بنیاد بیماری های نادر ایران و  دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین در تاریخ 1 بهمن 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.  

حنانه دختر دوزاده ساله سیستانی ست که امسال سر کلاس اول نشسته است. او به بیماری نادر ایکتیوز  مبتلا است. دختری آرام که  هر وقت نگاهش می کنی لبخندی نجیبانه بر صورتش می نشیند.

بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جلسه مشترکی با موضوع انعقاد تفاهم نامه مشترک علمی و پژوهشی در زمینه بیماری های نادر و ژنتیکی و همچنین پیشگیری از بروز این بیماری ها در دفتر بنیاد برگزار کردند. 

 اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت. 

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.