پیامبر صلی الله علیه و آله : مَنْ سَعى لِمَریضٍ فى حاجَهٍ قَضاها اَو لَم یَقْضِها، خَرَجَ مِنْ ذُنوبِهِکَـیَومِ وَلَدَتْهُ اُمُّهُ
هر کس در برآوردن نیاز بیمارى بکوشد، خواه موفق بشود یا نشود گناهانش پاک مى شود، مانند روز که از مادر متولد شده است.
در فرهنگ اسلامی تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. بیماریهای نادر در سراسر جهان از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار می آید و حرکت هایی به ویژه با محوریت مردم برای حمایت از مبتلایان به این بیماریها آغازشده است. مایه خرسندی است که در کشورمان نیز علاوه بر اهتمام بخش دولتی، سازمان مردم نهاد معتبری برای کمک به بیماران نادر فعال شده و توانسته در جلب توجه افکار عمومی به این بیماریها و ارائه راهکار و پیشنهاد به دولت در این زمینه موفق عمل کند. به برکت تلاش های مسئولانه بنیاد بیماریهای نادر ایران و سفرای این بنیاد، نام بیماریهای نادر امروز نه برای مردم و نه برای سیاستگزاران حوزه سلامت عمومی ناآشنا نیست. این سازمان در طول حیات پرثمر خود توانسته دستگیر عزیزانی باشد که شاید تا پیش از این تکیه گاهی نداشته اند. این تلاش ها در خور قدردانی و نتایج آن در پیشگاه خداوند متعال ماجور است. اینجانب به نمایندگی از دولت جمهوری اسلامی ایران ضمن تشکر از تلاش های مستمر همه ی منتسبان به بنیاد بیماریهای نادر ایران و ابلاغ سلام گرم رئیس جمهور به آنان، اعلام می کنم دولت مردمی در راستای عدالت گستری و وظایف ذاتی خود برای درمان بیماریهای نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماریها اراده و عزم خلل ناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماریهای نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیازها و رفع مشکلات آن ها را با جدیت دنبال خواهد کرد.
ضمن آرزوی توفیق روزافزون در ادامه راه مقدسی که آغاز کرده اید، برای همه مبتلایان به بیماریهای نادر آرزوی سلامت دارم.
محمد صادق خیاطیان
رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری

رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران
با سلام و تحیت
ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، “روز ملی بیماریهای نادر” را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.
حضرت آیت الله دکتر رییسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: ” دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.”
مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان های دولتی، شرکت های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه های حامی و دریک کلام همه ظرفیت های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
احمد صالحی
رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری

کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر با دکتر کامپو مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد.
در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد نجف زاده ضمن تقدیم نامه یاسر داودیان رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران ؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماران نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد.
سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.
دکتر کامپو رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران ، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماران نادر در تهران تاکید کرد. نشستی که هفته آینده با حضور مسوولان بنیاد در دفتر یونیسف تهران برگزار خواهد شد.
کامپو مدیر ارشد یونیسف همچنین از انعکاس نتیجه ی پیگیری ها به نمایندگی ایران در سازمان ملل متحد خبر داد و گفت :برای حل برخی مسائل بیماران نادر ایران با سازمان بهداشت جهانی نیز جلسه ای برگزار می کند تا راه های برون رفت از شرایط فعلی بررسی گردد.
این ملاقات با هماهنگی دکتر مجید تخت روانچی (سفیر ایران در سازمان ملل )و پیگیری های حمید طاولی رایزن نمایندگی ایران برگزار شد.

در بیست و نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز چهارشنبه 31 شهریور ماه برگزار شد تعداد 156 بیماری با تشخیص قبلی و 10 نوع بیماری جدید به تعداد بیماری های نادر در سامانه سبنا اضافه شد.
بیماریهای تایید شده شامل: گانگلیوزیدوز GM1، سندرم سزاری، سندرم پرادر-ویلی، سندرم Testicular Feminization، آشالازی، بیماری کمبود سوکسینیک سمی آلدهید دهیدروژناز، آدنوپاتی کیکوچی، سندرم Allan- Herndon- Dudley، آپلاستیک آنمی، اختلال کروموزومی نادر می باشد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از: پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سعیده مهدیپور معاونت درمان، دکتر یعقوب پور متخصص داخلی و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.

