مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفتگو با «نجوا خبر»: مشکلات بیماران نادر، از تجهیزات گران تا بستریِ پولی/ واردات دارو برای «بیماران اس‌‌ام‌ای» به کجا رسید؟ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت:‌ امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار نجوا خبر درباره حمایت‌ صندوق بیماران صعب‌العلاج از بیماران نادر گفت: بعد از سال‌ها اخیراً بیمه سلامت حمایت خود را از بیماران صعب‌العلاج و نادر از طریق تأسیس این صندوق انجام داده است و این یک اقدام بسیار پسندیده است. وی ادامه داد: اما با توجه به اینکه بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تأمین می‌شود، نگرانی ما این است که آیا این صندوق کشش و این پتانسیل را دارد که بتواند داروهای بیماران نادر را تأمین کند چراکه داروهایی که از خارج از کشور وارد می‌شود وابسته به ارز هستند. وقتی دارویی وابسته به ارز می‌شود تغییرات ارز دارو را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و ما نمی‌‌دانیم با توجه به اعتباری که در این صندوق وجود دارد و تغییرات و نوسانات ارز آیا می‌توانیم ۶ ماه دیگر یا ۳ ماه دیگر دارو را تهیه کنیم یا خیر؛ آیا دوباره با مشکل تأمین ارز مواجه خواهیم شد؟! تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران بسیار گران است مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه تشکیل این صندوق که در راستای تأمین داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج است یک اقدام خوب است، ادامه داد: اما همه چیز دارو نیست و بیمارانِ نادر به بسیاری از تجهیزات توانبخشی و تجهیزات پزشکی نیازمند هستند تا در منزل بتوانند به راحتی کار خود را انجام دهند و زندگی کنند، اما این وسایل و تجهیزات گران هستند و بیماران نمی‌توانند آن‌ها را تأمین کنند؛ امروز خانواده‌های بیماران نادرِ کشور درگیر این مسائل هستند. ادراکی با اشاره به دیگر مشکلاتِ بیماران نادر گفت: یکی دیگر از موضوعاتی که برای ما نگرانی ایجاد می‌کند موضوع بستری بیماران نادر است. وقتی که یک بیمار نادر به مرحله‌ای می‌رسد که باید در بیمارستان بستری شود پروسه بستری شدن با دارو متفاوت است؛ درمان سرپایی و درمان بستری نیازمند این است که یک بیمه تکمیلی از بیماران حمایت کند. در حال حاضر بیمه سلامت است که هزینه درمان سرپایی و بستری بیمارانِ نادر را تقبل کرده است. وی ادامه داد: اما باید این حمایت بیمه‌ای در همه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی صورت بگیرد و اینطور نباشد که بیمار نادر هر زمانی که نیاز به بستری داشت در جست و جوی بیمارستانی باشد که این بیمه را تقبل می‌کند. البته این مورد برای غیر از بیماران نادر هم اتفاق می‌افتد؛ بیمارستان‌های خصوصی با برخی از بیمه‌ها قرارداد ندارند چراکه با تأخیر پرداختی از سوی بیمه‌ها مواجه هستند. حالا بیمار نادر بخواهد به این دلایل مدام از یک بیمارستان به بیمارستان دیگری برود ببینید با چه مشکلاتی مواجه خواهد شد و حیات بیمار تا چه اندازه مورد تهدید قرار خواهد گرفت. باید به این موضوعات توجه شود و تضمین‌هایی قرار دهند که بیمارستان‌ها متقاعد شوند بیماری را که بیمه تکمیلی سلامت دارد، به راحتی بپذیرند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بخش دیگری از صحبت‌هایش درباره داروی بیماران اس‌ام‌ای گفت: نخست باید خوشحال باشیم که بالاخره بعد از این همه سال به عزیزانی که بیماری اس‌ام‌ای دارند توجهی شد و با اینکه داروی این بیماری گران است اما جز‌و مواردی است که تحت پوشش قرار گرفته است. اخیراً بخشی از داروی بیماران اس‌‌ام‌ای وارد شد و بین بخشی از بیماران توزیع شد و اتفاقا نتایج خیلی خوبی هم از درمان داروی اسپینرازا دیدیم. اما همانطور که مستحضرید مسئله‌ی وابستگی به ارز و وارد کردن دارو از خارج از کشور یکی از مشکلات و سیکل‌های معیوبی است که با آن مواجه هستیم. ادراکی تصریح کرد: چراکه اولاً باید ارز تأمین شود ثانیاً باید شرکت سازنده و تولید کننده منعی برای ارسال دارو به کشور ما نداشته باشد. برخی اوقات اگرچه می‌گویند که دارو نباید تحت‌الشعاع تحریم‌های اقتصادی باشد اما به هرحال شرکت‌های دارویی باز هم این نگرانی را برای ارسال دارو دارند. همچنین وقتی دارو قرار است به کشور ارسال شود باید بیمه باربری شود، گاهی اوقات این بیمه باربری هم دستخوش مسائل تحریم‌ها می‌شود. حالا با وجود همه این مسائل، دارو به کشور ارسال می‌شود و این دارو باید به سرعت ترخیص شود چراکه دارو کالا و یخچال و تلوزیون نیست که بگوییم هر وقت ترخیص شد، شده است؛ دارو باید به سرعت به دست بیمار برسد. تأخیر در رساندن دارو به بیماران باعثِ بازگشت بیماری می‌شود وی ادامه داد: درمان بیماری نادر مانند یک سرماخوردگی نیست که چهار روز آنتی‌بیوتیک مصرف شود و بیمار بهبود پیدا کند بلکه یک بیمار نادر باید به صورت مستمر دارو مصرف کند؛ وقتی دارو با تأخیر به بیمار برسد همه چیز دوباره برمی‌گردد به حالت قبل و هیچ بهبودی در روند درمان ایجاد نمی‌شود بنابراین عدم تأخیر در رساندن دارو به بیمار نادر اهمیتِ بسیار دارد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد:‌ ما تاکنون حدود ۴۲۲ نوع بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده‌ایم که خیلی از این بیماران با آنچه که در کتاب‌های مرجع بین‌المللی آمده است تفاوت دارند و مخصوص اقلیم جغرافیایی کشور خودمان هستند؛ ما این بیماری‌ها را شناسایی و معرفی کرده‌ایم و در سامانه بیماران نادر در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند. امیدواریم صندوق بیماران صعب‌العلاج و نادر، پوشش کاملی از همه بیماران نادر داشته باشد؛ هنوز بین ۱۰۰ تا ۱۵ بیماری تحت پوشش قرار نگرفته‌اند و امیدواریم که همانطور که برای ۲۵۰ نوع بیماری نادر این تصمیم گرفته شد مابقی بیماران نیز تحت حمایت قرار گیرند. منبع: https://najvakhabar.ir/news/150865

