مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد. به گزارش آتیه آنلاین و به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، جمشید شایان‌فر، مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران درباره افرادی که بیمه‌شان فاقد اعتبار است، گفت: یک سری افراد هستند که بیمه‌شان فاقد اعتبار شده است، اما برای تمدید مراجعه نکرده‌اند. این افراد در مقاطع مختلف ممکن است آمار متفاوتی داشته باشند، اما هر زمان که این افراد اقدام کنند اگر هیچ پوشش بیمه‌ای فعال دیگری نداشته باشند، می‌توانند از بیمه سلامت استفاده کنند. در حال حاضر قریب به ۱۱ میلیون نفر بیمه رایگان فعال دارند. وی، تصریح کرد: ۵ دهک پوشش بیمه رایگان دارند، سه دهک این افراد براساس قانون برنامه و بودجه رایگان هستند و دو دهک نیز براساس مصوبه هیات وزیران به مجموع بیمه شدگان رایگان اضافه شده‌اند یعنی دهک‌های ۴ و ۵ نیز به این سه دهک اضافه شده‌اند و در مجموع دهک‌های ۱ تا ۵ از پوشش بیمه‌ای رایگان استفاده می‌کنند. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص عدم همپوشانی بیمه‌ها با یکدیگر گفت: ما پایگاه اطلاعات برخط داریم که این پایگاه نزد سازمان بیمه سلامت است اطلاعات سازمان تامین اجتماعی که روی پایگاه قرار دارد و با پایگاه اطلاعات برخط چک می‌شود. زمانی که فرد درخواست بیمه می‌دهد وضعیت همپوشانی‌اش با پایگاه برخط بررسی می‌شود و اگر بیمه دیگری نداشته باشد اجازه صدور یا تمدید بیمه به فرد داده می‌شود در واقع درصورتی که از بیمه فعال دیگری برخوردار نباشد، می‌تواند از بیمه سلامت استفاده کند. به گفته شایانفر در نیروهای مسلح شرایط کمی متفاوت است و هم پوشانی بیمه‌ها به صورت آفلاین کنترل می‌شود. یعنی اطلاعات بر روی پایگاه قرار داده نشده، اما با مکانیزم‌های دیگری این همپوشانی کنترل می‌شود. وی ادامه داد: تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر یعنی بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح تقریبا یکسان است. در سازمان بیمه سلامت بین کارکنان دولت که بیمه شده ما هستند و افرادی که تحت پوشش بیمه ایرانیان هستند و بیمه شدگان روستایی و سایر اقشار نیز تعهدات بین صندوق‌های مختلف یکسان است یعنی اگر یک دارو یا خدمتی توسط سازمان بیمه سلامت برای بیمه شدگان کارکنان دولت پوشش داده شود برای بیمه روستایی و بیمه ایرانیان نیز همین شرایط وجود دارد و در ارائه خدمات در صندوق‌های مختلف تحت پوشش بیمه سلامت بین بیمه شدگان تفاوتی وجود ندارد و بسته خدمات برای صندوق‌های مختلف یکسان است. مدیر کل بیمه گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: بیمه شدگان صندوق سایر اقشار که شامل مددجویان بهزیستی، مددجویان کمیته امداد، خانواده شهدا و ایثارگران، طلاب و روحانیون، دانشجویان و اتباع سایر کشورها با جمعیت قریب دو میلیون و ۷۰۰ هزار نفر در قرار داد با ما هستند و یا اعتبار بیمه آن‌ها به ما داده می‌شود و به صورت خودکار بیمه این افراد تمدید می‌شود. شایانفر تصریح کرد: ۶ میلیون نفر از بیمه شدگان که اقدامی برای تمدید تاکنون نکرده‌اند، شامل افرادی است که به صورت فردی و یا خانوادگی تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و این افراد بیمه گذار نداشته و نهاد خاصی متولی تحت پوشش قرار دادن بیمه این افراد