سندرم باردت-بیدل(BBS)؛ اختلال چند سیستمی نادر

Bardet–Biedl Syndrome
سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است که با مشکلات یادگیری، پلی داکتیلی، چاقی، ناهنجاری های تناسلی و ناهنجاری های کلیوی مشخص می شود. هرچند امکان دارد در نوزادی بروز کند اما معمولاً در سنین 5 تا 10 سالگی دیده می شود و در اکثر موارد با شب کوری خود را نشان می دهد.
سندرم بارد-بیدل در حال حاضر با تمرکز بر مدیریت تهاجمی دیابت، فشار خون بالا و سندرم متابولیک درمان می شود تا تأثیر ثانویه این شرایط بر روی سیستم های اندام آسیب پذیری که قبلاً تحت تأثیر BBS قرار گرفته اند، به ویژه چشم ها و کلیه ها به حداقل برسد. مدیریت وزن برای اکثر بیماران یک مبارزه مستمر است. برخی ترجیح می دهند جراحی چاقی انجام دهند در حالی که برخی دیگر از داروهای ضد چاقی استفاده می کنند، اما برای اکثر بیماران، ورودی رژیم غذایی ایمن ترین و مؤثرترین استراتژی کاهش وزن را ارائه می دهد. برای درمان این بیماری راهکارهای مختلفی در نظر گرفته شده که برخی هنوز در دست تحقیق هستند. ژنتیک درمانی، ویرایش ژنوم، درمان پرش اگزون، درمان های دارویی هدفمند از جمله روش های درمانی این نوع بیماری نادر هستند.
Managing Bardet–Biedl Syndrome—Now and in the Future
Front. Pediatr., 13 February 2018
Sec. Pediatric Nephrology
Volume 6 – 2018
اختلال بویایی نشانه ای مهم از پارکینسون است
به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”رئیس انجمن پارکینسون عنوان کرد؛اختلال بویایی نشانه ای مهم از پارکینسون است. رئیس انجمن پارکینسون ایران، با بیان اینکه بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا به پارکینسون اختلال بویایی را دارند، گفت: شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است.
به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”با اشاره به این نکته که درمان پارکینسون هزینههای زیادی را برای خانواده به همراه دارد، اظهار داشت: ابتلا به پارکینسون شامل علتهای مختلفی است: همچون علل ژنتیک، تصادف و ضربه دیدن. این فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: افزایش سن، تماس با سموم کشاورزی، فعالیت فیزیکی کم، چاقی و دیابت درصد ابتلاء به پارکینسون را افزایش میدهد. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با بیان این که شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است، افزود: پارکینسون یک بیماری پیش رونده است که کندی در حرکت، لرزش در اندام، ناتوانی در تعادل و اندام خمیده از مهمترین علائم این بیماری به شمار میآیند. حبیبی ادامه داد: پارکینسون به بخش حرکتی و غیر حرکتی تقسیم میشود، که شایعترین علائم غیر حرکتی اختلال بویایی است که معمولاً بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا اختلال بویایی را دارند و بعد دچار اختلالات ادراری و همچنین افسردگی میشوند و در واقع عوارض غیرحرکتی پارکینسون بیشتر و تحمل آن برای بیمار سختتر از علائم حرکتی میباشد. وی با تاکید بر این مهم که بیماری پارکینسون یک بیماری دو طرفه به شمار میآید و دو طرف اندام بدنی را در بر میگیرد، اظهار کرد: در بیماران مبتلا دامنه حرکت در ابتدا خوب و به صورت معمول است و به تدریج کاهش پیدا میکند. این متخصص نورولوژی با اشاره به عدم وجود لرزش سر در بیماری پارکینسون، افزود: به صراحت باید گفت کسی که لرزش سر دارد پارکینسون ندارد، مگر همزمان دارای بیماری پارکینسون به همراه بیماری دیگر باشد. این فلوشیپ اختلالات حرکتی با بیان این مهم که تشخیص بیماری پارکینسون یک تشخیص کلینیکی است، گفت: هیچگونه آزمایش و انجام رادیولوژی برای تشخیص بیماری پارکینسون وجود ندارد و فقط انجام اسکن هستهای است که در مواردی که پزشک در تشخیص بین بیماری پارکینسون و بیماری دیگر مشکوک است صورت میپذیرد که متأسفانه بسیار پرهزینه و گران است. حبیبی با اشاره به اینکه درمان این بیماری به صورت دارویی و جراحی صورت میپذیرد، ادامه داد: به غیر از ویتامین D که در بعضی موارد مؤثر است، تقریباً تمام ویتامینها در درمان پارکینسون هیچ نقش و تأثیری ندارند. رئیس انجمن پارکینسون ایران با گلایه از توزیع دارو برای این بیماران، اظهار داشت: متأسفانه همکاری بیمهها در ارائه داروهای تجویزی مثبت نیست و در توزیع دارو برای بیمار با مشکل مواجه هستیم که امیدواریم با همکاری ارگانها و نهادهای ذیربط به زودی مشکل موجود رفع و اقلام دارویی برای هر بیمار مرتفع گردد.کد خبر 5824180
فیزیوتراپی در اپیدرمولیز بولوزا : دستورالعمل های طبابت بالینی
اپیدرمولیز بولوزا با شکنندگی پوست همراه با تشکیل تاول که خود به خود یا به دنبال ضربه های جزئی مانند فشار ملایم یا اصطکاک رخ می دهد ، مشخص می شود.
