بیست و چهارم مهرماه1402

اعضای هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در 24 مهرماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران از تلاش های بنیاد در راستای معرفی بیماری های نادر تقدیر و ثبت سندملی و توجه آن به تمامی جزئیات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند. این نشست که با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر وحیدرضا یاسایی موسس و رییس مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص بیماری های غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر آرزو صیاد متخصص ژنتیک پزشکی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر علی تقوی معاونت علمی پژوهشی بنیاد و دکتر طیبه خمسی معاونت آموزشی بنیاد برگزار شد دستاوردهای بنیاد در سطح مدیریتی پزشکی مورد تکریم قرار گرفت. طی آن با اشاره به فعالیت های حرفه ای بنیاد در زمینه چاپ اولین اطلس های بیماری های نادر با نمونه های داخلی بدون استفاده از دیتاهای خارجی و معرفی انواع آن در سطوح علمی کشور با توجه به تجربیات مراکز خارج از کشور حرکتی مهم دانسته و در ادامه از نشان دار شدن بیماران نادر در بیمه سلامت که با پیگیری های بنیاد بیماری های نادر ایران صورت گرفت تقدیر شد. در پایان دکتر یاسایی نیز با توضیحاتی درباره تأثیرات ژنتیک در ایجاد بیماری های نادر با توجه به توانمندی های بنیاد، آمادگی همکاری همه جانبه مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی را بعنوان قطب علمی ژنومیک کشور با بنیاد بیماری های نادر اعلام کردند.

https://www.mehrnews.com/

https://www.farsnews.ir/

www.https://www.irna.ir/

1. وضعیت درمان بیماران نادر را چگونه ارزیابی می کنید ؟

به هر حال بیماران نادر با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بسیاری از این بیماری ها اساساً قابل درمان نیستند و بعضی هم که درمان پذیرند داروهای کمیاب یا حتی نایابی نیاز دارند که هزینه بسیار زیادی را تحمیل می کند. اما با توجه امضاء و ابلاغ سند ملی، این مشکلات رو به کاهش است و امیدواریم به زودی کسی از خانواده بیماران نادر به خاطر هزینه از درمان بازنماند.

2. در برخی موارد بیماران به اشتباه فکر می کنند بیمار خاص هستند و درگیر این عنوان نادرست هستند. نظر تان در این مورد چیست؟

بین عنوان بیماری خاص و بیماری نادر در زبان فارسی و در بین عامه مردم چندان تفاوتی به نظر نمی آید اما از نظر علمی تفاوت جدی وجود دارد. اساساً در علم پزشکی، “بیماری خاص” یا “specific disease” نداریم و با یک جستجوی ساده هم قابل اثبات است. اما اینکه به تعدادی از بیماران بدون پشتوانه علمی، برچسب خاص بزنیم جای سوال است. بطور مثال وقتی تالاسمی یا هموفیلی را بیمار خاص خطاب می کنیم، آیا جواب کسی که به سایر بیماری های خونی صعب العلاج مبتلاست را می توانیم بدهیم؟

مبنا و علت قراردادن برخی بیماری ها در زمره بیماران خاص نامشخص است و طبق گفته مسئولین بر اساس هزینه های زیاد درمان است که بیماران بسیار زیادی در کشور عزیزمان دچار مشکلات دیگری با هزینه های درمانی هنگفت هستند و در لیست بیماران خاص قرار نمی گیرند.

با اختلاط دو موضوع نادر و خاص، متأسفانه بیماران دچار سردرگمی شده و نسبت به خدمات قابل دریافت شان دچار تأخیر یا حتی عدم آگاهی هستند.

ما تلاش می کنیم تا با مبنای علمی دنیا، بیمارانی که به “بیماری نادر” یا “rare disease” مبتلا که هم به لحاظ اجتماعی و هم به لحاظ درمانی در موقعیت ویژه ای قرار دارند را تحت پوشش قرار دهیم.

3. آخرین وضعیت سامانه سبنا را بفرمایید؟

سامانه سبنا در حال حاضر پذیرای هر بیماری ست که به واسطه تشخیص پزشک معالج خود، دچار بیماری نادر است. این بیماران با ثبت نام در این سامانه و بار گذاری پرونده پزشکی خود، به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران راه می‌یابند که پس از بررسی پرونده ایشان در کمیسیون و تأیید بیماری برای شخص مورد نظر، پرونده ایشان در این سامانه تأیید و نام ایشان در زمره خدمت گیرندگان این بنیاد قرار می گیرد.