نیست. این افراد باید به سامانه مراجعه کرده و بیمه خود را تمدید کنند. وی درباره حق بیمه افراد در بیمه سلامت گفت: ۵ دهک که رایگان هستند دهک‌های ۶ تا ۹ نیز براساس مصوبه‌ای که در هیات وزیران به تصویب رسید مشمول کاهش پرداخت حق بیمه شده اند. یعنی شرایط بیمه شدن برای این افراد راحت‌تر شده است. دهک ۶ که در گذشته باید ۳۰ درصد حق بیمه که مبلغ ۴۳۰ هزار تومان بود را پرداخت می‌کرد بعد از این مصوبه ۱۰ درصد حق بیمه کاهش پیدا کرده و به ۲۰ درصد مشارکت رسیده و هر فردی که در دهک ۶ قرار دارد باید برای حق بیمه خود ۲۸۷ هزارتومان در سال پرداخت کند. مدیر کل بیمه‌گری وجذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران تصریح کرد: همچنین دهک ۷ که در گذشته باید ۴۰ درصد مبلغ را پرداخت می‌کرد در حال حاضر با ۱۰ درصد کاهش ۳۰ درصد حق بیمه را پرداخت کرده و برای هر نفر ۴۳۰ هزار تومان حق بیمه در سال پرداخت می‌شود. دهک ۸ نیز که باید ۶۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۸۶۱ هزار تومان در سال حق بیمه پرداخت می‌کرد با ۲۰ درصد کاهش در حال حاضر ۴۰ درصد حق بیمه یعنی برای ۵۷۴ هزار تومان برای هر نفر در سال پرداخت می‌شود. وی گفت: دهک ۹ نیز که در گذشته ۸۰ درصد حق بیمه را پرداخت می‌کرد با ۳۰ درصد کاهش در حال حاضر ۵۰ درصد حق بیمه یعنی معادل ۷۱۷ هزار تومان سالانه برای هر نفر در این دهک پرداخت می‌شود. دهک ۱۰ در آمدی نیز بدون تغییر نسبت به گذشته باید کل مبلغ را پرداخت کند که معادل یک میلیون و ۴۳۵ هزار تومان برای هر نفر در سال است. شایانفر درباره بیمه بیماران خاص گفت: برای افراد دارای بیماری‌های خاص نیز سال‌هاست که بیمه به صورت رایگان است. یک سری بیماری‌های دیگر نیز براساس تصویب شورای عالی بیمه مشمول بیماری‌های نادر هستند پوشش بیمه‌ای این افراد نیز رایگان شده است و در دستور کار شورای عالی بیمه قرار داشته و به محض ابلاغ لیست بیماری‌ها، این افراد نیز مشمول بیمه رایگان خواهند شد. وی درباره روند پوشش بیمه افراد فاقد بیمه گفت: این کار به سرعت انجام می‌شود افراد می‌توانند با مراجعه به سامانه سازمان بیمه سلامت اطلاعات خود و اعضای خانواده خود را ثبت کنند. اطلاعات دهک درآمدی همه افراد در پشت سامانه قرار دارد و وقتی اطلاعات افراد در سامانه ثبت می‌شود به سرعت با اتصال به بانک اطلاعاتی ثبت احوال مشخصات فرد بررسی شده و با استفاده از بانک اطلاعاتی برخط وضعیت همپوشانی بیمه این افراد بررسی شده و براساس دهکی که برای فرد در سامانه مشخص شده، مبلغ حق بیمه برای فرد نمایش داده می‌شود. همه این روند به سرعت و بدون نیاز به حضور در شعب قابل انجام است. مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران خاطرنشان کرد: ممکن است به ندرت افرادی باشند که برای اولین بار درخواست بیمه بدهند و هیچ سابقه‌ای از اطلاعات آن‌ها در بانک‌های اطلاعاتی سازمان‌های بیمه نباشد و ممکن است فاقد دهک باشند این افرادی که فاقد دهک بوده و دهک‌شان هنوز مشخص نشده است، برای این افراد نیز یک ماه پوشش بیمه رایگان بیمه سلامت برقرار شده و می‌توانند از خدمات بیمه‌ای استفاده کنند. به گفته شایانفر قریب به دو سال است که دفترچه بیمه به صورت کامل برچیده شده و افراد با ارائه کد ملی می‌توانند از خدمات استفاده کنند. https://www.atiyeonline.ir/news/63430