روش های فیزیوتراپی فعلی مبتنی بر مراقبت های سنتی، . مهارت های بالینی و روش های خلاقانه حل مشکلات با کمک مراقبین و افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا می باشد.
بنابراین بنظر می رسد که مداخلات مبتنی بر شواهد برای ایجاد پایه های علمی و نیز راهنمایی متخصصان بین المللی برای ایجاد و ارتقای استانداردهای مراقبت در افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا مورد نیاز بود.
بر این اساس دستورالعمل طبابت بالینی (CPG) به منظور ارائه مداخلات مبتنی بر شواهد و بهترین شیوه های بالینی برای مدیریت فیزیوتراپی افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا تدوین گردید.
یک نظرسنجی در جمعیت مبتلایان به اپیدرمولیز بولوزا انجام شد . و شش نتیجه به عنوان اولویت در مدیریت فیزیوتراپی مشخص گردید.
از جمله (1) دستیابی به نقاط عطف تکامل حرکتی. (2) شناسایی حرکت امن و عملکردی در محیط طبیعی. (3) تشویق به استقامت در حرکت. (4) کمک در توانایی تحمل وزن بطور ایمن. (5) بهبود دسترسی به خدمات فیزیوتراپی. و (6) بهینه سازی تعامل با جامعه.
یک مرور نظام مند مقالات موجود در این زمینه توسط یک پنل بین المللی متشکل از سیزده عضو متشکل از متخصصان مراقبت های بهداشتی (شامل فیزیوتراپ. پزشکان و کاردرمانگران) و نیز مراقبین و افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا انجام پذیرفت.
توصیه ها از طریق شواهد و اجماع گروه متخصصین تدوین گردید.
یک گروه از متخصصان دوازده نفری برای بهبود کیفیت. و جمع آوری بازخورد در مورد نسخه اولیه و توصیه ها دعوت شد.
این دستورالعمل طبابت بالینی شامل توصیه های ارتقا دهنده . مرتبط با مدیریت فیزیوتراپی از جمله بهترین مداخلات طبی می باشد.
این دستورالعمل اساس کار فیزیوتراپیست ها در سراسر جهان برای ارائه خدمات با کیفیت بالا و بهبود و حفظ تحرک عملکردی و استقلال در جمعیت مبتلایان به اپیدرمولیز بولوزا می باشد.
دستورالعمل طبابت بالینی به طور اجمالی محدودیت هایی را در شواهد موجود و تحقیقات احتمالی آینده برای بهبود عملکرد فیزیوتراپی مطرح می نماید.
منبع:
Orphanet Journal of Rare Diseases volume 16, Article number: 406 (2021)
اینفوگرافی تاثیر کوید۱۹ بر بیماران نادر
گزارش اتحادیه بیماری های نادر اروپا (Eurordis) در مورد چالش همه گیر کوید 19 و مشکلاتی که در روند زندگی و درمان بیماران نادر به وجود آورده است.
اینفوگرافی گزارش را در لینک زیر ببینید:
ارزش تصویر برداری پزشکی در تشخیص و ارزیابی COVID -19
مقاله دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در زمینه ارزش سی تی اسکن در تشخیص بیماری کرونا
جایگاه تصویر برداری پزشکی در تشخیص درگیری ریوی بیماران کرونایی از ارزش بسیار بالایی برخوردار است. انجام سی تی اسکن ریه بدون تزریق کنتراست روش پیشنهادی در تشخیص و همچنین ارزیابی بیمار حین درمان خواهد بود. در بعضی رفرانس های انجام HRCT یعنی سی تی اسکن با نفوذ بیشتر و مقاطع ظریفتر توصیه گردیده است، ولی به هر حال در شرایط پاندمی و اپیدمی و بالا بودن میزان اکسپوز اشعه X این روش قابل بحث خواهد بود.
