نماینده انجمن اکستروفی مثانه در دیداری با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران به بیان مشکلات و معضلات این گونه بیماری پرداختند. در این دیدار خانم علیپور نماینده انجمن بیماران اکستروفی مثانه، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد و خانم سمیه حسن پور مسئول امور بیماران نادر با یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره در محل بنیاد برگزار شد به مشکلات بیماران از عدم حمایت مالی و معنوی دولتی از نیازهای بیماران اکستروفی مثانه در تهیه پوشک و سرم شستشو و سایر امکانات ملزوم اشاره شد. عدم امکان فعالیت های اجتماعی و پذیرش این بیماران برای اشتغال از دیگر گلایه های خانم علیپور از شرایط حاضر بود. در این نشست از مسائلی چون نبود متخصص آشنا به این بیماری صحبت به میان آمد.
داودیان نیز ضمن قول پیگیری درخواست های عزیزان بیمار اکستروفی مثانه از فعالیت های بنیاد در احقاق حقوق آنان در سیستم های دولتی سخن گفته و از تعهدات همکاری دستگاه های دولتی برای استفاده تسهیلات بیماران نادر و بالاتر رفتن تعداد بیماری های تحت پوشش بیمه سلامت در سال آینده خبر دادند. ایشان همچنین به پیگیری مجدانه بنیاد بیماری های نادر ایران در زمینه ایجاد بیمه تکمیلی برای تمامی گونه های بیماری های نادر مندرج در لیست بنیاد اشاره کردند.
دکتر افرا، معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران نیز با اشاره به حرکت های علمی بنیاد در آگاهی بخشی جامعه پزشکی، علت سختتر شدن شرایط بیماران نادر را وجود چرخه معیوب موجود در سیستم سلامت برشمرده و تأکید داشتند که بنیاد تمامی توانایی خود برای بهبود شرایط را به کار بسته است.

همایش علمی بیماری های نادر کلیوی توسط بنیاد بیماری های نادر ایران در روز دهم اسفندماه در سالن همایش های دانشگاه تهران برگزار شد. در این سمینار که با حضور و سخنرانی پزشکان و متخصصان حوزه سلامت برگزار شد دکتر مهدی نوروزی متخصص ژنتیک مولکولی به توضیحاتی درباره اقدامات بنیاد در حوزه پژوهش و چاپ اطلس چهارم بیماری های نادر پرداختند. سندملی و ابلاغیه اجرایی آن از دیگر مواردی بود که به آن اشاره شد. دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد نیز در ادامه سخنان دکتر نوروزی به اهمیت تشخیص بیماری ها پرداخته و از روش های جدید رادیولوژی در حوزه بیماری های نادر نام بردند. پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران نیز ضمن تقدیر از فعالیت های بنیاد و مراحل خطیر طی شده توسط بنیاد، به مبحث غربالگری و مشکلات ایجاد شده بعلت محدودیت، در افزایش تولد نوزادان با بیماری نادر صحبت نمودند. دکتر سید محمد اکرمی متخصص ژنتیک پزشکی نیز با اعتراض به طرح غربالگری از صدمات ایجاد شده و مصوبات آسیب زای مجلس در غربالگری صحبت نمودند. دکتر عفت رازقی فوق تخصص کلیه و استاد دانشگاه، با توضیحاتی در مورد بیماری نادر دنت، این بیماری را تشریح و راهکارهای درمانی آن را ذکر کردند. دکتر عصمت عبدالهی پور فوق تخصص نفرولوژی نیز به بیماری پریماری هیپرلوکسازیا پرداخته و از عوارض و علائم آن همچنین نحوه تشخیص و درمان مرتبط سخن گفتند. دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان نیز به توضیحات کلی انواع بیماری های نادر پرداخته و از علل و عوارض آن، شباهت به سایر بیماری ها و تشخیص اشتباه سخن گفتند. دکتر احسان غیورکریمیانی متخصص ژنتیک نیز از تحقیقات آماری در استان سیستان و بلوچستان و عوارض ازدواج های فامیلی و میزان رشد گونه های مختلف بیماری های نادر در این استان خبرداد. در ادامه دکتر سید مجید موسوی موحد فوق تخصص کلیه با تشریح چند نمونه بیمار باردت بیدل و توضیحاتی درمورد شرایط، علائم و عوارض این بیماران از وضعیت نامساعد مالی و درمانی آنان صحبت کرده و از مسئولین دولتی درخواست کردند تا توجه ویژه ای به این بیماران داشته باشند. دکتر فائزه جوادی لاریجانی فوق تخصص نفرولوژی کودکان نیز در پایان درباره بیماری سیستینوزیس در اطفال سخنرانی و از روش های تشخیصی و درمانی آن توضیحاتی ارائه دادند.

این همایش که با استقبال گرم پزشکان و متخصصین مواجه شد بمناسبت روز جهانی بیماری های نادر با امتیاز بازآموزی و با مدیریت علمی دکتر موسوی موحد و مدیریت اجرائی دکتر طیبه خمسی معاونت آموزشی بنیاد برگزار و در راستای اهداف کلی بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی درباره بیماری های نادر صورت پذیرفت.

پسوریازیس موجب علائم پوستی مانند برآمدگی پلاک ها و تغییر رنگ می شود و همچنین می تواند سایر قسمت های بدن مانند مفاصل و چشم ها را نیز تحت تاثیر قرار دهد.

کارشناسان معتقدند التهاب عامل مشترکی است که می تواند بر این نواحی مختلف تأثیر بگذارد. اگرچه علت دقیق پسوریازیس ناشناخته است، پزشکان آن را یک بیماری التهابی ناشی از سیستم ایمنی می دانند. این بدان معنی است که التهاب ریشه این بیماری است.

اگرچه التهاب در پسوریازیس به دلیل اختلال در سیستم ایمنی است، اما مطالعات نشان می دهد که افراد می توانند این التهاب را از طریق تغییر سبک زندگی و رژیم غذایی کاهش دهند. این می تواند به کاهش علائم و بهبود کیفیت زندگی کمک کند.

با استفاده از این روش ها، بسیاری از افراد مبتلا به پسوریازیس می توانند بهبودی را حفظ کنند، که دوره طولانی بدون تجربه علائم پسوریازیس است.

علاوه بر این، داروهای خاصی برای درمان پسوریازیس با کاهش التهاب وجود دارند که شامل: کورتیکواستروئیدهای موضعی، داروهای بیولوژیک تزریقی و داروهای خوراکی می شود.

افراد مبتلا به پسوریازیس متفاوت هستند. برخی از افراد به درمان گسترده تری نسبت به دیگران نیاز دارند.

