دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

اولین جلسه هم اندیشی سازمانهای مردم نهاد در راستای بهره مندی از نظرات و تجربیات سمن ها در برگزاری همایش اثرات تحریم ها بر سلامت، در تاریخ  4 تیر ماه 1398 با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد. 

اولین همایش انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز روز پنجشنبه 30 خرداد ماه در ستاد سمن های شهر تهران برگزار شد. 

 پیرو تفاهم نامه همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش  در اولین جلسه  مشترک  سال 1398 جهت آگاهی سازی و پیشگیری از بروز بیماری های نادر، مقرر گردید مراقبین سلامت و بهداشت 19 منطقه شهر تهران و 22 منطقه شهرستانهای اطراف تهران در کارگاه های آموزشی بنیاد بیماری های نادر شرکت کنند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.

وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.