا اعتبار بیمه آن‌ها به ما داده می‌شود و به صورت خودکار بیمه این افراد تمدید می‌شود. شایانفر تصریح کرد: ۶ میلیون نفر از بیمه شدگان که اقدامی برای تمدید تاکنون نکرده‌اند، شامل افرادی است که به صورت فردی و یا خانوادگی تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و این افراد بیمه گذار نداشته و نهاد خاصی متولی تحت پوشش قرار دادن بیمه این افراد نیست. این افراد باید به سامانه مراجعه کرده و بیمه خود را تمدید کنند. وی درباره حق بیمه افراد در بیمه سلامت گفت: ۵ دهک که رایگان هستند دهک‌های ۶ تا ۹ نیز براساس مصوبه‌ای که در هیات وزیران به تصویب رسید مشمول کاهش پرداخت حق بیمه شده اند. یعنی شرایط بیمه شدن برای این افراد راحت‌تر شده است. دهک ۶ که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه که مبلغ ۴۳۰ هزار تومان بود را پرداخت می‌کرد بعد از این مصوبه ۱۰ درصد حق بیمه کاهش پیدا کرده و به ۲۰ درصد مشارکت رسیده و هر فردی که در دهک ۶ قرار دارد باید برای حق بیمه خود ۲۸۷ هزارتومان در سال پرداخت کند. مدیر کل بیمه‌گری وجذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران تصریح کرد: همچنین دهک ۷ که در گذشته باید ۴۰ درصد مبلغ را پرداخت می‌کرد در حال حاضر با ۱۰ درصد کاهش ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت کرده و برای هر نفر ۴۳۰ هزار تومان حق بیمه در سال پرداخت می‌شود. دهک ۸ نیز که باید ۶۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۸۶۱ هزار تومان در سال حق بیمه پرداخت می‌کرد با ۲۰ درصد کاهش در حال حاضر ۴۰ درصد حق بیمه یعنی برای ۵۷۴ هزار تومان برای هر نفر در سال پرداخت می‌شود. وی گفت: دهک ۹ نیز که در گذشته ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد با ۳۰ درصد کاهش در حال حاضر ۵۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۷۱۷ هزار تومان سالانه برای هر نفر در این دهک پرداخت می‌شود. دهک ۱۰ در آمدی نیز بدون تغییر نسبت به گذشته باید کل مبلغ را پرداخت کند که معادل یک میلیون و ۴۳۵ هزار تومان برای هر نفر در سال است. شایانفر درباره بیمه بیماران خاص گفت: برای افراد دارای بیماری‌های خاص نیز سال‌هاست که بیمه به صورت رایگان است. یک سری بیماری‌های دیگر نیز براساس تصویب شورای عالی بیمه مشمول بیماری‌های نادر هستند پوشش بیمه‌ای این افراد نیز رایگان شده است و در دستور کار شورای عالی بیمه قرار داشته و به محض ابلاغ لیست بیماری‌ها، این افراد نیز مشمول بیمه رایگان خواهند شد. وی درباره روند پوشش بیمه افراد فاقد بیمه گفت: این کار به سرعت انجام می‌شود افراد می‌توانند با مراجعه به سامانه سازمان بیمه سلامت اطلاعات خود و اعضای خانواده خود را ثبت کنند. اطلاعات دهک درآمدی همه افراد در پشت سامانه قرار دارد و وقتی اطلاعات افراد در سامانه ثبت می‌شود به سرعت با اتصال به بانک اطلاعاتی ثبت احوال مشخصات فرد بررسی شده و با استفاده از بانک اطلاعاتی برخط وضعیت همپوشانی بیمه این افراد بررسی شده و براساس دهکی که برای فرد در سامانه مشخص شده، مبلغ حق بیمه برای فرد نمایش داده می‌شود. همه این روند به سرعت و بدون نیاز به حضور در شعب قابل انجام است. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: ممکن است به ندرت افرادی باشند که برای اولین بار درخواست بیمه بدهند و هیچ سابقه‌ای از اطلاعات آن‌ها در بانک‌های اطلاعاتی سازمان‌های بیمه نباشد و ممکن است فاقد دهک باشند این افرادی که فاقد دهک بوده و دهک‌شان هنوز مشخص نشده است، برای این افراد نیز یک ماه پوشش بیمه رایگان بیمه سلامت برقرار شده و می‌توانند از خدمات بیمه‌ای استفاده کنند. به گفته شایانفر قریب به دو سال است که دفترچه بیمه به صورت کامل برچیده شده و افراد با ارائه کد ملی می‌توانند از خدمات استفاده کنند. https://www.atiyeonline.ir/news/63430

