تیمی از مرکز ملی تحقیقات قلبی-عروقی (CNIC) استراتژی نوآورانه‌ای برای درمان نوع ۵ کاردیومیپاتی آریتوژنی راست (ARVC5) توسعه داده است، که یک اختلال قلبی ارثی نادر و با فراوانی بالا بوده و خطر مرگ ناگهانی را افزایش می‌دهد. این بیماری به ویژه در مردان جوان devastating بوده و درمان قطعی ندارد و درمان‌های کنونی بر مراقبت‌های تسکینی متمرکز هستند. این مطالعه به رهبری دکتر انریکه لارا رئیس گروه تنظیم مولکولی نارسایی قلب در CNIC و عضو شبکه تحقیقات قلبی-عروقی اسپانیا (CIBERCV) انجام شده است و نشان می‌دهد که معرفی نسخه سالم از ژن TMEM43 به طور مستقیم به سلول‌های عضله قلب به طور قابل توجهی عملکرد قلب را بهبود می‌بخشد و مدت بقا را در مدل موشی بیماری افزایش می‌دهد. بیماری کاردیومیپاتی آریتموژنیک تیپ ۵ (ARVC5) یک اختلال قلبی ارثی است که اغلب با نقص‌های ژنتیکی در ژن TMEM43 مرتبط است. این بیماری عمدتاً بر عضلات قلب، به ویژه ناحیه بطن راست تأثیر می‌گذارد و بدین ترتیب می‌تواند منجر به تغییرات ساختاری و الکتریکی در قلب شود.

راهکارهایی برای بهبودی و بازتوانی پس از خستگی و فرسودگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی

خستگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی، به‌ویژه برای مراقبین و پرستاران بیماران، به‌خصوص در حوزه بیماری‌های نادر، پدیده‌ای رایج اما پنهان است. این نوع فرسودگی ممکن است به شکل‌هایی مانند خستگی مفرط، کاهش انگیزه، اجتناب از مواجهه با موضوعات مربوط به بیماری، استفاده بیش از حد از مواد روان‌گردان، نوسانات خلقی، بدبینی و حتی احساس جداافتادگی از زندگی بروز پیدا کند.

بازتوانی پس از فرسودگی روانی: یک مسیر فردی

فرایند بهبودی برای هر فرد منحصر‌به‌فرد است، چرا که علل، شدت و تأثیرات خستگی روانی نیز در افراد مختلف متفاوت است. با این حال، راهکارهای زیر می‌توانند به عنوان نقطه شروع در این مسیر مورد توجه قرار گیرند:

1. اختصاص زمانی برای استراحت مطلق

استراحت کردن، نه تنها مجاز بلکه ضروری است. چرت‌های کوتاه، خواب بیشتر، و فاصله‌گرفتن موقت از مسئولیت‌ها، به بدن و ذهن فرصت بازسازی می‌دهند.

2. بیان احساسات از طریق هنر

هنر راهی نیرومند برای بازسازی روان است. نوشتن شعر، نقاشی، ساخت کارهای دستی، یا هر شکلی از بیان هنری، به افراد کمک می‌کند تا احساسات خود را پردازش کرده و دوباره انرژی بگیرند.

3. پرداختن به سرگرمی‌ها و مهارت‌های قدیمی

پروژه‌های نیمه‌کاره را کامل کنید یا مهارت‌های گذشته را احیا کنید. اتمام یک کار خلاقانه می‌تواند حس موفقیت و معنا را بازگرداند. همچنین، یادگیری مهارت‌های جدید نیز در ایجاد هیجان و انگیزه مؤثر است.

4. تجربه مکان‌های تازه

حتی یک بازدید کوتاه از یک مکان جدید مثل یک کافه یا موزه، می‌تواند دیدگاه فرد را تغییر داده و فرصتی برای تنفس روانی ایجاد کند.

5. برقراری ارتباط با خود

برای مدتی از فعالیت‌های حمایتی فاصله بگیرید و به خود فرصت بدهید. نوشتن روزانه درباره احساسات‌تان یا بررسی مرزهای روانی خود، به شما کمک می‌کند تا متوجه شوید در کدام بخش‌ها نیاز به ترمیم دارید.

6. ارتباط با انجمن یا گروه حمایتی

برقراری ارتباط با دیگران در شرایط مشابه، نه‌تنها احساس تنهایی را کاهش می‌دهد، بلکه فضایی برای همدلی، درک و بازسازی عزت نفس فراهم می‌آورد.

پیشرفت‌های تازه در بیوتکنولوژی امیدهای جدیدی برای درمان بیماری‌های نادر عصبی مانند H-ABC ایجاد کرده‌اند. شرکت SynaptixBio با تمرکز بر خاموش‌سازی ژن‌های بیماری‌زا، به‌ویژه ژن TUBB4A، توانسته گام‌های بزرگی در مسیر توسعه داروهای نوین بردارد.

خاموش‌سازی ژن، که به‌وسیله‌ی اولیگونوکلئوتیدهای ضدحس (ASO) انجام می‌شود، روشی دقیق و کم‌عارضه برای جلوگیری از تولید پروتئین‌های آسیب‌زا در بدن است. SynaptixBio با جذب سرمایه‌گذاری چشمگیر و همکاری نزدیک با بنیاد H-ABC، در آستانه‌ی ورود به فاز آزمایش‌های بالینی در سال ۲۰۲۵ قرار دارد.

با رشد فزاینده‌ی بازار درمان‌های ژنتیکی و افزایش آگاهی عمومی، بیوتکنولوژی در حال تبدیل شدن به یکی از مهم‌ترین ابزارها در مبارزه با بیماری‌هایی است که پیش‌تر درمان‌ناپذیر تلقی می‌شدند.

سازمان جهانی اتحاد بیماران (WPA) از همه‌ی بیماران و مراقبین دعوت می‌کند تا داستان‌های خود را با جهانیان به اشتراک بگذارند.

سازمان اتحاد جهانی بیماران (WPA) در راستای تقویت رویکرد بیمارمحور در نظام‌های سلامت جهانی، اقدام به راه‌اندازی صفحه‌ای با عنوان «صدای بیماران» کرده است. این صفحه با هدف برجسته کردن تجربه‌ها، چالش‌ها، پیروزی‌ها و بینش‌های ارزشمند بیماران و مراقبین طراحی شده است؛ چرا که باور بر این است که روایت‌های شخصی می‌توانند الهام‌بخش، آموزشی و محرکی برای بهبود سیاست‌ها و خدمات بهداشتی در سطح جهانی باشند.

در همین راستا، از تمامی بیماران و مراقبین دعوت می‌شود تا داستان‌های خود را در این صفحه به اشتراک بگذارند. مشارکت در این فراخوان، فرصتی است برای شنیده شدن صدای کسانی که تجربه‌ی زیستن با بیماری یا مراقبت از بیمار را دارند و می‌خواهند با دیگران در سراسر جهان هم‌صدا شوند.

علاقه‌مندان می‌توانند از طریق لینک زیر، داستان خود را ثبت و ارسال نمایند:

برای کسب اطلاعات بیشتر یا دریافت راهنمایی، می‌توانید با دفتر سازمان اتحاد جهانی بیماران تماس بگیرید.

سازمان اتحاد جهانی بیماران

جهانی برای صدای بیماران

بیماری‌های نادر، که در مناطق مختلف جهان تعاریف متفاوتی دارند، در مجموع بر نزدیک به ۳۰۰ میلیون نفر تأثیر می‌گذارند. با وجود تعداد کم مبتلایان به هر بیماری نادر به‌صورت جداگانه، در مجموع این بیماران با چالش‌های جدی در زمینه تشخیص و درمان مواجه هستند. تاکنون درمان‌های محدودی برای این بیماری‌ها توسعه یافته و در بسیاری از موارد، بیماران در مقایسه با مبتلایان به بیماری‌های شایع، از خدمات درمانی و تشخیصی به‌موقع محروم می‌مانند. این مطالعه به بررسی چالش‌های موجود برای بیماران نادر و سیستم‌های مراقبت بهداشتی در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا (MENA) پرداخته و به دنبال ارائه راهبردهایی برای بهبود دسترسی به درمان است.

