دکتر حمیدرضا ادراکی، متخصص رادیولوژی و پژوهشگر برجسته ایرانی، مقاله‌ای با عنوان «ریسک و عوارض مغزی و روحی بیماران نوروفیبروماتوز» در مجله معتبر OSF منتشر کرده است. این پژوهش که به بررسی عوارض و چالش‌های مرتبط با بیماری نوروفیبروماتوز می‌پردازد، گامی مهم در جهت افزایش آگاهی و بهبود مدیریت این بیماری ژنتیکی نادر محسوب می‌شود. این مقاله اشاره میکند که نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF۱) یک اختلال نادر اتوزومال غالب است که با تومورهای متعدد عصبی و ویژگی‌های متنوع بالینی مشخص می‌شود. این مطالعه با بررسی سیستماتیک و متاآنالیز شواهد، شیوع افکار خودکشی در بزرگسالان مبتلا به NF۱ را بررسی کرده و عوامل خطر کلیدی را شناسایی میکند.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
مجله OSF (Open Science Framework) یکی از پلتفرم‌های شناخته‌شده در ایالات متحده است که به انتشار مقالات علمی با دسترسی آزاد اختصاص دارد. این مجله به دلیل تأکید بر شفافیت، بازتولیدپذیری و دسترسی عمومی به داده‌های علمی، در میان پژوهشگران بین‌المللی از جایگاه ویژه‌ای برخوردار است. انتشار مقاله در این پلتفرم نشان‌دهنده تعهد ادراکی به اشتراک‌گذاری دانش با جامعه علمی جهانی و فراهم کردن امکان دسترسی آزاد به یافته‌های پژوهشی است.
نوروفیبروماتوز چیست؟
نوروفیبروماتوز (Neurofibromatosis) یک اختلال ژنتیکی نادر است که سیستم عصبی و پوست را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این بیماری به سه نوع اصلی (NF1، NF2 و شوانوماتوز) تقسیم می‌شود و با علائمی مانند لکه‌های پوستی، تومورهای خوش‌خیم (نوروفیبروما)، مشکلات بینایی یا شنوایی و در موارد شدیدتر، تومورهای مغزی یا نخاعی همراه است. بیماران مبتلا به این بیماری ممکن است با چالش‌های روانی مانند اضطراب، افسردگی و مشکلات اجتماعی نیز مواجه شوند، به‌ویژه به دلیل تغییرات ظاهری ناشی از بیماری. نوروفیبروماتوز معمولاً از طریق جهش‌های ژنتیکی به ارث می‌رسد یا به‌صورت خودبه‌خود ایجاد می‌شود و در حال حاضر درمان قطعی برای آن وجود ندارد، اما مدیریت علائم امکان‌پذیر است.
مقاله ادراکی با تمرکز بر ریسک‌ها و عوارض مغزی و روانی نوروفیبروماتوز، به بررسی عمیق اثرات این بیماری بر سلامت روان و عملکرد شناختی بیماران پرداخته است. این پژوهش با شناسایی عوارض کمتر شناخته‌شده بیماری، مانند تأثیرات روانی و شناختی، به پزشکان و متخصصان کمک میکند تا رویکردهای جامع‌تری برای درمان و حمایت از بیماران اتخاذ کنند. همچنین، این مطالعه می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران و افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری کمک کند.
انتشار این مقاله در مجله OSF نه‌تنها دستاورد بزرگی برای ادراکی و جامعه علمی ایران است، بلکه به دلیل دسترسی آزاد به این پژوهش، امکان بهره‌مندی پژوهشگران، پزشکان و بیماران در سراسر جهان از یافته‌های آن فراهم شده است. این کار می‌تواند به توسعه راهکارهای درمانی جدید و حمایت‌های روانی بهتر برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز منجر شود.
مقاله حمیدرضا ادراکی نمونه‌ای برجسته از تلاش‌های پژوهشگران ایرانی در عرصه بین‌المللی است که نه‌تنها به پیشرفت علم کمک میکند، بلکه توجه جهانی را به چالش‌های بیماران مبتلا به بیماریهای نادر مانند نوروفیبروماتوز جلب میکند. انتظار می‌رود این پژوهش زمینه‌ساز مطالعات بیشتر و بهبود مراقبت‌های درمانی برای این بیماران باشد.