شایع ترین و اولین علامت در کووید -19 کدورت خرد های شیشه Ground glass opacity در لب های تحتانی و خصوصا سگمان های خلفی و لترال ریتین در مجاورت دیواره قفسه صدری و یا پرده پلورخواهد بود که معمولا 5 روز پس از شروع بیماری حادث می گردد از آنجایی که جرم حجمی ویروس بالا بوده و به نواحی پایین تر نفوذ می کند و همچنین در سگمان های خلفی و لترال و لب های تحتانی ریتین قابل رویت خواهد بود و شروع به تغییرات التهابی و عفونی می کند پس از این علامت خیلی مهم، دیگر علائم به ترتیب اهمیت عبارتند از:haziness کدورت، تراکم نسجی consolidation، باند فیبروتیک و ضخامت عروقی crazy paving ریشه ریشه شدن جداره ی ضایعه می باشد.
در سی تی اسکن بیماران کرونایی معمولا پلورال افیوژن و یا بزرگی غدد لنفاوی نادر است، کدورت فعال لوبار گسترده به تغییرات برونکوپنومونی و انترستیشیال منجر خواهد شد که اصطلاحا نهایتا white lung گفته می شود.

سی تی اسکن ریه ساده (و نه HRCT) میزان اشعه و زمان کوتاه تری تا HRCT دارد. در بعضی مراکز از روش های سه بعدی (3D) نیز استفاده می شود که خیلی ارزش بیشتری نسبت به دو بعدی (2 D) ندارد.
بیمار در حین انجام سی تی اسکن نفس عمیق کشیده (دم عمیق) و نگه می دارد تا آزمایش به پایان برسد و سپس کاتهای های ظریف آگزیال (عرضی) انجام خواهد شد. رادیوگرافی ساده ریه (حتی دیجیتال) ارزشی در تشخیص درگیری ریه با covid ندارد.
در نهایت در جداول ذیل پروتکل تشخیصی بیماری کووید -19 در سی تی اسکن که مورد تایید RSNA انجمن رادیولوژی آمریکای شمالی و NIH (مرکز ملی بهداشت) حضورتان تقدیم می گردد.

دکتر حمید رضا ادراکی
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران
متخصص رادیولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی
خود مراقبتی بلی؛ خود درمانی هرگز، به ویژه در دوران پاندمی ۱۹-covid
هـر سـالـه در تـاریـخ 24 جـــوالی (2مــــرداد)همزمان با روز جهانی خودمراقبتی، سمپوزیوم علمی و جشنواره ملی خودمراقبتی و آموزشبیمار توسط دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار میشود. در این سمپوزیوم و جشنواره آخرین اطـاعـات علمی خودمراقبتی و شیوه های آمـوزش بیمار در قالب مقالات و سخنرانی وهمچنین ارائــه ایـده هـا و محصولات دیـداری و شنیداری و در حـوزۀ فضای مـجـازی مانند اپلیکیشن بـا اقـبـال فــراوانــی از سـراسـر کشور معرفی میشود. یکی از شایعترین پرسش ها، تفاوت خودمراقبتی با خوددرمانی اسـت که برای مردم و گاه گروه درمانی مطرح می شود. بر این اساس جستجویی در پایگاه های علمی google scholar و pubmed صورتگرفت و به روش review Narrative ، گویاترین و روانترین مقالات در تشریح این تفاوت انتخاب شدند.