به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج و پیگیری سازمان تامین اجتماعی برای بهره‌مندی بیماران نادر تحت پوشش خود از اعتبارات و تسهیلات این صندوق، سازمان تامین اجتماعی ضمن اعلام فهرست بیماری‌های نادر، از بیمه‌شدگان خواست در صورت ابتلا به این بیماری‌ها، با مراجعه به سامانه پورتال معاونت درمان سازمان نسبت به تکمیل اطلاعات فردی و بارگذاری مستندات بیماری اقدام کنند. لازم به ذکر است درصورتیکه بارگذاری مستندات به هر دلیلی مقدور نباشد، بیماران می‌توانند برای تشکیل پرونده به معاونت خرید راهبردی و اسناد پزشکی مدیریت درمان استان مربوطه مراجعه کنند. فهرست بیماری‌های نادر و صعب العلاج در ادامه آمده است: هیپوبتالیپوپروتئینمی (HBL)، هیپرلیپوپروتئینمی، هموسیستینوری کلاسیک، هموسیستینوری غیر کلاسیک، هپاتیت C، نقص شنوایی مادرزادی، نقص شنوایی غیرمادرزادی، نقص شنوایی تروماتیک، موکوپلی ساکاریدوز، متیل مالونیک اسیدوری غیر کلاسیک، متیل مالونیک اسیدوری، گلوتاریک اسیدوری، گالاکتوزومی کیستیک فیبروزیس ( Cystic Fibrosis)، کمبود آدنوزین کیناز، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی مادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی غیرمادرزادی)، کاندید کاشت حلزون (نقص شنوایی تروماتیک) کاندید جراحی DBS (سندرم تورت)، کاندید جراحی DBS (دیستونی)، کاندید جراحی DBS (تیک)، کاندید جراحی DBS (ترمور)، کاندید جراحی DBS (پارکینسون)، کاندید پیوندریه، کاندید پیوند کلیه، کاندید پیوند کبد، کاندید پیوند قلب، کاندید پیوند سلول های بنیادی و خونساز، کاندید پیوند روده، کاندید پیوند پانکراس، فنیل کتونوری غیر کلاسیک، فنیل کتونوری، ضایعه نخاعی، سوء جذب گلوکز-گالاکتوز، سکته مغزی، سکته قلبی، سرطان نامشخص، سایر دیالیزها (دیالیز صفاقی)، سایر انواع دیستروفی عضلانی، سایر اختلالات ارگانیک اسیدمیا، رتینوپاتی دیابتی، دیستروفی بکر (BMD)، دیستروفی امری دریفوس، دیالیز اکستراکورپورال(همودیالیز)، دیابت نوع یک، دیابت نوع دو با نیاز به دریافت انسولین، دیابت نوع دو، دوشن، جراحی DBS سندرم تورت، جراحی DBS دیستونی، جراحی DBS تیک، جراحی DBS ترمور، جراحی DBS پارکینسون، تیروزینمی، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۳، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۲، تحلیل عضلانی نخاعی (SMA)-تیپ۱، تالاسمی، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب (SpecialFund)، پیوند سلولهای بنیادی و خونسازف پیوند ریه و قلب، پیوند ریه، پیوند روده، پیوند پانکراس، پولمونری هایپرتانسیون (SpecialFund)، پروپیونیک اسیدمی، پرفشاری خون کنترل شده، پرفشاری خون، بیماری قلب و عروق (SpecialFund)، بیماری پروانه ای (EB)، آدرنولکودیستروفی (ALD)، آبتالیپوپروتئینمی (ABL)، ایزووالریک اسیدمی (IVA)، اهداکننده کلیه، اهداکننده روده، اهداکننده پانکراس، اهدا کننده کبد، اهدا کننده قلب، اهدا کننده سلولهای بنیادی و خونساز، انواع صرع مقاوم به درمان، انعقاد درون رگی منتشر (هموفیلی)، اسکلروز متعد (ام اس)، اختلالات مزمن روان، اختلال سیکل اوره، اختلال، اکسیداسیون اسیدهای چرب، MSUDT، اتیسم (سطح۳)، اتیسم (سطح۲)، اتیسم (سطح ۱) https://www.tabnak.ir/fa/news/1186248