4. چه تعدادی از بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند؟

در رابطه با این موضوع بنده اطلاعات دقیقی ندارم و سازمان بیمه گر( بیمه سلامت) می تواند آمار دقیق ارائه کند اما به طور کلی طبق هماهنگی های انجام شده بعد از ابلاغ سند ملی، هر بیمار نادری می تواند پس از تأیید در سامانه سبنا با مدارک خود به بیمه سلامت مراجعه و خدمات دریافت کند.

5. اقداماتی که در شرایط فعلی برای بیماران انجام می شود و می توانند استفاده کنند را بفرمایید ؟

همانطور که عرض شد این بیماران بدون پرداخت هزینه ای در سامانه سبنا ثبت نام و بررسی می شوند و پس از تأیید بیماری می توانند طبق سند ملی بیماری های نادر در سراسر کشور از خدماتی از جمله بیمه سلامت بهره مند شوند. همچنین در درمانگاه بنیاد بیماری های نادر ایران نیز بر اساس نوع بیماری و خدمات اختصاص یافته به تناسب بیماری، از خدمات رایگان کلینیکی و آزمایشگاهی هم بهره مند می شوند. اینها بخشی از خدماتی است که همچنان رو به افزایش است.

6. نوع ارتباط بیماران با معاونت تحت نظر شما به چه صورت هست و از چه طریقی می توانند با شما ارتباط بگیرند ؟

ارتباط با معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران از طریق تلفن بنیاد در ساعات اداری قابل انجام است و همچنین به صورت حضوری هم پذیرای مراجعین محترم خواهیم بود.

https://www.tebna.ir

https://www.farsnews.ir

https://www.mehrnews.com

آنفلوانزا یا به اختصار  (FLU) و یا گریپ، بیماری مسری ویروسی می باشد که عامل آن ویروس RNA آرتومیکسوویریده است که غیر از انسان در طیور و پستانداران همچون گاو و خوک نیز ایجاد بیماری عفونی حاد دستگاه تنفسی را می نماید. بیماری با سردرد ناگهانی، درد عضلات(میالژی)، تب و ضعف شروع شده و با عوارضی خاتمه می یابد. آنفلوانزا 4 تیپ A, B ,C, D  دارد که نوع C اختصاصاً در انسان و تیپ B در انسان و پستانداران  و تیپ A در انسان و پرندگان بطور مشترک دیده می شود ولی نوع D بیشتر در انسان ها علی الخصوص در بیماران زمینه ای مشهود است. نوع1 چه در کودکان، سالمندان و بارداران، دیابت و بیماران قلبی و تنفسی و کلیوی، شدیدتر و با عوارض بیشتری همراه است و در نتیجه همین جا اثر بخشی و فواید واکسن آنفلوانزا خصوصاً در بیماران زمینه ای و آسیب پذیر و همچنین با نقص ایمنی بیشتر احساس می گردد. بیماران نادر بعلت تغییرات ژنتیکی ناشی از بیماری شان به نوعی به نقص یا کمبود ایمنی مواجه هستند وحتماً نیاز به واکسن خصوصاً واکسن های 4ظرفیتی که بتواند کلیه 4تیپ فوق الذکر واکسن را پوشش دهد دارند.

آنفلوانزا در اپیدمی های شدید اسپانیا 1918 و هنگ کنگ 1968 عوارض زیادی را موجب شدو مرگ و میر بسیار بالایی داشت و این عوارض به مرور بعلت سطح بهداشت بالا، واکسیناسیون و تقویت سیستم ایمنی کاهش یافته است اما بهرحال همواره باید مراقب و مواظب اپیدمی های ناخواسته باشیم و جالب است بدانیم یک سوم بیماران آنفلوانزا هیچگونه علائمی ندارند که البته این گروه از بیماران مهمترین عوامل انتشار بیماری می باشند(آسیمپتوماتیک). عوارض آنفلوانزا عفونت ریوی، بینی و سینوس ها و سپس گوش می باشد. زمان شایع بروز این بیماری اوائل پاییز است. تب بالا، سرفه خشک، سردرد، درد عضلات، خستگی مفرط، تهوع و اسهال از مهمترین علائم آنفلوانزاست که در کودکان بیقراری، گلودرد و لرز شایع تر است و بهرحال احتمال وجود انتشار عفونت به خون وجود دارد(SEPSIS).

درمان براساس کاهش تب با استامینوفن، کاهش سرفه با اکسپکتورانت و ضداحتقان و تأمین مایعات صورت می گیرد. معمولاً نیازی به آنتی بیوتیک نیست. استفاده از آسپرین کاملاً ممنوع بوده چون موجب سندرم REY  خصوصاً در کودکان می گردد. آب، مایعات، چای و سوپ تنها موارد موثر در تغذیه آنفلوانزاا بوده و از مصرف عسل و لیموی تازه نیز غافل نشوید. مرتب دست با آب و صابون شسته شود. جلوی سرفه و عطسه با دستمال گرفته شود.