یافته های زیر تفاوت خودمراقبتی self care را با خود درمانی( Medication Self )بیان می کنند. پـــــــس از شــــــیــــــوع جـــــهـــــانـــــی بــــیــــمــــاری کــرونــا ویــروس ســنــدرم حــاد تـنـفـسـی۲-( SARS 2 CoV) در واپسین روزهای سال میلادی 2019 بـه عـنـوان یـک ویــروس نـوپـدیـد(Emerging) گـونـه ای از خــانــوادۀ بــزرگ کـرونـا، محققان و دانـشـمـنـدان ایـن حــوزه تـاش گـسـتـردهای را برای شناسایی دقیق رفتار ویروس و روش های مقابله با آن آغاز کردند. شدت و توانایی انتشار این ویـروس در جوامع و ناشناخته بـودن این عامل برای بدن و به تبع آن ابتلای گسترده مرگ و میر ناشی از آن و همچنین عدم وجود دارو و وا کسن مناسب، صاحبنظران را بر آن داشت تا مهمترین راه مقابله با این ویروس را تغییر سبک زندگی در ابعاد مختلف برای تمام جهان توصیه کنند. این امر می طلبید که با یک برنامۀ دقیق و شناخت لحظه به لحظه مسیر بیماری زایی ویروس مذکور، محتوای آموزشی الزم را تولید و با ترویج آن در بستر اجتماعی بــا بـهـره گـیـری از ابــــزارهــــای گــونــا گــون مـانـنـد رسـانـه هـا، شبکه های اجتماعی و ظرفیتهای هــنــری، مــــردم دنـیـا را بــصــورت هـمـاهـنـگ و یکپارچه در مقابل این عامل خطرنا ک توانمند سـازنـد و ایـن مستحکم ترین راه یعنی کسب مهارت خودمراقبتی میباشد. توسعۀ رویکرد خودمراقبتی در نظام سلامت کشورها طی این بحران و همچنین افزایش میزان آمادگی جوامع
در بحرانهای آینده به شرط آنکه به تمامی ابعاد علمی و همچنین فرهنگ خودمراقبتی مستمر و کمرنگ تر نمودن تدریجی باورها و عادات غلط مردم و به ویژه پرهیز از خوددرمانی، عزمی ملی و جهانی اتخاذ نمود.
موفقیت در این امر و ارتقاء سطح آ گاهی سلامت و در نهایت ایجاد سپری مستحکم در برابر این گونه بحرانها در جهان بر پایۀ شناخت دقیق دشمن یعنی عامل بیماری و روشهای پیشگیری و توانمندسازی اقـشـار جامعه در
نظام بهداشتی وسلامت بنا نـهـاده مـی شـود. بـنـابـرایـن تصمیم گیرندگان حـوزۀسلامت از ایــن تـهـدیـد بـایـد فـرصـت ایـجـاد کنند و یک بـار بـرای همیشه تا زمانیکه انسانها دغدغه شــدیــد ســامــت داشــتــه و ایــن مــوضــوع در اولویت زندگی ها قرار دارد، از تمام راهکارهای هوشمندانه برای نهادینه سازی خودمراقبتی در سطوح مختلف جوامع تلاش نمایند. آ گاهی بخشی و آمـــوزش سـطـوح مختلف مــردم و در نهایت هوشمندسازی اجتماعی در آغاز پاندمی تا کنون موفقیت های پی درپی را به دنبال داشته، بطوریکه توصیه های مراجع علمی و ذیصلاح در راسـتـای خودمراقبتی فردی و اجتماعی مانند حفظ شرایط مناسب و سـالـم بــرای بــدن بـا رعـایـت اصــول کـامـل و استاندارد بهداشتی، تغدیه، فعالیت فیزیکی، سالمت روان،آ گــاهــی از آخـریـن اخـبـار موثق
جــریــان انـتـشـار و در نـهـایـت شـیـوۀ مـراقـبـت صحیح بیمار به تدریج بر روند فرا گیری بیماری و خطرآفرینی ویــروس کووید 19 اثـر بـگـذارد و صاحبنظران بر ایـن بـاورنـد که کـارسـاز ترین ضـربـه ای کـه بـر ایــن دشـمـن عفونی مـی تـوان وارد نمود،گسترش اطالعات علمی صحیح و آموزش مردم و بیماران می باشد. حــال در ایــن مـقـالـه انــدکــی بــه تـفـاوت خــوددرمــانــی و خـودمـراقـبـتـی بـه عـنـوان دو مـفـهـوم نــزدیــک بـه یـکـدیـگـر پــرداخــتــه و به بررسی معضالت اساسی آن بـرای سلامت افراد ، در صورت عدم شناخت عملکرد آن