تعداد بیماری های نادر به 422 نوع رسید.

دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 7 بیماری نادر دیگر در روز 15 مردادماه برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:

1. Ovarian cancer
2. Medulloblastom
3. Ollier
4. Adenoid cystic carcinoma
5. Cardiac sarcoma
6. Lymphangioma
7. Overian cancer

این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ها ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی، زهرا بابائیان کارشناس بیماری های نادر بنیاد برگزار شد. لازم به ذکر است 58 بیماری دیگر که در ایران به بیماری های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جزو بیماری های نادر محسوب می شوند نیز در سامانه بنیاد ثبت شدند.

Bardet–Biedl Syndrome

سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است که با مشکلات یادگیری، پلی داکتیلی، چاقی، ناهنجاری های تناسلی و ناهنجاری های کلیوی مشخص می شود. هرچند امکان دارد در نوزادی بروز کند اما معمولاً در سنین 5 تا 10 سالگی دیده می شود و در اکثر موارد با شب کوری خود را نشان می دهد.

سندرم بارد-بیدل در حال حاضر با تمرکز بر مدیریت تهاجمی دیابت، فشار خون بالا و سندرم متابولیک درمان می شود تا تأثیر ثانویه این شرایط بر روی سیستم های اندام آسیب پذیری که قبلاً تحت تأثیر BBS قرار گرفته اند، به ویژه چشم ها و کلیه ها به حداقل برسد. مدیریت وزن برای اکثر بیماران یک مبارزه مستمر است. برخی ترجیح می دهند جراحی چاقی انجام دهند در حالی که برخی دیگر از داروهای ضد چاقی استفاده می کنند، اما برای اکثر بیماران، ورودی رژیم غذایی ایمن ترین و مؤثرترین استراتژی کاهش وزن را ارائه می دهد. برای درمان این بیماری راهکارهای مختلفی در نظر گرفته شده که برخی هنوز در دست تحقیق هستند. ژنتیک درمانی، ویرایش ژنوم، درمان پرش اگزون، درمان های دارویی هدفمند از جمله روش های درمانی این نوع بیماری نادر هستند.

Managing Bardet–Biedl Syndrome—Now and in the Future

Front. Pediatr., 13 February 2018
Sec. Pediatric Nephrology
Volume 6 – 2018

https://doi.org/10.3389/fped.2018.00023

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”رئیس انجمن پارکینسون عنوان کرد؛اختلال بویایی نشانه ای مهم از پارکینسون است. رئیس انجمن پارکینسون ایران، با بیان اینکه بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا به پارکینسون اختلال بویایی را دارند، گفت: شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است.

به گزارش خبرگزاری مهر، “امیرحسین حبیبی”با اشاره به این نکته که درمان پارکینسون هزینه‌های زیادی را برای خانواده به همراه دارد، اظهار داشت: ابتلا به پارکینسون شامل علت‌های مختلفی است: همچون علل ژنتیک، تصادف و ضربه دیدن. این فلوشیپ اختلالات حرکتی گفت: افزایش سن، تماس با سموم کشاورزی، فعالیت فیزیکی کم، چاقی و دیابت درصد ابتلاء به پارکینسون را افزایش می‌دهد. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران با بیان این که شیوع پارکینسون در مردان ۲ برابر زنان است، افزود: پارکینسون یک بیماری پیش رونده است که کندی در حرکت، لرزش در اندام، ناتوانی در تعادل و اندام خمیده از مهمترین علائم این بیماری به شمار می‌آیند. حبیبی ادامه داد: پارکینسون به بخش حرکتی و غیر حرکتی تقسیم می‌شود، که شایع‌ترین علائم غیر حرکتی اختلال بویایی است که معمولاً بالای ۹۰ درصد افراد مبتلا اختلال بویایی را دارند و بعد دچار اختلالات ادراری و همچنین افسردگی می‌شوند و در واقع عوارض غیرحرکتی پارکینسون بیشتر و تحمل آن برای بیمار سخت‌تر از علائم حرکتی می‌باشد. وی با تاکید بر این مهم که بیماری پارکینسون یک بیماری دو طرفه به شمار می‌آید و دو طرف اندام بدنی را در بر می‌گیرد، اظهار کرد: در بیماران مبتلا دامنه حرکت در ابتدا خوب و به صورت معمول است و به تدریج کاهش پیدا می‌کند. این متخصص نورولوژی با اشاره به عدم وجود لرزش سر در بیماری پارکینسون، افزود: به صراحت باید گفت کسی که لرزش سر دارد پارکینسون ندارد، مگر همزمان دارای بیماری پارکینسون به همراه بیماری دیگر باشد. این فلوشیپ اختلالات حرکتی با بیان این مهم که تشخیص بیماری پارکینسون یک تشخیص کلینیکی است، گفت: هیچگونه آزمایش و انجام رادیولوژی برای تشخیص بیماری پارکینسون وجود ندارد و فقط انجام اسکن هسته‌ای است که در مواردی که پزشک در تشخیص بین بیماری پارکینسون و بیماری دیگر مشکوک است صورت می‌پذیرد که متأسفانه بسیار پرهزینه و گران است. حبیبی با اشاره به اینکه درمان این بیماری به صورت دارویی و جراحی صورت می‌پذیرد، ادامه داد: به غیر از ویتامین D که در بعضی موارد مؤثر است، تقریباً تمام ویتامین‌ها در درمان پارکینسون هیچ نقش و تأثیری ندارند. رئیس انجمن پارکینسون ایران با گلایه از توزیع دارو برای این بیماران، اظهار داشت: متأسفانه همکاری بیمه‌ها در ارائه داروهای تجویزی مثبت نیست و در توزیع دارو برای بیمار با مشکل مواجه هستیم که امیدواریم با همکاری ارگان‌ها و نهادهای ذیربط به زودی مشکل موجود رفع و اقلام دارویی برای هر بیمار مرتفع گردد.کد خبر 5824180

