در سال های اخیر ، کاربرد هوش مصنوعی ( AI ) در حوزه بیماری های نادر به سرعت رشد کرده است. در این تحقیق ، به توضیح اجمالی رایج ترین روش های یادگیری ماشین و یادگیری عمیق ، که اخیرا به منظور طبقه بندی و تحلیل حجم بالایی از داده های اطلاعاتی ، نظیر تصاویر استاندارد شده یا متون خاص که در پرونده های الکترونیک سلامت استفاده  می شوند ، می پردازیم.  برای شرح این موضوع که چگونه این روش ها به هدف استفاده در حوزه بیماری های نادر ایجاد ، توسعه و تطبیق داده شده اند ، ما بر بیماری فابری ، اختلال ژنتیکی مرتبط با کروموزم ایکس ناشی از (کمبود) آنزیم لیزوزومی آلفا گالاکتوزیداز ، تمرکز کرده ایم. این کمبود میتواند منجر به آسیب چند عضوی شود.

روش ها

ما در PubMed ، برای یافتن مقالاتی که بر هوش مصنوعی ، بیماری های نادر ، و بیماری فابری تمرکز دارند و در بازه زمانی تا تاریخ 8 ژانویه 2025 منتشر شده اند ، جستجو و پژوهش انجام دادیم. جستجوهای بیشتر ، محدود شده به مقالات منتشر شده بین تاریخ های اول ژانویه 2021 و 31 دسامبر 2023 بود ، که همچنین با استفاده از ترکیبات دوتایی کلید واژگان مرتبط با هوش مصنوعی ( AI ) و هر عضوی که در بیماری فابری آسیب دیده و درگیر شده ، و نیز هوش مصنوعی و بیماری های نادر، انجام شدند.

نتایج

در مجموع ، 20 مقاله در رابطه با هوش مصنوعی و بیماری فابری انتخاب و مورد مطالعه قرار گرفتند. در حوزه بیماری های نادر ، روشهای هوش مصنوعی ممکن است درنهایت روی جمعیت های زیاد ، به هدف شناسایی بیماران خاص ، یا با نگاهی بر گذشته ، بر روی حجم بالایی از داده ها ، به هدف تشخیص بیماری های نادری که سابق بر این مورد بی توجهی و اغماض قرار میگرفتند ، به کار برده شوند. روش های مختلف هوش مصنوعی ممکن است تشخیص بیماری فابری را تسهیل کرده ، به پایش پیشرفت بیماری در اندام های درگیر و آسیب دیده کمک کنند ، و به شکل بالقوه ای منجر به ارتقاء و توسعه درمان های شخصی سازی شده گردند. بکارگیری روش های هوش مصنوعی در مراکز عمومی بهداشت – درمان و تصویربرداری پزشکی ، میتواند در افزایش آگاه سازی از بیماری های نادر کمک رسان باشد و پزشکان عمومی را برای بررسی این بیماری ها در مراحل اولیه فرآیند تشخیص ، ترغیب نموده و در جریان اطلاعات دقیق و فوری قرار دهد ، و این موضوع در حالی اتفاق می افتد که احتمالا چت بات ها و پزشکی از راه دور ، فرآیند ارجاع بیمار را به متخصصین بیماری های نادر تسهیل می نمایند. کاربرد تکنولوژی هوش مصنوعی در خدمات بهداشتی و درمانی میتواند مخاطرات اخلاقی خاصی را ایجاد کند ، که الزام چارچوب مقررات نظارتی جدید را برای استفاده از هوش مصنوعی ، به هدف رسیدگی دقیق به این مباحث و موضوعات ، که در اروپا و ایالات متحده آمریکا تعیین می شوند ، ترویج می نماید.

نتیجه گیری

روش های مبتنی بر هوش مصنوعی منجر به پیشرفت های قابل توجهی در تشخیص و مدیریت بیماری های نادر خواهد شد. لزوم عامل انسانی در زمینه هوش مصنوعی ، موضوع اصلی در مسیر توسعه فناوری های نوین است که بر تضمین وجود مداخله انسانی در محوریت موضوع مراقبت از بیمار ، همزمان با این انقلاب در حوزه تکنولوژی ، تاکید می نماید.

اورسیدی دارویی است که برای بیماری SMA استفاده می‌شود. آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی، عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف‌شدن و تحلیل‌رفتن عضلات می‌شود. افراد مبتلا به SMA نوع خاصی از سلول‌های عصبی را در نخاع از دست می‌دهند (به نام نورون‌های حرکتی) که حرکت ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند. بدون این نورون‌های حرکتی، ماهیچه‌ها سیگنال‌های عصبی را که باعث حرکت عضلات می‌شود را دریافت نمی‌کنند. کلمه آتروفی یک اصطلاح پزشکی به معنای «کوچک‌تر» است. در بیماری SMA، برخی از عضلات به دلیل عدم استفاده، کوچک‌تر و ضعیف‌تر می‌شوند.

داروی اوریسدی ، درمان مورد تایید سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا ( FDA ) است ، که برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی ( SMA ) در کودکان و بزرگسال مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی ، تجویز میشود. این دارو ، در گروهی از بیماران ،  پیش از بروز علائم بالینی ، نوع 1 ، 2 ، 3 ، از نوزادی تا سن 60 سالگی ، مورد مطالعه قرار گرفته است. داروی اوریسدی تعدیل کننده اسپلایسینگ ( برش ) RNA ژن SMN2 ( نورون سوروایول حرکتی 2 ) است.

•             اوریسدی ( ریسدیپلام ) ، که توسط کمپانی ژننتک ، عضو گروه Roche ، عرضه و توزیع شده ، داروی مورد تایید سازمان غذا و داروی ایالات متحد امریکاست که برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در کودکان و بزرگسال ، برای تمامی گروه های سنی و تمام انواع SMA ، تجویز میشود.

•             اوریسدی داروی خوراکی روزانه است که به شکل قرص در اختیار بیماران قرار میگیرد. این دارو ممکن است به شکل یک قرص کامل با آب خورده شود یا در یک قاشق چایخوری ( 5 میلی لیتر ) از آب خوردن بدون کلر با دمای اتاق ، حل شود. همچنین داروی اوریسدی به عنوان یک داروی مایع خوراکی ( شربت ) روزانه که ممکن است از طریق لوله تغذیه خورانده شود ، دردسترس است ؛ داروی اوریسدی ممکن است همراه با غذا یا بدون غذا مصرف شود.

