بنیاد بیماری های نادر ایران و پژوهشگاه رویان جلسه مشترکی با موضوع انعقاد تفاهم نامه مشترک علمی و پژوهشی در زمینه بیماری های نادر و ژنتیکی و همچنین پیشگیری از بروز این بیماری ها در دفتر بنیاد برگزار کردند. 

 اجتماعی شدن سلامت و مسئولیت پذیری اجتماعی در حوزه بهداشت و درمان از جمله مباحثی است که در دوره وزارت دکتر هاشمی در وزارت بهداشت و با تشکیل ساختار قائم مقام وزیر در بخش مشارکتهای مردمی و تاکید بر نقش سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت رنگ و بوی دیگری گرفت. 

 بنیاد بیماری های نادر ایران  با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران  ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای  تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد. 

بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.

بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران  برای گسترش همکاری های علمی در زمینه بیماری های نادر صبح امروز 21 آذر ماه 1397 تفاهم نامه همکاری امضاء کردند.

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با محوریت شعار” بیمار نادر تنها نیست” روز 18 آذر ماه با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد. 

اعضای هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در کنفرانس بین المللی اپی ژنتیک و اپی ترنسکریپتومیک که در تاریخ 26-27 نوامبر 2018 برابر با 5-6 اذر 1396 در هلسینکی فنلاند  برگزار شد شرکت کردند.

مراسم اولین سالگرد وفات زنده یاد دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر ایران روز 16 آبان مصادف با رحلت پیامبر اکرم (ص) در روستای بهنمیر زادگاه آن مرحوم با حضور مقامات کشوری و استانی برگزار شد. 

نشست مشترک بنیاد بیماری های نادر ایران و مرکز تحقیقات چشمی  دانشگاه علوم پزشکی  شهید بهشتی و موسسه حمایت از بیماران “RP” با هدف ثبت پرونده بیماران در سامانه سبنا، و برنامه ریزی برای تبادلات علمی، پژوهشی و پیشگیری و درمان بیماران RP  روز پنجشنبه دوم آبان ماه برگزار شد.