پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان برگزار شد
افتتاح مرکز روانشناسی برای بیماران نادر
مرکز روانشناسی برای مشاوره به بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیریت استاد برجسته روانشناسی دکتر غلامعلی افروز روز 5 اسفند ماه افتتاح شد.
سیستینوزیس چیست ؟
سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی است که معمولاً از الگوی وراثت اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.
نمایشگاه عکس صلح، کودک، جام جهانی به نفع بیماران نادر برگزار شد
نمایشگاه عکس صلح، کودک و جام جهانی، به نفع کودکان مبتلا به بیماری های نادر روز جمعه، 6 بهمن با حضور هنرمندان، مسئولین کشوری و ورزشکاران، در گالری گویا افتتاح شد.
ازدواج فامیلی، یکی از مهمترین عوامل بروز کم شنوایی کودکان
گیتا موللی دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی گفت: سالانه ۴ تا ۵ هزار کودک کم شنوا در کشور متولد میشوند و مهمترین عامل بروز کم شنوایی در کشور ازدواج فامیلی است.