کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ  موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.

دکتر مریم ایمانیه همسر محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه، سفیر مهربانی بنیاد بیماری های نادر ایران شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.

دکتر حمیدرضا ادراکی کدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در جلسه نشست خبری افتتاحیه سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر (سبنا) گفت: افتتاح این سامانه باعث دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور  و کسب دقیقتر آمار شیوع بیماری ها می شود و در نتیجه مراکز تحقیقاتی و پژوهشگران می توانند از آنها برای پروژه های خود استفاده کنند.

به گفته مدیرعامل شرکت سلامت پروژه، مردم و بیماران می‌توانند با استفاده از اپلیکیشن TTAC سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت از قابلیت‌های متعدد آن بهره مند شوند که می‌توان برخی از ظرفیت‌های این اپلیکیشن؛ تشخیص کالا و داروهای تقلبی اشاره کرد.

دکتر مهدی نوروزی عضو معاونت پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران و دبیر هشتمین کنگره تخصصی و دومین کنگره بین المللی استانداردهای تجهیزات پزشکی و مواد حوزه کنترل عفونت، آموزش در زمینه استانداردهای استفاده  از تجهیزات پزشکی و کنترل عفونت در بیمارستانها را امری ضروری ونیازمند توجه در سطوح علمی و دانشگاهی عنوان کرد.

طی چهارمین جلسه کمیسیون بیماری های نادر، سامانه بیماران نادر ایران (سبنا) جهت ثبت پرونده بیماران تصویب و راه اندازی شد.

هیأت نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر ایران در تاریخ 7-5 دسامبر 2018 در کنگره جهانی بیماریها و داروهای نادر دبی- امارات متحده عربی ، حضور به هم خواهد رسانید.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران این حضور با ارائه دستاورد علمی دکتر حمیدرضا ادراکی با عنوان «MRI جنین در تشخیص زودرس بیماری های نادر مغزی» برای تعیین بهترین اثر در کمیته جشنواره در تاریخ سه شنبه 2 مرداد مصادف با روز جهانی خودمراقبتی خواهد بود.

دکتر حمید آریایی تبار رئیس انجمن بیماری های RP  دفتر بنیاد بیماری های نادر استان کرمانشاه با همکاری تیم تحقیقاتی کلینیک ژنتیک پروفسور فرهود، به معاینه بیماران RP  به صورت رایگان  می_­پردازند.