بالاخره یکی از آرزوهای دیرینه مرحوم دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برای رفاه حال بیماران ایرانی و خانواده های آنان برآورده شد. آقای دنیس کاستلو مدیر فنی و آی تی یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماریان نادر اروپا) به منظور تهیه مقدمات راه اندازی برنامه ریرکانکت و آموزش کارشناسان فنی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 13 آبان 96 به تهران سفر کرد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
کاروان حامیان بیماران نادر در پیاده روی اربعین حسینی
کاروان حامیان بیماران نادر ایران با همکاری هیئت انصار الحسن در مراسم پیاده روی اربعین شرکت کردند. این کاروان 140 نفره از روز پنج شنبه 11 آبان راهی کربلای معلا شدند، امروز به بارگاه امام حسین(ع) خواهند رسید.
مراسم هفتمین روز درگذشت دکتر علی داودیان
مراسم هفتمین روز درگذشت دکتر علی داودیان با حضور علما و هنرمندان و ورزشکاران سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران در مسجد نور تهران برگزار شد.
شرحی از زندگی و خدمات دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران
دکتر علی داودیان مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، متولد 8 بهمن سال 1338 در روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد.
بیماران نادر ایران حامی بزرگ خود را از دست دادند
دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد درگذشت. مرحوم داودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.
اسماعیل شاهی بیمار نادر مبتلا به همانژیوم حاد درگذشت
هنرمند فرهیخته اسماعیل شاهی بیمار نادر مبتلا به همانژیوم حاد پس از تحمل درد و رنج های زیاد روز چهارم آبان بر اثر خفگی در خواب در گذشت.
بیماران نادر باید تحت پوشش بیمه ای دولت باشند
بیماری های نادر و ژنتیکی از مهم ترین چالش های پیش روی برنامه سلامت دولت هستند. این بیماری ها که طبق تعریف علمی از هر ۱۰ هزار نفر بین ۱ تا ۵ نفر را درگیر می کنند؛ ریشه ژنتیکی و ارثی دارند. به همین دلیل اساسا تشخیص و درمان آنها مستلزم صرف زمان و هزینه بالا است.
دیدار علما و امامان جماعت منطقه ۶ با مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران
به دنبال طرح های پایش سلامت و غربالگری بنیاد بیماری های نادر ایران در میان گروه ها و اقشار مختلف جامعه، جلسه هم اندیشی در خصوص برکات و فواید این طرح ها میان علما و امامان جماعت منطقه 6 تهران و مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.
آغاز طرح های پایش سلامت بنیاد بیماری های نادر ایران در منطقه شمیرانات
طرح های غربالگری و پایش سلامت برای شناسایی بیماران نادر منطقه شمیرانات با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و فرمانداری منطقه شمیرانات برگزار می شود.