روش‌شناسی
مطالعه حاضر از یک رویکرد سه‌مرحله‌ای استفاده کرده است:

۱. بررسی متون علمی و گزارش‌های غیررسمی
در این مرحله، مقالات علمی و مستندات موجود درباره چالش‌های جهانی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر مورد بررسی قرار گرفت. همچنین اطلاعاتی درباره مقررات دارویی در کشورهای مختلف جمع‌آوری شد.

نظرسنجی از نمایندگان شرکت‌های دارویی
یافته‌های مرحله اول مبنای طراحی یک نظرسنجی از نمایندگان صنعت داروسازی در سه کشور عربستان سعودی، مصر و امارات متحده عربی قرار گرفت. این نظرسنجی به شناسایی موانع دسترسی بیماران نادر به درمان و سیاست‌های موجود در این کشورها پرداخت.

مصاحبه با کارشناسان دولتی
برای اعتبارسنجی نتایج نظرسنجی، مصاحبه‌هایی با متخصصان و مسئولان دولتی انجام شد. این مرحله منجر به ارائه پیشنهادهایی برای کاهش موانع و بهبود وضعیت بیماران نادر گردید.

نتایج
نتایج به‌دست‌آمده از بررسی متون، نظرسنجی و مصاحبه‌ها نشان داد که بیماران نادر در منطقه با چندین چالش عمده مواجه هستند، از جمله:

کمبود آگاهی عمومی و تخصصی درباره بیماری‌های نادر
مشکلات در فرآیند دریافت مجوز بازاریابی برای داروهای ویژه این بیماران
هزینه‌های بالای داروهای نادر (اورفان) و نبود حمایت‌های کافی

پیشنهادها و راهکارها

برای کاهش این چالش‌ها، مجموعه‌ای از اقدامات در کشورهای مورد بررسی پیشنهاد شد، از جمله:

تقویت همکاری بین وزارت بهداشت و شرکت‌های داروسازی برای بهبود فرآیندهای درمان و تأمین دارو
ایجاد یک مسیر مستقل برای ثبت داروهای نادر با معیارهای مشخص و جدول زمانی دقیق
تدوین سیاست‌های حمایتی مالی شامل تعیین سقف هزینه‌های اثربخش برای داروهای اورفان
ارائه یک تعریف مشخص از بیماری‌های نادر و تدوین قوانین ویژه برای حمایت از بیماران
افزایش استفاده از “موافقت‌نامه‌های ورود مدیریت‌شده” برای تسهیل دسترسی بیماران به داروها

نتیجه‌گیری
بیماری‌های نادر در منطقه خاورمیانه و شمال آفریقا، همانند سایر نقاط جهان، چالش‌های قابل‌توجهی را برای بیماران و سیستم‌های بهداشتی ایجاد کرده‌اند. برای رفع این موانع، اجرای راهبردهای جامع و هدفمند ضروری است. با اتخاذ سیاست‌هایی که هم کارایی اقتصادی و هم عدالت درمانی را در نظر بگیرند، می‌توان دسترسی به درمان را بهبود بخشید و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را ارتقا داد

همزمان با برگزاری بیست و پنجمین سمینار دانشجویان داروسازی ایران (IPSS25)، دکتر حسین افرا در پنل تخصصی بیماری‌های نادر به بررسی جنبه‌های مختلف این بیماری‌ها پرداخت.

«معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر» در ابتدای سخنرانی خود به تاریخچه بیماری‌های نادر اشاره کرده و تعاریف کیفی و کمی این بیماری‌ها در کشورهای مختلف را بررسی کرد. دکتر حسین افرا توضیح داد که بیماری‌های نادر شامل بیماری‌هایی با شیوع کم هستند که جامعه هدف کوچکی داشته و نیازمند داروهای خاص هستند.

از دیگر موضوعات مطرح‌شده در این پنل، اهمیت پرداختن به بیماری‌های نادر و راهکارهای مناسب برای تدوین یک راهبرد مؤثر در این حوزه بود. همچنین، اقدامات صورت‌گرفته در ایران از جمله ایجاد کمیسیون بررسی بیماری‌های نادر، تشکیل انجمن‌های تخصصی و پایش این بیماری‌ها مورد بررسی قرار گرفت.

دکتر حسین افرا در پایان به چالش‌های بیماران نادر اشاره کرده و پیشنهاداتی برای بهبود شرایط این بیماران ارائه کرد.

ارزیابی کارشناسان از نقاط قوت و ضعف وزیر دولت چهاردهم برای نظام سلامت  

سایه روشن انتخاب جراح کهنه‌کار برای وزارت بهداشت

وزیر پیشنهادی دولت چهاردهم به اعتقاد کارشناسان نظام سلامت در صورت دریافت رای اعتماد مجلس، کار سختی در وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی خواهد داشت.

همشهری آنلاین – مریم سرخوش: وزیر بهداشت پیشنهادی دولت چهاردهم بالاخره رونمایی شد؛ دکتر محمدرضا ظفرقندی‌زاده، فلوشیپ جراحی عروق و تروما. خیلی از همکارانش او را به عنوان یکی از ارکان مهم تیم‌های اضطراری در جنگ ایران و عراق و جراحی‌های موفقش معرفی می‌کنند، چون برای کمک به مصدومان جنگ به عنوان جراح داوطلب به جبهه جنگ ایران و عراق اعزام شد و البته حسن سلوکی که با افراد، گروه‌ها و اقشار مختلف طی دوران مدیریتی‌اش داشته.

ظفرقندی‌زاده به اعتقاد کارشناسان نظام سلامت در صورت دریافت رای اعتماد مجلس، کار سختی در وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی خواهد داشت و نقاط ضعف و قوتش هم می‌تواند مسیر را هموار یا چالش‌برانگیز کند. کارشناسان حوزه سلامت درباره آنچه پیش روی او قرار گرفته، اظهارنظرهای متفاوتی دارند.

وزیر بهداشت پیشنهادی پزشکیان کیست؟

محمدرضا ظفرقندی‌زاده متولد ۱۳۳۷ در تهران، پزشک و فوق تخصص جراحی عروق و استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی تهران است. او در سال ۱۳۵۵ در رشته پزشکی دانشگاه تهران پذیرفته شد و در سال ۱۳۶۲ درحالی‌که هنوز دستیار تخصصی رشته جراحی عمومی بود، به عنوان جراح داوطلب به جبهه‌های جنگ ایران و عراق اعزام شد. پس از بازگشت از جبهه‌های نبرد حق علیه باطل و اتمام دوره دستیاری جراحی در دانشگاه علوم پزشکی تهران، در سال ۱۳۶۸ به درجه استادیاری نائل و سپس در سال ۱۳۷۰، دوره فلوشیپ جراحی عروق و تروما را در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی آغاز کرد.

از جمله فعالیت‌های اجرایی او می‌توان به ریاست دانشگاه علوم پزشکی تهران در سال‌های ۱۳۷۶ تا ۱۳۸۴، عضو هیئت امنای مرکز ملی تحقیقات علوم پزشکی کشور در سال ۱۳۷۸، عضو شورای عالی سازمان نظام پزشکی در سال‌های ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳، رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران (دو دوره) ۱۳۷۹ تا ۱۳۸۳ و ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰، عضو شورای عالی بیمه خدمات درمانی در 1۳۷۹، مدیر گروه جراحی دانشگاه علوم پزشکی تهران از ۱۳۹۲ تا ۱۴۰۱، رئیس مرکز تحقیقات تروما و جراحی بیمارستان سینا از ۱۳۹۲ تا کنون، رئیس شورای عالی نظام پزشکی از ۱۳۹۶ تا ۱۳۹۷، رئیس انجمن جراحی عروق ایران از ۱۳۹۸ تا کنون، رئیس انجمن علمی ترومای ایران از ۱۳۹۶ تا ۱۴۰۰ و غیره اشاره کرد.

2 ویژگی مهم

یکی از مهم‌ترین نکاتی که هر فرد در پذیرش یک مسئولیت باید داشته باشد، مقبولیت است، هم در حوزه عمومی (مردم) و هم حوزه اختصاصی (ارائه‌دهندگان خدمات سلامت).

این نکته‌ای است که دکتر رضا لاری‌پور، عضو شورای راهبری دولت چهاردهم و معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی به آن اشاره می‌کند و به همشهری آنلاین می‌گوید: کسی که قرار است وزارت بهداشت را با همه مشکلات و مصائب بپذیرد باید از خودگذشتگی داشته باشد که هر دوی این ویژگی‌ها در دکتر ظفرقندی‌زاده وجود دارد. او دو دوره رئیس سازمان نظام پزشکی و بزرگترین دانشکده علوم پزشکی کشور (تهران) بوده، به همین دلیل هم در حوزه صنفی و هم دانشگاهی شخصیت برجسته و شناخته شده‌ای دارد. متدین و باخلاق است و ریاست انجمن علمی تخصصی هم نشان دهنده توانمندی او در کار علمی و حرفه‌ای است.

لاری‌پور ادامه می‌دهد: او ارتباطات زیادی در حوزه اجتماعی با اقشار مردم و در حوزه دینی، علوم سیاسی و سایر علوم دارد و این مساله سبب شده که شخصیت جامع‌الشرایط درباره او شکل بگیرد و حتی مردم هم شناخت وافی و کافی داشته باشند. با توجه به اینکه رئیس دولت چهاردهم هم خودش پزشک است، پیشتر وزیر بهداشت بوده و سابقه عضویت چند دوره‌ای در کمیسیون بهداشت مجلس را دارد، انتظار است که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی یک وزاتخانه کاملا موفق و هیچ نقصی در سه حوزه وجود نداشته باشد.

البته به گفته او، این موضوع میسر نخواهد شد جز با حمایت رئیس‌جمهور و فردی که بتواند از کاریزمای لازم برای اداره این امر برخوردار باشد. اما الزام است که دکتر ظفرقندی‌زاده یا هر فردی که تصدی وزارت بهداشت را برعهده می‌گیرد، یک سه‌گانه را رعایت کند؛ شامل رابطه با حاکمیت، رابطه با مردم و رابطه با ارائه‌دهندگان خدمات سلامت. در کنار اینها باید به دانشجویان این حوزه هم رسیدگی کامل باید انجام شود، بنابراین وزارت بهداشت یک وزارتخانه جامع‌الشرایط است و وزیرش باید توانمند باشد.

باید به تفاوت سنی توجه کرد

معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی درباره نواقصی که در وزیر پیشنهادی دولت چهاردهم برای سکانداری وزارت بهداشت وجود دارد، بیان می‌کند: انتخاب دکتر ظفرقندی‌زاده باید سال‌ها قبل انجام می‌شد. اکنون سن او بالای 60 سال است و در افراد با سنین بالاتر میزان دوندگی و غیرمحاظفه‌کار بودن فضای دیگری دارد. تفاوت نسلی همین حالا هم در نظام سلامت وجود دارد و احتمالا وزیری که از سنین بالاتر قرار دارد، اگر گروه‌های با سنین پایین‌تر در کف نظام سلامت را دریافت نکند، می‌تواند جزو اشکالات برای دکتر ظفرقندی‌زاده یا هر فرد دیگری باشد.