در حالی که در حال حاضر هیچ درمانی برای پسوریازیس وجود ندارد، عادات زیر ممکن است به کاهش التهاب مرتبط با پسوریازیس و افزایش شانس بهبودی فرد کمک کند.

رژیم غذایی به شدت با التهاب سیستمیک مرتبط است. مطالعات نشان می دهد که برخی از الگوهای غذایی التهابی می تواند خطر ابتلا به پسوریازیس را افزایش داده و علائم را بدتر کند.

یک رژیم غذایی مغذی برای همه متفاوت به نظر می رسد. با این حال، مراحل زیر ممکن است به فرد کمک کند تا یکی را ایجاد کند:

اجتناب از غذاهای التهاب زا: برخی غذاها و نوشیدنی ها حاوی مواد پیش التهابی هستند که التهاب را افزایش می دهند و علائم پسوریازیس را تحریک می کنند. به عنوان مثال می توان به نوشابه و غذاهای فوق فرآوری شده مانند تنقلات شور، شیرینی ها و محصولات گوشتی فرآوری شده اشاره کرد.

در نظر گرفتن یک رژیم غذایی ضد التهابی: رژیم های غذایی سرشار از میوه ها، سبزیجات و سایر غذاهای مغذی به طور مداوم علائم پسوریازیس را کاهش می دهند. به عنوان مثال، یک مطالعه در سال 2018 روی 35735 نفر از جمله 3557 نفر مبتلا به پسوریازیس نشان داد که افرادی که رژیم مدیترانه ای را دنبال می کردند در مقایسه با افرادی که رژیم غذایی مدیترانه ای را دنبال نمی کردند، پسوریازیس شدیدتری داشتند.

حفظ وزن متوسط

چاقی یک عامل خطر برای ایجاد پسوریازیس است. افراد مبتلا به پسوریازیس که دارای اضافه وزن یا چاقی هستند نیز ممکن است علائم شدیدتری را نسبت به افراد با وزن متوسط ​​تجربه کنند.

کاهش وزن ممکن است نشانگرهای التهابی را کاهش دهد و به کاهش علائم پسوریازیس در افراد دارای اضافه وزن کمک کند. یک مطالعه در سال 2020 نشان داد که افراد مبتلا به پسوریازیس و اضافه وزن یا چاقی که از طریق یک برنامه 10 هفته ای وزن بدن خود را 12٪ کاهش دادند، 50 تا 75٪ کاهش در شدت پسوریازیس داشتند. شرکت کنندگان میانگین کاهش وزن 23 پوندی را تجربه کردند.

اجرای سایر عادات سالم: چندین عادت می تواند به کاهش التهاب و بهبود علائم پسوریازیس کمک کند، مانند:

اجتناب یا ترک سیگار: سیگار به طور قابل توجهی به سلامت فرد آسیب می رساند و بیماری های التهابی از جمله پسوریازیس را بدتر می کند.

کاهش مصرف الکل: نوشیدن بیش از حد می تواند به التهاب و بدتر شدن علائم پسوریازیس کمک کند.

فعال ماندن: اجتناب از نشستن طولانی مدت ممکن است به کاهش علائم پسوریازیس کمک کند. یک بررسی تحقیقاتی نشان داد که افراد مبتلا به پسوریازیس که زندگی بی تحرک دارند در مقایسه با افرادی که به طور منظم ورزش می کنند علائم شدیدتری دارند.

خواب کافی: نداشتن خواب کافی می تواند منجر به یک حالت پیش التهابی در بدن شود. مطالعات نشان می دهد که خواب ضعیف و ناسازگار می تواند نشانگرهای التهاب را در خون افزایش دهد. کارشناسان توصیه می کنند که بزرگسالان برای داشتن سلامتی مطلوب، 7 تا 9 ساعت در شب بخوابند.

مدیریت سطوح استرس: استرس طولانی مدت سیستم ایمنی را بیش از حد فعال می کند و به حالت پیش التهابی کمک می کند. تا 88٪ از افراد مبتلا به پسوریازیس، استرس را به عنوان محرک علائم خود گزارش می دهند. استفاده از تکنیک های کاهش استرس مانند مدیتیشن و یوگا ممکن است کمک کننده باشد.

چه زمانی باید به دنبال کمک پزشکی باشید

هرکسی که عود پسوریازیس را تجربه می کند و علاقه مند به یادگیری روش های کاهش علائم و التهاب پسوریازیس است، ممکن است بخواهد با تیم مراقبت های بهداشتی خود از جمله متخصص پوست خود صحبت کند. آنها می توانند روش های درمانی را بر اساس شدت علائم توصیه کنند و توصیه هایی برای تغییر رژیم غذایی و شیوه زندگی ارائه دهند که ممکن است به کاهش التهاب و کاهش علائم پسوریازیس کمک کند. آنها همچنین ممکن است مصرف ویتامین ها یا مکمل ها را پیشنهاد کنند.

https://www.medicalnewstoday.com/articles/psoriasis-and-chronic-inflammation

بیماری های خودایمنی شامل آرتریت روماتوئید، پسوریازیس، لوپوس و بیماری التهابی روده هستند.

به گزارش خبرنگارمهر به نقل از مدیکال نیوز تودی، مکمل‌هایی که در تنظیم التهاب و درد مزمن موثرند و می‌توانند اثرات بیماری‌های خودایمنی را از بین ببرند در پیشگیری از این بیماری‌ها مؤثر بوده‌اند.

محققان به طور خاص به دنبال بررسی دو مکمل هستند؛ ویتامین D و اسیدهای چرب اُمگا ۳. مطالعه اخیر روی بیش از ۲۰۰۰۰ شرکت‌کننده نشان داد که پس از گذشت دو سال از مصرف آزمایشی پنج ساله، مزایای ویتامین D در پیشگیری از بیماری‌های خودایمنی کاهش یافت، در حالی که تأثیر اسیدهای چرب امگا ۳ هنوز قوی بود. در این مطالعه ۲۱۵۹۲ شرکت‌کننده در آزمایشات VITAL که برای تعیین اثرات ویتامین D و مکمل‌های امگا ۳ بر سرطان و بیماری‌های قلبی عروقی انجام شد، حضور داشتند. پس از قطع مکمل‌ها، دو سال دیگر شرکت کنندگان پیگیری شدند. در میان جمعیت شرکت‌کنندگان، که مردان بالای ۵۰ سال و زنان بالای ۵۵ سال بودند، نویسندگان مطالعه ۲۳۶ مورد جدید بیماری خودایمنی تأیید شده از زمان انتشار نتایج کارآزمایی اولیه، ۶۵ مورد احتمالی در ۵.۳ سال کارآزمایی تصادفی و ۴۲ مورد جدید در مرحله پیگیری ۲ ساله تشخیص دادند. پس از دوره مشاهده دو ساله، ۲۵۵ نفر که به طور تصادفی ویتامین D دریافت کرده بودند، یک بیماری خودایمنی تأیید شده جدید داشتند، در مقایسه با ۲۵۹ نفر که دارونما دریافت کرده بودند.