به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماریهای نادر که در روز 8 اسفند ماه در بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت مجلس  برای بیان مشکلات و دغدغه های خود دیدار کردند.

 داین دیدار نمایندگان انجمن های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند.

حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شان و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها بجز رنج بیماری که بر دوش می کشند دغدغه دیگری نداشته باشند.

حجت الاسلام صالحی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند ملی بیماریهای نادر افزود: در دولت تلاشهای زیادی صورت گرفت تا بیماران نادر تحت پوشش بیمه ای قرار بگیرند و مشکلات داویی و درمانی آنها رفع شود. ما همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه های این قشر مغفول مانده تلاش می کنیم.

همچنین معاون اموز زنان رئیس جمهور خانم دکتر انسیه خزعلی  در این نشست گفت ما سالهای زیادی است که با رنج ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و  اینجا نیامده ایم که حرف بزنیم بلکه آمده ایم که صدای بیماران نادر را  بشنویم.

خزعلی در این نشست از تعدادی از روسای انجمن های بیماران نادر و مادران این بیماران با پاس تمام تلاشهایی تاکنون  انجام داده اند تقدیر کرد.

در این نشست همچنین دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس ضمن تقدیر از زحمات بنیاد بیماریهای نادر و تلاشهای زنده یاد مرحوم دکتر علی داودیان  بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر بیان داشت: والدین بیماران نادر که علاوه بر رنج تربیت و پرورش فزندانشان رنج بیماریهای نادر را هم به دوش می کشند جایگاه رفیعی نه تنها در نزد خداوند بلکه در جامعه دارند. چرا که آنها بخش زیادی ازبار جامعه و سیستم سلامت را به دوش می کشند.

محسنی بندپی افزود: نگاه به این بیماریهای ها از بعد علمی بسیار حائز اهمیت است و ما اگر بتوانیم  با توسعه تحقیقات علمی روشهای پیشگیرانه را بری جلوگیری از بروز این بیماریها به کار ببریم کمک بزرگی به هم جامعه و هم نظام سلامت کرده ایم.

این عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: من در طول سالهای خدمتم سعی کرده ام صدای بیماران نادر باشم و تمام تلاشم هم تا وقتی که در جایگاه مسئول هستم همین خواهد بود.

در این نشست نمایندگان انجمن های بیماریهای کوتاه قامتان، موکوپولی ساکاریدوز(ام پی اس)، توبروز اسکلروزیس، نوروفیبروماتوز، پروانه ای، اسکلرودرمی، نقص ایمنی، آلوپسی، میاستنی گراویس، اکستروفی مثانه، سندرم ویلیامز و فنیل کتونوری (پی کی یو) حضور داشتند.