به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج و پیگیری سازمان تامین اجتماعی برای بهره‌مندی بیماران نادر تحت پوشش خود از اعتبارات و تسهیلات این صندوق، سازمان تامین اجتماعی ضمن اعلام فهرست بیماری‌های نادر، از بیمه‌شدگان خواست در صورت ابتلا به این بیماری‌ها، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند. لازم به ذکر است درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند. فهرست بیماری‌های نادر و صعب العلاج در ادامه آمده است: هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)، هیپرلیپوپروتئینمی، هموسیستینوری کلاسیک، هموسیستینوری غیر کلاسیک، هپاتیت C، نقص شنوایی مادرزادی، نقص شنوایی غیرمادرزادی، نقص شنوایی تروماتیک، موکوپلی ساکاریدوز، متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک، متیل مالونیک اسیدوری، گلوتاریک اسیدوری، گالاکتوزومی کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)، کمبود آدنوزین کیناز، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک) کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)، کاندید جراحی DBS (دیستونی)، کاندید جراحی DBS (تیک)، کاندید جراحی DBS (ترمور)، کاندید جراحی DBS (پارکینسون)، کاندید پیوندریه، کاندید پیوند کلیه، کاندید پیوند کبد، کاندید پیوند قلب، کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز، کاندید پیوند روده، کاندید پیوند پانکراس، فنیل کتونوری غیر کلاسیک، فنیل کتونوری، ضایعه نخاعی، سوء جذب گلوکز-گالاکتوز، سکته مغزی، سکته قلبی، سرطان نامشخص، سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)، سایر انواع دیستروفی عضلانی، سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا، رتینوپاتی دیابتی، دیستروفی بکر (BMD)، دیستروفی امری دریفوس، دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)، دیابت نوع یک، دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین، دیابت نوع دو، دوشن، جراحی DBS سندرم تورت، جراحی DBS دیستونی، جراحی DBS تیک، جراحی DBS ترمور، جراحی DBS پارکینسون، تیروزینمی، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱، تالاسمی، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب (SpecialFund)، پیوند سلولهای بنیادی و خونسازف پیوند ریه و قلب، پیوند ریه، پیوند روده، پیوند پانکراس، پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)، پروپیونیک اسیدمی، پرفشاری خون کنترل شده، پرفشاری خون، بیماری قلب و عروق (SpecialFund)، بیماری پروانه ای (EB)، آدرنولکودیستروفی (ALD)، آبتالیپوپروتئینمی (ABL)، ایزووالریک اسیدمی (IVA)، اهداکننده کلیه، اهداکننده روده، اهداکننده پانکراس، اهدا کننده کبد، اهدا کننده قلب، اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز، انواع صرع مقاوم به درمان، انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)، اسکلروز متعد (ام اس)، اختلالات مزمن روان، اختلال سیکل اوره، اختلال، اکسیداسیون اسیدهای چرب، MSUDT، اتیسم (سطح۳)، اتیسم (سطح۲)، اتیسم (سطح ۱) https://www.tabnak.ir/fa/news/1186248