از حضور در اماکن عمومی احتراز شود. عوارض واکسن، تب خفیف، درد محل تزریق و کوفتگی عضلات در تزریق شدگان با کمپرس گرم و مصرف مایعات رفع می شود.

دور کمون بیماری 4 روز است و بعد از آن علائم ظاهر می شود. بیماری یک هفته طول کشیده و یک روز پس از فروکش کردن تب بیمار به مدرسه، محل کار و شرایط عادی زندگی بازمی گردد. بیمار نادر باید مایعات زیادی مصرف نماید، سرم قندی نمکی نیم لیتری تزریق شود و استراحت یک هفته ای فراموش نشود. واکسن آنفلوانزا علائم کرونا را نیز کاهش می دهد. به هیچ عنوان تداخلی با دیگر واکسن ها ندارد. اثر بخشی واکسن آنفلوانزا 80% بوده و حتی کسی هم که پس از واکسن احیاناً به آنفلوانزا مبتلا شود با علائم و عوارض بسیار کمتری مواجه خواهد بود. بیمار نادر حتماً باید واکسن 4 ظرفیتی آنفلوانزا تزریق نماید.

بهترین زمان تزریق واکسن آنفلوانزا اواخر شهریور و نیمه اول مهرماه می باشد اما تا پایان زمستان این واکسن قابل تزریق است.پس به سه دلیل بیمار نادر باید واکسن آنفلوانزا را مایه کوبی نماید:

1. بیمار نادر نوعی بیماری زمینه ای دارد و این بیماران قویاً در ریسک ابتلا به تیپ Dهستند
2. بیمار نادر به نوعی نقص ایمنی دچار است(کم یا زیاد)
3. اختلال ژنی بیمارهای نادر شرایطی را بیمار فراهم می نماید که ژن معیوب پذیر عفونت فرصت طلب ویروس آنفولانزا باشد.

نوشته: دکتر حمیدرضا ادراکی

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران

ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس  bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.

متقاضیانی که اطلاعات آنها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایرانhttp://bimehsalamatiranian.ir ثبت نشده است (از جمله بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه گر پایه)، چنانچه بیمار نادر و صعب العلاج  بالای ۱۸ سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری نادر و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.

در صورتی که بیمار نادر و صعب العلاج زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار نادر به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود. سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری صعب العلاج زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری نادر و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.

درصورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.