•             میزان مصرف داروی اوریسدی بر اساس سن و وزن بدن است.

•             بسیاری از متخصصین در حوزه خدمات مراقبت های بهداشتی و درمانی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی ، در ایالات متحده آمریکا ، داروی اوریسدی را تجویز مینمایند.

تاریخچه داروی اوریسدی

دو شرکت دارویی ژننتک و روچ  ( Roche and Genentech ) پیشبرد و توسعه بالینی تجویز و مصرف داروی اوریسدی را در همکاری و مشارکت با بنیاد بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و روش های درمانی PTC هدایت کردند. تایید داروی اوریسدی بر اساس مطالعات و آزمایش های بالینی چند مرکزی ، در بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی انجام شد. این آزمایشات بالینی اولیه ، آتروفی عضلانی نخاعی علامت دار با شروع در دوره نوزادی / شیرخوارگی (  FIREFISH ) ، آتروفی عضلانی نخاعی با شروع دیررس علائم ( SUNFISH ) ، و آتروفی عضلانی نخاعی در نوزادان پیش از بروز علائم ( RAINBOWFISH ) را مورد پژوهش و مطالعه قرار داد. این کارآزمایی های بالینی ، از تاثیر داروی اوریسدی در کودکان و بزرگسالان حمایت میکند و از شروع زودهنگام درمان با این دارو پشتیبانی می نماید.

اطلاعات مهم ایمنی بیمار و تجویز دارو؛ داروی اوریسدی چیست؟

اوریسدی داروی نسخه ای و مورد استفاده به هدف درمان آتروفی عضلانی نخاعی ( SMA ) در کودکان و بزرگسالان است.

•             قبل از مصرف داروی اوریسدی ، به پزشک معالج یا پرسنل درمانی خود ،  در رابطه با بیماری و وضعیت سلامتتان توضیح کامل دهید ، این توضیحات شامل موارد زیر هستند :

1-            آیا شما باردارید یا قصد باردار شدن دارید ، بدین دلیل که داروی اوریسدی ممکن است بر کودک متولد نشده آسیب بزند. از متخصص خدمات مراقبت های بهداشت و درمان خود ، قبل از مصرف این دارو ، راهنمایی و مشاوره بگیرید.

2-            اگر شما یک زن در سن باروری هستید :

•             قبل از اینکه درمان را با داروی اوریسدی شروع کنید ، پزشک معالج یا پرسنل درمان ممکن است از شما آزمایش تشخیص بارداری بگیرند.

•             در رابطه با روش های پیشگیری از بارداری که برای شما مناسب است با پزشک معالج یا پرسنل خدمات بهداشت و درمان صحبت کنید . در زمان درمان با دارو و برای حداقل یک ماه پس از متوقف کردن مصرف داروی اوریسدی ، از روش های پیشگیری از بارداری استفاده کنید.

•             ثبت بارداری.

سیستم ثبت بارداری برای زنانی که داروی اوریسدی را در طول مدت بارداریشان مصرف میکند وجود دارد. هدف این سیستم ثبت اطلاعات جمع آوری داده ها در رابطه با سلامت زن باردار و نوزادش است. اگر باردار هستید و یا در حین مصرف داروی اوریسدی باردار شدید ، به پزشکتان یا متخصصین خدمات بهداشت و درمان خود بلافاصله اطلاع دهید و در رابطه با ثبت نام شما در سیستم ثبت بارداری در زمان مصرف داروی اوریسدی با پرسنل خدمات بهداشت و درمانی تان صحبت کنید.

•             اگر شما یک فرد مذکر بالغ هستید بدانید که داروی اوریسدی میتواند روی توانایی باروری مردان تاثیر بگذارد. با پزشک معالج خود پیش از مصرف این دارو مشورت کنید.

•             اگر در دوران شیر دهی هستید یا تصمیم بر تغذیه کودک با شیر مادر را دارید ، با پزشک متخصص در این رابطه مشورت کنید. هنوز مشخص نیست که آیا داروی اوریسدی از طریق شیر مادر منتقل می شود و میتواند به نوزادتان صدمه بزند یا خیر!

•             در رابطه با تمامی داروهایی که مصرف میکنید با پزشک معالج خود مشورت نمایید.

اگر محلول خوراکی داروی اوریسدی برای شما تجویز شده است ، باید این دارو را از داروخانه به شکل مایع دریافت کنید . اگر داروی داخل بطری به شکل پودر است ، آن را استفاده نکنید. با پزشک داروخانه برای تعویض دارو تماس بگیرید.

•             از ریختن داروی اوریسدی بر روی پوست یا داخل چشمتان اجتناب کنید. اگر داروی اوریسدی با پوست شما تماس پیدا کرد ، آن قسمت را با آب و صابون تمیز کنید. در صورت تماس داروی اوریسدی با چشمتان ، چشم خود را با آب بشویید.

شایع ترین عوارض جانبی داروی اوریسدی عبارتند از :

•             برای آتروفی عضلانی نخاعی با شروع دیررس:

1-            تب

2-            اسهال

3-            خارش یا تحریک پوستی

•   برای آتروفی عضلانی نخاعی با شروع در دوران نوزادی:

1-            تب

2-            اسهال

3-            خارش یا تحریک پوستی

4-            آبریزش بینی ، عطسه ، و گلو درد ( عفونت دستگاه تنفسی فوقانی )

5-            عفونت ریه  ( عفونت دستگاه تنفسی تحتانی)

6-            یبوست

7-            استفراغ

8-            سرفه

این موارد شامل تمامی عوارض جانبی احتمالی داروی اوریسدی نیستند. برای دریافت اطلاعات بیشتر در رابطه با خطرات و مزایای داروی اوریسدی ، از پزشک متخصص ، پرسنل ارائه دهنده خدمات بهداشت و درمان یا دکتر متخصص داروساز خود سئوال کنید.