خواهیم پرداخت. سـازمـان بـهـداشـت جـهـانـی،خـوددرمـانـی را اسـتـفـاده از داروهـــــا بـــرای درمــــان اختلالات
خودتشخیصی یا نشانه ها یا مصرف داروهای تجویز شـده بـرای مـدت زمـان طولانی یا برای درمـان بیماریهای راجعه، بـدون هماهنگی بـا متخصص مـربـوطـه در امــر تجویز دارو، یا دسـتـیـابـی و مـصـرف یــک یــا تــعــداد بیشتری داروی صناعی و گیاهی بدون استفاده از نظر یا تشخیص پزشک و بـدون نسخه یا نظارت درمانی تعریف کرده است. خــوددرمــانــی امـــــروزه یــک پــدیــده جهانی است و به عنوان یک معضل بزرگ اجتماعی، بـهـداشـتـی و اقــتــصــادی شـنـاخـتـه مــیشــود. بـراسـاس مطالعات انـجـام شــده،از علل مهم انجام ایـن پدیده مـیتـوان به استفاده قبلی از دارو و بـهـبـودی، عـــدم اسـتـطـاعـت مالی برای پرداخت حق ویزیت، بازار دارویی آزاد، سهولت تهیه، دارو بــدون نسخه و نداشتن بیمه خدماتدرمانی اشاره کرد. شیوع خوددرمانی در میان مناطق مختلف دنیا بسته به عوامل مختلف فرهنگی، سیاسی، اقتصادی متفاوت اسـت. بـرای نمونه شیوع خوددرمانی با دارو در مناطق روستایی کشور پرتغال ۵/۲۱ درصــد ، در جمعیت بزرگسال برزیل ۹/۱۴ درصد، مردم روستایی هند ۹/۱۱ تا ۵۰ درصد ، در جمعیت بزرگسال کوالالامپور ۷/۶۲ درصــــــد،در جمعیت عـمـومـی عمان ۵/۴۲ درصد، در جمعیت سالخوردۀ ایران ۶۸ درصد و در دانش آموزان ایران ۶۷ درصد، در دانشجویان علوم پزشکی اتیوپی ۵/۳۸ و در دانشجویان پزشکی کرمان ۲/۵۰ درصد برآورد شده است . مصرف خودسرانه و غیرمنطقی دارو میتواند منجر به عـوارض و مشکالت زیـادی همچون مقاومت میکروبی و آنتی بیوتیکی، تداخلات دارویـــی، وابستگی دارویـــی، انتخاب دارو و دوز نامناسب، مصرف طولانی مدت داروهـا، بیماریهای کبدی و کلیوی، مسمومیت ها و نـاهـنـجـاریهـای مــــادرزادی مـی شـود. مطابق مــطــالــعــات گــذشــتــه، بـیـشـتـریـن داروهــــــای مـورداسـتـفـاده در خـوددرمـانـی استامینوفن، مسکن ها، قــرص سـرمـاخـوردگـی و داروهـــای گیاهی می باشد . بـه نـظـر مـــیرســـد، خـــوددرمـــانـــی در مـیـان متخصصان حوزۀ سالمت نسبت به جمعیت عمومی شایعتر باشد و ایـن موضوع ناشی از آن اسـت کـه ایـن گــروه دانــش پزشکی کافی بـرای حـل مشکالت مـربـوط بـه سلامت خود دارنــد. دانشجوی دندانپزشکی به جهت آن که با بیماریها، روشهــای درمانی و نیز داروهـا آشـنـایـی دارنـــــد و بــه نـظـر مــیرســد از جمله گـروه هـایـی باشند کـه بیشتر در مـعـرض خطر خوددرمانی قرار می گیرند. با مطالعه منابع حـاوی اطلاعات دارویـی، پــی خـواهـیـم بـــرد کــه داروی بــدون عـارضـه یــافــت نـمـی شـود و آنهــــا هـمـانـنـد تـیـغـی دو لـبـه عـمـل میکنند کـه یـک ســوی آن متوجه عوامل بیماری زاست و لبۀ دیگر در بافتهای سـالـم بـــدن اثـــر مـــیگـــذارد کــه مـتـعـاقـب ایـن تأثیرات و عـوارضـی هـمچـون مسمومیت ها، پوکی استخوان، زخمهای گوارشی، نارسایی کلیه و کبد بروز مییابند. آمارها از این حکایت دارند که 3 درصد از کل بیماران پذیرش شده در بـیـمـارسـتـانهـای آمـریـکـا بـه علت مصرف خودسرانه داروهــا بستری شـده انـد، موضوع خوددرمانی بـدان جهت مـورد اهمیت است کـه مـی تـوانـد مـانـع تشخیص بـیـمـاریهـا شود و مـقـاومـت مـیـکـروارگـانـسـیـم هـا را بــالا بـبـرد. خوددرمانی در ا کثریت جوامع شایع اسـت و حداقل 35 درصد از حجم داروها در راستای عمل خوددرمانی خریداری می شوند.