https://www.isna.ir/news/1401102517039

علائم اختلالات هورمونی در کودکان با بزرگسالان متفاوت است. کودکان هنوز در حال رشد و تکامل هستند و این رشد را هورمون‌های ترشح‌شده از سیستم غدد درون ریز تنظیم و هماهنگ می‌کند. میزان ترشح این هورمون‌ رشد در هر مرحله‌ای از زندگی فرد متفاوت است. ازاین‌رو علائم کمبود هورمون رشد در کودکان با یزرگسالان متفاوت است. علامت اصلی کمبود هورمون رشد در کودکان کاهش رشد قد کودک است. این حالت خصوصا از سن ۳ سالگی به بعد قابل ردیابی است. چراکه بیشترین تأثیر این هورمون در کودکان مربوط به رشد قد آنهاست. درصورت کمبود این هورمون، کودکان در هر سال کمتر از ۳.۵ سانتی‌متر رشد می‌کنند. از طرفی کودکان مبتلا به نقص هورمون رشد چهره‌ای جوان‌تر و کودکانه‌تر دارند، گویا رشد آنها تکمیل نشده است. معمولا هیکل آنها هم چاق‌تر از حالت نرمال است. کودکان درگیر با کمبود هورمون رشد در رشد مو هم دچار اختلال هستند. تأخیر در بلوغ هم از نشانه‌های جدی کمبود HGH است. در بسیاری از موارد، علائم کمبود در کودکان ممکن است با نشانه‌های سایر بیماری‌ها هم‌پوشانی داشته باشد. در این شرایط بررسی و معاینه دقیق کودک توسط متخصص کودکان اهمیت بسیار زیادی دارد. دلایل کمبود هورمون رشد در کودکان برخی از محققان بر این باورند که اساس کمبود و نقص هورمون رشد در کودکان کمتر می‌تواند ریشه ژنتیکی و مادرزادی داشته باشد و شانس اینکه این کمبود از والدین به کودکان منتقل شود، بسیار کم است. اما بااین‌حال آنها بر این باورند که اکثر کودکانی که یک بیماری نقص ژنتیکی مانند شکاف کام دارند، بیشتر در معرض کمبود هورمون رشد هستند. در نتیجه نمی‌توان احتمال ژنتیکی‌بودن نقص هورمون رشد در کودکان را نادیده گرفت. آسیب‌هایی که به غده هیپوفیز و هیپوتالاموس وارد می‌شود را می‌توان به‌عنوان دلایل اصلی کمبود HGH در نظر گرفت. این ضربه و آسیب‌ها می‌تواند قبل از تولد، در حین زایمان و بعد از تولد اتفاق بیفتد. کمبود اکتسابی هورمون رشد در دوران کودکی و نوجوانی هم ممکن است ایجاد شود. ضربه شدید سر، تومورها، عفونت‌هایی مانند آنسفالیت و مننژیت در کودکان و مواردی ازاین‌دست می‌تواند موجب کاهش ترشح هورمون رشد در کودکان شود. تشخیص علت ایجاد این کمبود برای تعیین مسیر درمانی درست در کودکان بسیار ضرورت دارد. راه‌های تشخیص کمبود هورمون رشد در کودکان برای تشخیص و ارائه راه‌های درمان کمبود هورمون رشد در کودکان، پزشک ابتدا کودک را معاینه می‌کند و بر اساس یک سری معیارهای درمانی و پزشکی دخیل در این نقص، کمبود این هورمون را تشخیص خواهد داد. این موارد شامل گزینه‌های زیر می‌شود: o تغییرات طبیعی رشد مانند کوتاهی قد در مقایسه با متوسط قد خانوادگی o وجود سایر اختلالات مانند مشکلات هورمون تیروئید یا وجود بیماری‌های مزمن کلیوی o برخی شرایط و بیماری‌های ژنتیکی o انجام معاینات فیزیکی مداوم و منظم. علاوه‌براین یک سری آزمایشات خونی نظیر آزمایش هورمونی هم برای تشخیص کمبود هورمون رشد انجام می‌شود. البته سایر سطوح هورمونی هم ممکن است بررسی شود. گاهی اوقات آزمایش بعد از تجویز یک ماده افزایش هورمون رشد انجام می‌شود. روش تشخیصی دیگر شامل استفاده از تصویربرداری اشعه ایکس یا یدگر روش‌های تصویربرداری پزشکی است. رادیوگرافی از دست‌ و پا و تخمین سن استخوان‌ها در کودک هم روش تشخیصی دیگری است که پزشکان از آن استفاده می‌کنند. راه‌های درمان کمبود هورمون رشد در کودکان درمان کمبود هورمون رشد در کودکان، با تزریق روزانه هورمون رشد مصنوعی انجام می‌شود. این درمان به‌صورت تزریق آمپول هورمون رشد صورت می‌گیرد. نتایج اغلب به‌محض شروع درمان بین سه تا چهار ماه بعد مشاهده می‌شود. درمان احتمالا چندین سال طول می‌کشد. معمولا نیاز است تا اواخر بلوغ که رشد به‌پایان می‌رسد، درمان ادامه یابد. هر چه درمان زودتر شروع شود، شانس بیشتری برای رسیدن به قد طبیعی یا نزدیک به نرمال در بزرگسالی که با الگوی خانواده او مطابقت داشته باشد، وجود خواهد داشت. منبع: https://doctoreto.com/blog/growth-hormone-deficiency-symptoms-and-treatmentChildGrowth ChildGrowthAwareness#