زندگی با یک بیماری نادر ممکن است نیازمند خدمات مراقبتی و پشتیبانی ویژه‌ای در منزل باشد. این خدمات، که از مراقبت‌های تخصصی تا انجام امور روزمره را شامل می‌شود، برای هر فرد منحصر به فرد است. مدیریت این امور

به‌ویژه برای کسانی که تنها به آن پرداخته و با مشکلات مختلف دست‌وپنجه نرم می‌کنند، می‌تواند چالش‌برانگیز باشد.

 در اینجا راهکارهایی در راستای خود مراقبتی و کمک به بیماران نادر پیشنهاد می شود

استخدام نیروی کمکی در منزل

زندگی با یک بیماری نادر میتواند نیازمند داشتن کمک و پشتیبانی بیشتر در منزل باشد. این خدمات مراقبتی برای هر فرد متفاوت است و از مهارت در ارائه خدمات تخصصی ، تا انجام امور ساده و روزمرده ، دسته بندی می شود. مدیریت تمامی این امور ممکن است برای یک نفر بسیار سخت باشد. هنگامی که با چنین مشکلی مواجه شدید ، بهره مندی از خدمات کمک رسانی بیرونی ، میتواند بهترین راه کار باشد.

تشکیل گروه مراقبتی

به منظور جلوگیری از ایجاد اضطراب و احساس آشفتگی در فرد، تشکیل گروهی از افراد که میتوانند خدمات مراقبتی بیشتری را ارائه دهند ، به شما کمک میکند. این گروه میتواند متشکل از یک یا تعداد بیشتری از پرستاران اصلی ، مراقبین پشتیبان برای مواقع اضطراری ، مراقبت موقت برای گذراندن زمان کوتاه استراحت ، و افرادی باشد که میتوانند با روش های دیگری به شما کمک کنند.

در نظر بگیرید که چه کسی برای آنچه که نیاز است انجام شود ، مناسب ترین شخص است. به عنوان مثال ، اگر فردی قصد کمک دارد اما نمیتواند از عهده خدمات مراقبت های بالینی بر آید ، میتواند در خریدن غذاها ، رانندگی ، یا یادداشت برداشتن در جلسات ملاقات با پزشک ، به شمال کمک نمایید. حتی افرادی که فقط میتوانند بیاید و با شما فیلم تماشا کنند یا یک لیوان قهوه بنوشند را نیز در لیست افراد کمک رسان جای دهید.

سرپرستی اعضای این گروه ، ممکن است نیازمند مدیریت همزمان چندین برنامه متعدد باشد. تقویم های مشترک گوگل و فهرست های گروهی ارسال ایمیل ، از جمله ابزارهای رایگانی هستند که شما میتوانید به صورت شخصی از آنها برای گروه خود استفاده کنید.

جستجوی پرستاران

از کجا میتوانید پرستاران را پیدا کنید؟ این امر به نوع خدمات مراقبت – درمانی مورد نیازتان ، و این مسئله که شما هر چند وقت یکبار به حمایت و پشتیبانی نیاز دارید ، وابسته است. این موضوع میتواند به شکل ساده تر مانند قدم زدن در همسایگی و درخواست کمک از آنها باشد ، یا اینکه ممکن است نیاز به یافتن افرادی داشته باشید که بتوانند با مهارت و آموزش تخصصی خود و طبق برنامه ای منظم ، با شما همکاری نمایند.

از خانواده ، دوستان و همسایگان کمک بخواهید.

افرادی که درحال حاظر بخشی از زندگی شما هستند ، جزء اولین نفراتی هستند که میتوانید برای استفاده از خدمات مراقبت و پرستاری ، از آنها کمک بگیرید. با این حال ، از نقاط ضعف و قدرتشان آگاه باشید ، و از اینکه آنها چه مقدار و چه نوع کمکی را میتوانند به شما ارائه دهند ، قدردانی کنید.

به دنبال داوطلبین بگردید.

پرستاران و مراقبین داوطلب ممکن است افرادی نظیر ؛ دانشجویان ، بازنشستگان ، اعضای انجمن گروه های خدماتی ، و دیگر افراد محلی باشند که برای کمک رسانی ، فرصت و علاقه کافی دارند.

از توصیه های افرادی که به آنها اعتماد دارید استفاده کنید.

یکی از راه های پیدا کردن پرستاران و مراقبین مناسب ، پرسیدن نظرات دیگر افرادی است که از آنها کمک گرفته یا با آنها همکاری مینمایند. اگر شما عضو گروه پشتیبان هستید ، با دیگر اعضاء در رابطه با پرستاران گروه های مراقبت شان گفتگو کنید. همچنین میتوانید از پزشک ، پرستار ، مددکار اجتماعی ، درمانگر ، و دیگر متخصصین پزشکی خود ،  توصیه بخواهید.

از طریق یک سازمان یا نهاد به جستجوی خود ادامه دهید.

ادارات دولتی ، سازمان های غیر انتفاعی ، و دیگر گروه ها میتوانند شما را به مجموعه ای از منابع مرتبط کنند. همچنین برخی از آنها میتوانند به شما مشاوره دهند یا درپرداخت هزینه های مربوط به خدمات مراقبت – درمانی تخصصی ، کمک نمایند. برخی از مراکزی که باید جستجو کنید در زیر ذکر شده اند :

1. مراکز محلی سالمندان اطراف شما

بسیاری از شهر ها ، شهرک ها و مناطق ، برنامه ای دارند که اطلاعات و منابع را در رابطه با خدمات مراقبت از سالمندان ، ارائه میدهند.

• انجمن ملی خدمات روزانه بزرگسالان – برای مراقبین

مرکز روزانه بزرگسالان میتواند کمک بزرگی برای مراقبین و پرستارانی باشد که شاغل هستند و یا نیاز به مراقبت موقت ( مراقبت شیفتی ) دارند. این وبسایت به شما اجازه میدهد که مراکز خدماتی نزدیک محل زندگی تان را پیدا کنید و به شما در بررسی و ارزیابی اینکه آیا آنها مناسب هستند یا نه ، کمک میکنند.

• به عنوان مثال در ایران بیماران میتوانند به وبسایت پایگاه اطلاع رسانی ” شورای ملی سالمندان ”  ، بخش دبیرخانه ، مراجعه کنند ، و در رابطه با نهاد های پوشش دهنده خدمات سالمندان و دیگر بیماران ، اطلاعات لازم را به دست آورند.