با پیگیریهای مکرر بنیاد بیماریهای نادر مبنی بر بهره مندی بیماران نادر از صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج و نادر 107 بیماری نادرو صعب العلاج  دیگر که مبتلایان بیشتری دارند و با مشکلات دارویی و درمانی مواجهه هستند در لیست این صندوق قرار گرفتند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، پیش از این 27 نوع بیماری در لیست حمایتی این صندوق قرار گرفته بودند که تنها 3 نوع از آنها در دسته بیماریهای نادر قرار داشتند.

بنا بر اعلام سازمان بیمه سلامت لیست بیماران افزوده شده به صندوق حمایتی بیماران صعب العلاج شامل بیماریهای جدول زیر است:

ردیف	نام بیماری	ردیف	نام بیماری
1	تالاسمی	55	میوپاتی میتو کندریا
2	هموفیلی	56	میاستنی گراویس
3	ام اس و سایر بیماری های دمیلینیزان اکتسابی نظیر ADS	57	نورو فیبرو ماتوزیس
4	دیالیز صفاقی	58	آکندروپلازی
5	دیالیز خونی	59	استئوژنز ایمپرفکتا
6	موکوپلی ساکاریدوز	60	فنیل کتونوری
7	بال پروانه ای	61	اسکلروز لترال اولیه (ALS )
8	اس ام ای( تیپ3،2،1)	62	رتینیتیس پیگمنتوزا
9	فیبروز سیستیک	63	اسکلرودرمی
10	اتیسم	64	آتروفی عضلانی اسپاینال(SMA)
11	سرطان	65	توبروس اسکلروزیس
12	پرفشاری خون اولیه	66	آتاکسی های ارثی و اکتسابی
13	سکته های مغزی	67	سندرم مارفان
14	پیوند سلول های بنیادی خونساز	68	آتاکسی اسپینوسربلار
15	پیوند کلیه	69	شارکومای توث
16	پیوند کبد	70	آتروفی مخچه
17	پیوند قلب	71	آدرنولوکودیستروفی وابسته به ایکس
18	پیوند پانکراس	72	آلبینیسم
19	پیوند روده	73	بیماری ادرار سیاه ( آلکاپتونوری )
20	پیوند ریه	74	آمینواسیداوریا
21	روانی مزمن	75	آمیلوئیدوز
22	رتینوپاتی دیابتی	76	دوارفیسم دیاستروفیک
23	صرع مقاوم به درمان(VNS, LTM,…)	77	گالاکتوزمی کلاسیک
24	بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور و…تحت جراحی DBS	78	بیماریهای ذخیره گلیگوژن
25	آسیب های شنوایی شدید و عمیق	79	بیماری کراب
26	اسکلروز لترال آمیوتروفیک(ALS)	80	لیپوگرانولوماتوزیس یا بیماری فاربر
27	بیماری های قلبی عروقی	81	لیپویئد پروتئینوز
28	آسیب های نخاعی	82	بیماری ادرار شربت افرا
29	بی اختیاری های ادراری	83	بیماری نیمن پیک نوع A-B-C
30	سوختگی	84	پور فیریا
31	آنومالی های قلبی و عروقی	85	هیدروکسی بوتیریک اسیدوری
32	آنوریسم عروقی	86	بیماری پمپه
33	هپاتیت و سیروز کبدی	87	تیروزینمی ( نوع 2 و . و 1 )
34	گیلن باره	88	اختلالات سیکل اوره و متابلیسم آمونیاک
35	هیدروسفالی	89	بیماری ویلسون
36	سندروم نفروتیک	90	سندروم ولفرام
37	دمانس و الزهایمر	91	لپرچانیسم
38	بیماری های اتوایمیون و روماتیسمی مادرزادی و اکتسابی	92	سندروم رت
39	دیسپلازی های خونی و اختلالات انعقادی	93	لیپودیستروفی
40	مبتلایان به فلج مغزی (CP)	94	سندرم بارت
41	بیماری های صعب العلاج پوستی (پسوریازیس و …..)	95	نقص بتا کتوتیولاز
42	بیماری های التهابی روده	96	چدیاک هیگاشی
43	بیماری نیمن پیک نوع A-B-C	97	هوموسیستینوری
44	بیماری تی ساکس	98	هیپر گلایسینمی غیرکتوتیک
45	جراحی ابهام دستگاه تناسلی	99	سندرم هیپراورنیتینمی ، هیپر آمونمی، هموسیترولینوری (سندرومHHH)
46	نقائص مغزی و لوله عصبی مادرزادی	100	لکودیستروفی
47	نقص سیستم ایمنی اولیه و اکتسابی	101	عدم تحمل پروتئین لیزینوریک
48	آلوپسی ( یونیورسال یا توتال)	102	متاکروماتیک لکودیستروفی
49	اکستروفی مثانه	103	لیپوفوشینوز سروئید نورونی یا بیماری بتن
50	سیستینوزیس	104	پروپیونیک اسیدمی
51	بیماری گوشه	105	موکولیپیدوز نوع چهار
52	دیستروفی عضلانی( لیمب-گیردل، دوشن،…)	106	گلوتاریک اسیدوری نوع 1و2
53	ایکتیوز	107	سایر بیماری های ژنتیک و مادرزادی
54	سندروم راکی تانسکی