•خودمراقبتی : اورم اولین صاحبنظری است که الگوی پرستاری مراقبت ازخـود را ارائـه نمود.در این الـگـو، براسـاس وضعیت و نـیـازهـای بیماران به هنگام انحراف از سالمتی و نقش پرستار، سه نوع سیستم مراقبتی جبرانی کامل، نسبی وحمایتی-آموزشی طـراحـی شـده اسـت. سازمان بهداشت جهانی “مراقبت از خـود” را به عنوان انجام فعالیتهای افـراد، خانواده و جوامع با هدف ارتقای سالمت، پیشگیری یا محدودکردن بیماری و اعاده سلامتی تعریف می کند. فرا گیری فعالیت های خودمراقبتی می تواند فرد را به سمت حفظ سالمتی و رفاه سوق دهد، سازگاری فرد با بیماری را افزایش دهد و هزینه های درمانی را کاهش دهد. خودمراقبتی مجموعه اقـدامـات آموخته شده، آ گاهانه و هدفدار است که توسط فرد به منظور حفظ و ارتقای سالمت خود انجام مـی شـود. تغییر الگوی بیماریها در سالهای اخیر از حاد به مزمن، نیاز به مراقبت از بیماران درعـــــوض درمـــــان قـطـعـی آنــهــا، رشـــد دانــش عمومی و تمایل افراد به مراقبت و کنترل مسایل بهداشتی خـود و صرفه جویی در هزینه ها
کدام می تواند از دلایل روی آوردن افراد جامعه به روشهای کسب اطلاعات از منابع مختلف و انجام خودمراقبتی باشد. خودمراقبتی به معنای فرآیند حفظ سلامتی از طریق رفتارهای سالم و مدیریت بیماری است که میتواند تحت تأثیر عواملی مانند آ گاهی، نگرش،مهارتها، موانع و تسهیل کننده ها قرار بگیرد. آموزش خودمراقبتی،گامی ارزشمند در افزایش آ گاهی و کمک به بیماران درکسب استقلال فردی وتسهیل سازگاری آنان با بیماری خود است که نتیجۀ آن، بهبود سالمت عمومی بیماران، شرکت فعالانه در روند مراقبت ازخود و در نهایت کاهش هزینه های درمانی خواهد بود. ا گرچه اقدامات خودمراقبتی بدون کمک افـراد حرفهای انجام میشوند ولی نیازِ است دانش و مهارت آن به افراد آموزش داده شود. آموزش به بیمار به عنوان وظیفه ای مهم و یکی از استانداردهای کیفیت مراقبت پرستاری به شمار می آید و تمامی بیماران از حق دریافت آموزش در جهت حفظ سلامت، پیشگیری از بیماریها و ارتقای سطح سلامت خود برخور دارند . خــودمــراقــبــتــی مـهـمتـریـن شـکـل مـراقـبـت اولیه چه در کشورهای توسعه یافته و چه در کشورهای در حال توسعه میباشد. در آمریکا پیشرفت وسیعی در زمینه خود مراقبتی به عمل آمده که شامل طراحی نسل جدید برنامه های نــرم افــزاری بــرای کنترل و مراقبت بسیاری از بیماریهای مزمن مانند ایــدز، سـوء مصرف مـواد، افسردگی و دیابت و تشکیل گروههای خـود یــاری الکترونیکی و گـروههـای حمایتی است.
دکتر مهدی نوروزی
دانشیار گروه ویروس شناسی دانشکده بهداشت و معاون پژوهشی مرکز تحقیقات ویروس شناسی بالینی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رییس چهارمین جشنواره خود مراقبتی و آموزش بیمار
دکتر مریم نکولعل تک
پزشک و دکترای تخصصی بهداشت بــاروری، گـروه مامایی و سلامت بـاروری، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی تهران
مهری شمسی
مربی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی تهران
نسخه جدید ماهنامه پزشکی امروز با محوریت بیماری کرونا
آخرین اطلاعات و یافته های علمی در مورد ویروس کرونا در ماهنامه پزشکی امروز به سردبیری دکتر مهدی نوروزی معاون علمی بنیاد بیماری های نادر در بخش علوم پایه و مقاله ای از دکتر حمیدرضا ادراکی در رابطه با ابتلا سیستم عصبی و سیستم اعصاب محیطی با 19-COVID
جامعه بیماری نادر نسبت به تبعیض در دستورالعمل های مراقبتهای ویژه در طول پاندمی بیماری کووید۱۹ هشدار داد
بنیاد بیماری های نادر اروپا خواستار اقدامات فوری و ارائه راه حل های مشخص و واقعی شد.