لاری‌پور البته معتقد است مهم‌ترین عامل برطرف‌کننده این مساله، استفاده از یک تیم جوان، عالم، جنگنده، دونده و شجاع است. اگر در کنار وزیر بهداشت، این افراد در دانشگاه‌های علوم پزشکی، معاونت‌های وزارت بهداشت و حتی مدیران میانی استفاده شوند، نویددهنده روزهای خوب برای سلامت مردم در روزهای پیش رو خواهد بود.

گزینه‌های زیادی وجود داشت

با توجه به شرایط موجود و در نظر گرفتن روابط بین افراد، گروه‌ها و جریان‌های صنفی و سیاسی که مؤثر و در اطراف رئیس جمهور هستند، یکی از بهترین‌ گزینه‌ها دکتر ظفرقندی بود که بر حسب سوابقو جهت‌گیری‌های صنفی و سیاسی می‌توانست انتخاب شود.

این نکته را هم دکتر کیانوش جهانپور، رئیس اسبق روابط عمومی وزارت بهداشت به هشمهری آنلاین می‌گوید و معتقد است درباره وزارت بهداشت بر خلاف سایر وزارتخانه‌ها همیشه گزینه‌های زیادی برای انتخاب وجود دارد و تنوع و تکثر افراد توانمند و شایسته را شاهدیم و فهرست انتخابی می‌توانست بسیار طولانی‌تر شود.

جهانپور در پاسخ به این سؤال که دکتر ظفرقندی‌زاده کارنامه خوبی در حوزه سلامت دارد و آیا می‌تواند تضمین موفقیت در وزارت بهداشت هم باشد، بیان می‌کند: در نظام سلامت مشکلات وجود دارد، برخی مشکلات خاص این حوزه و برخی دیگر هم پیامدهای حوزه‌های دیگر است، مثل اقتصاد و روابط بین‌المللی که به شکل ثانویه وزارت بهداشت و نظام سلامت را تحت تاثیر خودش قرار می‌دهد.

او با اشاره به یک اصطلاح‌ رایج در حوزه نظام سلامت با شروع به کار هر دولت جدید عنوان می‌کند: هر دولتی که می‌آید، اینطور عنوان می‌شود که در دوره حساس کنونی قرار داریم. اما به جرات می‌گویم که درباره نظام سلامت این دوره یکی از چالش‌بارترین دوره‌های مقابل هر وزیر و هر تیمی که بخواهد تصدی وزارت بهداشت را برعهده بگیرد، وجود دارد. بخشی به مشکلات مزمن و طولانی‌شده نظام سلامت برمی‌گردد و بخشی به مشکلات اقتصادی و بین‌المللی. بخشی هم خاص این وادی به دلیل رویکردهای غلط یا سکون و رکودی است که در چند سال اخیر در حوزه سلامت رقم خورده از جمله نوع مواجهه با دارو، تجهیزات پزشکی، درمان، سلامت خانواده و کاهش تصدی‌گری‌های در این حوزه، تضغیف نقش متولی بودن وزارت بهداشت، تاخیر در یکپارچه‌سازی نظام سلامت،‌ تاخیر در برون‌سپاری یا واگذاری و…

جهانپور معتقد است اراده لازم در این باره وجود نداشته و نوعی رکود، محافظه‌کاری یا احتیاط بیش از حد رقم خورده که باعث اجتناب از ریسک‌پذیری، خلاقیت، پذیرش راهکارهای نوین و تحول در این حوزه شده است.

شرایط سخت است

جهانپور با بیان که تمامی این موارد در ماه‌های اول بر دوش دولت جدید، وزیر جدید و تیم آن خواهد بود، ادامه می‌دهد: خروج از این شرایط دشوار است اما به هر حال دکتر ظفرقندی‌زاده بزرگترین حسنی که دارد حسن سلوک و تجربه گرانبهای بیش از 40 ساله در این صنف است. او در دفاع مقدس و دشواری‌های آن دوره در تیم‌های اضطراری هم حضور داشته که کوله‌باری از تجربه را برایش فراهم کرده است.

او ادامه می‌دهد: البته هنوز از برنامه و رویکردی که برای حل مشکلات سلامت و ایجاد ظرفیت‌ دارند، خبر نداریم. به ویژه این که رویکرد او چه میزان با نگاه رئیس‌جمهور که برای اولین خودش هم پزشک است و هم وزیر بهداشت هم بوده؛ منطق باشد. باید منتظر انتشار برنامه‌های وزیر پیشنهادی بود.

کارنامه ربطی به عملکرد یا شخصیت افراد ندارد

دکتر یاسر داودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر هم درباره انتخاب سکاندار جدید وزارت بهداشت به همشهری می‌گوید: انتخاب وزرای دولت چهاردهم طبعا تاثیرگذاری مستقیم در شرایط فعلی خواهد داشت. درباره دکتر ظفرقندی‌زاده به عنوان وزیر بهداشت یا هر فرد دیگری که انتخاب شود، اول باید اشراف به شرایط فعلی وزارتخانه وجود داشته باشد. بهترین توصیه این است که از فضای خودشیفتگی و سوءمدیریت درباره مدیریت‌های سلیقه‌ای اجتناب کنند.

او با بیان این که حوزه سلامت، بسیار مهم است و سلامت جامعه طبق تاکید مقام معظم رهبری باید در اولویت قرار بگیرد، ادامه می‌دهد: البته معتقدم در هر وزارتخانه‌ای وزیر صرفا نقش کلیدی ندارد و افرادی که در زیر مجموعه انتخاب می‌شوند، جمله مدیرکل‌ها نقش اصلی را بازی می‌کنند. البته هنوز نمی‌دانیم که در شرایط فعلی دکتر ظفرقندی‌زاده‌ها با مجلس به چه شرایطی می‌رسد و انتخاب می‌شود یا خیر، اما هر کسی که بر این مسند می‌نشیند باید پروتکل‌ها را رعایت کند.

بزرگترین مشکل وزارت بهداشت نبود مدیر کارآمد است و این مساله باعث شده همه کارها نصف و نیمه ابتر بماند، اینها ایراد است

داودیان درباره این که با توجه به کارنامه وزیر پیشنهادی آیا می‌توان نسبت به موفقیت او در صدر حوزه سلامت امیدوار بود، بیان می‌کند: کارنامه شخصی افراد ربطی به عملکرد یا شخصیت آنها ندارد. ممکن است او در انجمن‌های مختلف یا نظام پزشکی موفق بوده باشد اما تضمین این نیست که در وزارت بهداشت بتواند همان عملکرد خوب را داشته باشد. برای این که بدانیم او از پس این وزارتخانه برمی‌آید، باید منتظر ماند و دید.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر این که مهم است چه کسی با چه تفکری یا برنامه‌ای بخواهد به این حوزه ورود کند، می‌گوید: در وزارت بهداشت حوزه‌های مختلف وجود دارد، از ارز دولتی، تجهیزات پزشکی، گرفته تا موضوع دارو و درمان بیماران نادر و صعب‌العلاج و… صرف این که یک موضوع را در نظر بگیریم که چون در نظام پزشکی کارهایی انجام شده و در وزارت بهداشت هم تکرار خواهد شد، بحث زمان حال نیست.
برای نظام سلامت پدری کنند

بزرگترین مشکل وزارت بهداشت

به گفته داودیان بزرگترین مشکل وزارت بهداشت نبود مدیر کارآمد است و در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این مساله باعث شده که همه کارها نصف و نیمه ابتر بماند و اینها ایراد است. سؤال این است که آیا دکتر ظفرقندی‌فرد یا هر شخص دیگری می‌تواند بیاید این شرایط را جمع و جور کند یا مانند وزرای قبل فقط در حد وعده و وعید عمل خواهد کرد؟ ما در حال حاضر به کسی نیاز داریم که برای نظام سلامت پدری کند، مدیریت صحیح داشته باشد، درست تصمیم‌ بگیرد، سلیقه‌ای رفتار نکند. به کسی که بودجه را عادلانه در نظر بگیرد و تقسیم کند.