۲۳۴ مورد تأیید شده بیماری خودایمنی در بین افرادی که مکمل‌های امگا ۳ دریافت کردند، در مقایسه با ۲۸۰ مورد در میان افرادی که دارونما دریافت کردند وجود داشت.نویسندگان این مطالعه نوشتند: «دو سال پس از پایان کارآزمایی، اثرات محافظتی ویتامین D ۲۰۰۰ واحد بین‌المللی در روز از بین رفت، اما ۱۰۰۰ میلی‌گرم در روز اسیدهای چرب امگا ۳ اثر پایداری در کاهش بروز بیماری‌های خودایمنی داشتند.»بیماری‌های خودایمنی، بیماری‌هایی هستند که با حمله سیستم ایمنی به بافت‌های سالم مشخص می‌شوند. آنها شامل بیماری‌های مانند پسوریازیس، آرتریت پسوریاتیک، آرتریت روماتوئید، لوپوس، تیروئیدیت هاشیموتو، بیماری گریو، بیماری التهابی روده، بیماری سلیاک و دیابت نوع ۱ هستند.

درمان این بیماری‌ها می‌تواند پرهزینه و طولانی‌مدت باشد، و اثرات ویتامین D و مکمل‌های امگا ۳ مدت‌هاست که برای از بین بردن بیماری‌های خودایمنی مفید شناخته شده‌اند. طبق مطالعه اخیر، ویتامین D قادر به تنظیم ژن‌های دخیل در التهاب است و بدن نمی‌تواند اسیدهای چرب ضروری n-۳ ایکوزاپنتانوئیک اسید (EPA) و دوکوزاهگزانوئیک اسید (DHA) را که در مکمل‌های روغن ماهی یافت می‌شود، بسازد. کارآزمایی‌های دهه‌های ۱۹۸۰ و ۱۹۹۰، اثربخشی مکمل‌های روغن ماهی را در برابر التهاب و درد مرتبط با بیماری‌های خودایمنی نشان داده‌اند. ویتامین D به دلیل خواص آنتی اکسیدانی و توانایی آن در تنظیم انواع عملکردهای ایمنی مانند تنظیم سلول‌های B و T، توانایی کاهش التهاب را دارد و در حفظ یکپارچگی پوشش روده نقش دارد. سلامت روده ما در مدیریت علائم بیماران خودایمنی نیز حیاتی است.

https://www.mehrnews.com/news/6031212

بایوژن اعلام کرد که داروی این شرکت برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی می‌شود، تائیدیه رگولاتور دارویی اروپا را برای استفاده در بزرگسالان و نوجوانان ۱۶ سال به بالا دریافت کرد.

به گزارش فانا، این دارو نخستین داروی تائید شده در اتحادیه اروپا برای بیماران مبتلا به آتاکسی فریدریش است. یک مطالعه فاز میانی نشان داد بیمارانی که داروی Skyclarys را مصرف کردند، در مقایسه با دارونما، بهبود عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را تجربه کردند.
داروی Skyclarys همچنین نخستین داروی تائید شده برای این بیماری در آمریکا است.
این بیماری پیشرونده باعث ضعف عضلانی و از دست رفتن هماهنگی بین حرکات و عضلات می‌شود و می‌تواند منجر به ویلچرنشین شدن فرد طی ۱۰ تا ۲۰ سال پس از تشخیص بیماری شود.

https://www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/52989

به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، محمد‌حسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اظهار کرد: صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر برای اولین بار در کشور با رویکرد عدالتخواهانه دولت سیزدهم و حمایت نمایندگان انقلابی مجلس یازدهم از مهر ماه ۱۴۰۱ ایجاد شده است و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است.  وی افزود: مبتنی بر اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران صعب العلاج و نادر می کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.  

صفاری تصریح کرد : ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق می باشد؛ لیست بیماری‌های صعب العلاج و نادر ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌ های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث) ، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است. 

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد : به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر ، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرسbimehsalamatiranian.ir  ثبت نام کنند.

وی خاطرنشان کرد: در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار، در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد.

صفاری ادامه داد: در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماری‌های صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود.در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.  

مدیر کل بیمه سلامت استان اصفهان با اشاره به اینکه ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی انجام می‌شود، افزود: افرادی که اطلاعات آن‌ها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری صعب العلاج و نادر از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند؛ متقاضیانی که اطلاعات آن‌ها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمه‌شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه)، چنانچه بیمار صعب العلاج و نادر بالای۱۸سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.  

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اذعان داشت: در صورتی که بیمار صعب العلاج و نادر زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار خاص به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود، سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری صعب العلاج و نادر زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.  

وی خاطر نشان کرد: تاکنون در سامانه‌های بیمه سلامت بیش از ۱۰ هزار نفر از استان اصفهان ثبت نام و نشان دار شدند، البته پیش بینی می‌شود به این تعداد اضافه شود که امیدواریم با اطلاع رسانی مناسب سایر افراد مشمول نیز ثبت نام نمایند.

صفاری تاکید کرد: از ابتدای شروع به کار صندوق تاکنون بالغ بر ۲۴ میلیارد تومان از سهم سازمان و صندوق بیماری‌های صعب العلاج و نادر برای بیماران نادر و صعب العلاج در استان اصفهان هزینه شده که بیشترین هزینه مربوط به گروه بیماری‌های سرطانی است و بخش عمده پرداختی‌ها در حوزه دارو می‌باشد.

مطالعات نشان می دهد؛

مبتلایان به پسوریازیس شدید در معرض خطر بیشتر بیماری قلبی هستند

محققان گزارش می دهند که بیماری پوستی پسوریازیس با افزایش خطر بیماری قلبی مرتبط است.

به گزارش خبرنگار مهر به نقل از مدیکال نیوز، در سراسر جهان، حدود ۱۲۵ میلیون نفر مبتلا به پسوریازیس هستند. علیرغم شیوع آن، این بیماری پوستی ناشی از سیستم ایمنی هنوز اسرار بسیاری را در خود جای داده است. به غیر از ضایعات پسوریازیس روی پوست، این بیماری می‌تواند بر قسمت‌های کمتر قابل مشاهده بدن تأثیر بگذارد.

