در سی و دومین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز دوشنبه ۲۶اردیبهشت ماه برگزار شد بیماری جی ان ای وان انسفالوپاتی( GNAO1 encephalopaty)،ساتن وایت سندرم(White- sutton syndrome)، سودو گزانتوما(Pseudoxanthoma) و مالتیپل اگزوستوزیس( Multiple exostosis ) به لیست بیماریهای نادر تایید شده در کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر اضافه شدند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سامانه سبنا تعداد ۱۶ نوع بیماری اورفان نیز به ثبت رسیده است. بیماری های اورفان بیماری های با ریشه ژنتیکی و غیر ژنتیکی نادر و پیش رونده هستند که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در دنیا به عنوان بیماریهای نادر شناخته می شوند به منظور ساماندهی و حمایت معنوی و اجتماعی در لیست بیماران اورفان سامانه سبنا قرار می گیرند تا علاوه بر حمایت از این بیماران، آمار جامع از تعداد این بیماران جمع آوری شود و دلیل شایع شدن آنها در تحقیقات علمی بررسی شود.
گفتنی است که در این جلسه سرفصل های جلد چهارم اطلس بیماریهای نادر ( بیماریهای نادر مغز و اعصاب نیز مورد بررسی متخصصان مربوطه قرار گرفت).
این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از:
پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد. و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی. ، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بنیاد بیماری های نادر ایران’
پیام وزیر بهداشت به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر
دکتر بهرام عین اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.
متن این پیام به شرح زیر است:
به نام خدا
در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجا که ریشه ی بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است، پوشش بیمه ای داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد و وزارت بهداشت علی رغم همه مشکلات و چالش ها در این راستا گام های موثری برداشته و همچنان برای فراهم آوردن زمینه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده های آنها تلاش می کند.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
دکتر بهرام عین الهی
وزیر بهداشت
دکتر رئیسی پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران:
آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند/ همه دستگاهها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
آیت الله دکتر سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.
متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:
بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بینیاز، به جامعهای که هرگز دست گرفتار را رها نمیکند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماریهای نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغهی تامین داروهای خاص و هزینهی آن و همینطور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آن ها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند. غم و غصهی آن ها، در قلب تک تک ایرانیان حس میشود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانوادههای صبور آنها در دستور کار دستگاههای مسئول قرار گرفته است. آگاهیسازی خانوادهها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماریها و آموزش عمومی در زمینهی پیامدها، علائم و نحوهی تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هرچه بیشتر وزارتخانههای بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیتهی امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاهها و ارگانهای مربوطه در این خصوص توصیهی اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری میدانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همهی دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیبپذیری بیشتر مبتلایان به بیماریهای نادر، باید اهتمام به ایمنسازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژهی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاشها و اقدامات مؤثر گروههای مردمی، کادر درمان و همهی همکاران ما در دستگاههای مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آیندهی نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموستر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب میکنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دستاندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماریهای نادر ایران» که در این سالها با وجود تحریمهای ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانوادههای عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران
پیام رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر
رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران
با سلام و تحیت
ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، “روز ملی بیماریهای نادر” را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.
حضرت آیت الله دکتر رییسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: ” دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.”
مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان های دولتی، شرکت های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه های حامی و دریک کلام همه ظرفیت های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
احمد صالحی
رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری
سفیر ایران در سازمان ملل :بیماران نادر تحت تاثیر منفی تحریم های امریکا قرار گرفته اند
زهرا ارشادی سفیر و معاون نمایندگی جمهوری اسلامی ایران در سازمان ملل در نشست کمیسیون اقتصادی این سازمان گفت تحریم های امریکا علیه ایران جنایت علیه بشریت است و بر زندگی بیماران نادر در کشورم تاثیر منفی گذاشته است.
۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونهها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
یاسر داوودیان روز سه شنبه در گفت وگو با خبرنگار حوزه زنان و خانواده ایرنا با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند.
وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل ژنتیکی بودن بیماری های نادر، تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا می کند و «اس ام ای» یکی از این گونه ها است.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه این گونه بیماری ها تیپ های مختلفی دارند، تصریح کرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی رود و در جاهای دیگر هزینه می شود.