او با تاکید بر این که باید تعاریف مشخص شود، ادامه می‌دهد: یک مثال واضح این که دو دولت قبل سند بیماری‌های نادر را ابلاغ کردند اما وزارت بهداشت آن را اجرا نکرده است. در این شرایط چه انتظاری برای ما وجود خواهد داشت؟ او یا هر فرد دیگری که قرار است در این سمت بنشیند باید بداند با چه مباحث و موضوعاتی روبه‌رو خواهد بود و چگونه می‌خواهد آنها را مرتفع کند.

://www.hamshahrionline.ir/news/873534

زندگی با یک بیماری نادر چالش های زیادی دارد. چالش ها ممکن است جسمی ، ذهنی و عاطفی باشند. داشتن یک بیماری نادر به این معنی است که بسیاری از مردم وضعیت سلامتی شما و چگونگی تأثیر آن بر روال زندگی تان را درک نمی کنند.

افرادی که با بیماری های نادر زندگی می کنند نشانه های  مشترکی از بیماری هایشان دارند:

1) درد روزانه: بسیاری از بیماری های نادر با درد مزمن همراه هستند و این درد ممکن است همه چیز را مصرف و تخلیه کند. انواع وظایف و فعالیت هایی که بیماران نادر می توانند انجام دهند به سطح درد آنها بستگی دارد.

2) خستگی بی پایان: خستگی یکی دیگر از نشانه های بیماری های نادر است. خستگی بیشتر از احساس خستگی است. خواب آن را دور نمی کند و بدلیل خستگی اغلب فعالیت امکان پذیر نیست.

3) کمبود انرژی: کارهای روزانه، فعالیت های برنامه ریزی شده یا ملاقات با دوستان اغلب به انرژی زیادی نیاز دارند، و از دست دادن آن دلسرد کننده است.

4) مه مغزی: یک بیماری نادر ممکن است مه مغزی ناشی از خستگی، درد و عوارض جانبی دارو را به همراه داشته باشد. مه مغزی مثل کشیدن افکار از طریق ملاس است. برقراری ارتباط ممکن است دشوار شود. اغلب بیماران کلمات ، نام ها یا قرار ملاقات ها را فراموش می کنند. از دست دادن بخش هایی از حافظه و عملکرد مغزشان برای آنها ناامید کننده است.

5) به نظر خوب در مقابل احساس خوب: روشن نبودن وضعیت بیماران نادر بزرگترین چالش عاطفی برای بسیاری از افرادی است که با یک بیماری نادر زندگی می کنند. دوستان و خانواده آنها ممکن است علائم آنها را درک نکنند یا مشکلات روزانه آنها را درک نکنند. بیماران می گویند با احساس اخراج شدن مبارزه می کنند زیرا “عادی به نظر می رسند.” ناتوانی در غذا خوردن، افسردگی، بی اختیاری روده، خارش، تنگی نفس، سرفه، کابوس ها ، کاتاپلکسی ها و مریض ماندن برای مدت های طولانی از دیگر مشکلاتی است که بسیاری از بیماران نادر با آن دست و پنجه نرم می کنند.

البته همه بیماری های نادر یکسان نیستند. بعضی از علائم بین بیماری ها شایع است و بعضی دیگر نه. بیماری های مختلف قسمت های مختلف بدن را به روش های مختلف تحت تاثیر قرار می دهند.

https://raredisease.net

بنیاد بیماری های نادر ایران به عضویت رسمی پلتفرم بیماری های تنفسی و آلرژی کشور اتریش درآمد.

امید است با همکاری این سازمان در جهت آگاهی و درمان این گونه بیماران و بیماران نادر گام های موثرتری برداشته شود.