در این لیست بیماران نادر بر اساس حروف الفبا اعلام شده است که این بیماران می توانند در سامانه salamat.gov.ir ثبت نام کنند.
بر اساس این اطلاعیه نهایی شدن ثبت نام واکسیناسیون این بیماران منوط به ثبت پرونده در انجمن های حمایتی مربوطه تا تاریخ ۱۱ مرداد ۱۴۰۰ می باشد. لذا در صورت عدم امکان ثبت نام در سامانه واکسیناسیون، بیماران به مراکز اعلام شده زیر مراجعه نمایند.
بیماران SMA: انجمن حمایت از بیماران تحلیل عضلانی نخاعی ایرانیان
اختلال طیف اتیسم: انجمن حمایت از بیماران اتیسم ایرانیان
بال پروانه ای (EB): خانه بیماران ای بی
سایر بیماران نادر ذکر شده: از طریق ثبت پرونده به صورت غیر حضوری در سامانه (سبنا) به نشانی: https://radoir.org/sabna/
لیست کامل بیماران اولویت بندی شده را در لینک زیر ببینید

اتحادیه جهانی بیماران (WPA)  یک نهاد بین المللی است که هدف آن جلب اطمینان بیماران در کلیه مراحل سلامت و مراقبت شامل برنامه ریزی، نظارت، تحقیق و ارزیابی خدمات بهداشتی و سلامت  است.

این اتحادیه جهانی مردم نهاد مستقر در ایالات متحده می باشد و از سال 2006 آغاز به فعالیت نموده است و مستقیماً تحت نظارت سازمان های جهانی مرجع زیر می باشد : تاکنون عضو ایرانی نداشته است و بنیاد بیماریهای نادر ایران اولین عضو ایرانی خواهد بود.

سازمان ملل متحد

سازمان بهداشت جهانی

سازمان جهانی غذا ودارو

انستیتو ملی سلامت

اتحادیه بین المللی بیماریهای غیرواگیر(سوئیس)

آژانس و شبکه دارویی اروپا (بلژیک)

سایر نهادهای بین المللی ناظر این اتحادیه عبارتند از :

مرکز کنترل بیماریها (آمریکا)

سازمان صلیب سرخ جهانی (سوئیس)

فدراسیون جهانی سلامت و رفاه بیماران (آمریکا، تایوان، آفریقای جنوبی)

شورای جهانی سلامت (آمریکا و دارای دفاتر در اکثر کشورها)

فدراسیون بین المللی دارویی (هلند)

فدراسیون بین المللی بیمارستان ها (سوئیس)

انجمن بین المللی بیماریهای عفونی

اتحادیه جهانی متخصصان سلامت (سوئیس)

انجمن جهانی پزشکان (فرانسه)

طی جلسه بنیاد و انجمن های بیماریهای نادر که در روز دوشنبه 14 تیر ماه برگزار شد مدیران انجمنها  ضمن اعتراض به وضعیت نامشخص واکسینه کردن این بیماران  خواستار رسیدگی سریع مسئولان وزارت بهداشت به شرایط ایمنی و آسیب پذیر آنها شدند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، تاکنون تعداد محدودی از بیماران نادر بدون برنامه مشخص و مدون واکسینه شده اند و بقیه بیماران که به دلیل ضعف سیستم ایمنی بیشتر از افراد عادی در برابر این ویروس آسیب پذیر هستند در وضعیت بلاتکلیفی قرار گرفته اند.

در این جلسه  اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر و مدیران انجمن های ایکتیوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، کوتاه قامتان، موسسه مرهم(بیماران ای بی)، نوروفیبروماتوز و اسکلرودرمی حضور داشتند.

دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر  ضمن تبریک به مناسبت تصویب روز ملی بیماریهای نادر بیان داشت: رسمیت یافتن یک روز برای گرامیداشت این بیماران گامی موفق در شناساندن بیماران و تثبیت جایگاه آنها در جامعه است.

 وی همچنین  افزود: سند ملی بیماریهای نادر به عنوان یک سند بالادستی همه ابعاد مختلف مشکلات بیماران نادر را به صورت راهبردی تشریح کرده است و  ابراز امیدواری کرد با تصویب این سند جایگاه بیماران نادر در نظام سلامت مشخص شود.  

بیماران دیابتی ثبت نام آنلاین در هیچ سامانه ای ندارند بلکه باید با مراجعه حضوری به مراکز دیابت منتخب در هر استان/ شهر یا معاونت‌های درمان دانشگاه علوم پزشکی استان محل سکونت نسبت به ثبت اطلاعات خود و دریافت حواله الکترونیک انسولین قلمی اقدام نمایند.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان این مطلب گفت: خبر فراخوان ثبت نام بیماران دیابتی مصرف کننده انسولین قلمی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) که توسط  وزارت بهداشت و سایر خبرگزاریها منتشر شد بسیاری ازاین بیماران را دچار سردرگمی کرده است و این بیماران اشتباها در سامانه ثبت بیماریهای نادر “سبنا” اطلاعات خود را وارد می کنند.