سئوالات صحیح را قبل از استخدام مراقب یا پرستان بپرسید.

قبل از شروع جستجو برای یافتن پرستار و مراقب ، بسیار مهم است که نیازهای خدمات مراقبتی خود را بشناسید. سئوالاتی که باید از خود بپرسید عبارتند از :

• برای انجام چه وظایف مراقبتی نیاز به کمک دارم؟
• هر چند وقت یکبار نیازمند کمک در امور مراقبتی هستم ؟ برای چه طول مدتی – چند ساعت کوتاه ، در طول عصر یا تمام شب ؟
• چه سطحی از خدمات ، بیشترین کمک رسانی و تاثیر را خواهد داشت؟ آیا من برای لباس پوشیدن ، استحمام کردن ، نظافت منزل ، یا آشپزی نیاز به کمک دارم؟
• آیا به فردی با آموزش و مهارت های پزشکی نیازمندم؟
• سلیقه های شخصی من نظیر ؛ دوست داشتن ها و علایق و نیز دوست نداشتن های من چه هستند؟
• انتظارات من چیست؟ 
• چگونه هزینه های استفاده از این خدمات کمکی و مراقبتی را پرداخت خواهم کرد؟

دیگر مواردی که لازم است مورد بررسی قرار گیرند ، شامل موارد زیر هستند :

آیا زبان یا برقراری ارتباط خود یک مشکل خواهد بود؟ آیا جنسیت مراقب و پرستار مهم است؟ همچنین ، هوشیار باشید که افراد چه مسائلی را نیاز است در رابطه با وضعیت زندگی شما بدانند. آیا حیوان خانگی دارید؟ آیا امکان سیگار کشیدن در خانه شما هست؟ آیا شما مقتضیات و الزامات دینی و مذهبی دارید؟

فارغ از اینکه چه کسی را استخدام مینمایید ، لازم است که بررسی سوابق و امور مربوط به پیشینه فرد مراقب را انجام دهید ( اگر آنها برای خودشان و به صورت شخصی کار میکنند ). همچنین ، توصیه نامه ها و استعلامات را بررسی کنید. یکی از مزایای استخدام از طریق دفاتر کمک رسان خدمات مراقبت – درمان این است که این نهاد ها معمولا بررسی های سوابق و دیگر استعلامات را انجام میدهند.

استخدام یک مراقب حرفه ای با دستمزد ، فردی که آموزش ها و مهارت های تخصصی را دیده باشد ، سئوالات بیشتری را نظیر موارد زیر ، به ذهن می آورد :

• گواهی نامه ها و اعتبار نامه هایشان چیست ؟
• آیا آموزش ها و مهارت هایشان به روز است؟
• چه میزان تجربه ای را در این زمینه شغلی دارند؟ آیا آنها تجربه انجام خدمات مراقبتی و پرستاری را دارند؟
• اگر آنها برای یک دفتر یا نهاد کار میکنند ، ارزیابی ها و رتبه بندی هایشان چیست؟
• حقوق و حق الزحمه آنها چه قدر است ؟ و شرایط و نحوه پرداخت به چه شکل نظارت و مدیریت می شود؟

تیمی از مرکز ملی تحقیقات قلبی-عروقی (CNIC) استراتژی نوآورانه‌ای برای درمان نوع ۵ کاردیومیپاتی آریتوژنی راست (ARVC5) توسعه داده است، که یک اختلال قلبی ارثی نادر و با فراوانی بالا بوده و خطر مرگ ناگهانی را افزایش می‌دهد. این بیماری به ویژه در مردان جوان devastating بوده و درمان قطعی ندارد و درمان‌های کنونی بر مراقبت‌های تسکینی متمرکز هستند. این مطالعه به رهبری دکتر انریکه لارا رئیس گروه تنظیم مولکولی نارسایی قلب در CNIC و عضو شبکه تحقیقات قلبی-عروقی اسپانیا (CIBERCV) انجام شده است و نشان می‌دهد که معرفی نسخه سالم از ژن TMEM43 به طور مستقیم به سلول‌های عضله قلب به طور قابل توجهی عملکرد قلب را بهبود می‌بخشد و مدت بقا را در مدل موشی بیماری افزایش می‌دهد. بیماری کاردیومیپاتی آریتموژنیک تیپ ۵ (ARVC5) یک اختلال قلبی ارثی است که اغلب با نقص‌های ژنتیکی در ژن TMEM43 مرتبط است. این بیماری عمدتاً بر عضلات قلب، به ویژه ناحیه بطن راست تأثیر می‌گذارد و بدین ترتیب می‌تواند منجر به تغییرات ساختاری و الکتریکی در قلب شود.

راهکارهایی برای بهبودی و بازتوانی پس از خستگی و فرسودگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی

خستگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی، به‌ویژه برای مراقبین و پرستاران بیماران، به‌خصوص در حوزه بیماری‌های نادر، پدیده‌ای رایج اما پنهان است. این نوع فرسودگی ممکن است به شکل‌هایی مانند خستگی مفرط، کاهش انگیزه، اجتناب از مواجهه با موضوعات مربوط به بیماری، استفاده بیش از حد از مواد روان‌گردان، نوسانات خلقی، بدبینی و حتی احساس جداافتادگی از زندگی بروز پیدا کند.

بازتوانی پس از فرسودگی روانی: یک مسیر فردی

فرایند بهبودی برای هر فرد منحصر‌به‌فرد است، چرا که علل، شدت و تأثیرات خستگی روانی نیز در افراد مختلف متفاوت است. با این حال، راهکارهای زیر می‌توانند به عنوان نقطه شروع در این مسیر مورد توجه قرار گیرند:

1. اختصاص زمانی برای استراحت مطلق

استراحت کردن، نه تنها مجاز بلکه ضروری است. چرت‌های کوتاه، خواب بیشتر، و فاصله‌گرفتن موقت از مسئولیت‌ها، به بدن و ذهن فرصت بازسازی می‌دهند.

2. بیان احساسات از طریق هنر

هنر راهی نیرومند برای بازسازی روان است. نوشتن شعر، نقاشی، ساخت کارهای دستی، یا هر شکلی از بیان هنری، به افراد کمک می‌کند تا احساسات خود را پردازش کرده و دوباره انرژی بگیرند.

