دکتر بهرام عین اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.
متن این پیام به شرح زیر است:
به نام خدا
در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجا که ریشه ی بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است، پوشش بیمه ای داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد و وزارت بهداشت علی رغم همه مشکلات و چالش ها در این راستا گام های موثری برداشته و همچنان برای فراهم آوردن زمینه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده های آنها تلاش می کند.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
دکتر بهرام عین الهی
وزیر بهداشت
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘تشخیص’
دکتر رئیسی پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران:
آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند/ همه دستگاهها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
آیت الله دکتر سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.
متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:
بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بینیاز، به جامعهای که هرگز دست گرفتار را رها نمیکند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماریهای نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغهی تامین داروهای خاص و هزینهی آن و همینطور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آن ها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند. غم و غصهی آن ها، در قلب تک تک ایرانیان حس میشود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانوادههای صبور آنها در دستور کار دستگاههای مسئول قرار گرفته است. آگاهیسازی خانوادهها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماریها و آموزش عمومی در زمینهی پیامدها، علائم و نحوهی تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هرچه بیشتر وزارتخانههای بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیتهی امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاهها و ارگانهای مربوطه در این خصوص توصیهی اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری میدانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همهی دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیبپذیری بیشتر مبتلایان به بیماریهای نادر، باید اهتمام به ایمنسازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژهی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاشها و اقدامات مؤثر گروههای مردمی، کادر درمان و همهی همکاران ما در دستگاههای مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آیندهی نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموستر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب میکنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دستاندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماریهای نادر ایران» که در این سالها با وجود تحریمهای ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانوادههای عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران
مطالعه UCLA راهکاری جدید برای درمان بیماریهای نادر کبدی در کودکان ارائه می کند
محققان بر اساس مطالعه UCLA دریافته بودند که تزریق داخل وریدی روغن ماهی می تواند یک نوع اختلال نادر و مرگبار کبدی را در کودکان درمان کند.
خصوصیات سندرم پرادر- ویلی در زمان زایمان
زمینه : سندرم پرادر – ویلی یک اختلال نادر و پیچیده ژنتیکی است که به دلیل عدم بیان ژن های مستقر در ناحیه 15q11-q13 کروموزوم های پدری ایجاد می شود .این مطالعه با هدف تشریح خصوصیات بالینی 134 نوزاد چینی مبتلا به این سندرم انجام گردید.
تشخیص اختلال ژنتیکی نادر
یک تیم از محققان استرالیای جنوبی یک نوع اختلال ژنتیکی نادر را شناسایی کرده اند که درآن کودک سالم تعادل ماهیچه ای، مهارتهای حرکتی و در نهایت توانایی راه رفتن و تکلم را از دست میدهد.
آزمایشات DNA به منظور تشخیص سریع بیماری های نادر در نوزادان مبتلا
NHS انگلستان اکنون آزمایشات DNA جدیدی را ارائه می دهد که میتواند به سرعت بیماریهای نادر را در کودکان مبتلا به آن تشخیص دهد. این آزمایشات به عنوان بخشی از برنامه بلند مدت خدمات بهداشتی و سلامت ملی در دسترس قرار میگیرند تا از این تکنیک برجسته جهانی برای بهبود مراقبتهای بهداشتی نوزادان مبتلا استفاده کنند.
بیماری charcot marie tooth ( شارکوت ماری توث )
این بیماری شایع ترین اختلال ارثی مرتبط با اعصاب محیطی است .
بیماری های مرتبط با ویروس HTLV – 1
ویروس لوسمی سلول های T انسانی، عفونت ویروسی است که بر سلولهای T (نوعی سلول خونی سفید) اثر میگذارد. برخی افراد در اثر ویروس 1-HTLV دچار لوسمی سرطان سلول T بزرگسالان ( ATL ) می شوند. برخی دیگر به پاراپارزی اسپاستیک تروپیکال همراه با میلوپاتی که به آن HAM/TSP نیز می گویند دچار می شوند.
- 1
- 2