داوودیان با تاکید بر اینکه بیش از ۱۴ سال است که بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تکرار می کند، خاطرنشان کرد: اینکه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می گیرد و تحصنی اتفاق می افتد به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست است.
وی یادآور شد: به دلیل همین اشکال و ایراد، سند ملی بیماری های نادر که یک نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مکلف شود که همه ۳۵۵ گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینکه نبود غربالگری باعث می شود تعداد بیماران نادر در کشور افزایش یابد، خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.
وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشکیل شود تا این موضوعات جمع شوند.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینکه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم که پیش فعالی یا کم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نکته حائز اهمیت اینکه در مورد داروی بیماران اس ام ای که به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینکه بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.
داوودیان با تاکید بر اینکه متاسفانه بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح کرد: اگر این اتفاق بیافتد به صورت جامع می توانیم تعداد آمار دقیق افرادی که درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا کرده و آنان را شناسایی کنیم. ضمن اینکه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.
۳ نوع بیماری دیگر به لیست بیماران نادر اضافه شد
در سی امین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز چهارشنبه 26 آبان ماه برگزار شد 3 بیماری دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد و تعداد کل بیماریهای شناسایی شده تاکنون به 360 نوع رسید .
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در این جلسه تعداد 329 بیماری با تشخیص قبلی و 3 نوع بیماری جدید تحت عنوان :primary membranous glomerulonephritis، melanoma و inclusion body myositis symptoms به تعداد بیماری های نادر در سامانه سبنا اضافه شد.
در این جلسه همچنین مصوب شد بیماری های باریشه ژنتیکی و غیر ژنتیکی نادر و پیش رونده که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در دنیا به عنوان بیماریهای نادر شناخته می شوند به منظور ساماندهی و حمایت معنوی و اجتماعی در لیست بیماران اورفان سامانه سبنا قرار بگیرند تا علاوه بر حمایت از این بیماران، آمار جامع از تعداد این بیماران جمع آوری شود و دلیل شایع شدن آنها در تحقیقات علمی بررسی شود. لذا تعداد 15 بیماری به نام های بیماری هایی مانند: فلج مغزی، پسوریازیس، پارکینسون، لوپوس، بیماری بهجت، ریزش سکه ای مو، روماتیسم ستون فقرات، بیماری سلیاک، بیماری گوشه، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، روماتیسم مفصلی، بدخیمی در پلاسماسل و فیبروز سیستیک در این جلسه در لیست بیماران اورفان قرار گرفتند.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از: پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران ، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سعیده مهدیپور معاونت درمان، دکتر یعقوب پور متخصص داخلی و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.
فیزیوتراپی در اپیدرمولیز بولوزا : دستورالعمل های طبابت بالینی
اپیدرمولیز بولوزا با شکنندگی پوست همراه با تشکیل تاول که خود به خود یا به دنبال ضربه های جزئی مانند فشار ملایم یا اصطکاک رخ می دهد ، مشخص می شود.
روش های فیزیوتراپی فعلی مبتنی بر مراقبت های سنتی، . مهارت های بالینی و روش های خلاقانه حل مشکلات با کمک مراقبین و افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا می باشد.
بنابراین بنظر می رسد که مداخلات مبتنی بر شواهد برای ایجاد پایه های علمی و نیز راهنمایی متخصصان بین المللی برای ایجاد و ارتقای استانداردهای مراقبت در افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا مورد نیاز بود.
بر این اساس دستورالعمل طبابت بالینی (CPG) به منظور ارائه مداخلات مبتنی بر شواهد و بهترین شیوه های بالینی برای مدیریت فیزیوتراپی افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا تدوین گردید.
یک نظرسنجی در جمعیت مبتلایان به اپیدرمولیز بولوزا انجام شد . و شش نتیجه به عنوان اولویت در مدیریت فیزیوتراپی مشخص گردید.
از جمله (1) دستیابی به نقاط عطف تکامل حرکتی. (2) شناسایی حرکت امن و عملکردی در محیط طبیعی. (3) تشویق به استقامت در حرکت. (4) کمک در توانایی تحمل وزن بطور ایمن. (5) بهبود دسترسی به خدمات فیزیوتراپی. و (6) بهینه سازی تعامل با جامعه.