یک مثال مهم ارتباط آن با افزایش خطر حوادث قلبی عروقی است. این افزایش خطر مستقل از عوامل خطر سنتی قلبی عروقی مانند سیگار کشیدن، سن، دیابت و فشار خون بالا است.

کارشناسان می‌گویند که التهاب مرتبط با پسوریازیس در بروز بیماری‌های قلبی عروقی نقش دارد.

این التهاب باعث رشد پلاک‌ها در رگ‌های خونی می‌شود و می‌تواند منجر به تصلب شرایین شود، عاملی که خطر ابتلاء به بیماری‌های قلبی عروقی را افزایش می‌دهد.

این وضعیت شامل افزایش خطر ابتلاء به بیماری عروق کرونر است که در آن رگ‌های تأمین کننده خون قلب باریک‌تر می‌شوند.

در راستای گسترش آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی در پاسخگویی به نیازهای برنامه غربالگری کشوری تست‌های تشخیصی اولیه بیماری پمپه (یکی از بیماری‌های وابسته به آنزیم)، برای اولین بار در کشور در بخش بیوشیمی انستیتو پاستور ایران راه‌اندازی گردید.

به گزارش ایسنا، آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی مستقر در بخش بیوشیمی انستیتو پاستورایران از سال 1391 در پاسخ به نیاز جامعه و در راستای طرح جامع کشوری کنترل بیماری‌های متابولیک ارثی، آزمایش‌های تشخیصی اختلالات کمبود کوفاکتور تتراهیدرو بیوپترین (بیماری فنیل کتونوری غیر کلاسیک) را در راس فعالیت های خود قرار داده است.

از آنجا که یکی از اهداف بلند مدت این بخش گسترش آزمایشگاه مرجع کشوری بیوشیمی است، راه‌اندازی تست‌های تشخیصی اولیه بیماری‌های وابسته به آنزیم، که دارای درمان دارویی هستند، در اولویت طرح‌های مورد تصویب بخش قرار گرفته است.

در این راستا تشخیص اولیه بیماری «پمپه» به عنوان یکی از بیماری های وابسته به آنزیم در جمعیت ایران و با استفاده از روش فلورومتری بر روی نمونه‌های خون خشک شده مورد بررسی واقع شد که این روش قابل تعمیم به تشخیص بیماری‌های دیگر مانند گوشه، فابری و یا موکو پلی ساکاریدوز نوع 1 می‌باشد.

بیماری پمپه یا ذخیره گلیکوژن نوع II جزو بیماری‌های ذخیره گلیکوژن می‌باشد که در آن به دلیل نقص ژنتیکی در عملکرد آنزیم آلفا گلوکزیداز لیزوزومال، متابولیسم گلیکوژن دچار اختلال شده و گلیکوژن در بافت‌هایی مانند ماهیچه و قلب تجمع یافته و منجر به آسیب بافت مربوطه می‌گردد.

تظاهرات بالینی بیماری پمپه با توجه به سن شروع بیماری، نوع بافت (ماهیچه‌ای و قلب) و میزان پیشرفت بیماری متفاوت می‌باشد. این تفاوت ناشی از کمبود نسبی و یا کامل آنزیم آلفا گلوکزیداز است. سطح آنزیمی در این بیماران مختلف از یک تا 40 درصد متغیر است.

نکته‌ مهم دراین بیماری وجود درمان جایگزینی آنزیمی است که درمان این بیماران را متحول کرده است. بنابراین هرچه زودتر این بیماری تشخیص داده شود نتایج درمانی بهتری به‌ دست خواهد آمد.

بنابر اعلام روابط عمومی انستیتوپاستور ایران، داروی مورد استفاده در این بیماری Alglucosidase alfa است که به صورت نوترکیب تولید می‌شود. تشخیص آزمایشگاهی و بیوشیمیایی بیماری پمپه از طریق اندازه‌گیری فعالیت آنزیم آلفا گلوکزیداز انجام می‌پذیرد. در حال حاضر بررسی‌های آنزیمی بیماران مبتلا در ایران از طریق ارسال نمونه‌های خونی به خارج از کشور انجام می‌گیرد.

دکتر شهره خاتمی – مجری این پروژه گفت: با توجه به اینکه یکی از اهداف برنامه غربالگری کشوری، شناسایی و عدم گسترش بیماری‌های ژنتیکی است، با انجام این تست در انستیتو پاستور ایران دستاوردهای بسیاری در رابطه با بیماری پومپه قابل تحقق خواهد بود؛ از جمله شناسایی دقیق افراد مبتلا به بیماری فوق این امکان را فراهم می آورد تا غربالگری این بیماری به لیست بیماری های غربالگری وزارت بهداشت اضافه شده و در نتیجه با تشخیص به موقع مخصوصا در موارد کلاسیک، درمان دارویی سریع شروع شود تا از عوارض برگشت ناپذیر بیماری جلوگیری به عمل آید. همچنین با تایید کمبود فعالیت آنزیمی در یک فرد بیمار این پیش آگهی برای خانواده بیمار بدست می آید تا در حاملگی‌های بعدی این موضوع مورد بررسی قرار گیرد و از گسترش تولد نوزادان مبتلا جلوگیری به عمل آید. از طرف دیگر این بیماری از طریق تزریق داروی گران قیمت Alglucosidase alfa قابل درمان است، در نتیجه هر گام مثبت در جهت جلوگیری از گسترش این بیماری موجب صرفه جویی ارزی در واردات داروی مصرفی خواهد شد.

https://www.isna.ir/news/1402111208859

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور اعلام کرد

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر

بنابر اعلام معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، ۵۲۵ کاردرمانگر و گفتار درمانگر در آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان قبول شده‌اند که از امروز (اول بهمن) ابلاغ آنها صادر شده و در مراکز زیر مجموعه این سازمان مشغول به کار می‌شوند.

به گزارش ایسنا، حمید طریفی حسینی در نشستی خبری اظهار کرد: سومین آزمون استخدامی که وزارت آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۲ برگزار کرد، آزمون استخدامی مربی امور آموزش معلولان با هزار ردیف استخدامی بود که ۲۱ مهربرگزار شد.
وی با اشاره به اعلام نتایج آزمون یاد شده طی هفته گذشته، درباره جزئیات آن و آمار پذیرفته شدگان توضیح داد: در این آزمون فقط افرادی می‌توانستند شرکت کنند که حداقل مدرک لیسانس کاردرمانی و گفتاردرمانی داشته باشند. تعداد فارغ التحصیلان این رشته‌ها در کشور کم است. از این رو ۲۴۱۶ نفر در آزمون ما ثبت نام کردند که از این بین ۱۶۷۳ نفر در آزمون حاضر شدند.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، ۱۱۶۸ نفر طی فرایند چند برابر ظرفیت برای شرکت در ارزیابی تکمیلی آزمون مربی امور آموزش معلولان مجاز شدند که از این بین ۵۲۵ نفر در مرحله اول قبول نهایی شدند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: با هماهنگی در استان ها قرار بر این است که ابلاغ کاری این ۵۲۵ نفر از امروز اول بهمن ماه صادر شود و امکان فعالیت این تعداد افراد در مدارس فراهم می‌شود. همزمان با هماهنگی با دانشگاه فرهنگیان دوره آموزشی این ۵۲۵ نفر به صورت همراه با کار و ضمن خدمت انجام می‌شود.