3. پرداختن به سرگرمی‌ها و مهارت‌های قدیمی

پروژه‌های نیمه‌کاره را کامل کنید یا مهارت‌های گذشته را احیا کنید. اتمام یک کار خلاقانه می‌تواند حس موفقیت و معنا را بازگرداند. همچنین، یادگیری مهارت‌های جدید نیز در ایجاد هیجان و انگیزه مؤثر است.

4. تجربه مکان‌های تازه

حتی یک بازدید کوتاه از یک مکان جدید مثل یک کافه یا موزه، می‌تواند دیدگاه فرد را تغییر داده و فرصتی برای تنفس روانی ایجاد کند.

5. برقراری ارتباط با خود

برای مدتی از فعالیت‌های حمایتی فاصله بگیرید و به خود فرصت بدهید. نوشتن روزانه درباره احساسات‌تان یا بررسی مرزهای روانی خود، به شما کمک می‌کند تا متوجه شوید در کدام بخش‌ها نیاز به ترمیم دارید.

6. ارتباط با انجمن یا گروه حمایتی

برقراری ارتباط با دیگران در شرایط مشابه، نه‌تنها احساس تنهایی را کاهش می‌دهد، بلکه فضایی برای همدلی، درک و بازسازی عزت نفس فراهم می‌آورد.

پیشرفت‌های تازه در بیوتکنولوژی امیدهای جدیدی برای درمان بیماری‌های نادر عصبی مانند H-ABC ایجاد کرده‌اند. شرکت SynaptixBio با تمرکز بر خاموش‌سازی ژن‌های بیماری‌زا، به‌ویژه ژن TUBB4A، توانسته گام‌های بزرگی در مسیر توسعه داروهای نوین بردارد.

خاموش‌سازی ژن، که به‌وسیله‌ی اولیگونوکلئوتیدهای ضدحس (ASO) انجام می‌شود، روشی دقیق و کم‌عارضه برای جلوگیری از تولید پروتئین‌های آسیب‌زا در بدن است. SynaptixBio با جذب سرمایه‌گذاری چشمگیر و همکاری نزدیک با بنیاد H-ABC، در آستانه‌ی ورود به فاز آزمایش‌های بالینی در سال ۲۰۲۵ قرار دارد.

با رشد فزاینده‌ی بازار درمان‌های ژنتیکی و افزایش آگاهی عمومی، بیوتکنولوژی در حال تبدیل شدن به یکی از مهم‌ترین ابزارها در مبارزه با بیماری‌هایی است که پیش‌تر درمان‌ناپذیر تلقی می‌شدند.

سازمان جهانی اتحاد بیماران (WPA) از همه‌ی بیماران و مراقبین دعوت می‌کند تا داستان‌های خود را با جهانیان به اشتراک بگذارند.

سازمان اتحاد جهانی بیماران (WPA) در راستای تقویت رویکرد بیمارمحور در نظام‌های سلامت جهانی، اقدام به راه‌اندازی صفحه‌ای با عنوان «صدای بیماران» کرده است. این صفحه با هدف برجسته کردن تجربه‌ها، چالش‌ها، پیروزی‌ها و بینش‌های ارزشمند بیماران و مراقبین طراحی شده است؛ چرا که باور بر این است که روایت‌های شخصی می‌توانند الهام‌بخش، آموزشی و محرکی برای بهبود سیاست‌ها و خدمات بهداشتی در سطح جهانی باشند.

در همین راستا، از تمامی بیماران و مراقبین دعوت می‌شود تا داستان‌های خود را در این صفحه به اشتراک بگذارند. مشارکت در این فراخوان، فرصتی است برای شنیده شدن صدای کسانی که تجربه‌ی زیستن با بیماری یا مراقبت از بیمار را دارند و می‌خواهند با دیگران در سراسر جهان هم‌صدا شوند.

علاقه‌مندان می‌توانند از طریق لینک زیر، داستان خود را ثبت و ارسال نمایند:

برای کسب اطلاعات بیشتر یا دریافت راهنمایی، می‌توانید با دفتر سازمان اتحاد جهانی بیماران تماس بگیرید.

سازمان اتحاد جهانی بیماران

جهانی برای صدای بیماران

بیماری‌های نادر، که در مناطق مختلف جهان تعاریف متفاوتی دارند، در مجموع بر نزدیک به ۳۰۰ میلیون نفر تأثیر می‌گذارند. با وجود تعداد کم مبتلایان به هر بیماری نادر به‌صورت جداگانه، در مجموع این بیماران با چالش‌های جدی در زمینه تشخیص و درمان مواجه هستند. تاکنون درمان‌های محدودی برای این بیماری‌ها توسعه یافته و در بسیاری از موارد، بیماران در مقایسه با مبتلایان به بیماری‌های شایع، از خدمات درمانی و تشخیصی به‌موقع محروم می‌مانند. این مطالعه به بررسی چالش‌های موجود برای بیماران نادر و سیستم‌های مراقبت بهداشتی در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا (MENA) پرداخته و به دنبال ارائه راهبردهایی برای بهبود دسترسی به درمان است.

روش‌شناسی
مطالعه حاضر از یک رویکرد سه‌مرحله‌ای استفاده کرده است:

۱. بررسی متون علمی و گزارش‌های غیررسمی
در این مرحله، مقالات علمی و مستندات موجود درباره چالش‌های جهانی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر مورد بررسی قرار گرفت. همچنین اطلاعاتی درباره مقررات دارویی در کشورهای مختلف جمع‌آوری شد.

نظرسنجی از نمایندگان شرکت‌های دارویی
یافته‌های مرحله اول مبنای طراحی یک نظرسنجی از نمایندگان صنعت داروسازی در سه کشور عربستان سعودی، مصر و امارات متحده عربی قرار گرفت. این نظرسنجی به شناسایی موانع دسترسی بیماران نادر به درمان و سیاست‌های موجود در این کشورها پرداخت.

مصاحبه با کارشناسان دولتی
برای اعتبارسنجی نتایج نظرسنجی، مصاحبه‌هایی با متخصصان و مسئولان دولتی انجام شد. این مرحله منجر به ارائه پیشنهادهایی برای کاهش موانع و بهبود وضعیت بیماران نادر گردید.