یک مرور نظام مند مقالات موجود در این زمینه توسط یک پنل بین المللی متشکل از سیزده عضو متشکل از متخصصان مراقبت های بهداشتی (شامل فیزیوتراپ. پزشکان و کاردرمانگران) و نیز مراقبین و افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا انجام پذیرفت.
توصیه ها از طریق شواهد و اجماع گروه متخصصین تدوین گردید.
یک گروه از متخصصان دوازده نفری برای بهبود کیفیت. و جمع آوری بازخورد در مورد نسخه اولیه و توصیه ها دعوت شد.
این دستورالعمل طبابت بالینی شامل توصیه های ارتقا دهنده . مرتبط با مدیریت فیزیوتراپی از جمله بهترین مداخلات طبی می باشد.
این دستورالعمل اساس کار فیزیوتراپیست ها در سراسر جهان برای ارائه خدمات با کیفیت بالا و بهبود و حفظ تحرک عملکردی و استقلال در جمعیت مبتلایان به اپیدرمولیز بولوزا می باشد.
دستورالعمل طبابت بالینی به طور اجمالی محدودیت هایی را در شواهد موجود و تحقیقات احتمالی آینده برای بهبود عملکرد فیزیوتراپی مطرح می نماید.
منبع:
Orphanet Journal of Rare Diseases volume 16, Article number: 406 (2021)
ملاقات کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر و مدیر یونیسف در امریکا
کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر با دکتر کامپو مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد.
در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد نجف زاده ضمن تقدیم نامه یاسر داودیان رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران ؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماران نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد.
سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.
دکتر کامپو رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران ، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماران نادر در تهران تاکید کرد. نشستی که هفته آینده با حضور مسوولان بنیاد در دفتر یونیسف تهران برگزار خواهد شد.
کامپو مدیر ارشد یونیسف همچنین از انعکاس نتیجه ی پیگیری ها به نمایندگی ایران در سازمان ملل متحد خبر داد و گفت :برای حل برخی مسائل بیماران نادر ایران با سازمان بهداشت جهانی نیز جلسه ای برگزار می کند تا راه های برون رفت از شرایط فعلی بررسی گردد.
این ملاقات با هماهنگی دکتر مجید تخت روانچی (سفیر ایران در سازمان ملل )و پیگیری های حمید طاولی رایزن نمایندگی ایران برگزار شد.
ظرفیتهای طب سنتی در درمان بیماری های نادر
طی جلسه معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر با رئیس دفتر طب سنتی وزارت بهداشت در خصوص ظرفیت طب سنتی در کاهش آلام بیمارهای نادر و لزوم تدوین پروپوزالهای تحقیقاتی گفتگو شد.
در این جلسه دکتر مهدی نوروزی معاون علمی-پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ضمن ارائه گزارشی از فعالیتهای بنیاد در زمینه تدوین سند ملی بیماری های نادر و تالیف اطلس بیماریهای نادر اظهار داشت: جهت بهره گیری از طب سنتی و راهکارهای درمانی آن اسامی بیماریهای نادر که شیوع بیشتری در کشور دارند با تظاهرات بالینی باید جمع آوری و پروپوزلهای تحقیقاتی برای هر نوع از بیماری تدوین شود تا متعاقب آن درمان مناسب برای این بیماران در نظر گرفته شود.
خانم دکتر حسینی یکتا رئیس دفتر طب سنتی وزارت بهداشت نیز بیان داشت: طب سنتی در درمان بیماریها کاربردهای متنوعی دارد از جمله: اختلال مزاج ، کنترل علایم و کاهش درد و خشکی پوست و رطوبت بخشی که درمان در برخی از بیماران نادر می توان از آن بهره برد.
همچنین در این نشست دکتر زرگران از اساتید دانشکده طب ایرانی دانشگاه علوم پزشکی تهران و مشاور دفتر مذکور پیشنهاد داد که در صورت امکان یکی از اساتید نخبه طب سنتی در مرکز درمانی بنیاد جهت شروع اقدامات درمانی و بررسی های لازم جهت پژوهشهای آینده مستقر شود
تاثیرات طب سنتی در درمان بیماریهای نادر و استفاده از ظرفیت های پزشکان این حوزه در پیش نویس سند ملی بیماریهای نادر پیش بینی شده است که در صورت تصویب برنامه ریزی های لازم صورت خواهد گرفت.