انتشار دفترچه تکمیل ظرفیت مربی امور آموزش معلولان به‌زودی 

طریفی با بیان اینکه با توجه به خالی ماندن ردیف‌های استخدامی آزمون مربی امور آموزش معلولان، این امر به مرحله تکمیل ظرفیت کشانده می‌شود، عنوان کرد: با هماهنگی معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه تلاش داریم ۵۴۱ نفر دیگر را در مرحله تکمیل ظرفیت برای ارزیابی تکمیلی فرابخوانیم. به زودی دفترچه تکمیل ظرفیت را منتشر کنیم. در مرحله تکمیل ظرفیت بعضا افرادی که موفق نشدند به مرحله ارزیابی تکمیلی برسند، این شرایط برایشان فراهم می‌شود. تا قبل از پایان سال مرحله تکمیل ظرفیت را تعیین تکلیف می‌کنیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی ۲۳۳۲ ردیف استخدامی در آزمون استخدامی آموزگاری سال ۱۴۰۲ داشت که از این تعداد حدود ۷۰۰ نفر جدب شدند، ادامه داد: در آزمون استخدامی که آموزش و پرورش در حال تدارک و برنامه ریزی برای برگزاری آن در اسفندماه است نیز پیشنهاد حدود ۱۱۱۱ نفر آموزگار استثنایی داده‌ایم. 
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور ادامه داد: همچنین در حال رایزنی برای جذب و استخدام نیروهای خدمتگزار یا همیار دانش آموزان استثنایی در مدارس استثنایی هستیم. این خدمتگزاران افرادی هستند که نقش کمکی برای والدین و معلمین در کنار دانش آموزان دارند.
در بخش دیگر این برنامه طریفی در پاسخ به سوالی درباره هزینه‌ای که آموزش هر دانش آموز استثنایی به همراه دارد، توضیح داد: سرانه آموزش برای دانش آموز استثنایی حداقل ۵ تا حداکثر ۱۰ برابر دانش آموز عادی است. میانگین تراکم دانش آموزان استثنایی در کلاس کمتر از ۵ نفر است.
وی همچنین در پاسخ به سوالی درباره تعداد دانش آموزان استثنایی، تصریح کرد: روند تعداد دانش آموزان با نیازهای ویژه ما در گروه‌های معلولیت کلاسیک ثابت است اما این روند در برخی گروه های معلولیت مثل آسیب شنوایی به دلیل پیشرفت نظام سلامت رو به کاهش است. به طور کلی تعداد دانش آموزان استثنایی روندی ثابت و رو به کاهش دارد.
به گفته معاون وزیر آموزش و پرورش، سال قبل ۸۶۰ هزار نفر مورد ارزیابی شایستگی حرکتی قرار گرفته‌اند.
طریفی همچنین درباره آخرین آمار سنجش نوآموزان بدو ورود اعلام کرد که تا کنون مجموعا حدود ۷۰۰ هزار نفر یعنی تقریبا ۵۰ درصد تعداد کل نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ کلاس اول می‌روند تحت سنجش سلامت قرار گرفته‌اند و یا برای انجام این سنجش نوبت رزرو کرده‌اند.

بسته شدن پرونده «سنجش سلامت» کلاس‌اولی‌ها در خرداد ۱۴۰۳
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با اظهار امیدواری نسبت به اینکه تا پایان سال جاری سنجش سلامت حدود یک میلیون نوآموز انجام می‌شود، بیان کرد: کار سنجش سلامت حدود ۶۰۰ هزار نفر دیگر را هم تا سه ماهه اول سال آینده انجام می‌دهیم و در خرداد ۱۴۰۳ پروند سنجش نوآموزانی که مهر ۱۴۰۳ به کلاس اول می‌روند بسته می‌شود.
 معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به سوالی درباره کیفیت سنجش در مراکز جامع تحت پوشش سازمان آموزش و پرورش استثنایی با سایر مراکز تاکید کرد: کار سنجش توسط نیروهای رسمی آموزش و پرورش که دارای مدرک تحصیلی لیسانس به بالا در حوزه روان سنجی، تربیتی و ..‌ هستند انجام می‌شود. این افراد تحت آموزشهایی قرار گرفته‌اند. تست‌هایی که ما از نوآموزان می‌گیریم اصلا در بیرون از مراکز ما وجود ندارد و اگر کسی این تست را از بیرون انجام می‌دهد، درواقع تخلف می‌کند.
وی ادامه داد:ما تست‌های غربالگری خود را سالانه تغییر می‌دهیم. این تست‌ها حالت محرمانگی دارند و فقط توسط خود سازمان انجام می‌شود. نیروهای ما با یک ابزار کار تشخیص را انجام نمی دهند و حداقل از سه تا چهار ابزار اعم از تست، مشاهده بالینی، مصاحبه بالینی با والدین و مشاهدات معلم استفاده می‌کنند. نیروهای ما خبره و متخصص این کار هستند. اکنون سنجش در طول سال و بدون وقفه انجام می‌شود و متغیرهای سنجش ما نسبت به گذشته تغییر کرده است.
بنا بر اظهارات وی در حال حاضر حدود ۱۱۰۰ نفر از معلمان دارای دانش آموز اتیسم در حال آموزش هستند
طریفی درباره اقدامات مراکز جامع سنجش، آموزش، توانبخشی و مداخله به هنگام رشدی و تربیتی توضیح داد: ۸۱۹ مرکز جامع داریم. درواقع در اکثر مناطق آموزشی ما حداقل یک مرکز جامع وجود دارد. این مراکز نقش پایگاه ثابت و دائمی سنجش نوآموزان را دارند و در کنار آن کار مداخلات تخصصی برای گروه‌های مختلف دانش آموزان که دارای اختلالاتی نظیر هیجانی و رفتاری و… هستند نیز انجام می‌دهند. طیف عظیمی از دانش آموزان ما که الان در مدارس عادی محصل هستند، گروه هدف این مراکز هستند.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خاطر نشان کرد: استفاده از خدمات مراکز جامع این سازمان برای نوآموزان پیش دبستانی که دارای اختلال شناخته می‌شوند، رایگان است.

ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس
وی از ایجاد کمیته‌های جای دهی دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس خبر داد و افزود: پس از آنکه شدت و نوع معلولیت دانش آموز را تعیین می‌کنیم باید تشخیص دهیم که این دانش آموز در نظام آموزش عادی یا استثنایی تحصیل کند؟ از این رو برای جای دهی دانش آموز باید نظام آموزشی او، نوع نظام آموزشی او و نوع مدرسه‌ای که باید این دانش آموز در آن تحصیل کند را تعیین کنیم. در این راستا کمیته جای دهی آموزشی در مراکز جامع خود ایجاد کردیم تا کار جای دهی آموزشی را انجام دهیم.
معاون وزیر آموزش و پرورش با اشاره به ایجاد نظام «ارجاع» تصریح کرد: کار غربالگری اولیه و تشخیص برخی از اختلالات و یا مشکلاتی که دانش آموزان به خصوص در اختلالات عصبی و تحولی مثل اختلال یادگیری، نقص توجه بیش فعالی، آسیب زبان و گفتار و… دارند از سوی معلم انجام می‌شود. به طوری که دانش آموزان محصل در مدارس عادی که دارای نشانگان این اختلالات هستند توسط معلم غربالگری اولیه شده و سپس معلم مداخله مختصر خود را در کلاس انجام می‌دهد؛ اگر پاسخی نسبت به آن مداخله دریافت نکرد، دانش آموز را برای دریافت مداخلات سطح بالاتر به مراکز جامع ارجاع می‌دهد.
طریفی ادامه داد: اکنون در حال آموزش معلمان ابتدایی سراسر کشور در این زمینه هستیم. در گام اول آموزش حدود ۹۵ هزار نفر را هدف گذاری کردیم و بخش مهمی از کار آموزش مدرسان استانی و مدرسانی که در سطح مناطق باید معلمان را آموزش دهند، انجام شده است‌. برای دانش آموزان که به صورت تلفیقی در مدارس عادی درس می‌خوانند چند دستورالعمل مهم به استان ها ابلاغ کردیم و شرح وظایف مدارس را ابلاغ کردیم. اصرار ما بر این است که دانش آموز با آسیب بینایی، شنوایی، معلولیت جسمی و حرکتی و طیف اتیسم سطح بالا در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل کنند.

دانش‌آموزان پروانه‌ای در مدارس عادی تحصیل می‌کنند
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در پاسخ به سوالی در خصوص اینکه بیماران پروانه‌ای تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می‌گیرند، توضیح داد: جای دهی آموزش این دانش آموزان در نظام آموزشی عادی است چراکه از نظر ذهنی و هوشی مسئله‌ای ندارند و ذیل نظام آموزشی عادی هستند. اکنون شرایط تحصیل این دسته از دانش آموزان در مدارس عادی فراهم است. بعضا اگر این دانش آموزان به خاطر بیماری غیبت و یا مشکلاتی از باب ترد دارند، مدارس با آنها همکاری می‌کنند.

رایزنی برای ایجاد گروه آموزشی خاص برای مبتلایان به بیماریهای نادر
وی تاکید کرد: اعتقاد ما بر این است که آموزش و پرورش استثنایی مکان محور نیست که در مکانی به نام مدرسه استثنایی خدمات را ارائه دهد بلکه خدمت محور است و خدمات آموزشی، تخصصی، توان بخشی، حمایتی و تسهیلاتی را به دانش آموزان تحت پوشش خود ارائه می‌دهد. درصدد پیگیری هستیم تا برای دانش آموزانی که بیماری خاص و نادر دارند که تعدد و تنوع این بیماری‌ها زیاد هم هست، یک گروه خاص ایجاد کنیم. این امر همکاری و رایزنی با آموز ش و پرورش و حتی هماهنگی با بقیه شرکای کاری مثل وزارت بهداشت را می‌طلبد. این دانش آموزان بیماری دارند اما بیماری به معنای معلولیت نیست که برایشان مدرسه اختصاصی ایجاد کنیم بلکه باید تسهیلات وخدمات آموزشی از باب زمان آموزش و انعطاف هایی که برنامه درسی و آموزش از راه دور برای این دانش آموزان می‌طلبد را فراهم کنیم. ما حتی کلاس بیمارستانی در حیطه آموزش و پرورش استثنایی داریم که اگر ببینیم دانش آموز در آن فضا شرایط آموزش از راه دور را دارد، به او آموزش می‌دهیم.

