دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و عضو برجسته هیت علمی دانشگاه شهید بهشتی به عنوان مدیرعامل و یاسر داودیان به عنوان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران انتخاب شدند.

بنیاد بیماری های نادر ایران با مشارکت شعبه دفتر بنیاد در کرمانشاه به ریاست دکتر حمید آریایی تبار، “متخصص چشم” روز دوشنبه،6 آذر در مناطق زلزله زده کرمانشاه به ویزیت و معاینه بیماران آسیب دیده در زلزله اخیر پرداختند. 

همکاران محترم بنیاد

خبری غم انگیز در مورد دکتر داوودیان! روحش شاد. او مردی بود که خود را به مسئله مهم بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایران اختصاص داده بود. فقدان حضور مدیر عامل بنیاد بیماری های نادرایران غیر قابل جبران است، اما مطمئن هستم که شما تمام سعی خود را برای آینده بنیاد بیماری های نادرانجام خواهید داد. به این ترتیب، می خواهم تأکید کنم که من هم تمام سعی خود را می کنم تا برای بنیاد شما مفید باشم. اگر کاری هست که برای سازمان شما امروز یا در آینده می توانم انجام دهم، به من اطلاع دهید. من خوشحال خواهم شد در این راه به شما کمک کنم.

دکتر حسن وحید نژاد

محقق ژنتیک، همکار بنیاد بیماری های نادر ایران

از فیلادلفیا، دانشگاه توماس جفرسون

بالاخره  یکی از آرزوهای دیرینه مرحوم دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برای رفاه حال بیماران ایرانی و خانواده های آنان برآورده شد.  آقای دنیس کاستلو مدیر فنی و آی تی یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماریان نادر اروپا) به منظور تهیه مقدمات راه اندازی برنامه ریرکانکت و آموزش کارشناسان فنی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 13 آبان 96 به تهران سفر کرد.

کاروان حامیان بیماران نادر ایران  با همکاری هیئت انصار الحسن در مراسم پیاده روی اربعین شرکت کردند. این کاروان 140 نفره از روز پنج شنبه 11 آبان راهی کربلای معلا شدند، امروز به بارگاه امام حسین(ع) خواهند رسید.

مراسم هفتمین روز درگذشت دکتر علی داودیان با حضور علما و هنرمندان و ورزشکاران سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران در مسجد نور تهران برگزار شد.

دکتر علی داودیان مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران،  متولد 8 بهمن  سال 1338  در روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد.

دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد درگذشت. مرحوم داودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.

هنرمند فرهیخته اسماعیل شاهی  بیمار نادر مبتلا به همانژیوم حاد  پس از تحمل درد و رنج های زیاد روز  چهارم آبان بر اثر خفگی در خواب در گذشت.

بیماری های نادر و ژنتیکی از مهم ترین چالش های پیش روی برنامه سلامت دولت هستند. این بیماری ها که طبق تعریف علمی از هر ۱۰ هزار نفر بین ۱ تا ۵ نفر را درگیر می کنند؛ ریشه ژنتیکی و ارثی دارند. به همین دلیل اساسا تشخیص و درمان آنها مستلزم صرف زمان و هزینه بالا است.