برقراری خودکارِ بیمه رایگان برای ۵ دهک اول دسترسی راحت و ارزان به خدمات بهداشتی و درمانی و پوشش بیمه‌ای کارآمد از عوامل موثر در افزایش امید به زندگی است و در ایران «سازمان بیمه سلامت» متولی اصلی برقراری پوشش «بیمه همگانی» است و بر همین اساس هم سعی در پوشش بیمه‌ای آحاد جامعه ایرانی دارد تا به این ترتیب دغدغه بیماری و هزینه‌های دارو و درمان به حداقل ممکن کاهش یابد… به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا) در حال حاضر بیش از ۴۴ میلیون نفر تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران هستند که البته بالغ بر ۸۰ درصد این افراد، بیمه شده‌ رایگان هستند. این درحالیست که به استناد آمارها برخی هم هستند که هنوز از هیچ پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و یا با وجود اطلاع رسانی‌های صورت گرفته، از چگونگی بهره‌مندی از بیمه درمانی اطلاعی ندارند و بر همین اساس هم سازمان بیمه سلامت مکررا تاکید دارد که فاقدین بیمه سلامت جهت بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای، از طریق سامانه شهروندی این سازمان و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن خود و خانواده‌شان اقدام کنند. در همین راستا دکتر محمدمهدی ناصحی – مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران سازمان بیمه سلامت ایران را بزرگ‌ترین بیمه درمانی کشور خواند و با تاکید بر اینکه «خدمات رسانی» اولویت اصلی این سازمان بیمه‌گر است، گفت: سازمان بیمه سلامت ایران همواره حامی و پشتیبان بیمه شدگان بوده و هست. این سازمان در ۲۲ مرداد سال ۹۱ تشکیل شد و در حال حاضر پس از گذشت یک دهه از تأسیس آن، خدمات مهم و قابل توجهی در حوزه‌ بیمه به بیمه شدگان ارائه می‌کند. بیمه رایگان ۳۳ میلیون ایرانی و چگونگی ارایه خدمات درمانی به آنها وی با اشاره به هزینه‌های کمرشکن سلامت در برخی بیماری‌ها، افزود: هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماری‌ها و تهیه دارو، باعث شده بود که جمعیت زیادی از قشر کم درآمد و محروم جامعه، قید درمان را بزنند و با بیماری و درد خود کنار بیایند. بر همین اساس موضوع بیمه رایگان افراد کم درآمد جامعه در دستور کار دولت قرار گرفت و در این راستا ابتدا در چند سال گذشته سه دهک درآمدی پایین جامعه به صورت رایگان بیمه و از خدمات سازمان بیمه سلامت بهره‌مند می‌شدند. ۳۳ میلیون بیمه‌شده رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد این سازمان بیمه‌گر مراجعه کنند. ناصحی افزود: اخیرا نیز براساس مصوبه دولت در ۳۰ خرداد ۱۴۰۲، دو دهک دیگر به مجموع بیمه‌شدگان رایگان سازمان بیمه سلامت اضافه شد و بر این اساس در قالب طرح «پوشش همگانی» ۵ دهک درآمدی پایین جامعه حق بیمه آن‌ها به صورت رایگان می‌باشد. وی با بیان اینکه بیمه سلامت یک بیمه فراگیر و بزرگترین بیمه درمانی کشور است، تصریح کرد: صندوق روستاییان با جمعیت بیش از ۲۰ میلیون نفر بیشترین افراد تحت پوشش رایگان بیمه سلامت را داراست و اکنون با افزوده شدن ۲ دهک به سه دهک قبلی، ۱۲ میلیون نفر امسال به طور رایگان بیمه شده‌اند که در مجموع قریب به ۳۳ میلیون نفر بیمه شده رایگان در سطح کشور را شامل می‌شود. وی گفت: تاکید می‌شود که بیمه‌شدگان رایگان همانند بیمه‌شدگان سایر صندوق‌های بیمه‌ای سازمان بیمه سلامت می‌توانند جهت دریافت خدمات سرپایی و بستری به مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد سازمان بیمه سلامت ایران مراجعه کنند. جزییات کاهش حق بیمه دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این باره افزود: همچنین میزان مشارکت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های ۶ تا ۹ درآمدی نیز به طور چشمگیری کاهش یافته و جمعیت تحت پوشش بیمه سلامت می‌توانند از خدمات درمانی در بخش‌های سرپایی و بستری استفاده کنند. بر این اساس در دهک ۶ با کاهش ۱۰ درصدی، مشارکت در پرداخت حق بیمه از ۳۰ درصد به ۲۰ درصد رسید؛ دهک ۷ با کاهش ۱۰ درصدی، از ۴۰ درصد به ۳۰ درصد؛ دهک ۸ با کاهش ۲۰ درصدی، از ۶۰ درصد به ۴۰ درصد و پرداختی دهک ۹ با کاهش ۳۰ درصدی از ۸۰ درصد به ۵۰ درصد رسیده است. ناصحی گفت: بنابراین بیمه رایگان ۱۲ میلیون نفر دیگر از ۵ دهک اول کم درآمد جامعه، نسخه نویسی الکترونیکی و صندوق صعب العلاج از اقدامات مهمی بود که در دولت سیزدهم رقم خورد. در همین راستا ۸۰ درصد از افراد تحت پوشش بیمه سلامت توانستند از بیمه رایگان استفاده کنند. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران ادامه داد: اعتبارات این اقدام پایدار می‌باشد و در سازمان برنامه و بودجه تصویب و در مجلس نیز تایید شده است. چگونگی مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه دهک‌های رایگان و بیمه‌پرداز وی، همچنین درباره میزان مشارکت دولت در پرداخت حق بیمه در دهک‌های رایگان و بیمه پرداز با در نظر گرفتن جمعیت فعلی بیمه‌شدگان، تاکید کرد: میزان مشارکت دولت در دهک‌های رایگان قریب به مبلغ ۱۵ هزار میلیارد تومان و در دهک‌های ۶ تا ۹ به میزان ۵ هزار میلیارد تومان است. فاقدین بیمه برای بیمه کردن خود اقدام کنند جمشید شایانفر – مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران نیز در این زمینه با اشاره به آخرین وضعیت بیمه افراد به ایسنا گفت: در ماده ۷۰ قانون برنامه پنج ساله ششم توسعه، سازمان بیمه سلامت ایران مکلف شده همه افرادی که فاقد هرگونه بیمه سلامت هستند را از طریق مکانیسم ارزیابی وسع بیمه کند. این ارزیابی وسع از سال ۱۳۹۸ آیین نامه‌ای داشت که ابلاغ شد و مدت کوتاهی به مرحله اجرا رسید و بر اساس ارزیابی وسع سه دهک اول جامعه به صورت رایگان بیمه می‌شدند. اما بلافاصله در مدت کوتاهی که این آیین نامه به مرحله اجرا درآمد، با دوران شیوع بیماری کرونا مواجه شدیم. در دوران کرونا بر اساس مصوبه ستاد ملی مبارزه با بیماری کرونا، ارزیابی وسع لغو شد تا مبتلایان به این بیماری در صورت عدم پوشش بیمه‌ای بتوانند از خدمات بیمه‌ای درمانی استفاده کنند. دهک درآمدی همه بیمه‌شدگان مشخص است و بر همین اساس امسال در دهک ۴ و ۵ نیز به صورت خودکار بیمه رایگان را برقرار کردیم. بنابراین افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بوده، رایگان بیمه شدند. وی ادامه داد: ابتدای امسال مجددا بر اساس قانون بودجه و مصوبات هیأت وزیران ارزیابی وسع برقرار شد. در جهت اینکه شرایط را تسهیل کنیم و مردم راحت‌تر تحت پوشش بیمه قرار گیرند، سازمان با موافقت و مشارکت وزارت بهداشت بر این نکته تاکید کرد که دو دهک به مجموع بیمه‌شدگان رایگان اضافه شوند. برقراری خودکار بیمه رایگان برای ۵ دهک اول درآمدی شایانفر گفت: به این ترتیب ۵ دهک اول جامعه می‌توانند به صورت رایگان بیمه شوند. در دهک ۴ و ۵ به صورت خودکار بیمه رایگان برقرار کردیم و افرادی که در سنوات گذشته تحت پوشش بودند ولی اقدام به تمدید آن نکرده بودند و دهک درآمدی آنها ۴ یا ۵ بود رایگان بیمه شدند، لذا دهک درآمدی همه بیمه شدگان را از وزارت کار دریافت کردیم و دهک‌های درآمدی همه مشخص است. دهک‌های ۶ تا ۹ به ازای هر نفر سالانه چقدر باید حق بیمه بپردازند؟ مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران افزود: وقتی این مصوبه در تاریخ ۳۰ خرداد به تصویب رسید و ابلاغ شد، شرایط بیمه شدن تسهیل شد تا افرادی بیشتری بیمه شوند. بر اساس آخرین مصوبه شرایط بیمه شدن برای دهک شش تا ۹ هم تسهیل شد و دهک شش که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد تا بیمه شود که مبلغ آن ۴۳۰ هزار تومان بود ۱۰ درصد کاهش پیدا کرد و به مبلغ ۲۸۷ هزار تومان برای یک نفر در یک سال رسید. افراد فاقد بیمه می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند. روند ارزیابی وسع این افراد جهت تعیین سهم حق بیمه، به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن انجام می‌شود. شایانفر تصریح کرد: دهک هفتم درآمدی که باید ۴۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز با ۱۰ درصد کاهش باید ۴۳۰ هزار تومان بپردازد و دهک ۸ درآمدی که در گذشته ۶۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد شامل کاهش ۲۰ درصدی شده و باید ۵۷۴ هزار تومان بپردازد و دهک ۹ درآمدی که در گذشته باید ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد، امروز باید ۵۰ درصد حق بیمه را پرداخت کنند که رقم آن ۷۱۷ هزار تومان خواهد بود. دهک دهم در آمدی باید کل مبلغ حق بیمه را پرداخت کند که کل حق بیمه ۱ میلیون و ۴۳۵ هزار تومان است. چگونگی پوشش افراد فاقد بیمه وی در خصوص افراد فاقد بیمه نیز به ایسنا گفت: این افراد می‌توانند از طریق سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت و یا دفاتر پیشخوان برای بیمه شدن اقدام کنند و زمانی که فردی اقدام به ثبت نام در سامانه‌ شهروندی را انجام دهد، روند ارزیابی وسع هم به شکل خودکار در کوتاه‌ترین زمان ممکن برایش انجام می‌شود؛ البته اغلب افراد چون یک سری سوابق بیمه‌ای در سامانه‌های ما دارند، ‌ دهک‌شان هم مشخص شده و آنهایی هم که هیچ سابقه‌ای نداشته باشند به سرعت تعیین دهک می‌شوند. شایانفر تاکید کرد: سازمان بیمه سلامت یک سازمان پیشرو در ارائه خدمات به مردم و همواره حامی اقشار ضعیف و کم درآمد بوده و خدمات آن قابل تحسین است. در همین راستا نیز بزرگترین بیمه درمانی کشور برای حمایت از مردم ایران طرح «پوشش همگانی» را اجرا کرده و نشان داده که خدمت رسانی اولویت اصلی این سازمان است. پیگیری وضعیت بیمه‌ای با کد دستوری #۱۶۶۶* مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در پایان صحبت‌هایش گفت: همه مردم می‌توانند از خدمات فراگیر سازمان بیمه سلامت بهره‌مند شوند؛ در این راستا سامانه شهروندی و کد دستوری #۱۶۶۶* برای پیگیری بیمه افراد، تاریخ انقضاء و نوع بیمه افراد فعال بوده و شماره تماس ۱۶۶۶ نیز پاسخگوی سوالات آنها است. منبع:https://www.tebna.ir/news/204258