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره مناسب سازی فیزیکی مدارس برای دانش آموزان استثنایی یادآور شد: قراردادی با خیرین مدرسه ساز و سازمان نوسازی در رابطه با مناسب سازی مدارس برای دانش آموزان استثنایی داشتیم. در این راستا قرار است تا پایان سال تحصیلی و تا آخر شهریور ۱۴۰۳ خیرین حدود ۳۰۰ مدرسه بزرگ مقیاس را مناسب سازی کنند. همچنین سازمان نوسازی نیز متعهد شده است که ۴۵۰ مدرسه را مناسب سازی کند.
معاون وزیر آموزش و پرورش در پاسخ به اینکه آیا مدارس عادی برای حضور دانش آموزان با نیازهای ویژه مناسب سازی شده اند؟، بیان کرد: ۲۵ هزار دانش آموز با نیازهای ویژه در چهار گروه معلولیت با آسیب بینایی، شنوایی، اتیسم سطح بالا و معلولیت جسمی و حرکتی در مدارس عادی در کنار دانش آموزان عادی تحصیل می‌کنند. اصرار داریم این دانش آموزان به مدرسه‌ای روند که حداقل امکانات فراهم باشد. در این راستا جلسات مختلف با استان‌ها ها داشته و بخشنامه‌های مختلف برایشان فرستادیم. مدیران مدارس را آموزش دادیم که برای مثال کلاس این دانش آموزان را در طبقه همکف جای دهی کنند.
وی ادامه داد: برای مناسب سازی نیز خانواده‌ها و خیرین نیز کمک می‌کنند. برای ما مهم است خصوصا در مدارس بزرگ مقیاس این مناسب سازی را انجام دهیم. به نفع خود دانش آموزان است و ترجیح خودشان بر این است که در مدارس عادی تحصیل کنند. در برخی استان‌هایمان تمام دانش آموزان با نیازهای ویژه در مدارس عادی درس می‌خوانند.
در بخش دیگر این نشست طریفی در پاسخ به سوالی در خصوص فعالیت مراکز جامع سنجش و سنجش کودکان چهار ساله در این مراکز بیان کرد: مراکز جامع ما شرایط پذیرش کودکان از ۴ سالگی را دارند اما اولویت ما سنجش نوآموزانی است که سال آینده کلاس اول می‌روند. با این حال این شرایط فراهم است که تست برای کودکان سنین پایین تر انجام شود. از خانواده‌ها خواهش داریم با دیدن اولین نشانگان در خصوص رفتار و حرکت غیر عادی از سوی کودک خود به مراکز ما مراجعه کنند.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور همچنین اعلام کرد که این سازمان حدود ۱۱۹ پروژه در حال ساخت مدرسه استثنایی در دستور کار خود دارد که از این تعداد ۵۶ مورد بالای ۵۰ درصد و ۲۸ مورد بالای ۷۰ درصد پیشرفت فیزیکی داشته است.
به گفته وی، در سال جاری ۴۲ کد مدرسه جدید کاردانش خاص صادر و حدود ۸۰ رشته محل جدید ایجاد شده است.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه ما با استفاده از ظرفیت مدارس استثنایی کار آموزش معلمان مدارس عادی را انجام می‌دهیم، گفت: معامان مدارس عادی دارای دانش آموز استثنایی در مدرسه استثنایی حضور می‌یابند و در قالب برنامه آموزشی عملی مهارت‌های لازم برای کار با دانش آموز استثنایی را به آنها یاد می‌دهیم.
طریفی با اشاره به اهمیت وجود اتاق تحرک و جهت یابی برای دانش آموزان نابینا، یادآور شد: از سال‌های قبل ایجاد این اتاق محقق شده است. برای ایجاد این اتاق منابعی را در اختیار برخی مدارس که تعداد نابینایان آن قابل توجه بود قرار دادیم. خیلی از مدارس ما تجهیزات خوبی دارند و از نظر تجهیزات خیلی مشکلی ندارند. مسئله اصلی ما نیروی انسانی بود که اکنون با جذب مربیان این مسئله رفع می‌شود.
معاون وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه امکان جذب مربی امور تربیتی در مدارس استثنایی را فراهم کردیم، توضیح داد: میانگین کشوری تعداد کل دانش آموزان در یک مدرسه استثنایی حدود ۵۰ نفر است. با هماهنگی با معاونت برنامه ریزی و توسعه منابع وزارتخانه امکان جذب مربی امور تربیتی برای مدارس استثنایی در آزمون اسفندماه را فراهم کردیم.
رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در بخش دیگر سخنان خود درباره تامین هزینه ایاب و ذهاب و سرویس مدرسه دانش آموزان استثنایی خاطر نشان کرد: تعهد شهرداری‌های سطح کشور در خصوص سرویس مدرسه و ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی حدود ۱۰۰ میلیارد تومان بوده است که از این رقم تا کنون حدود ۵۳ میلیارد تومان محقق شده است. این رقم یا به صورت کمک مستقیم یا ارائه خدمات بوده است.
طریفی تاکید کرد: انتظار داریم شوراهای شهرداری‌ها از حالا پیش بینی مبلغ کمک ها و منابع سال آینده در خصوص ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی را داشته باشند. از ابتدای سال تحصیلی تا کنون خود سازمان آموزش و پرورش استثنایی حدود ۸۰ میلیارد تومان به ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی تخصیص داده است که این منابعی است که باید در امور آموزشی و پرورشی و نه ایاب و ذهاب هزینه می‌شد، با این حال خود سازمان به این امر کمک کرد.

https://www.isna.ir/news/1402110100443

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

به گزارش همشهری آنلاین، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم در نشست خبری «مسیر امید هم‌خواهی اوتیسم» که در محل انجمن اوتیسم برگزار شد، با اشاره به جلسه مدتی قبل این انجمن با معاون اول ریاست جمهوری، گفت: مسیر مطالبه‌گری اوتیسم یک یا دو ساله نیست و بالغ بر شش سال است که حداقل ۲۳ سازمان در این زمینه آگاه می‌شوند.

وی گفت: آمار اوتیسم در ایران یک تولد به ازای هر ۱۵۰ تولد است و اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران رشدی_تکاملی است و درمان و توانبخشی آن هزینه‌های زیادی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و در بزرگسالی این فشارها افزایش بیشتری هم می‌یابند.

غفاری افزود: خلأهای زیادی داشتیم که تا بخشی در رفع آنها پیش رفتیم. پس از جلسه با معاونت اول ریاست جمهوری تلاش کردیم خدمات خود را تسهیل کرده و عمق بخشیم. ما کلمه مطالبه‌گری را به همخواهی تبدیل کردیم تا سایر سازمان‌ها هم کنار ما آیند. فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جلسه با آقای دکتر مخبر آگاهی بیشتر مردم نسبت به این اختلال شد.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

پرداخت ۱۰۰ درصدی هزینه بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

وی تاکید کرد: کارهای نیمه‌ تمامی وجود دارد که امیدواریم تمام شود. بعد از جلسه کارگروهی با نظارت مستقیم معاونت اول ریاست جمهوری تشکیل شد و جلسات حضوری و تلفنی داشتیم تا مطالبات پیگیری شود.

در ادامه این مراسم دکتر محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: ورود دکتر مخبر به این بحث سبب گشایش در مباحث این بیماری شد. کسی که بچه اوتیسمی دارد باید زندگی عادی را فراموش کند؛ چون مبتلایان زندگی متفاوتی دارند و از نظر اقتصادی، اجتماعی و… تحت تاثیر هستند. باید فضای مناسب فرهنگی و آموزشی برای این عزیزان در نظر گرفته شود تا زندگی مناسبی داشته باشند.

وی افزود: برای اولین بار در شورای عالی بیمه مصوب شد که بتونیم تعرفه خصوصی خدمات افراد طیف اوتیسم را هم پرداخت کنیم که خود نوعی سنت شکنی بود. طی دو ماه گذشته جلسات متعددی هم برگزار شد تا ارتباط سامانه‌ها برقرار شود و دوستان IT تامین اجتماعی بر انجام این کار مصمم هستند.

ناصحی تاکید کرد: یکی از نقاطی که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید به درستی خدمت‌رسانی کند همین بخش است و باید دغدغه خدمات و هزینه‌ها را از این بیماران بگیریم.

به گفته وی، در بخش دولتی ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران طیف اوتیسم و در بخش خصوصی ۸۰ درصد هزینه‌ها بسته به مالکیت پرداخت می‌شود.

سن پوشش خدمات بیمه برای کودکان اوتیسم افزایش یافت

وی افزود: ۹ هزار بیمار اوتیسمی در سامانه‌های ما نشان‌دار شدند و تاکنون ۸ هزار بار خدمت دریافت کرده‌اند. سن پوشش خدمات هم به ۱۲ سال افزایش یافته است و امیدواریم در این زمینه بیشتر اطلاع رسانی شود و سازمان‌های مختلف باید در این زمینه پای کار آیند. تاکید ما این است که افراد در مراکز طرف قرارداد با بیمه‌ها، خدمات مناسبی دریافت کنند.

نشان‌دار کردن بیماران اوتیسم

در ادامه این مراسم میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: وظیفه ما بودن در کنار مردم است و امیدواریم به نقطه‌ای برسیم که بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری تحمل نکند.

وی افزود: انصافا انجمن اوتیسم بسیار پیگیر و دغدغه‌مند است و دکتر مخبر هم از داخل همان جلسه‌ای که با افراد طیف اوتیسم داشتند دستور دادند هرکاری می‌توانیم برای این افراد انجام دهیم.

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی تاکید کرد: بحث پوشش خدمات افراد طیف اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به شکل جدی در شورای عالی بیمه مطرح شد و برای اولین بار بخشی از خدمات این عزیزان تحت پوشش بیمه رفت و از همان سال همه در حال تسهیل‌گری و عمق بخشی خدمات هستند که نمونه آن خدمات توانبخشی است.

موسوی ادامه داد: حدود ۵۰ درصد جامعه تحت پوشش بیمه درمان تامین اجتماعی هستند و به همین نسبت را در افراد طیف اوتیسم نیز شاهد هستیم و به شکل الکترونیک این بیماران را نشان‌دار کردیم و تعرفه‌های دولتی برایشان برقرار کردیم و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را نیز از طریق صندوق صعب‌العلاج پرداخت می‌کنیم.

وی افزود: یک مشکل این است که بخشی از مراکز ارائه دهنده خدمات اوتیسم فاقد کد سیام هستند و باید این کد را بگیرند تا بتوان با آنها قرارداد بست و خدماتی که به افراد طیف اوتیسم می‌دهند را پوشش و افزایش داد. بستر الکترونیک خدمات دارویی هم در تامین اجتماعی به شکل ۱۰۰ درصد فراهم است و بستر خدمات توانبخشی هم آماده شده است و الان اعلام می‌کنیم که آمادگی برای وصل شدن به سامانه بیمه سلامت را داریم.

پیگیری ارائه خدمات بیمه‌ای به بزرگسالان اوتیسم

در ادامه این نشست دکتر سیدحمید جمال الدینی سرپرست معاونت حقوقی و امور مجلس وزارت بهداشت گفت: ما به عنوان تولیت نظام سلامت سعی کردیم در همه ابعاد این حوزه چه در شورای عالی بیمه و چه در صندوق صعب‌العلاج و اعتبارسنجی‌ها در کنار بیماران باشیم.

وی افزود: با همکاری انجمن اوتیسم شناسایی و غربالگری بیماری در حال گسترش است. خوشبختانه بسته خدمتی به سن ۱۲ سال ارتقا یافت و امیدواریم بسته‌ای برای سنین بالاتر از ۱۲ سال هم تدوین شود.

وی تاکید کرد: همچنین به صورت خاص به دنبال این هستیم که سند ملی اوتیسم را در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی طرح موضوع کنیم. اگر بیمارستان‌هایی را بتوانیم دوستدار اوتیسم معرفی کنیم به عنوان سنجه تشویقی در اعتبار بخشی بیمارستان‌ها در نظر خواهیم گرفت.

بسته بیمه‌ای بزرگسالان اوتیسم شامل چه خدماتی است؟

در ادامه این مراسم دکتر معصومه هداوندخانی رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت نیز گفت: درخصوص بسته خدمتی بزرگسالی خدمات طیف اوتیسم بر اساس ابلاغ اساس‌نامه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌ العلاج به جهت محافظت مالی از بیماری‌های نادر بسته‌ها مورد بازنگری قرار گرفت.

هداوندخانی افزود: در سال جدید بسته بزرگسالی این افراد تدوین شد که شامل ویزیت، مشاوره، خدمات توانبخشی، ارزیابی حسی ـ حرکتی، مداخلات مبتنی بر خانواده، پروتز و شنوایی، خدمات بستری و دندانپزشکی و… است. ان‌شاءالله در سال آتی این بسته اوتیسم بالاتر از ۱۲ سال هم در دستور کار بیمه‌ها قرار خواهد گرفت.

وی با تاکید بر اهمیت غربالگری افراد طیف اوتیسم تصریح کرد: در این زمینه نیاز است که حتی در زیر ۳ سال این اختلال شناسایی شود که بتوان کمک حمایتی بهتری به آنها ارائه کرد.

مواجهه ماموران پلیس با اوتیسمی‌ها ؛ نمی‌دانیم متهم هستند یا بیمار

در ادامه این نشست سرهنگ محمدی معاون فاوای پلیس پیشگیری فراجا نیز گفت: کلانتری‌های ما روزانه و شبانه در حال گشت‌زنی در حوزه استحفاظی خود هستند و در خیلی از موارد با افراد طیف اوتیسم و یا مبتلا به آلزایمر مواجه می‌شوند که آنها را به کلانتری ارجاع می‌دهند اما شناختی ندارند که آیا فرد بیمار است یا متهم. بنابراین مهم است که کار آموزش به آنها انجام شود.

سرهنگ محمدی با تاکید بر اینکه پلیس گفتمان هوشمند سازی را از سال ۹۸ آغاز کرده است، بیان کرد: ما در مواجهه با مردم باید شناخت خود را افزایش دهیم تا نیروهای ما هم نسبت به وضعیت فرد با او برخورد کنند و متوجه شرایط او باشند.

ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر برای پیدا کردن آنها در صورت گم شدن

وی افزود: از سال جاری سامانه مشخص معرفی شده که با ثبت کد ملی افراد طیف اوتیسم و مبتلا به آلزایمر بتوان استعلام افراد را گرفت و متوجه شد که فرد بیمار است. این سامانه در صورت گم شدن افراد طیف اوتیسم نیز می‌تواند به خانواده آنها برای پیدا کردن‌شان کمک کند.

رئیس اداره بیماران نادر وزارت بهداشت تاکید کرد: نیمی از افراد طیف اوتیسم در حوزه تهران هستند و با پلیس پیشگیری تهران بزرگ هماهنگ کرده‌ایم که کلاس آموزشی برای افسران برگزار شود تا بدانند چگونه باید با این افراد برخورد کنند.

https://www.hamshahrionline.ir/news/823931