رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور خبر داد و گفت: با تشخیص تعداد دقیق بیماران MPS، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘بیماران نادر’
طراحی نقشه ژنتیکی نحوه پراکندگی بیماری MPS در کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: اطلاعات همه بیماران مبتلا به MPS را به صورت سیستمی جمع آوری کرده ایم و نقشه ژنتیکی و نحوه پراکندگی این بیماری را در دسترس داریم که به دنبال آن چرایی شیوع بیشتر این بیماری در برخی مناطق را بررسی می کنیم.
برگزاری نشست مشترک پیرامون بیماری های نادر در وزارت آموزش و پرورش
پیرو برگزاری جلسه با مسئولین دفتر سلامت وزارت آموزش و پرورش و در جهت پیشبرد برنامه های آموزشی و غربالگری بنیاد بیماری های نادر روز سه شنبه 31 / 2 /98 نشست مشترکی با حضور مسئولان بخشهای مختلف وزارت آموزش و پرورش،سازمان بهزیستی و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار گردید.
ویزیت رایگان بیماران در چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان
چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) از 29 اردیبهشت تا 2 خرداد برگزار می شود.
عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در انجمن بین المللی سرطان های نادر اپی ژنتیک
بنیاد بیماریهای نادر ایران به انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.
دیدار نوروزی انجمنهای بیماری های نادر با مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران
انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.
تقدیر بنیاد بیماری های نادر ایران از ریاست و معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران
بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.