لازم به ذکر است که بیماران مشمول این لیست میتوانند با ورد به سامانه شهروندی بر اساس تصویر پایین برای ثبت درخواست حمایت دولت اقدام نمایند

دکتر بهرام عین اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.
متن این پیام به شرح زیر است:
 
به نام خدا
در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجا که ریشه ی بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
 
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است، پوشش بیمه ای داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد و وزارت بهداشت علی رغم همه مشکلات و چالش ها در این راستا گام های موثری برداشته و همچنان برای فراهم آوردن زمینه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده های آنها تلاش می کند.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.                                                         
دکتر بهرام عین الهی
وزیر بهداشت

پیامبر صلی الله علیه و آله : مَنْ سَعى لِمَریضٍ فى حاجَهٍ قَضاها اَو لَم یَقْضِها، خَرَجَ مِنْ ذُنوبِهِکَـیَومِ وَلَدَتْهُ اُمُّهُ
هر کس در برآوردن نیاز بیمارى بکوشد، خواه موفق بشود یا نشود گناهانش پاک مى شود، مانند روز که از مادر متولد شده است.
در فرهنگ اسلامی تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. بیماریهای نادر در سراسر جهان از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار می آید و حرکت هایی به ویژه با محوریت مردم برای حمایت از مبتلایان به این بیماریها آغازشده است. مایه خرسندی است که در کشورمان نیز علاوه بر اهتمام بخش دولتی، سازمان مردم نهاد معتبری برای کمک به بیماران نادر فعال شده و توانسته در جلب توجه افکار عمومی به این بیماریها و ارائه راهکار و پیشنهاد به دولت در این زمینه موفق عمل کند. به برکت تلاش های مسئولانه بنیاد بیماریهای نادر ایران و سفرای این بنیاد، نام بیماریهای نادر امروز نه برای مردم و نه برای سیاستگزاران حوزه سلامت عمومی ناآشنا نیست. این سازمان در طول حیات پرثمر خود توانسته دستگیر عزیزانی باشد که شاید تا پیش از این تکیه گاهی نداشته اند. این تلاش ها در خور قدردانی و نتایج آن در پیشگاه خداوند متعال ماجور است. اینجانب به نمایندگی از دولت جمهوری اسلامی ایران ضمن تشکر از تلاش های مستمر همه ی منتسبان به بنیاد بیماریهای نادر ایران و ابلاغ سلام گرم رئیس جمهور به آنان، اعلام می کنم دولت مردمی در راستای عدالت گستری و وظایف ذاتی خود برای درمان بیماریهای نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماریها اراده و عزم خلل ناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماریهای نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیازها و رفع مشکلات آن ها را با جدیت دنبال خواهد کرد.
ضمن آرزوی توفیق روزافزون در ادامه راه مقدسی که آغاز کرده اید، برای همه مبتلایان به بیماریهای نادر آرزوی سلامت دارم.
محمد صادق خیاطیان
رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری

رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران
با سلام و تحیت
ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، “روز ملی بیماریهای نادر” را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.
حضرت آیت الله دکتر رییسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: ” دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.”
مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان های دولتی، شرکت های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه های حامی و دریک کلام همه ظرفیت های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
احمد صالحی
رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری