چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) از 29 اردیبهشت تا 2 خرداد برگزار می شود.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در انجمن بین المللی سرطان های نادر اپی ژنتیک
بنیاد بیماریهای نادر ایران به انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.
دیدار نوروزی انجمنهای بیماری های نادر با مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران
انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.
تقدیر بنیاد بیماری های نادر ایران از ریاست و معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران
بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.
مشکلات بیماران نادر در نظام آموزشی کشور
حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است. دختری آرام که هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.
عضویت در فدراسیون (ICOSEP) برای تبادل تازه های علمی و آموزشی در خصوص بیماران نادر
بنیاد بیماری های نادر ایران با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد.