بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد. 

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

مراسم اولین سالگرد وفات زنده یاد دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر ایران روز 16 آبان مصادف با رحلت پیامبر اکرم (ص) در روستای بهنمیر زادگاه آن مرحوم با حضور مقامات کشوری و استانی برگزار شد. 

نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی  دانشگاه علوم پزشکی  شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP  روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد. 

کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ  موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.

دکتر مریم ایمانیه همسر محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.