دکتر حمیدرضا ادراکی اظهار داشت: بیماران دیابتی  با مراجعه به سامانه ثبت پرونده بیماران نادر “سبنا” این سامانه را نیز دچار اختلال کرده اند  در حالیکه رجیستری(سرشماری) بیماران در سامانه(RDA) تنها با مراجعه  حضوری به مراکز منتخب و ثبت اطلاعات آنها توسط کارکنان مرتبط  در مراکز اعلام شده صورت می گیرد.

وی همچنین افزود: سامانه (RDA) برای دسترسی به آمار به روز بیماران دیابت و جلوگیری از ثبت سهمیه تکراری  برای یک کد ملی به طور همزمان  از اردیبهشت ماه امسال توسط وزارت بهداشت طراحی شده است  و فقط کارکنان مراکز اعلام شده دسترسی ورود اطلاعات دارند  در حالیکه سامانه سبنا جهت شناسایی بیماران نادر در سراسر کشور و امکان بررسی پرونده این بیماران توسط پزشکان و متخصصان مختلف در بنیاد بیماریهای نادر از سال 1397 آغاز به کار کرده است.

ادراکی افزود: از بیماران دیابتی خواهشمندیم برای ثبت اطلاعات خود و دریافت حواله الکترونیکی به مراکز منتخب اعلام شده توسط وزارت بهداشت در اینجا مراجعه نمایند و در سامانه سبنا اطلاعات خود را ثبت نکنند.

شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: «در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.»
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: «این بنیاد از تاریخ ۱۳۸۸/۸/۸ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد. با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماری‌ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.»
او‌ در همین زمینه افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر بیشتر احساس شد‌.»
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکت‌های مردمی وزارت کشور دکتر زهرا عابدینی، دکتر مهدی شادنوش رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، دکتر موالی‌زاده، دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانه‌ها این اقدام محقق گردید.»
گفتنی است تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر و حمایت دستگاه‌های مربوط باشد.

 دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر که خود  جانباز 70 درصد دفاع مقدس است طی نامه ای به دبیر شورای نگهبان با اشاره به آسیب های جدی که  لغو قانون سقط درمانی به شاخص های سلامت وارد می کند، خواستار ادامه غربالگری در دوران جنینی شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران: ادراکی اظهار داشت: قانوان سقط درمانی  باهدف تشخیص ناهنجاری ها در دوران جنینی انجام می شود که در صورت  عدم اقدام مناسب مشکلات متعدد جسمی، روحی، خانوادگی، اجتماعی و اقتصادی برای بیمار، خانواده، و جامعه پیرامون همراه دارد و  تولد این نوزادان نه تنها به افزایش نیروی مولد کمک نمی کند بلکه بخش اعظمی از منابع و تولید کشور باید صرف عواقب آن و درمان بیماریهایی شود که بسیارهزینه بر هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در این نامه تصریح کرد: ما طی سالها فعالیت با وجود عدم دسترسی  به اطلاعات و امکانات برای تسریع در شناسایی بیماران نادر بیش از 4000 بیمار نادر را شناسایی کرده ایم  که هم اکنون  با وجود هزینه درمانی بالا هیچ پوشش بیمه ای ندارند و نظام سلامت کشور پاسخگوی نیازهای دارویی و درمانی آنها نیست.

وی افزود: اکنون به عنوان  سربازی در راه سلامت کشور خود را ملزم می دانم ، تبعات فاجعه بار این اقدام را که در صورت بی توجهی و اهمال به قانون تبدیل می گردد، به گوش مسئولین برسانم و احتمال چندین برابر شدن ناهنجاری های مادرزادی، بیماری های نادر و صعب العلاج را در آینده ای نه چندان دور یادآور شوم.

ادراکی در ادامه افزود: قانون سقط درمانی امروزه به روش های بسیار پیشرفته در اکثر کشورها انجام می شود و تصویب این قانون در سال 1384 تصمیم مدبرانه ای بود که نظام سلامت و خانواده های بسیاری را از بار مشکلات بیماریهای صعب العلاج نجات داد. اما اکنون لغو این قانون بر خلاف تاکیدات و فرامین مقام معظم رهبری مبنی بر تولید، پشتیبانی و مانع زدایی است

همچنین انجمن های بیماران آلوپسی، نوروفیبروماتوز، ایکتیوز، ای بی، MPS، سیستینوزیس، کوتاه قامتان و نقص سیستم ایمنی که عمدتا از دوران جنینی قابل تشخیص هستند نیز به لغو این قانون واکنش نشان داده و مشکلات رنج های بیماریشان را به این نامه ضمیمه کردند.