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد. محمد اسماعیل کاملی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره جزییات خدمات صندوق حمایت از بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج گفت: از آبان ماه سال ۱۴۰۱ صندق بیماری‌های نادر و صعب العلاج در سازمان بیمه سلامت کار خود را شروع کرد و در ادامه کار، براساس تعامل و همکاری سازمان بیمه سلامت و وزارت بهداشت و توجه به اساسنامه این صندوق، لیست بیماری‌ها و بسته خدمتی مورد نیاز بیماران در اختیار سازمان قرار گرفت. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به اینکه اطلاعات بیماری‌ها به تدریج در سامانه الکترونیکی سازمان بیمه سلامت بارگذاری شد، افزود: تا پایان سال گذشته اطلاعات ۵۱ گروه بیماری در سامانه سازمان بارگذاری شد، البته به تفکیک تعداد آنها بیش از ۱۷۰ بیماری افزایش پیدا می‌کند. وی تصریح کرد: صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج تقریبا مشابه صندوق بیمه‌های تکمیلی عمل می‌کند؛ یعنی افرادی می‌توانند از مزایای صندوق صعب‌العلاج بهره‌مند شوند که دارای بیمه پایه بوده و تفاوتی در نوع بیمه پایه آن وجود ندارد. در همین راستا سازمان بیمه سلامت پنج دهک جمعیتی را که توان پرداخت حق بیمه را ندارند، به شکل رایگان تحت پوشش قرارداده است. کاملی تاکید کرد: افرادی که تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی هستند نیز می‌توانند از مزایای صندوق با توجه به استقرار بسترهای الکترونیکی میان سازمان‌های بیمه‌گر بدون مراجعه بهره‌مند شوند. وی در خصوص استفاده بیماران نادر از مزایای صندوق صعب‌العلاج گفت: لیست بیماری‌ها را وزارت بهداشت اعلام می‌کند که تعدادی از این بیماری‌ها جزء بیماری‌های نادر هستند. برای بیماری‌های دارای بسته خدمتی، هیچ سقفی در پرداخت وجود ندارد، اما برای بیماری‌های دیگر که هنوز بسته خدمتی تعریف نشده، تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه‌ها پرداخت می‌شود. https://www.isna.ir/news/1402070402036

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه “سبنا” ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود. وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و… نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد. وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و… همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است. وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود. ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد. وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود. منبع: https://www.isna.ir/news/1402070200812

رییس گروه مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) سازمان انتقال خون گفت: پیوند سلول‌های بنیادی تنها درمان برخی از بیماری‌هاست. به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا)سلول بنیادی، مادر همه سلول‌ها است و توانایی تبدیل به تمام سلول‌های بدن را دارد. این سلول‌ها توانایی خود نوسازی و تمایز به انواع سلول‌ها از جمله سلول‌های خونی، قلبی، عصبی و غضروفی را دارد همچنین در بازسازی و ترمیم بافت‌های مختلف بدن به دنبال آسیب و جراحت موثر بوده و می‌تواند به درون بافت‌های آسیب دیده‌ای که بخش عمده سلول‌های آن‌ها از بین رفته است، پیوند زده شود و جایگزین سلول‌های آسیب دیده شده و به ترمیم و رفع نقص در آن بافت بپردازند. سلول‌های بنیادی را بر اساس خصوصیات و ویژگی به سه دسته سلول‌های بنیادی جنینی، سلول‌های بنیادی بالغ و سلول‌های بنیادی خون بندناف تقسیم می‌کنند. حدود ۷۰ درصد از بیماران نیازمند دریافت سلول‌های بنیادی خون‌ساز، فاقد خویشاوند مناسب از نظر آنتی‌ژن‌های سازگاری بافتی هستند و ممکن است نیازمند دریافت این سلول‌ها از مراکز اهداکنندگان غیرخویشاوند در بانک‌های اطلاعاتی اهداکنندگان کشور یا در سطح جهان باشند. شانس پیدا کردن دهنده غیرخویشاوند در افراد یک نژاد یا قوم در موفقیت پیوند موثرتر است؛ این امر اهمیت تاسیس یک مرکز ملی مانند مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) را مورد تاکید قرار می‌دهد که از طریق این مراکز ملی، امکان پیوستن به مجمع جهانی اهداکنندگان نیز مقدور می‌شود. ۳۸ اهدا کننده سلول‌های بنیادی خود را اهدا کردند رییس مرکز سپاس (مرکز پذیره نویسی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز غیر خویشاوند) در گفتگو با ایرنا گفت: از بدو تاسیس این مرکز تا کنون ۳۸ اهدا کننده پس از انطباق و سازگاری بافتی با بیمار سلول‌های بنیادی خود را اهدا کرده اند تا ناجی یک بیمار باشند، زیرا سلول‌های بنیادی خون ساز برای برخی از بیمارن تنها راه درمان است. سلول‌های بنیادی خون ساز در بدن هر شخص مسوول ساختن اجزای خون است و یکی از روش‌های درمان بیماری‌ها و بدخیمی‌های خون پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز به بیمار است. رضا گلستانی تاکید کرد: شرط اول برای پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز به بیمار سازگاری ژنتیکی (آنتی ژن سازگاری بافتی) سلول‌های بیمار و اهداکننده است، از آنجا که احتمال یافتن اهدا کننده مناسب در بین افراد خانواده و بستگان بیمار محدود است، هدف مرکز پذیرش اهدا کنندگان سلول‌های بنیادی خون ساز کمک به بیماران برای یافتن اهدا کننده مناسب از میان افراد غیر خویشاوند است. اکنون ۳۳ مرکز جذب داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز در ادارات کل انتقال خون در ۳۱ استان کشور فعال است رییس گروه مرکز سپاس ادامه داد: پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز تنها راه درمان برای بسیاری از بیماری‌های بدخیم و غیر بدخیم از جمله سرطان خون (انواع لوسمی‌ها)، بیماری‌های ارثی صعب العلاج خونی نظیر (تالاسمی، آنمی داسی شکل، آنمی آپلاستیک)، نقایص ایمنی ارثی، SCID، LAD، چدیاک هیگاشی، بیماری‌های متابولیک ارثی (نظیر موکوپلی‌ساکاریدوزها، بیماری‌های ذخیره‌ای گلیکوژنی) و برخی تومورها است. گلستانی با اشاره به تاریخچه تاسیس مرکز سپاس سازمان انتقال خون ایران گفت: با توجه به ماموریت محوله به سازمان انتقال خون در خصوص بانک اطلاعات سلول‌های بنیادی خون سازمردم ایران، مرکز پذیرش اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خون ساز به غیر خویشاوند، از اول اسفند ۱۳۸۷ در سازمان انتقال ایران تاسیس شد و از ۲۴ خرداد ۱۳۸۹ فعالیت رسمی خود را آغاز کرد. اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز رایگان است رییس گروه مرکز سپاس افزود: برای کمک به درمان بیمارانی که نیازمند سلول‌های بنیادی خونساز هستند و در میان خویشاوندان آن‌ها داوطلب مناسبی پیدا نمی‌شود، این بانک به صورت رایگان به کمک بیماران می‌آید و اکنون ۳۳ مرکز جذب داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون ساز در ادارات کل انتقال خون در ۳۱ استان کشور فعال است و تاکنون ۳۸ نفر از داوطلبان پس از انطباق کامل با بیماران درخواست کننده، سلول‌های بنیادی خون را اهدا کرده اند. گلستانی گفت: در کشور ما سالانه در حدود ۲ هزار بیمار نیاز به پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز دارند و در ایران سالانه نیاز به ۴۰۰ پیوند غیر خویشاوند است و برای ۴۰۰ پیوند غیرخویشاوند به بانکی با تعداد ۱ تا ۲ میلیون اهدا کننده نیاز است. منبع: https://www.tebna.ir/news/204657