نتایج
نتایج به‌دست‌آمده از بررسی متون، نظرسنجی و مصاحبه‌ها نشان داد که بیماران نادر در منطقه با چندین چالش عمده مواجه هستند، از جمله:

کمبود آگاهی عمومی و تخصصی درباره بیماری‌های نادر
مشکلات در فرآیند دریافت مجوز بازاریابی برای داروهای ویژه این بیماران
هزینه‌های بالای داروهای نادر (اورفان) و نبود حمایت‌های کافی

پیشنهادها و راهکارها

برای کاهش این چالش‌ها، مجموعه‌ای از اقدامات در کشورهای مورد بررسی پیشنهاد شد، از جمله:

تقویت همکاری بین وزارت بهداشت و شرکت‌های داروسازی برای بهبود فرآیندهای درمان و تأمین دارو
ایجاد یک مسیر مستقل برای ثبت داروهای نادر با معیارهای مشخص و جدول زمانی دقیق
تدوین سیاست‌های حمایتی مالی شامل تعیین سقف هزینه‌های اثربخش برای داروهای اورفان
ارائه یک تعریف مشخص از بیماری‌های نادر و تدوین قوانین ویژه برای حمایت از بیماران
افزایش استفاده از “موافقت‌نامه‌های ورود مدیریت‌شده” برای تسهیل دسترسی بیماران به داروها

نتیجه‌گیری
بیماری‌های نادر در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا، همانند سایر نقاط جهان، چالش‌های قابل‌توجهی را برای بیماران و سیستم‌های بهداشتی ایجاد کرده‌اند. برای رفع این موانع، اجرای راهبردهای جامع و هدفمند ضروری است. با اتخاذ سیاست‌هایی که هم کارایی اقتصادی و هم عدالت درمانی را در نظر بگیرند، می‌توان دسترسی به درمان را بهبود بخشید و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را ارتقا داد

همزمان با برگزاری بیست و پنجمین سمینار دانشجویان داروسازی ایران (IPSS25)، دکتر حسین افرا در پنل تخصصی بیماری‌های نادر به بررسی جنبه‌های مختلف این بیماری‌ها پرداخت.

«معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر» در ابتدای سخنرانی خود به تاریخچه بیماری‌های نادر اشاره کرده و تعاریف کیفی و کمی این بیماری‌ها در کشورهای مختلف را بررسی کرد. دکتر حسین افرا توضیح داد که بیماری‌های نادر شامل بیماری‌هایی با شیوع کم هستند که جامعه هدف کوچکی داشته و نیازمند داروهای خاص هستند.

از دیگر موضوعات مطرح‌شده در این پنل، اهمیت پرداختن به بیماری‌های نادر و راهکارهای مناسب برای تدوین یک راهبرد مؤثر در این حوزه بود. همچنین، اقدامات صورت‌گرفته در ایران از جمله ایجاد کمیسیون بررسی بیماری‌های نادر، تشکیل انجمن‌های تخصصی و پایش این بیماری‌ها مورد بررسی قرار گرفت.

دکتر حسین افرا در پایان به چالش‌های بیماران نادر اشاره کرده و پیشنهاداتی برای بهبود شرایط این بیماران ارائه کرد.

ارزیابی کارشناسان از نقاط قوت و ضعف وزیر دولت چهاردهم برای نظام سلامت  

سایه روشن انتخاب جراح کهنه‌کار برای وزارت بهداشت

وزیر پیشنهادی دولت چهاردهم به اعتقاد کارشناسان نظام سلامت در صورت دریافت رای اعتماد مجلس، کار سختی در وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی خواهد داشت.

همشهری آنلاین – مریم سرخوش: وزیر بهداشت پیشنهادی دولت چهاردهم بالاخره رونمایی شد؛ دکتر محمدرضا ظفرقندی‌زاده، فلوشیپ جراحی عروق و تروما. خیلی از همکارانش او را به عنوان یکی از ارکان مهم تیم‌های اضطراری در جنگ ایران و عراق و جراحی‌های موفقش معرفی می‌کنند، چون برای کمک به مصدومان جنگ به عنوان جراح داوطلب به جبهه جنگ ایران و عراق اعزام شد و البته حسن سلوکی که با افراد، گروه‌ها و اقشار مختلف طی دوران مدیریتی‌اش داشته.

ظفرقندی‌زاده به اعتقاد کارشناسان نظام سلامت در صورت دریافت رای اعتماد مجلس، کار سختی در وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی خواهد داشت و نقاط ضعف و قوتش هم می‌تواند مسیر را هموار یا چالش‌برانگیز کند. کارشناسان حوزه سلامت درباره آنچه پیش روی او قرار گرفته، اظهارنظرهای متفاوتی دارند.

وزیر بهداشت پیشنهادی پزشکیان کیست؟

محمدرضا ظفرقندی‌زاده متولد ۱۳۳۷ در تهران، پزشک و فوق تخصص جراحی عروق و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی تهران است. او در سال ۱۳۵۵ در رشته پزشکی دانشگاه تهران پذیرفته شد و در سال ۱۳۶۲ درحالی‌که هنوز دستیار تخصصی رشته جراحی عمومی بود، به عنوان جراح داوطلب به جبهه‌های جنگ ایران و عراق اعزام شد. پس از بازگشت از جبهه‌های نبرد حق علیه باطل و اتمام دوره دستیاری جراحی در دانشگاه علوم پزشکی تهران، در سال ۱۳۶۸ به درجه استادیاری نائل و سپس در سال ۱۳۷۰، دوره فلوشیپ جراحی عروق و تروما را در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی آغاز کرد.

از جمله فعالیت‌های اجرایی او می‌توان به ریاست دانشگاه علوم پزشکی تهران در سال‌های ۱۳۷۶ تا ۱۳۸۴، عضو هیئت امنای مرکز ملی تحقیقات علوم پزشکی کشور در سال ۱۳۷۸، عضو شورای عالی سازمان نظام پزشکی در سال‌های ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳، رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران (دو دوره) ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳ و ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰، عضو شورای عالی بیمه خدمات درمانی در 1۳۷۹، مدیر گروه جراحی دانشگاه علوم پزشکی تهران از ۱۳۹۲ تا ۱۴۰۱، رئیس مرکز تحقیقات تروما و جراحی بیمارستان سینا از ۱۳۹۲ تا کنون، رئیس شورای عالی نظام پزشکی از ۱۳۹۶ تا ۱۳۹۷، رئیس انجمن جراحی عروق ایران از ۱۳۹۸ تا کنون، رئیس انجمن علمی ترومای ایران از ۱۳۹۶ تا ۱۴۰۰ و غیره اشاره کرد.

