بنیاد بیماری های نادر ایران با هدف آگاهی بخشی به اقشار مختلف مردم، در زمینه بیماری های نادر  در نمایشگاه کتاب امسال حضور یافته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران  در مراسم روز معلم با بیان این‌که برای غربالگری بیماری‌های نادر، تفاهم‌نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش امضا شده است، گفت: از آغاز این برنامه تاکنون از طریق مدارس ۳۵ بیمار به این بنیاد معرفی و برای آن‌ها سلامت کارت نادر صادر شده است.

امیر علی کودک 8 ساله ی مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمکهای مردمی است.

The 2018 World Cup is fast approaching, with national sides making their final preparations ahead of this summer’s tournament. We now know the groups after December’s draw. England have been put together with Belgium, Tunisia and Panama in Group G. Gareth Southgate’s side were not among the top seeds, meaning they featured in pot two during the proceedings. And with England’s route now mapped out, Southgate will be able to ramp up preparations for the 2018 tournament. 2018 World cup, football News ,Gaming ,Betscore ,Casino …..Sports.vin

معمولا  بیماری هایی که از بدو تولد با فرد همراه هستند به دلیل اینکه ریشه ژنتیکی و نمود جسمانی دارند باعث گوشه گیری و دوری از اجتماع در مبتلایان به این بیماری ها می شوند.

همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد  انتخاب شدند. 

مرکز روانشناسی برای مشاوره به بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیریت استاد برجسته روانشناسی دکتر غلامعلی افروز روز 5 اسفند ماه افتتاح شد.

 

سیستینوزیس بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی  سیسـتین در اعضـاء مختلـف بدن نظیر کلیه ، چشم ، عضله ، لوزهالمعده و مغز مشخص میشود. تجمع سیستین در سلولهای بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود. این بیماری یک اختلال ژنتیکی  است که معمولاً از الگوی وراثت  اتوزمال مغلوب پیروی می کند. سیستینوزیس شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در اطفال است.