برقراری خودکارِ بیمه رایگان برای ۵ دهک اول دسترسی راحت و ارزان به خدمات بهداشتی و درمانی و پوشش بیمه‌ای کارآمد از عوامل موثر در افزایش امید به زندگی است و در ایران «سازمان بیمه سلامت» متولی اصلی برقراری پوشش «بیمه همگانی» است و بر همین اساس هم سعی در پوشش بیمه‌ای آحاد جامعه ایرانی دارد تا به این ترتیب دغدغه بیماری و هزینه‌های دارو و درمان به حداقل ممکن کاهش یابد… به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا) در حال حاضر بیش از ۴۴ میلیون نفر تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران هستند که البته بالغ بر ۸۰ درصد این افراد، بیمه شده‌ رایگان هستند. این درحالیست که به استناد آمارها برخی هم هستند که هنوز از هیچ پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و یا با وجود اطلاع رسانی‌های صورت گرفته، از چگونگی بهره‌مندی از بیمه درمانی اطلاعی ندارند و بر همین اساس هم سازمان بیمه سلامت مکررا تاکید دارد که فاقدین بیمه سلامت جهت بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای، از طریق سامانه شهروندی این سازمان و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن خود و خانواده‌شان اقدام کنند. در همین راستا دکتر محمدمهدی ناصحی – مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران سازمان بیمه سلامت ایران را بزرگ‌ترین بیمه درمانی کشور خواند و با تاکید بر اینکه «خدمات رسانی» اولویت اصلی این سازمان بیمه‌گر است، گفت: سازمان بیمه سلامت ایران همواره حامی و پشتیبان بیمه شدگان بوده و هست. این سازمان در ۲۲ مرداد سال ۹۱ تشکیل شد و در حال حاضر پس از گذشت یک دهه از تأسیس آن، خدمات مهم و قابل توجهی در حوزه‌ بیمه به بیمه شدگان ارائه می‌کند. بیمه رایگان ۳۳ میلیون ایرانی و چگونگی ارایه خدمات درمانی به آنها وی با اشاره به هزینه‌های کمرشکن سلامت در برخی بیماری‌ها، افزود: هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماری‌ها و تهیه دارو، باعث شده بود که جمعیت زیادی از قشر کم درآمد و محروم جامعه، قید درمان را بزنند و با بیماری و درد خود کنار بیایند. بر همین اساس موضوع بیمه رایگان افراد کم درآمد جامعه در دستور کار دولت قرار گرفت و در این راستا ابتدا در چند سال گذشته سه دهک درآمدی پایین جامعه به صورت رایگان بیمه و از خدمات سازمان بیمه سلامت بهره‌مند می‌شدند. ۳۳ میلیون بیمه‌شده رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد این سازمان بیمه‌گر مراجعه کنند. ناصحی افزود: اخیرا نیز براساس مصوبه دولت در ۳۰ خرداد ۱۴۰۲، دو دهک دیگر به مجموع بیمه‌شدگان رایگان سازمان بیمه سلامت اضافه شد و بر این اساس در قالب طرح «پوشش همگانی» ۵ دهک درآمدی پایین جامعه حق بیمه آن‌ها به صورت رایگان می‌باشد. وی با بیان اینکه بیمه سلامت یک بیمه فراگیر و بزرگترین بیمه درمانی کشور است، تصریح کرد: صندوق روستاییان با جمعیت بیش از ۲۰ میلیون نفر بیشترین افراد تحت پوشش رایگان بیمه سلامت را داراست و اکنون با افزوده شدن ۲ دهک به سه دهک قبلی، ۱۲ میلیون نفر امسال به طور رایگان بیمه شده‌اند که در مجموع قریب به ۳۳ میلیون نفر بیمه شده رایگان در سطح کشور را شامل می‌شود. وی گفت: تاکید می‌شود که بیمه‌شدگان رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد سازمان بیمه سلامت ایران مراجعه کنند. جزییات کاهش حق بیمه دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این باره افزود: همچنین میزان مشارکت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی نیز به طور چشمگیری کاهش یافته و جمعیت تحت پوشش بیمه سلامت می‌توانند از خدمات درمانی در بخش‌های سرپایی و بستری استفاده کنند. بر این اساس در دهک ۶ با کاهش ۱۰ درصدی، مشارکت در پرداخت حق بیمه از ۳۰ درصد به ۲۰ درصد رسید؛ دهک ۷ با کاهش ۱۰ درصدی، از ۴۰ درصد به ۳۰ درصد؛ دهک ۸ با کاهش ۲۰ درصدی، از ۶۰ درصد به ۴۰ درصد و پرداختی دهک ۹ با کاهش ۳۰ درصدی از ۸۰ درصد به ۵۰ درصد رسیده است. ناصحی گفت: بنابراین بیمه رایگان ۱۲ میلیون نفر دیگر از ۵ دهک اول کم درآمد جامعه، نسخه نویسی الکترونیکی و صندوق صعب العلاج از اقدامات مهمی بود که در دولت سیزدهم رقم خورد. در همین راستا ۸۰ درصد از افراد تحت پوشش بیمه سلامت توانستند از بیمه رایگان استفاده کنند. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران ادامه داد: اعتبارات این اقدام پایدار می‌باشد و در سازمان برنامه و بودجه تصویب و در مجلس نیز تایید شده است. چگونگی مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه دهک‌های رایگان و بیمه‌پرداز وی، همچنین درباره میزان مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های رایگان و بیمه پرداز با در نظر گرفتن جمعیت فعلی بیمه‌شدگان، تاکید کرد: میزان مشارکت دولت در دهک‌های رایگان قریب به مبلغ ۱۵ هزار میلیارد تومان و در دهک‌های ۶ تا ۹ به میزان ۵ هزار میلیارد تومان است. فاقدین بیمه برای بیمه کردن خود اقدام کنند جمشید شایانفر – مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران نیز در این زمینه با اشاره به آخرین وضعیت بیمه افراد به ایسنا گفت: در ماده ۷۰ قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه، سازمان بیمه سلامت ایران مکلف شده همه افرادی که فاقد هرگونه بیمه سلامت هستند را از طریق مکانیسم ارزیابی وسع بیمه کند. این ارزیابی وسع از سال ۱۳۹۸ آیین نامه‌ای داشت که ابلاغ شد و مدت کوتاهی به مرحله اجرا رسید و بر اساس ارزیابی وسع سه دهک اول جامعه به صورت رایگان بیمه می‌شدند. اما بلافاصله در مدت کوتاهی که این آیین نامه به مرحله اجرا درآمد، با دوران شیوع بیماری کرونا مواجه شدیم. در دوران کرونا بر اساس مصوبه ستاد ملی مبارزه با بیماری کرونا، ارزیابی وسع لغو شد تا مبتلایان به این بیماری در صورت عدم پوشش بیمه‌ای بتوانند از خدمات بیمه‌ای درمانی استفاده کنند. دهک درآمدی همه بیمه‌شدگان مشخص است و بر همین اساس امسال در دهک ۴ و ۵ نیز به صورت خودکار بیمه رایگان را برقرار کردیم. بنابراین افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بوده، رایگان بیمه شدند. وی ادامه داد: ابتدای امسال مجددا بر اساس قانون بودجه و مصوبات هیأت وزیران ارزیابی وسع برقرار شد. در جهت اینکه شرایط را تسهیل کنیم و مردم راحت‌تر تحت پوشش بیمه قرار گیرند، سازمان با موافقت و مشارکت وزارت بهداشت بر این نکته تاکید کرد که دو دهک به مجموع بیمه‌شدگان رایگان اضافه شوند. برقراری خودکار بیمه رایگان برای ۵ دهک اول درآمدی شایانفر گفت: به این ترتیب ۵ دهک اول جامعه می‌توانند به صورت رایگان بیمه شوند. در دهک ۴ و ۵ به صورت خودکار بیمه رایگان برقرار کردیم و افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بود رایگان بیمه شدند، لذا دهک درآمدی همه بیمه شدگان را از وزارت کار دریافت کردیم و دهک‌های درآمدی همه مشخص است. دهک‌های ۶ تا ۹ به ازای هر نفر سالانه چقدر باید حق بیمه بپردازند؟ مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران افزود: وقتی این مصوبه در تاریخ ۳۰ خرداد به تصویب رسید و ابلاغ شد، شرایط بیمه شدن تسهیل شد تا افرادی بیشتری بیمه شوند. بر اساس آخرین مصوبه شرایط بیمه شدن برای دهک شش تا ۹ هم تسهیل شد و دهک شش که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد تا بیمه شود که مبلغ آن ۴۳۰ هزار تومان بود ۱۰ درصد کاهش پیدا کرد و به مبلغ ۲۸۷ هزار تومان برای یک نفر در یک سال رسید. افراد فاقد بیمه می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند. روند ارزیابی وسع این افراد جهت تعیین سهم حق بیمه، به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن انجام می‌شود. شایانفر تصریح کرد: دهک هفتم درآمدی که باید ۴۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز با ۱۰ درصد کاهش باید ۴۳۰ هزار تومان بپردازد و دهک ۸ درآمدی که در گذشته ۶۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد شامل کاهش ۲۰ درصدی شده و باید ۵۷۴ هزار تومان بپردازد و دهک ۹ درآمدی که در گذشته باید ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز باید ۵۰ درصد حق بیمه را پرداخت کنند که رقم آن ۷۱۷ هزار تومان خواهد بود. دهک دهم در آمدی باید کل مبلغ حق بیمه را پرداخت کند که کل حق بیمه ۱ میلیون و ۴۳۵ هزار تومان است. چگونگی پوشش افراد فاقد بیمه وی در خصوص افراد فاقد بیمه نیز به ایسنا گفت: این افراد می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند و زمانی که فردی اقدام به ثبت نام در سامانه‌ شهروندی را انجام دهد، روند ارزیابی وسع هم به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن برایش انجام می‌شود؛ البته اغلب افراد چون یک سری سوابق بیمه‌ای در سامانه‌های ما دارند، ‌ دهک‌شان هم مشخص شده و آنهایی هم که هیچ سابقه‌ای نداشته باشند به سرعت تعیین دهک می‌شوند. شایانفر تاکید کرد: سازمان بیمه سلامت یک سازمان پیشرو در ارائه خدمات به مردم و همواره حامی اقشار ضعیف و کم درآمد بوده و خدمات آن قابل تحسین است. در همین راستا نیز بزرگترین بیمه درمانی کشور برای حمایت از مردم ایران طرح «پوشش همگانی» را اجرا کرده و نشان داده که خدمت رسانی اولویت اصلی این سازمان است. پیگیری وضعیت بیمه‌ای با کد دستوری #۱۶۶۶* مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در پایان صحبت‌هایش گفت: همه مردم می‌توانند از خدمات فراگیر سازمان بیمه سلامت بهره‌مند شوند؛ در این راستا سامانه شهروندی و کد دستوری #۱۶۶۶* برای پیگیری بیمه افراد، تاریخ انقضاء و نوع بیمه افراد فعال بوده و شماره تماس ۱۶۶۶ نیز پاسخگوی سوالات آنها است. منبع:https://www.tebna.ir/news/204258