اول شهریور زادروز حکیم ابن سینا و روز پزشک یادآور خدمات و زحماتی است که همکاران پزشک در جهت بهبود شاخص های سلامت جامعه وکاهش آلام و دردهای بیماران در زمینه تشخیص و درمان و پیگیری آنان دارند به نوبه خود از همکاران عزیز پزشک در حوزه های کمیسیون پزشکی و هیئت علمی و همچنین واحدهای تشخیصی وکلینیک درمانی بنیاد بیماری های نادر ایران تشکر و سپاسگزاری نموده و ضمن آرزوی سلامتی برای شما همکاران عزیز و دلسوز توفیق روزافزونتان در ارائه خدمات پزشکی به بیماران نادر را از خدای بزرگ خواهانم. مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی

معاون بیمه و خدمات سازمان بیمه سلامت ایران گفت: تا کنون یک میلیون و ۵۰ هزار بیمار خاص در صندوق بیماران خاص و سخت درمان تحت پوشش قرار گرفته اند. به گزارش خبرگزاری مهر، مهدی رضایی، درباره پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و سخت درمان، افزود: هزار و ۶۰۰ میلیارد تومان، در ۴ ماه ابتدایی امسال، برای پوشش هزینه‌های بیماران خاص و سخت درمان پرداخت شده است. وی گفت: در بخش‌های دارویی، پرتو پزشکی و خدمات آزمایشگاهی بیشترین خدمات ارائه شده است که ۷۵ درصد خدمات مربوط به بخش دارویی است. رضایی افزود: ۶۳ بسته خدمتی در این صندوق برای این بیماران تعریف شده که سرطان، ام اس و هموفیلی به ترتیب بیشترین خدمات را در صندوق بیماران خاص و سخت درمان دریافت کرده اند. https://www.mehrnews.com/news/5862708

تعداد بیماری های نادر به 422 نوع رسید.

دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 7 بیماری نادر دیگر در روز 15 مردادماه برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:

1. Ovarian cancer
2. Medulloblastom
3. Ollier
4. Adenoid cystic carcinoma
5. Cardiac sarcoma
6. Lymphangioma
7. Overian cancer

این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ها ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی، زهرا بابائیان کارشناس بیماری های نادر بنیاد برگزار شد. لازم به ذکر است 58 بیماری دیگر که در ایران به بیماری های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جزو بیماری های نادر محسوب می شوند نیز در سامانه بنیاد ثبت شدند.

Bardet–Biedl Syndrome

سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است که با مشکلات یادگیری، پلی داکتیلی، چاقی، ناهنجاری های تناسلی و ناهنجاری های کلیوی مشخص می شود. هرچند امکان دارد در نوزادی بروز کند اما معمولاً در سنین 5 تا 10 سالگی دیده می شود و در اکثر موارد با شب کوری خود را نشان می دهد.

سندرم بارد-بیدل در حال حاضر با تمرکز بر مدیریت تهاجمی دیابت، فشار خون بالا و سندرم متابولیک درمان می شود تا تأثیر ثانویه این شرایط بر روی سیستم های اندام آسیب پذیری که قبلاً تحت تأثیر BBS قرار گرفته اند، به ویژه چشم ها و کلیه ها به حداقل برسد. مدیریت وزن برای اکثر بیماران یک مبارزه مستمر است. برخی ترجیح می دهند جراحی چاقی انجام دهند در حالی که برخی دیگر از داروهای ضد چاقی استفاده می کنند، اما برای اکثر بیماران، ورودی رژیم غذایی ایمن ترین و مؤثرترین استراتژی کاهش وزن را ارائه می دهد. برای درمان این بیماری راهکارهای مختلفی در نظر گرفته شده که برخی هنوز در دست تحقیق هستند. ژنتیک درمانی، ویرایش ژنوم، درمان پرش اگزون، درمان های دارویی هدفمند از جمله روش های درمانی این نوع بیماری نادر هستند.

Managing Bardet–Biedl Syndrome—Now and in the Future

Front. Pediatr., 13 February 2018
Sec. Pediatric Nephrology
Volume 6 – 2018

https://doi.org/10.3389/fped.2018.00023