2 ویژگی مهم

یکی از مهم‌ترین نکاتی که هر فرد در پذیرش یک مسئولیت باید داشته باشد، مقبولیت است، هم در حوزه عمومی (مردم) و هم حوزه اختصاصی (ارائه‌دهندگان خدمات سلامت).

این نکته‌ای است که دکتر رضا لاری‌پور، عضو شورای راهبری دولت چهاردهم و معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی به آن اشاره می‌کند و به همشهری آنلاین می‌گوید: کسی که قرار است وزارت بهداشت را با همه مشکلات و مصائب بپذیرد باید از خودگذشتگی داشته باشد که هر دوی این ویژگی‌ها در دکتر ظفرقندی‌زاده وجود دارد. او دو دوره رئیس سازمان نظام پزشکی و بزرگترین دانشکده علوم پزشکی کشور (تهران) بوده، به همین دلیل هم در حوزه صنفی و هم دانشگاهی شخصیت برجسته و شناخته شده‌ای دارد. متدین و باخلاق است و ریاست انجمن علمی تخصصی هم نشان دهنده توانمندی او در کار علمی و حرفه‌ای است.

لاری‌پور ادامه می‌دهد: او ارتباطات زیادی در حوزه اجتماعی با اقشار مردم و در حوزه دینی، علوم سیاسی و سایر علوم دارد و این مساله سبب شده که شخصیت جامع‌الشرایط درباره او شکل بگیرد و حتی مردم هم شناخت وافی و کافی داشته باشند. با توجه به اینکه رئیس دولت چهاردهم هم خودش پزشک است، پیشتر وزیر بهداشت بوده و سابقه عضویت چند دوره‌ای در کمیسیون بهداشت مجلس را دارد، انتظار است که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی یک وزاتخانه کاملا موفق و هیچ نقصی در سه حوزه وجود نداشته باشد.

البته به گفته او، این موضوع میسر نخواهد شد جز با حمایت رئیس‌جمهور و فردی که بتواند از کاریزمای لازم برای اداره این امر برخوردار باشد. اما الزام است که دکتر ظفرقندی‌زاده یا هر فردی که تصدی وزارت بهداشت را برعهده می‌گیرد، یک سه‌گانه را رعایت کند؛ شامل رابطه با حاکمیت، رابطه با مردم و رابطه با ارائه‌دهندگان خدمات سلامت. در کنار اینها باید به دانشجویان این حوزه هم رسیدگی کامل باید انجام شود، بنابراین وزارت بهداشت یک وزارتخانه جامع‌الشرایط است و وزیرش باید توانمند باشد.

باید به تفاوت سنی توجه کرد

معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی درباره نواقصی که در وزیر پیشنهادی دولت چهاردهم برای سکانداری وزارت بهداشت وجود دارد، بیان می‌کند: انتخاب دکتر ظفرقندی‌زاده باید سال‌ها قبل انجام می‌شد. اکنون سن او بالای 60 سال است و در افراد با سنین بالاتر میزان دوندگی و غیرمحاظفه‌کار بودن فضای دیگری دارد. تفاوت نسلی همین حالا هم در نظام سلامت وجود دارد و احتمالا وزیری که از سنین بالاتر قرار دارد، اگر گروه‌های با سنین پایین‌تر در کف نظام سلامت را دریافت نکند، می‌تواند جزو اشکالات برای دکتر ظفرقندی‌زاده یا هر فرد دیگری باشد.

لاری‌پور البته معتقد است مهم‌ترین عامل برطرف‌کننده این مساله، استفاده از یک تیم جوان، عالم، جنگنده، دونده و شجاع است. اگر در کنار وزیر بهداشت، این افراد در دانشگاه‌های علوم پزشکی، معاونت‌های وزارت بهداشت و حتی مدیران میانی استفاده شوند، نویددهنده روزهای خوب برای سلامت مردم در روزهای پیش رو خواهد بود.

گزینه‌های زیادی وجود داشت

با توجه به شرایط موجود و در نظر گرفتن روابط بین افراد، گروه‌ها و جریان‌های صنفی و سیاسی که مؤثر و در اطراف رئیس جمهور هستند، یکی از بهترین‌ گزینه‌ها دکتر ظفرقندی بود که بر حسب سوابقو جهت‌گیری‌های صنفی و سیاسی می‌توانست انتخاب شود.

این نکته را هم دکتر کیانوش جهانپور، رئیس اسبق روابط عمومی وزارت بهداشت به هشمهری آنلاین می‌گوید و معتقد است درباره وزارت بهداشت بر خلاف سایر وزارتخانه‌ها همیشه گزینه‌های زیادی برای انتخاب وجود دارد و تنوع و تکثر افراد توانمند و شایسته را شاهدیم و فهرست انتخابی می‌توانست بسیار طولانی‌تر شود.

جهانپور در پاسخ به این سؤال که دکتر ظفرقندی‌زاده کارنامه خوبی در حوزه سلامت دارد و آیا می‌تواند تضمین موفقیت در وزارت بهداشت هم باشد، بیان می‌کند: در نظام سلامت مشکلات وجود دارد، برخی مشکلات خاص این حوزه و برخی دیگر هم پیامدهای حوزه‌های دیگر است، مثل اقتصاد و روابط بین‌المللی که به شکل ثانویه وزارت بهداشت و نظام سلامت را تحت تاثیر خودش قرار می‌دهد.