رئیس مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری با تاکید بر اینکه بیوتکنولوژی بر ایجاد امنیت غذایی، سلامت و اقتصادی جوامع بشری تاثیرگذار است، گفت: با تلاش پژوهشگران این مرکز موفق به تولید کیت های تشخیصی و ایجاد روش های درمانی نوین برای بیماری های نادر شده ایم. به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت(طبنا) دکتر کسری اصفهانی، رئیس مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری گفت: بیوتکنولوژی دانشی محسوب می شود که پژوهشگران با انجام تحقیق و پژوهش های مختلف می توانند از مواد با ارزش بسیار پایین محصولی ارزشمند تولید کنند یا روش های درمانی بدست بیاورند که در حالت عادی امکان پذیر نیست. مدیر گروه زیست فرآورده های گیاهی افزود: بیوتکنولوژی در زمینه پزشکی برای تولید انواع و اقسام داروهای نوترکیب کاربرد دارد. این داروها در باکتری، سلول های گیاهی، جانوری و حشرات تولید می شوند. به عنوان مثال در مقیاس وسیع گیاه جو را می کاریم. در بذر این گیاه دارویی تولید می شود. سپس این دارو را برداشت می کنیم. در سطح یک هکتار امکان دارد یک میلیون دلار دارو تولید کنیم که از نظر اقتصادی ارزش زیادی دارد. در حال حاضر نزدیک به ۶۰ میلیون دلار صادرات محصولات پروتئین های نوترکیب و داروهای نوترکیب مان در حوزه پزشکی است. عضو هیات علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری اظهارداشت: بیوتکنولوژی دانشی است که دانشمندان از موجودات زنده برای تامین نیازهای انسان استفاده می کنند. نان، ماست، پنیر و … نیز با کمک علم بیوتکنولوژی تهیه می شود. بیوتکنولوژی دانش است که به امنیت غذایی و سلامت انسان ها کمک می کند و در ایجاد امنیت اقتصادی کشورها نیز به شدت موثر است. این دکترای ژنتیک مولکولی به اقدامات پژوهشگران مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری در زمینه تولید محصولات حاصل از علم بیوتکنولوژی اشاره کرد و به سیناپرس گفت: پژوهشگران این مرکز در زمینه تولید محصولات کشاورزی و پزشکی اقدامات زیادی انجام داده اند که ایجاد روش های درمانی نوین برای بیماری های نادر و تولید غذای زیستی از جمله آنهاست. وی یادآورشد: برخی از پژوهشگران این مجموعه نیز به روی کشت برخی از گیاهان زینتی مانند گل ارکیده و میوه های با ارزش اقتصادی بالا کار می کنند. همچنین برخی از محققان موفق به تولید کیت های تشخیصی بیماری های نادر شده اند. یک گروه از پژوهشگران این مجموعه موفق شده اند از پر، کراتین تولید کنند. اصفهانی تاکید کرد: تولید محصولات این شرکت ها در مراحل مختلفی به سر می برد. محصولات برخی از این شرکت های دانش بنیان مانند کیت های تشخیصی به سرانجام رسیده اند. درآمدزایی بالایی نیز دارند. برخی دیگر از شرکت ها نیز هنوز در فرایند رشد به سر می برند. ما بنابر توان مان در انواع و اقسام مختلفی از تمامی این شرکت ها حمایت می کنیم. اختصاص فضای فیزیکی، آزمایشگاه، کارگاه و حمایت مالی، اتصال این شرکت ها به سرمایه گذاران ، ارائه برنامه های آموزش و… از جمله این حمایت هاست. وی خاطرنشان کرد: بسیاری از این محصولات وارداتی بودند که به دلیل اعمال تحریم ها برای تامین نیازهای جامعه دچار مشکل بودیم. برخی از این روش های درمانی نوین نیز برای درمان بیماری های نادر به گونه ای هستند که بیمار برای مداوا باید به خارج از کشور بروند اما خوشبختانه اکنون این روش های درمانی در ایران انجام می شود. به گفته وی، برخی از محصولات تولیدی این شرکت ها نیز در مرحله رشد و توسعه قرار دارند اما در مقابل برخی از شرکت های این مجموعه پیشرفت خوبی حاصل کرده اند و توانسته اند سرمایه گذارهای قدرتمندی در ایران جذب کنند. به عنوان مثال یکی از شرکت های ما استارترهای محصولات پروبیوتیک لبنی را می زند. اکنون این شرکت با یکی از گروه های صنعتی و بزرگ همکاری دارد. قطعا محصولاتی که این شرکت ها تولید می کنند قابل رقابت با نمونه های مشابه خارجی است و از نظر اقتصادی نیز تولید آنها بسیار مقرون به صرفه تر است. رئیس مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری به سیناپرس گفت: همچنین برخی از شرکت ها R&D بخش تحقیق و توسعه خودشان را در مجموعه ما گذاشته اند و پس از خارج شدن از مرکز رشد توانسته اند محصولات تولیدی شان را به کشورهای دیگر صادر کنند و ارزآوری نیز به همراه داشته باشند. به عنوان مثال یکی از شرکت های ما در زمینه تولید آفتکش های زیستی( باکتری یا قارچ هایی که عوامل بیماری زایی گیاهی را از بین می برند) فعالیت داشت. این شرکت پس از خروج از مرکز رشد، کارخانه ای در شرکت صنعتی احداث کرد و اکنون ضمن تامین نیاز داخلی، محصولاتش را به کشورهای دیگر نیز صادر می کند. وی به مشکلات این شرکت ها اشاره کرد و در این خصوص اظهارداشت: تامین سرمایه و دریافت مجوز از عمده ترین مشکلات شرکت های حوزه بایوتک محسوب می شود. برخی از این شرکت ها آشنایی زیادی با قوانین مالیاتی ندارند. بازاریابی و بازارسازی آنها نیز خوب نیست. آنها محصول تولید می کنند، توانایی تولید نیز دارند اما قادر نیستند محصولات خودشان را بفروشند. این مشکل بسیار بزرگ است زیرا آنها نمی توانند با فروش محصولات خودشان سرمایه گذاری شان را جبران کنند. اصفهانی به برنامه های آینده مرکزرشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری اشاره کرد و در این خصوص گفت: قصد داریم به شرکت های مجموعه مان کمک کنیم تا پس از جدا شدن از این مرکز، کارخانه ای برای خودشان دایر کنند و ما بتوانیم شرکت های جدیدی را جذب و حمایت کنیم. در حال حاضر برای تامین فضای مناسب این شرکت ها نیز پردیسی در پژوهشگاه مهندسی ژنتیک و زیست فناوری ایجاد کرده ایم. بخش خصوصی نیز وارد این پردیس شده است. قطعا حضور شرکت های بزرگ در کنار شرکت های کوچک می تواند مثمر ثمر واقع شود.

مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد. به گزارش آتیه آنلاین و به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، جمشید شایان‌فر، مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران درباره افرادی که بیمه‌شان فاقد اعتبار است، گفت: یک سری افراد هستند که بیمه‌شان فاقد اعتبار شده است، اما برای تمدید مراجعه نکرده‌اند. این افراد در مقاطع مختلف ممکن است آمار متفاوتی داشته باشند، اما هر زمان که این افراد اقدام کنند اگر هیچ پوشش بیمه‌ای فعال دیگری نداشته باشند، می‌توانند از بیمه سلامت استفاده کنند. در حال حاضر قریب به ۱۱ میلیون نفر بیمه رایگان فعال دارند. وی، تصریح کرد: ۵ دهک پوشش بیمه رایگان دارند، سه دهک این افراد براساس قانون برنامه و بودجه رایگان هستند و دو دهک نیز براساس مصوبه هیات وزیران به مجموع بیمه شدگان رایگان اضافه شده‌اند یعنی دهک‌های ۴ و ۵ نیز به این سه دهک اضافه شده‌اند و در مجموع دهک‌های ۱ تا ۵ از پوشش بیمه‌ای رایگان استفاده می‌کنند. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص عدم همپوشانی بیمه‌ها با یکدیگر گفت: ما پایگاه اطلاعات برخط داریم که این پایگاه نزد سازمان بیمه سلامت است اطلاعات سازمان تامین اجتماعی که روی پایگاه قرار دارد و با پایگاه اطلاعات برخط چک می‌شود. زمانی که فرد درخواست بیمه می‌دهد وضعیت همپوشانی‌اش با پایگاه برخط بررسی می‌شود و اگر بیمه دیگری نداشته باشد اجازه صدور یا تمدید بیمه به فرد داده می‌شود در واقع درصورتی که از بیمه فعال دیگری برخوردار نباشد، می‌تواند از بیمه سلامت استفاده کند. به گفته شایانفر در نیروهای مسلح شرایط کمی متفاوت است و هم پوشانی بیمه‌ها به صورت آفلاین کنترل می‌شود. یعنی اطلاعات بر روی پایگاه قرار داده نشده، اما با مکانیزم‌های دیگری این همپوشانی کنترل می‌شود. وی ادامه داد: تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر یعنی بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح تقریبا یکسان است. در سازمان بیمه سلامت بین کارکنان دولت که بیمه شده ما هستند و افرادی که تحت پوشش بیمه ایرانیان هستند و بیمه شدگان روستایی و سایر اقشار نیز تعهدات بین صندوق‌های مختلف یکسان است یعنی اگر یک دارو یا خدمتی توسط سازمان بیمه سلامت برای بیمه شدگان کارکنان دولت پوشش داده شود برای بیمه روستایی و بیمه ایرانیان نیز همین شرایط وجود دارد و در ارائه خدمات در صندوق‌های مختلف تحت پوشش بیمه سلامت بین بیمه شدگان تفاوتی وجود ندارد و بسته خدمات برای صندوق‌های مختلف یکسان است. مدیر کل بیمه گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: بیمه شدگان صندوق سایر اقشار که شامل مددجویان بهزیستی، مددجویان کمیته امداد، خانواده شهدا و ایثارگران، طلاب و روحانیون، دانشجویان و اتباع سایر کشورها با جمعیت قریب دو میلیون و ۷۰۰ هزار نفر در قرار داد با ما هستند و یا اعتبار بیمه آن‌ها به ما داده می‌شود و به صورت خودکار بیمه این افراد تمدید می‌شود. شایانفر تصریح کرد: ۶ میلیون نفر از بیمه شدگان که اقدامی برای تمدید تاکنون نکرده‌اند، شامل افرادی است که به صورت فردی و یا خانوادگی تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و این افراد بیمه گذار نداشته و نهاد خاصی متولی تحت پوشش قرار دادن بیمه این افراد نیست. این افراد باید به سامانه مراجعه کرده و بیمه خود را تمدید کنند. وی درباره حق بیمه افراد در بیمه سلامت گفت: ۵ دهک که رایگان هستند دهک‌های ۶ تا ۹ نیز براساس مصوبه‌ای که در هیات وزیران به تصویب رسید مشمول کاهش پرداخت حق بیمه شده اند. یعنی شرایط بیمه شدن برای این افراد راحت‌تر شده است. دهک ۶ که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه که مبلغ ۴۳۰ هزار تومان بود را پرداخت می‌کرد بعد از این مصوبه ۱۰ درصد حق بیمه کاهش پیدا کرده و به ۲۰ درصد مشارکت رسیده و هر فردی که در دهک ۶ قرار دارد باید برای حق بیمه خود ۲۸۷ هزارتومان در سال پرداخت کند. مدیر کل بیمه‌گری وجذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران تصریح کرد: همچنین دهک ۷ که در گذشته باید ۴۰ درصد مبلغ را پرداخت می‌کرد در حال حاضر با ۱۰ درصد کاهش ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت کرده و برای هر نفر ۴۳۰ هزار تومان حق بیمه در سال پرداخت می‌شود. دهک ۸ نیز که باید ۶۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۸۶۱ هزار تومان در سال حق بیمه پرداخت می‌کرد با ۲۰ درصد کاهش در حال حاضر ۴۰ درصد حق بیمه یعنی برای ۵۷۴ هزار تومان برای هر نفر در سال پرداخت می‌شود. وی گفت: دهک ۹ نیز که در گذشته ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد با ۳۰ درصد کاهش در حال حاضر ۵۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۷۱۷ هزار تومان سالانه برای هر نفر در این دهک پرداخت می‌شود. دهک ۱۰ در آمدی نیز بدون تغییر نسبت به گذشته باید کل مبلغ را پرداخت کند که معادل یک میلیون و ۴۳۵ هزار تومان برای هر نفر در سال است. شایانفر درباره بیمه بیماران خاص گفت: برای افراد دارای بیماری‌های خاص نیز سال‌هاست که بیمه به صورت رایگان است. یک سری بیماری‌های دیگر نیز براساس تصویب شورای عالی بیمه مشمول بیماری‌های نادر هستند پوشش بیمه‌ای این افراد نیز رایگان شده است و در دستور کار شورای عالی بیمه قرار داشته و به محض ابلاغ لیست بیماری‌ها، این افراد نیز مشمول بیمه رایگان خواهند شد. وی درباره روند پوشش بیمه افراد فاقد بیمه گفت: این کار به سرعت انجام می‌شود افراد می‌توانند با مراجعه به سامانه سازمان بیمه سلامت اطلاعات خود و اعضای خانواده خود را ثبت کنند. اطلاعات دهک درآمدی همه افراد در پشت سامانه قرار دارد و وقتی اطلاعات افراد در سامانه ثبت می‌شود به سرعت با اتصال به بانک اطلاعاتی ثبت احوال مشخصات فرد بررسی شده و با استفاده از بانک اطلاعاتی برخط وضعیت همپوشانی بیمه این افراد بررسی شده و براساس دهکی که برای فرد در سامانه مشخص شده، مبلغ حق بیمه برای فرد نمایش داده می‌شود. همه این روند به سرعت و بدون نیاز به حضور در شعب قابل انجام است. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: ممکن است به ندرت افرادی باشند که برای اولین بار درخواست بیمه بدهند و هیچ سابقه‌ای از اطلاعات آن‌ها در بانک‌های اطلاعاتی سازمان‌های بیمه نباشد و ممکن است فاقد دهک باشند این افرادی که فاقد دهک بوده و دهک‌شان هنوز مشخص نشده است، برای این افراد نیز یک ماه پوشش بیمه رایگان بیمه سلامت برقرار شده و می‌توانند از خدمات بیمه‌ای استفاده کنند. به گفته شایانفر قریب به دو سال است که دفترچه بیمه به صورت کامل برچیده شده و افراد با ارائه کد ملی می‌توانند از خدمات استفاده کنند. https://www.atiyeonline.ir/news/63430

به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج و پیگیری سازمان تامین اجتماعی برای بهره‌مندی بیماران نادر تحت پوشش خود از اعتبارات و تسهیلات این صندوق، سازمان تامین اجتماعی ضمن اعلام فهرست بیماری‌های نادر، از بیمه‌شدگان خواست در صورت ابتلا به این بیماری‌ها، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند. لازم به ذکر است درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند. فهرست بیماری‌های نادر و صعب العلاج در ادامه آمده است: هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)، هیپرلیپوپروتئینمی، هموسیستینوری کلاسیک، هموسیستینوری غیر کلاسیک، هپاتیت C، نقص شنوایی مادرزادی، نقص شنوایی غیرمادرزادی، نقص شنوایی تروماتیک، موکوپلی ساکاریدوز، متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک، متیل مالونیک اسیدوری، گلوتاریک اسیدوری، گالاکتوزومی کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)، کمبود آدنوزین کیناز، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک) کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)، کاندید جراحی DBS (دیستونی)، کاندید جراحی DBS (تیک)، کاندید جراحی DBS (ترمور)، کاندید جراحی DBS (پارکینسون)، کاندید پیوندریه، کاندید پیوند کلیه، کاندید پیوند کبد، کاندید پیوند قلب، کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز، کاندید پیوند روده، کاندید پیوند پانکراس، فنیل کتونوری غیر کلاسیک، فنیل کتونوری، ضایعه نخاعی، سوء جذب گلوکز-گالاکتوز، سکته مغزی، سکته قلبی، سرطان نامشخص، سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)، سایر انواع دیستروفی عضلانی، سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا، رتینوپاتی دیابتی، دیستروفی بکر (BMD)، دیستروفی امری دریفوس، دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)، دیابت نوع یک، دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین، دیابت نوع دو، دوشن، جراحی DBS سندرم تورت، جراحی DBS دیستونی، جراحی DBS تیک، جراحی DBS ترمور، جراحی DBS پارکینسون، تیروزینمی، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱، تالاسمی، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب (SpecialFund)، پیوند سلولهای بنیادی و خونسازف پیوند ریه و قلب، پیوند ریه، پیوند روده، پیوند پانکراس، پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)، پروپیونیک اسیدمی، پرفشاری خون کنترل شده، پرفشاری خون، بیماری قلب و عروق (SpecialFund)، بیماری پروانه ای (EB)، آدرنولکودیستروفی (ALD)، آبتالیپوپروتئینمی (ABL)، ایزووالریک اسیدمی (IVA)، اهداکننده کلیه، اهداکننده روده، اهداکننده پانکراس، اهدا کننده کبد، اهدا کننده قلب، اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز، انواع صرع مقاوم به درمان، انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)، اسکلروز متعد (ام اس)، اختلالات مزمن روان، اختلال سیکل اوره، اختلال، اکسیداسیون اسیدهای چرب، MSUDT، اتیسم (سطح۳)، اتیسم (سطح۲)، اتیسم (سطح ۱) https://www.tabnak.ir/fa/news/1186248

اول شهریور زادروز حکیم ابن سینا و روز پزشک یادآور خدمات و زحماتی است که همکاران پزشک در جهت بهبود شاخص های سلامت جامعه وکاهش آلام و دردهای بیماران در زمینه تشخیص و درمان و پیگیری آنان دارند به نوبه خود از همکاران عزیز پزشک در حوزه های کمیسیون پزشکی و هیئت علمی و همچنین واحدهای تشخیصی وکلینیک درمانی بنیاد بیماری های نادر ایران تشکر و سپاسگزاری نموده و ضمن آرزوی سلامتی برای شما همکاران عزیز و دلسوز توفیق روزافزونتان در ارائه خدمات پزشکی به بیماران نادر را از خدای بزرگ خواهانم. مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی

معاون بیمه و خدمات سازمان بیمه سلامت ایران گفت: تا کنون یک میلیون و ۵۰ هزار بیمار خاص در صندوق بیماران خاص و سخت درمان تحت پوشش قرار گرفته اند. به گزارش خبرگزاری مهر، مهدی رضایی، درباره پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و سخت درمان، افزود: هزار و ۶۰۰ میلیارد تومان، در ۴ ماه ابتدایی امسال، برای پوشش هزینه‌های بیماران خاص و سخت درمان پرداخت شده است. وی گفت: در بخش‌های دارویی، پرتو پزشکی و خدمات آزمایشگاهی بیشترین خدمات ارائه شده است که ۷۵ درصد خدمات مربوط به بخش دارویی است. رضایی افزود: ۶۳ بسته خدمتی در این صندوق برای این بیماران تعریف شده که سرطان، ام اس و هموفیلی به ترتیب بیشترین خدمات را در صندوق بیماران خاص و سخت درمان دریافت کرده اند. https://www.mehrnews.com/news/5862708

تعداد بیماری های نادر به 422 نوع رسید.

دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 7 بیماری نادر دیگر در روز 15 مردادماه برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:

1. Ovarian cancer
2. Medulloblastom
3. Ollier
4. Adenoid cystic carcinoma
5. Cardiac sarcoma
6. Lymphangioma
7. Overian cancer

این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ها ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی، زهرا بابائیان کارشناس بیماری های نادر بنیاد برگزار شد. لازم به ذکر است 58 بیماری دیگر که در ایران به بیماری های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جزو بیماری های نادر محسوب می شوند نیز در سامانه بنیاد ثبت شدند.

Bardet–Biedl Syndrome

سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است که با مشکلات یادگیری، پلی داکتیلی، چاقی، ناهنجاری های تناسلی و ناهنجاری های کلیوی مشخص می شود. هرچند امکان دارد در نوزادی بروز کند اما معمولاً در سنین 5 تا 10 سالگی دیده می شود و در اکثر موارد با شب کوری خود را نشان می دهد.

سندرم بارد-بیدل در حال حاضر با تمرکز بر مدیریت تهاجمی دیابت، فشار خون بالا و سندرم متابولیک درمان می شود تا تأثیر ثانویه این شرایط بر روی سیستم های اندام آسیب پذیری که قبلاً تحت تأثیر BBS قرار گرفته اند، به ویژه چشم ها و کلیه ها به حداقل برسد. مدیریت وزن برای اکثر بیماران یک مبارزه مستمر است. برخی ترجیح می دهند جراحی چاقی انجام دهند در حالی که برخی دیگر از داروهای ضد چاقی استفاده می کنند، اما برای اکثر بیماران، ورودی رژیم غذایی ایمن ترین و مؤثرترین استراتژی کاهش وزن را ارائه می دهد. برای درمان این بیماری راهکارهای مختلفی در نظر گرفته شده که برخی هنوز در دست تحقیق هستند. ژنتیک درمانی، ویرایش ژنوم، درمان پرش اگزون، درمان های دارویی هدفمند از جمله روش های درمانی این نوع بیماری نادر هستند.

Managing Bardet–Biedl Syndrome—Now and in the Future

Front. Pediatr., 13 February 2018
Sec. Pediatric Nephrology
Volume 6 – 2018

https://doi.org/10.3389/fped.2018.00023

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”رئیس انجمن پارکینسون عنوان کرد؛اختلال بویایی نشانه ای مهم از پارکینسون است. رئیس انجمن پارکینسون ایران، با بیان اینکه بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا به پارکینسون اختلال بویایی را دارند، گفت: شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است.

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”با اشاره به این نکته که درمان پارکینسون هزینه‌های زیادی را برای خانواده به همراه دارد، اظهار داشت: ابتلا به پارکینسون شامل علت‌های مختلفی است: همچون علل ژنتیک، تصادف و ضربه دیدن. این فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: افزایش سن، تماس با سموم کشاورزی، فعالیت فیزیکی کم، چاقی و دیابت درصد ابتلاء به پارکینسون را افزایش می‌دهد. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با بیان این که شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است، افزود: پارکینسون یک بیماری پیش رونده است که کندی در حرکت، لرزش در اندام، ناتوانی در تعادل و اندام خمیده از مهمترین علائم این بیماری به شمار می‌آیند. حبیبی ادامه داد: پارکینسون به بخش حرکتی و غیر حرکتی تقسیم می‌شود، که شایع‌ترین علائم غیر حرکتی اختلال بویایی است که معمولاً بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا اختلال بویایی را دارند و بعد دچار اختلالات ادراری و همچنین افسردگی می‌شوند و در واقع عوارض غیرحرکتی پارکینسون بیشتر و تحمل آن برای بیمار سخت‌تر از علائم حرکتی می‌باشد. وی با تاکید بر این مهم که بیماری پارکینسون یک بیماری دو طرفه به شمار می‌آید و دو طرف اندام بدنی را در بر می‌گیرد، اظهار کرد: در بیماران مبتلا دامنه حرکت در ابتدا خوب و به صورت معمول است و به تدریج کاهش پیدا می‌کند. این متخصص نورولوژی با اشاره به عدم وجود لرزش سر در بیماری پارکینسون، افزود: به صراحت باید گفت کسی که لرزش سر دارد پارکینسون ندارد، مگر همزمان دارای بیماری پارکینسون به همراه بیماری دیگر باشد. این فلوشیپ اختلالات حرکتی با بیان این مهم که تشخیص بیماری پارکینسون یک تشخیص کلینیکی است، گفت: هیچگونه آزمایش و انجام رادیولوژی برای تشخیص بیماری پارکینسون وجود ندارد و فقط انجام اسکن هسته‌ای است که در مواردی که پزشک در تشخیص بین بیماری پارکینسون و بیماری دیگر مشکوک است صورت می‌پذیرد که متأسفانه بسیار پرهزینه و گران است. حبیبی با اشاره به اینکه درمان این بیماری به صورت دارویی و جراحی صورت می‌پذیرد، ادامه داد: به غیر از ویتامین D که در بعضی موارد مؤثر است، تقریباً تمام ویتامین‌ها در درمان پارکینسون هیچ نقش و تأثیری ندارند. رئیس انجمن پارکینسون ایران با گلایه از توزیع دارو برای این بیماران، اظهار داشت: متأسفانه همکاری بیمه‌ها در ارائه داروهای تجویزی مثبت نیست و در توزیع دارو برای بیمار با مشکل مواجه هستیم که امیدواریم با همکاری ارگان‌ها و نهادهای ذیربط به زودی مشکل موجود رفع و اقلام دارویی برای هر بیمار مرتفع گردد.کد خبر 5824180