او با اشاره به یک اصطلاح‌ رایج در حوزه نظام سلامت با شروع به کار هر دولت جدید عنوان می‌کند: هر دولتی که می‌آید، اینطور عنوان می‌شود که در دوره حساس کنونی قرار داریم. اما به جرات می‌گویم که درباره نظام سلامت این دوره یکی از چالش‌بارترین دوره‌های مقابل هر وزیر و هر تیمی که بخواهد تصدی وزارت بهداشت را برعهده بگیرد، وجود دارد. بخشی به مشکلات مزمن و طولانی‌شده نظام سلامت برمی‌گردد و بخشی به مشکلات اقتصادی و بین‌المللی. بخشی هم خاص این وادی به دلیل رویکردهای غلط یا سکون و رکودی است که در چند سال اخیر در حوزه سلامت رقم خورده از جمله نوع مواجهه با دارو، تجهیزات پزشکی، درمان، سلامت خانواده و کاهش تصدی‌گری‌های در این حوزه، تضغیف نقش متولی بودن وزارت بهداشت، تاخیر در یکپارچه‌سازی نظام سلامت،‌ تاخیر در برون‌سپاری یا واگذاری و…

جهانپور معتقد است اراده لازم در این باره وجود نداشته و نوعی رکود، محافظه‌کاری یا احتیاط بیش از حد رقم خورده که باعث اجتناب از ریسک‌پذیری، خلاقیت، پذیرش راهکارهای نوین و تحول در این حوزه شده است.

شرایط سخت است

جهانپور با بیان که تمامی این موارد در ماه‌های اول بر دوش دولت جدید، وزیر جدید و تیم آن خواهد بود، ادامه می‌دهد: خروج از این شرایط دشوار است اما به هر حال دکتر ظفرقندی‌زاده بزرگترین حسنی که دارد حسن سلوک و تجربه گرانبهای بیش از 40 ساله در این صنف است. او در دفاع مقدس و دشواری‌های آن دوره در تیم‌های اضطراری هم حضور داشته که کوله‌باری از تجربه را برایش فراهم کرده است.

او ادامه می‌دهد: البته هنوز از برنامه و رویکردی که برای حل مشکلات سلامت و ایجاد ظرفیت‌ دارند، خبر نداریم. به ویژه این که رویکرد او چه میزان با نگاه رئیس‌جمهور که برای اولین خودش هم پزشک است و هم وزیر بهداشت هم بوده؛ منطق باشد. باید منتظر انتشار برنامه‌های وزیر پیشنهادی بود.

کارنامه ربطی به عملکرد یا شخصیت افراد ندارد

دکتر یاسر داودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر هم درباره انتخاب سکاندار جدید وزارت بهداشت به همشهری می‌گوید: انتخاب وزرای دولت چهاردهم طبعا تاثیرگذاری مستقیم در شرایط فعلی خواهد داشت. درباره دکتر ظفرقندی‌زاده به عنوان وزیر بهداشت یا هر فرد دیگری که انتخاب شود، اول باید اشراف به شرایط فعلی وزارتخانه وجود داشته باشد. بهترین توصیه این است که از فضای خودشیفتگی و سوءمدیریت درباره مدیریت‌های سلیقه‌ای اجتناب کنند.

او با بیان این که حوزه سلامت، بسیار مهم است و سلامت جامعه طبق تاکید مقام معظم رهبری باید در اولویت قرار بگیرد، ادامه می‌دهد: البته معتقدم در هر وزارتخانه‌ای وزیر صرفا نقش کلیدی ندارد و افرادی که در زیر مجموعه انتخاب می‌شوند، جمله مدیرکل‌ها نقش اصلی را بازی می‌کنند. البته هنوز نمی‌دانیم که در شرایط فعلی دکتر ظفرقندی‌زاده‌ها با مجلس به چه شرایطی می‌رسد و انتخاب می‌شود یا خیر، اما هر کسی که بر این مسند می‌نشیند باید پروتکل‌ها را رعایت کند.

بزرگترین مشکل وزارت بهداشت نبود مدیر کارآمد است و این مساله باعث شده همه کارها نصف و نیمه ابتر بماند، اینها ایراد است

داودیان درباره این که با توجه به کارنامه وزیر پیشنهادی آیا می‌توان نسبت به موفقیت او در صدر حوزه سلامت امیدوار بود، بیان می‌کند: کارنامه شخصی افراد ربطی به عملکرد یا شخصیت آنها ندارد. ممکن است او در انجمن‌های مختلف یا نظام پزشکی موفق بوده باشد اما تضمین این نیست که در وزارت بهداشت بتواند همان عملکرد خوب را داشته باشد. برای این که بدانیم او از پس این وزارتخانه برمی‌آید، باید منتظر ماند و دید.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر این که مهم است چه کسی با چه تفکری یا برنامه‌ای بخواهد به این حوزه ورود کند، می‌گوید: در وزارت بهداشت حوزه‌های مختلف وجود دارد، از ارز دولتی، تجهیزات پزشکی، گرفته تا موضوع دارو و درمان بیماران نادر و صعب‌العلاج و… صرف این که یک موضوع را در نظر بگیریم که چون در نظام پزشکی کارهایی انجام شده و در وزارت بهداشت هم تکرار خواهد شد، بحث زمان حال نیست.
برای نظام سلامت پدری کنند

بزرگترین مشکل وزارت بهداشت

به گفته داودیان بزرگترین مشکل وزارت بهداشت نبود مدیر کارآمد است و در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این مساله باعث شده که همه کارها نصف و نیمه ابتر بماند و اینها ایراد است. سؤال این است که آیا دکتر ظفرقندی‌فرد یا هر شخص دیگری می‌تواند بیاید این شرایط را جمع و جور کند یا مانند وزرای قبل فقط در حد وعده و وعید عمل خواهد کرد؟ ما در حال حاضر به کسی نیاز داریم که برای نظام سلامت پدری کند، مدیریت صحیح داشته باشد، درست تصمیم‌ بگیرد، سلیقه‌ای رفتار نکند. به کسی که بودجه را عادلانه در نظر بگیرد و تقسیم کند.

او با تاکید بر این که باید تعاریف مشخص شود، ادامه می‌دهد: یک مثال واضح این که دو دولت قبل سند بیماری‌های نادر را ابلاغ کردند اما وزارت بهداشت آن را اجرا نکرده است. در این شرایط چه انتظاری برای ما وجود خواهد داشت؟ او یا هر فرد دیگری که قرار است در این سمت بنشیند باید بداند با چه مباحث و موضوعاتی روبه‌رو خواهد بود و چگونه می‌خواهد آنها را مرتفع کند.

://www.hamshahrionline.ir/news/873534